27 juli 2024.
Hartverscheurend. Waanzinnig. Verbijsterend.
Deze drie bijvoeglijke naamwoorden kunnen net zo goed de getuigenissen beschrijven die zijn gehoord tijdens de eerste week van het twee weken durende onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, 27, dat wordt gehouden in Exeter, een universiteitsstad in het zuidwesten van Engeland. Deborah Archer, de no-nonsense assistent-lijkschouwer die de zaak stevig onder controle heeft gehouden, gaf vrijdag voor de lunchpauze haar eigen beknopte samenvatting. “Het is voor iedereen een emotionele en slopende week geweest,” zei ze.
Maeve stierf drie jaar geleden nadat ze sinds haar 13e had gevochten tegen wat later werd gediagnosticeerd als myalgische encefalomyelitis, of ME. (Technisch gezien werd ze gediagnosticeerd met het chronischevermoeidheidssyndroom; ik ga hier niet in discussie over de nomenclatuur). Ze deed jarenlang zelf onderzoek naar de ziekte en probeerde verschillende behandelingen, maar begin 2021 ging ze ernstig achteruit. Ze overleed in oktober. (Ik schreef vorig jaar over Maeves leven en dood in een lang stuk in Codastory.com).
Het onderzoek dat wordt gehouden in het provinciehuis in Exeter is een onderzoek naar feiten, geen strafrechtelijke vervolging. De uitgebreide mediaberichten van The Times, The Telegraph, The Guardian en andere nieuwsorganisaties hebben veel van de meest verontrustende getuigenissen van de zorgverleners die op de getuigenbank hebben gezeten, uitgelicht. Over het geheel genomen wijzen de onthullingen van deze week echter op één onweerlegbare conclusie: Wat individuele artsen en consulenten en anderen ook deden of niet deden, of wat we ook zouden willen dat ze hadden gedaan of niet hadden gedaan, dit was een enorme systematische mislukking van de National Health Service van het land.
Dezelfde schuld treft de Britse medische en academische instellingen, die tientallen jaren hebben besteed aan het promoten van de in diskrediet gebrachte visie dat ME (en cvs, en wat nu vaak ME/cvs wordt genoemd) een psychiatrische of psychologische aandoening is die behandelbaar en zelfs geneesbaar is met interventies zoals cognitieve gedragstherapie of een trainingsprogramma. Dit nepperspectief is gebaseerd op de opvattingen van een machtige kliek van prominente artsen en onderzoekers die zeer gebrekkig onderzoek hebben gedaan; verbazingwekkend genoeg is deze onzinwetenschap gepubliceerd in de meest prestigieuze tijdschriften en geaccepteerd als legitiem door elke gezaghebbende instantie en instelling in het land. Het is een opmerkelijk geval van “de keizer heeft geen kleren aan”-isme.
Voor het geval iemand het zich afvraagt: de PACE-studie, waarvan de eerste resultaten in 2011 werden gepubliceerd in The Lancet, is de kern van deze puinhoop. Bij het uitvoeren en schrijven van deze frauduleuze rotzooi hebben de onderzoekers de basisprincipes van wetenschappelijk onderzoek geschonden. Mijn collega’s van epidemiologie aan de Universiteit van Californië in Berkeley hebben het onderzoek op de meest effectieve manier gebruikt. Ze hebben het tijdens seminaries gepresenteerd als een geweldige casestudie van echt afschuwelijke en antiwetenschappelijke onderzoekspraktijken. (Ik schreef in 2015 een 15.000-woorden tellende uiteenzetting over de PACE-studie).
Gezien de wereldwijde impact van de PACE-studie op de zorgverlening aan patiënten over de hele wereld, heeft Richard Horton, de arts die de Lancet-redacteur blijft, veel uit te leggen. Hij heeft het onderzoek standvastig verdedigd, patiënten die kritiek hadden op het onderzoek gehekeld en hij weigert om schoon schip te maken in zijn eigen achtertuin – zelfs terwijl hij zichzelf presenteert als een voorvechter van goede wetenschap.
Anderen die een enorme verantwoordelijkheid dragen zijn de hoofdauteurs van PACE, Peter White en Michael Sharpe, beiden psychiaters, en Trudie Chalder, een expert in cognitieve gedragstherapie. En laten we niet hun oude collega en medewerker vergeten, psychiater Simon Wessely, die meer dan drie decennia geleden pionierde met de psychogene benadering van deze ziekte. Deze en andere medische grootheden hebben legitieme kritiek op hun werk van vooraanstaande academici en wetenschappers in vele landen afgewezen en ze hebben geweigerd om fouten te erkennen. Zonder hun verderfelijke en destructieve invloed op de klinische zorg op dit gebied, zouden we er nu waarschijnlijk heel anders voor staan. En Maeve Boothby O’Neill misschien ook.
(Ik sprak eerder dit jaar met Guardian-columnist George Monbiot over de geschiedenis van dit onderzoeksdebacle nadat hij een vernietigende column over de kwestie had gepubliceerd. Deze historische context is belangrijk om te begrijpen wat er in Maeves geval is gebeurd).
**********
Verhongerd na drie ziekenhuisopnames
In wezen stierf Maeve van de honger ondanks drie ziekenhuisopnames in het Royal Devon and Exeter Hospital, dat gerund wordt door de Royal Devon University Healthcare NHS Foundation Trust, de plaatselijke tak van de NHS. Ze was zich terdege bewust van haar verslechterende situatie en smeekte maandenlang om voedingsondersteuning en niemand had verdomme enig idee wat ze eraan moest doen. Hoe kon dat gebeuren?
Het onderzoek is bedoeld om die vraag te beantwoorden. Wanneer getuigen getuigen, stelt de lijkschouwer de eerste vragenronde. Daarna geeft ze het woord aan de andere belanghebbenden. Dit zijn onder andere beide ouders – Sarah Boothby en Sean O’Neill, die scheidden toen hun dochter nog klein was – en de advocaten die respectievelijk de regionale NHS-trust, de huisartsenpraktijk waar Maeve patiënt was en de lokale overheidsteams van de sociale diensten vertegenwoordigen.
“Ze deed alles wat ze kon om te overleven”, schreef Boothby in een verklaring die ze voorbereidde voor het onderzoek, eraan toevoegend dat de NHS ‘niet reageerde op de ernst van Maeves presentatie en faalde in haar zorgplicht’. De dood van haar dochter, schreef ze, was “voortijdig en volledig te voorkomen”.
Boothby’s ex-man, Sean O’Neill, een journalist bij The Times, onthulde wat er met Maeve gebeurd was in een artikel uit 2022. Zijn “creatieve, moedige” dochter, schreef hij, “worstelde niet alleen met de slopende, invaliderende effecten van ME, maar ook met het ongeloof, de apathie en het stigma van de medische professie, de NHS en de bredere samenleving.”
Tijdens het verhoor hebben de consulenten allemaal toegegeven dat scholing in ME geen deel uitmaakte van hun medische opleiding. De meesten hadden in feite helemaal geen ME-patiënten gezien, of als dat wel zo was, behandelden ze hen voor iets anders dan de ziekte zelf. Daarom kwamen de getuigen vaak over als herten in de koplampen [zo verschrikt dat je verstart, red.] – duidelijk bezorgd om Maeve maar ook verward en verbijsterd over wat er met haar gebeurde terwijl ze totaal geen idee hadden hoe ze het konden stoppen.
Dat dit een geval van systemisch falen was, blijkt duidelijk uit de procedure. Ik neem aan – of hoop in ieder geval – dat dit ook duidelijk is voor de lijkschouwer. Over het algemeen heeft Archer de getuigen betrekkelijk voorzichtig, zij het direct en vasthoudend, ondervraagd. Ze lijkt de duizenden pagina’s aan documenten zorgvuldig te hebben doorgenomen en weet precies welke stukken ze in het openbaar wil laten voorlezen – door haar of door de getuigen zelf.
(De hardst werkende persoon tijdens de procedure lijkt de assistent te zijn die aan een bureau onder het podium van de lijkschouwer zit. Het bureau is volgestapeld met een tiental dikke blauwe, rode en zwarte ordners gevuld met bewijsmateriaal. Telkens als de lijkschouwer, een getuige of een van de ondervragers een voorbereide verklaring, medische aantekeningen of een ander document noemt, bladert de assistent door de ordners om de juiste pagina te vinden en haast zich dan naar de persoon die getuigt om te controleren of deze het voor zich heeft liggen).
Sommige onthullingen waren dramatisch en verontrustend. We hoorden bijvoorbeeld op de eerste dag van het onderzoek dat de ervaring zo schrijnend en traumatisch was voor de huisarts van Maeve, dr. Lucy Shenton, dat ze daarna de praktijk verliet en nog steeds zo’n ernstige PTSS heeft dat ze niet kan getuigen. Dr. Shenton zou tegen Maeves moeder hebben gezegd dat “ze nog nooit iemand zo slecht behandeld had zien worden” door de NHS. (Samen met de betrokken partijen stelde Archer een lijst met vragen op om naar Dr. Shenton te sturen, in de hoop dat ze deze komende week schriftelijk kan antwoorden).
Op een later moment zal ik waarschijnlijk dieper ingaan op individuele getuigenissen. Sommige getuigen leken erop gebrand om opmerkingen uit het verleden te herinterpreteren en in een vriendelijker daglicht te stellen wat achteraf gezien problematische beslissingen waren. Maar dat alles mag de aandacht niet afleiden van het centrale punt: Het medisch-academisch-industrieel complex heeft Maeve in de steek gelaten, en laat op dit moment vele andere ME-patiënten in de steek, waarvan sommigen er slecht aan toe zijn. En de gapende gaten die het onderzoek al aan het licht heeft gebracht in de gescheurde lappendeken van de zorg moeten worden gedicht als zulke verschrikkelijke gevolgen in de toekomst willen worden voorkomen.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
