20 september 2024.
Eerder deze maand schreef ik een artikel over een nieuwe studie die beweerde dat “lichaamsbeweging geen malaise na inspanning veroorzaakt bij veteranen met Golfoorlogsyndroom”. Zoals ik uitlegde, sloeg het onderzoek, geleid door experts van de Universiteit van Wisconsin en gepubliceerd in het tijdschrift Brain, Behavior, and Immunity, nergens op. Hoewel het bedoeld was om te onderzoeken of een trainingsuitdaging ervoor zorgde dat golfoorlogsyndroom(GWI)-patiënten last kregen van postexertionele malaise (PEM), had 85% van de deelnemers aan het onderzoek al gemeld dat PEM voor hen geen rol speelde.
Met andere woorden, het onderzoek was in wezen ontworpen om vanzelfsprekende resultaten te produceren. Natuurlijk hadden GWI-patiënten zonder PEM geen last van PEM toen ze aan een inspanningsuitdaging werden onderworpen. Ik bedoel, echt, Universiteit van Wisconsin? Simpel gezegd doorstaat dit onderzoek de geurtest niet.
Samen met het artikel publiceerde het tijdschrift een lachwekkend commentaar van professor Vegard Wyller, een professor in de kindergeneeskunde aan de Universiteit van Oslo en een toegewijd lid van de Noorse tak van de ideologische CGT/GET-brigades. In zijn commentaar probeerde professor Wyller op de een of andere manier de non-bevindingen van de studie om te zetten in bewijs voor zijn misplaatste theorieën.
Nu heeft een artikel in het Noorse roddelblad Dagbladet aandacht besteed aan deze studie en de valse beweringen ervan gepromoot. En net als het tijdschrift bood Dagbladet professor Wyller de gelegenheid om zijn mening te geven over het vermeende belang van de studie. (Sissel Sunde heeft over het Dagbladet-artikel geschreven in haar blog Life with ME).
Ik heb mijn eigen problemen gehad met Dagbladet. Vier jaar geleden publiceerde het dagblad een artikel over het Lightning Process voor ME/cvs, dat verwees naar mijn werk zonder mijn academische referenties te noemen. Ik schreef een protestbrief. Als reactie daarop publiceerde Dagbladet mijn brief als opiniestuk. (Mij werd verteld dat ik volgens de Noorse perswet het recht had om te reageren nadat ik ten onrechte was geïdentificeerd).
Mijn indruk is dat Dagbladet over het algemeen aan de verkeerde kant staat van deze kwesties. Dus…het nieuwe artikel over de GWI-studie wordt geïllustreerd met een foto van een aantrekkelijke jonge vrouw op een hometrainer, met het volgende onderschrift: “Mensen die lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom kunnen ook lichaamsbeweging verdragen, blijkt uit een nieuwe studie.” Natuurlijk ging de studie over GWI, niet over het chronischevermoeidheidssyndroom. Dat weerhield de onderzoekers en professor Wyller er niet van om de bevindingen te extrapoleren naar patiënten met andere aandoeningen die worden gekenmerkt door vermoeidheid.
Hier volgt een greep uit wat professor Wyller te zeggen had in Dagbladet:
“Wyller zegt dat een gevoel van pijn en uitputting wordt gezien als een signaal dat er iets mis is, maar volgens de professor is het heel goed mogelijk om pijn te voelen zonder dat er iets mis is met het lichaam.”
“Hij benadrukt dat de ervaring van pijn en andere symptomen volkomen echt is.”
“Dit suggereert dat de symptomen in de hersenen optreden en niet in het lichaam. Dat betekent niet dat er geen echte gevoelens zijn, maar dat het symptoom een andere verklaring heeft – het zouden de hersenen kunnen zijn die een trucje met je uithalen…Ik denk dat we meer onderzoek naar de hersenen moeten doen om een verklaring voor deze ziekten te vinden, in plaats van te proberen een fysiologische verklaring te vinden, zegt Wyller.”
Het strekt tot eer dat Dagbladet iemand zocht die de niet op bewijs gebaseerde standpunten van professor Wyller kon weerleggen: Karl Johan Tronstad, een professor in de biomedische afdeling van de Universiteit van Bergen, die ME onderzoekt als een ziekte met auto-immune aspecten. Professor Tronstad merkte op, net als ik in mijn kritiek, dat weinig van de GWI-patiënten in de studie daadwerkelijk PEM ervoeren als onderdeel van hun ziektepresentatie. Hij suggereerde daarom dat het “gevaarlijk was om de bevindingen te generaliseren naar andere patiëntengroepen.”
Professor Tronstad vertelde ook aan Dagbladet: “- Wat deze studie eigenlijk laat zien, is dat PEM in relatief kleine mate voorkomt in hun onderzoeksgroep van 40 patiënten…De meeste patiënten die PEM hebben, zullen waarschijnlijk afzien van deelname. Ze weten dat ze niet in staat zullen zijn om het zware testprogramma te voltooien, of dat ze er over een lange periode aanzienlijk op achteruit zullen gaan, zegt hij.”
**********
Ik besloot een formele brief te sturen naar Brain, Behavior, and Immunity over dit kernprobleem van de studie. Dit is wat ik schreef:
Geachte redacteur,
Een recente studie – “Exercise does not cause post-exertional malaise in Veterans with Gulf War Illness: A randomized, controlled, dose–response, crossover study,” [“Lichaamsbeweging veroorzaakt geen malaise na inspanning bij veteranen met Golfoorlogsyndroom: Een gerandomiseerde, gecontroleerde, dosis-respons, cross-overstudie.”] Boruch et al. rapporteerden dat lichaamsbeweging op verschillende intensiteitsniveaus geen postexertionele malaise (PEM) veroorzaakte bij patiënten met een Golfoorlogsyndroom (GWI). Hoewel sommige deelnemers een verergering van de symptomen rapporteerden, werden deze veranderingen weggevaagd in de groepsgemiddelden.
Volgens de onderzoekers ondersteunen hun bevindingen het argument dat “de voordelen van lichaamsbeweging zwaarder wegen dan de risico’s”. Tabel 3 geeft echter aan dat slechts 15% van de onderzoeksgroep – 6 van de 40 deelnemers – PEM ervoeren als onderdeel van hun GWI-presentatie. Hoewel in het artikel wordt opgemerkt dat PEM “veel voorkomt” bij GWI, is het geen vereist criterium voor een diagnose. Wat de algemene prevalentie van PEM onder GWI-patiënten ook is, het speelde blijkbaar geen rol voor 85% van de deelnemers in de steekproef.
Het is moeilijk te begrijpen wat het nut is van het onderzoeken of lichaamsbeweging PEM veroorzaakt bij GWI-patiënten die al hebben aangegeven dat ze geen PEM ervaren. Uiteindelijk zegt deze studie ons niets over de mogelijk schadelijke invloed van lichaamsbeweging op een cohort GWI-patiënten die daadwerkelijk last hebben van PEM.
David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley
[1] Boruch A et al. Exercise does not cause post-exertional malaise in Veterans with Gulf War Illness: A randomized, controlled, dose–response, crossover study. 2024. Brain, Behavior, and Immunity. 120, 221-230.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
