13 november 2024.
Vorige maand heb ik op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging een korte rondreis door Ierland gemaakt. Ongeveer tien jaar geleden maakte ik voor het eerst kennis met Tom Kindlon, de assistent-voorzitter van de vereniging. Ik begon me te verdiepen in de achtergrond van het PACE-onderzoek, dat de voordelen van GET (graduele oefentherapie) en CGT (cognitieve gedragstherapie) zou hebben bewezen bij de behandeling van wat de onderzoekers het “chronischevermoeidheidssyndroom” noemden. Ik merkte dat Toms naam opdook in verschillende wetenschappelijke tijdschriften in de vorm van correspondentie of online commentaren waarin hij kritiek uitte op het gepubliceerde onderzoek. Deze bijdragen waren steevast doelgericht, overtuigend beargumenteerd en vrijwel onweerlegbaar.
Ze waren ook verschrikkelijk beleefd, zonder enige sneer, zelfs als Tom bezig was met het weerleggen van voor de hand liggende methodologische tekortkomingen of ongegronde beweringen. Ik bewonderde Toms terughoudendheid. (Daarentegen vond ik het over het algemeen moeilijk om de verleiding te weerstaan om op het juiste moment een slimme reactie te geven op voor de hand liggende onzin). Bovendien was ik verbaasd, gezien hoe ziek Tom jarenlang was geweest, over zijn volharding in wat de Sisyfusarbeid leek te zijn om terug te vechten tegen de propaganda van de ideologische GET/CGT brigades. Zoeken op zijn naam in de PubMed database levert een indrukwekkende lijst op van 21 commentaren en andere publicaties in gepeerreviewde tijdschriften. De meeste schreef hij zelf; bij zes was hij coauteur.
Toms inbreng hielp me enorm bij het navigeren door de manipulaties van gegevens achter de gerapporteerde PACE-resultaten en hij diende als een belangrijke bron voor mijn 15.000 woorden tellende verslag. (Dat stuk, dat in oktober 2015 op Virology Blog verscheen, was het begin van dit lopende Trial By Error-project). Sindsdien hebben Tom en ik regelmatig contact gehad en hebben we elkaar in de loop der jaren twee keer ontmoet in Dublin, toen ik langskwam voor thee, koekjes en een gesprek in het huis dat hij deelt met zijn ouders.
Met die geschiedenis was ik heel blij dat ik in oktober naar Ierland kon komen op uitnodiging van de Ierse ME/CVS Vereniging om te spreken voor een publiek in het hele land – net zoals de artsen William Weir en Nigel Speight, beiden ME/cvs-specialisten, de afgelopen jaren hebben gedaan. De lezing heette “Slechte wetenschap, slechte geneeskunde: hoe gebrekkige biopsychosociale studies over ME, langdurige COVID en verwante ziekten patiënten schaden”.
Ik arriveerde in Dublin na een korte vlucht vanuit Parijs, op de avond van zaterdag 19 oktober, te midden van enige luchtturbulentie en berichten over grote stormen die door het land raasden. Op 20 oktober, de dag van mijn eerste lezing, raasde de wind zo wild dat de bomen halverwege ombogen en mensen, gegrepen door de windstoten, over het trottoir schoten met binnenstebuiten geblazen paraplu’s. En daarna regende het af en toe hevig gedurende de rest van mijn verblijf, dat eindigde op dinsdag 29 oktober, met een vroege ochtendbus vanuit het noordwesten van Ierland rechtstreeks naar de luchthaven van Dublin voor een vlucht naar Londen. Ondanks het weer had ik een geweldige tijd. Ik heb uren rondgedwaald door smalle steegjes in de stad, door een nat en prachtig landschap gereden en gezien hoe Ierland feestvierde op Halloween.
Na evenementen in Dublin en in Bray, een kustplaats ten zuiden van Dublin, ging ik in zuidwestelijke richting naar Cork en vandaar noordwaarts naar Limerick, Galway en Sligo. In elke stad werd ik hartelijk begroet door een lokale gastheer en sprak ik met een nieuwsgierige en betrokken groep aanwezigen, over het algemeen een mix van patiënten en verzorgers. Ik waardeerde het dat ze de barre weersomstandigheden trotseerden om te horen wat ik te zeggen had! De lezing in Dublin werd opgenomen en een bewerkte versie zal op een gegeven moment worden gepost.
In de lezing benadrukte ik het soort problematische onderzoeks- en rapporteringsstrategieën die onderzoekers van psychogedragsmatige interventies inzetten, en die mogelijk worden gemaakt door gelijkgestemde collega’s en tijdschriftredacteurs, om onaantrekkelijke resultaten op te poetsen en twijfelachtige argumenten over werkzaamheid te versterken. Ik heb in meerdere posts geblogd over deze problematische onderzoeks- en rapporteringsstrategieën. Zoals opgesomd op dia #8 van de lezing, omvatten ze:
- Verwisselen van resultaten
- Succes claimen op basis van secundaire uitkomsten
- Objectieve bevindingen negeren/verwerpen
- Interpreteren van associaties als oorzakelijk in hun voorkeursrichting
- Extrapoleren naar populaties die niet in het onderzoek zijn opgenomen
- Statistische significantie vs klinische significantie (MCID: “Minimal Clinically Important Difference”)
- Artikel koppelen aan vriendelijk commentaar om valse beweringen over succes te versterken
- Positief gepromoot worden door PR-afdelingen van universiteiten
- Gebruik maken van inadequate controlegroepen of helemaal geen controlegroep
- Peerreviewen en elkaar voortdurend publiceren
- Bekendgemaakte of niet-bekendgemaakte belangenconflicten – d.w.z. banden met arbeidsongeschiktheidsverzekeraars en overheidsinstanties
In de lezing besprak ik vervolgens drie afzonderlijke klinische onderzoeken als voorbeelden van hoe deze strategieën zijn ingezet. Dit waren de PACE-trial, de REGAIN-studie van een multidisciplinaire interventie voor langdurige Covid en de CODES-studie van CGT voor dissociatieve aanvallen, een vorm van functionele neurologische stoornissen. Ik heb eerder over al deze gevallen gerapporteerd en gedocumenteerd hoe slechte bevindingen werden gehypet als bewijs van klinische werkzaamheid. (Ik was verrast dat veel aanwezigen niets wisten over PACE, of alleen vaag wisten dat de bevindingen niet te vertrouwen waren zonder enig idee te hebben waarom).
Je kan alle PowerPoint-dia’s van de lezing hier bekijken. En enorme dank aan iedereen die betrokken was bij het organiseren en regelen van mijn bezoek!
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
