Berkeley Crowdfunding
Het is alweer een jaar geleden sinds de laatste crowdfundingcampagne voor Trial By Error, mijn project voor onderzoeksjournalistiek en volksgezondheid. Hoewel het drie jaar geleden de bedoeling was dat Trial By Error de PACE-studie onder de loep zou nemen, is het project uitgebreid naar ander onderzoek van de ideologische GET/CGT-brigade en sommige van de controversiële kwesties rond de ziekte of cluster aan ziektes die bekend staat als ME, CVS, ME/cvs of CVS/ME.
In deze drie voorbije jaren heb ik gezien hoe erg patiënten lijden en hoe dapper ze zijn. Ik bewonder hen omwille van hun analytische vaardigheden en wetenschappelijke intelligentie. Dit project was en is nog steeds zo’n aangrijpende en verrijkende ervaring voor mij. Ik had er geen idee van dat ik er zo lang mee bezig zou blijven, maar mijn werk lijkt de zaken toch een duwtje in de rug te geven. Daarom vraag ik opnieuw om steun via Berkeleys crowdfundingplatform. De financiering die tot 30 april verzameld zal worden, zal de kosten dekken van mijn dienstbetrekking voor het fiscale jaar van 1 juli 2019 tot 30 juni 2020.
Zoals vele mensen weten, werkte ik de eerste twee jaar zelfstandig aan dit project, zonder enige financiering. Maar nadat een beurs, die de kosten dekte van mijn halftijdse betrekking aan Berkeley, twee jaar geleden ten einde liep, besliste ik om te gaan crowdfunden, zodat ik mijn werk voor Trial By Error zou kunnen verderzetten. Het geld gaat rechtstreeks naar de universiteit, niet naar mij. Dit project voortzetten is nu mijn eigen verantwoordelijkheid als senior fellow volksgezondheid en journalistiek aan Berkeleys Center for Global Public Health.
Via mijn crowdfundingscampagne van april vorig jaar, ontving Berkeley $87.500 om mijn functie te bekostigen voor het fiscale jaar van 1 juli 2018 tot 30 juni 2019. Hier is een becijfering (in afgeronde cijfers): Mijn halftijds salaris is $50.000. Nog eens $20.000 gaat richting tewerkstellingsvoordelen – in de VS gaat het dan voornamelijk om ziekteverzekering. Berkeley houdt 7,5% af in kosten voor crowdfunding en giften – in dit geval $6500. Een klein bedrag werd gebruikt om een tekort in mijn eerste crowdfunding aan te vullen. Ik zal ook $5.000 ontvangen in terugbetalingen voor mijn projectgerelateerde reiskosten. Wat er overblijft, zal overgedragen worden naar het volgende fiscale jaar.
Mijn doelstelling voor de crowdfunding van dit jaar is $95.000. Ik spendeer meer dan de helft van mijn werktijd aan Trial By Error. Door $95,000 in te zamelen, zou Berkeley mijn functie kunnen uitbreiden van 50% naar 60% voor het fiscale jaar 2019-2020. Ik zal dit project zeker nog een jaar verder blijven doen, zelfs al haal ik die doelstelling niet, hoewel het in dat geval zou kunnen dat ik ergens in de loop van volgende herfst opnieuw ga crowdfunden.
Als je dit leest, ken je mijn werk waarschijnlijk al. Maar ik geef toch nog even de context: mijn oorspronkelijke 15.000 woorden tellende onderzoek over de PACE-studie werd in oktober 2015 gepubliceerd op Virology Blog, een wetenschapssite beheerd door Professor Vincent Racaniello, een microbioloog aan Columbia University. Sindsdien heeft de serie Trial By Error internationaal de aandacht gevestigd op de methodologische en ethische fouten in de studie, en op gelijkaardige tekortkomingen in aanverwant onderzoek. Ik heb intussen meer dan 150 posts geschreven op Virology Blog, en heb ook artikels geschreven voor The New York Times en andere publicaties. Over mijn onderzoek is verslag gedaan in Science, The Guardian, Slate, The Wall Street Journal, STAT, BMJ, en elders.
Ik ben het slachtoffer geweest van aanvallen. Recent nog, in maart, publiceerde Reuters een vooringenomen “onderzoek” dat scherpe kritiek gaf op patiënten omwille van hun zogenaamde strijdlustige gedrag, en op mij omdat ik onomwonden kritiek geef op slecht onderzoek. In de afgelopen jaren heeft men mij beticht van laster, eerroof, het veroorzaken van reputationele schade door onnauwkeurige en slecht geïnformeerde verslaggeving, gedrag dat politie-interventie zou rechtvaardigen, het ontketenen van scheldpartijen op sociale media, enzovoort. De vicerector van Bristol University heeft meerdere malen over mij geklaagd bij Berkeley. Deze mensen zouden uiteraard graag willen dat ik stop waar ik mee bezig ben.
Maar ik ben door blijven gaan, met voortdurende steun van Berkeley. Op basis van mijn onderzoek heb ik een reeks open brieven op touw gezet aan The Lancet, Psychological Medicine en andere vakbladen, allemaal gepost op Virology Blog. De brieven, met zeer gerenommeerde ondertekenaars, hebben veel belangstelling gekregen. De open brief aan The Lancet van augustus vorig jaar, die de “onaanvaardbare methodologische fouten” van de PACE-studie aanhaalde, werd ondertekend door meer dan 100 wetenschappers, artsen en andere experts, 10 parlementsleden en vele tientallen patiënten- en belangenbehartigingsorganisaties. Zowel The Times (Groot-Brittannië) als BMJ publiceerden er artikels over.
In het voorbije jaar heb ik ook de situatie bij Cochrane opgevolgd. Vorige zomer ontmoette ik Cochraneredacteurs en drong ik erop aan om de problemen met de review over bewegingstherapieën van 2014 aan te pakken. Naast de verschillende analyses die ik postte over de ontwikkelingen, zette ik in oktober vorig jaar een brief op touw met een steunbetuiging aan Cochrane, omdat ze beslist hadden om die review tijdelijk in te trekken. De brief werd ondertekend door meer dan 40 experts. (Spijtig genoeg voerde Cochrane die beslissing uiteindelijk niet door.)
Ik heb verdere kritiek gegeven op onderzoek gevoerd door Professor Esther Crawley van Bristol University. Nadat ik mijn bedenkingen had geuit, vroeg de afdeling ethisch toezicht van de National Health Service aan Bristol University om sommige van deze studies op een onafhankelijke manier door te lichten. Dat onderzoek is lopende. Hoe onafhankelijk het uiteindelijk zal zijn en of het de kwesties op een eerlijke manier zal evalueren, valt nog af te wachten. Maar het feit op zich dat er een onderzoek is ingesteld, is een kleine overwinning, gezien de ongelooflijke weerstand tegen wetenschappelijke verantwoording die zo markant aanwezig is in heel dit verhaal.
Op Amerikaans vlak sprak ik me uit tegen het optreden van de Deense psychiater Per Fink vorige herfst aan Columbia University – dat hij als spreker werd uitgenodigd, schokte niet enkel patiënten, maar ook toonaangevende wetenschappers in het ME/cvs-onderzoeksveld. Ik schreef ook over het feit dat Mayo Clinic halsstarrig blijft weigeren om te erkennen dat er zowel internationaal als nationaal een verschuiving aan de gang is omtrent de benadering van de ziekte. Ik deed onlangs ook verslag over het feit dat Kaiser Permanente besloten had om hun aanpak van ME/cvs te veranderen. Ik hoop dit jaar hetzelfde doen voor andere grote Amerikaanse medische instituten door hun vooruitgang op te volgen. En ik ben van plan om de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention ter verantwoording te roepen; zoals ik herhaaldelijk heb opgemerkt, weigert het agentschap te erkennen dat het het PACE/GET/CGT-paradigma heeft laten vallen omdat de wetenschap erachter onverdedigbaar is. Het is van essentieel belang om druk te blijven uitoefenen op de CDC en andere Amerikaanse agentschappen over kwesties rondom deze ziekte.
Ik ben me ook beginnen verdiepen in het model van de “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” (SOLK), dat gepromoot wordt door de biopsychosociale club. Dit concept is gelinkt aan de zorgwekkende pogingen van het VK om ME/cvs-patiënten en anderen met zogezegde SOLK af te leiden richting psychische zorg via het programma Improving Access to Psychological Therapies. Ik zal het komende jaar nog dieper ingaan op deze kwesties. Ik hoop ook de moeilijkheden onder de loep te nemen omtrent de ICD-codes (Internationale Classificatie van Ziektes [van de WHO]) die men gebruikt voor de ziekte en de diagnostische controverse die nog steeds actief doorwerkt op het terrein. Naast het blijven opvolgen van de gebeurtenissen in het VK en de VS, hoop ik de ontwikkelingen te kunnen opvolgen die zich voordoen in Nederland, Australië, Scandinavië, Duitsland en elders.
Ik heb sinds vorige zomer veel gereisd en ben dit ook komend jaar van plan. Ik zat het grootste deel van september en oktober in Engeland, met extra trips naar Nederland en Noord-Ierland. In november ging ik voor vijf dagen naar Noorwegen, en in het begin van dit jaar ging ik opnieuw naar Engeland, en verbleef ik ook in Finland. Ik gaf openbare lezingen en/of gaf video-interviews in Amsterdam, het Noord-Ierse Newry en het Engelse Sheffield, en ook in Oslo, Helsinki en Boston. Samengeteld werden deze filmpjes vele duizenden malen online bekeken. In Londen en Oslo ontmoette ik parlementsleden, gezondheidsambtenaren en anderen, om bij hen te lobbyen over verschillende kwesties.
Ik plan op dit moment een trip naar Nieuw-Zeeland tegen late zomer/vroege herfst. Ik zal ook meer tijd doorbrengen in Europa – opnieuw voor verslaggeving over Britse kwesties, maar hopelijk zal ik ook andere landen kunnen bezoeken die aanverwante problemen hebben, zoals Duitsland. En als ik niet in Canada raak vóór het einde van dit fiscale jaar op 30 juni, dan zal ik dat later zeker en vast goedmaken.
Ik weet dat ik niet elk onderwerp zal kunnen behandelen. Er zullen ook zeker onvoorziene thema’s naar boven komen, want zo gaat dat nu eenmaal. Ik zal dit alles proberen bolwerken door updates en korte commentaren te posten op een toekomstige Nieuwspagina voor Trial By Error. Op die manier kan ik blijven schrijven over de ontwikkelingen, zonder de hoofdpagina van Virology Blog te overspoelen met items die heel erg in detail gaan. (Ik moet nog even uitvissen hoe dat in zijn werk gaat.)
**********
Eén laatste opmerking: Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding/betaling met kredietkaart. Door je gift met 7,5% te verhogen, ben je er zeker van dat je bedoelde bedrag volledig naar het project zelf gaat.
Heel erg bedankt voor je steun. Ik waardeer het echt enorm. Heel deze toestand is gewoonweg onvoorstelbaar. Ik zou zo graag dit werk tot een goed einde kunnen brengen.
* Voor wie geen kredietkaart heeft, kan je ook weer doneren via de ME/cvs Vereniging, die het op zijn beurt afdraagt aan de crowdfunding. Het is een erkend goed doel (ANBI). IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk onder vermelding van ‘David Tuller’.
David Tuller | Berkeley Crowdfunding 2019
Uploaded by David Tuller on 2019-03-25.
**********
Voor diegenen die mijn werk nog eens willen bekijken, zijn dit enkele links:
Virology Blogs 15.000 woorden tellende uiteenzetting over PACE: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1433.html
Alle posts over ME/cvs op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/ [in het Engels] of via ME-gids: https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-2118.html
Mijn opiniestuk in The New York Times (met Julie Rehmeyer): https://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1739.html
© Berkeley Crowdfunding. Vertaling Abby, ME-gids
Trial By Error: Reporting on ME/CFS and Related Controversies
So it’s been a year since the last crowdfunding campaign for Trial By Error–my investigative reporting and public health project. While Trial By Error began 3+ years ago as an in-depth look at the PACE trial, it has expanded to include other research from the GET/CBT ideological brigades and some of the controversies around the illness or cluster of illnesses known variously as ME, CFS, ME/CFS, and CFS/ME.
