Bron:

| 5045 x gelezen

David Tulller. © Anil van der Zee

31 mei 2022.

Er is opnieuw een déjà vu in Noorwegen met het Lightning Process (LP). Eerder deze maand heeft een nationale instantie voor ethisch onderzoek, de NEM, een besluit over een voorgestelde LP-studie uitgesteld tot ten minste juni. De studie is al goedgekeurd door een regionale commissie. Verwacht werd dat de NEM tijdens haar vergadering in mei een besluit zou nemen, maar dat gebeurde niet.

Dit is de tweede ronde in deze saga. Vorig jaar werd een eerder en eveneens ontoereikend studievoorstel op regionaal niveau goedgekeurd, maar door de NEM verworpen – en na een soortgelijke vertraging van de verwachte besluitvormingsdatum [uitgesteld] tot een volgende vergadering. Op dat moment stelde de NEM vast dat de voorgestelde studie vol zat met belangenconflicten en potentiële partijdigheid. De dit jaar aangewezen commissie heeft echter nieuwe leden die het project wellicht anders zullen beoordelen, ondanks de aanhoudende tekortkomingen.

De LP heeft in Noorwegen enige geloofwaardigheid verworven. Het is niet verrassend dat veel van de publieke discussie gericht is tegen patiëntenvoorstanders die bezorgd zijn over de LP, door hen af te schilderen als antiwetenschapsijveraars die onderzoek van hoge kwaliteit aanvallen. In feite hebben zij slimme kritiek geleverd op problematisch onderzoek, zoals de voorgestelde studie van het Lightning Process, dat is ontworpen op een manier die waarschijnlijk positieve resultaten zal opleveren.

Het LP, een commercieel driedaags programma dat osteopathie, lifecoaching, positieve affirmaties en andere modaliteiten combineert, tracht deelnemers te trainen om negatieve gedachten en emoties te verwerpen en ze te vervangen door positieve. (Ik schreef over de LP voor Codastory.com vorig jaar.) De LP werd opgericht door een Britse osteopaat en spiritueel genezer genaamd Phil Parker. In het begin van de jaren 2000 adverteerde Parker met een cursus die hij mee gaf en die zich richtte op het gebruik van Tarotkaarten, de aura’s van mensen en aanverwante modaliteiten om een slechte gezondheid te diagnosticeren en te behandelen. Bij de promotie ervan beschreef hij zichzelf als iemand die “het vermogen had ontwikkeld om in de lichamen van andere mensen te stappen… om hen te helpen bij hun genezing met verbazingwekkende resultaten.” (Dus waarom zou hij mensen niet blijven leren om zichzelf te genezen met deze “verbazingwekkende” spirituele methoden in plaats van de LP?)

Twee jaar geleden, nadat mijn naam was genoemd in een artikel over de LP in Dagbladet, een Noorse nieuwsorganisatie, schreef ik de publicatie een brief die als opiniestuk werd geplaatst. (Dagbladet had naar mij verwezen als een “activist”, maar verzuimde mijn academische kwalificaties te vermelden). Mijn betrokkenheid bij de kwestie dateert van 2017, toen ik diskwalificerende gebreken blootlegde in een groot pediatrisch onderzoek naar het LP door de methodologisch en ethisch gewraakte subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol, professor Esther Crawley. Hoewel de studie van professor Crawley nu een correctie van 3.000 woorden draagt als gevolg van mijn werk, werd ze geciteerd door de onderzoekers achter de voorgestelde Noorse LP-studie. Ze heeft ook gediend als adviseur van de groep.

Een organisatie, genaamd Recovery Norway, heeft een belangrijke rol gespeeld in deze debatten. Zo beschrijft het zichzelf op zijn website: “Recovery Norway is een organisatie die bestaat uit mensen die hersteld zijn van ME/cvs of andere ziekten die vaak als “medisch onverklaard” worden bestempeld. Ons doel is om hoop en begrip te bieden door middel van hun ervaringen en inzichten.”

Deze verhalen hebben meestal betrekking op het LP en ze kunnen echt inspirerend zijn, zoals met deze verklaring van één account: “Ik had een douchekruk en een rolstoel, maar vandaag ben ik trots en ontzettend blij om te kunnen zeggen dat ik hersteld ben.” Ze zijn effectief in het overbrengen van het idee dat iedereen die mogelijk schade van het LP zou kunnen melden, of de wetenschappelijke geldigheid ervan in twijfel zou kunnen trekken, of het als iets anders dan een krachtig hulpmiddel voor het goede zou kunnen beschouwen, of zich zou kunnen afvragen of Phil Parker nog steeds in de lichamen van mensen zou stappen, het bij het verkeerde eind had.

Live Landmark, de meest prominente LP-instructeur in Noorwegen en de belangrijkste onderzoeker in de voorgestelde studie, was een van de vijf medeoprichters van Recovery Norway toen het begin 2018 officieel een organisatie werd na enige voorafgaande periode van niet-geformaliseerd bestaan. Volgens de website, “heeft Recovery Norway sinds juli 2021 260 leden.” Daarentegen heeft de Noorse ME-vereniging, die de voorgestelde LP-studie heeft aangevochten vanwege de inadequate opzet en andere kwesties, bijna 6.000 leden.

De officiële oprichting van Recovery Norway maakte het makkelijker voor LP-beoefenaars om anekdotische verslagen van succes te publiceren in het licht van veranderingen in de regelgeving, volgens een recente blogpost van de onmisbare Nina Steinkopf, die nauwgezet ME/cvs-ontwikkelingen volgt in Noorwegen. Waarom? Omdat, zoals Steinkopf documenteert, de periode van oprichting van de groep overlapte met de implementatie van grotere nationale beperkingen in de promotie van alternatieve therapieën.

**********

Phil Parkers artikel in het Roemeense tijdschrift voor ervaringsgerichte psychotherapie

Wie beweert dat het LP wetenschappelijke geloofwaardigheid heeft, haalt vaak een studie aan, geschreven door de man die in de lichamen van mensen stapt en gepubliceerd in het Journal of Experiential Psychotherapy. Voor degenen die niet bekend zijn met het Journal of Experiential Psychotherapy [Tijdschrift voor Experiëntiële Psychotherapie], het wordt gesponsord door de Roemeense Vereniging voor Experiëntiële Psychotherapie in samenwerking met het Centrum voor Persoonlijke Ontwikkeling, Counseling en Experiëntiële Psychotherapie van de Universiteit van Boekarest. Dit is de missie van het wetenschappelijk tijdschrift:

“Het tijdschrift valoriseert en geeft studies vrij, origineel onderzoek, Roemeense en internationale wetenschappelijke bijdragen op het gebied van persoonlijke ontwikkeling, ervaringsgerichte counseling en psychotherapie, therapie van eenwording (T.U.) – een Roemeense humanistisch-ervaringsgerichte methode van standaard- en ervaringsgerichte psychodiagnose, toegepast in de hulp die wordt geboden aan volwassenen, kinderen, paren, gezinnen, transgenerationele relaties, organisaties en gemeenschappen.”

Verhalen over “verbazingwekkend” herstel van ziekte kunnen zeer overtuigend zijn. Als wetenschappelijk bewijs hebben ze echter hetzelfde gewicht als verhalen over plotselinge genezing door kristaltherapie, bidden tot Jezus, of iemand die in je lichaam stapt.

In tegenstelling tot de messianistische ijver van Recovery Norway geeft een onlangs gelanceerde website, LP-fortellinger (LP-verhalen) genaamd, een meer nuchtere kijk op de situatie. Tot nu toe staan er enkele tientallen, soms schrijnende verhalen op van patiënten die zich benadeeld voelden door deelname aan een LP-cursus.

Hier zijn een paar fragmenten:

“Ik ben veel slechter geworden na de LP-cursus en heb daarna lange tijd veel schaamte en schuldgevoelens gehad. LP is geavanceerde hersenspoeling. Ik zou absoluut niemand met ME aanraden om het Lightning Process te doen.”

“In plaats van ‘het leven te krijgen waar je van houdt’ – loop je het risico dat je jezelf met volle kracht in de put drijft. Het is een te groot risico om te nemen…”

“Voordat we een conferentiezaal met harde houten stoelen betraden, moesten we een papier ondertekenen waarin stond dat we nooit iemand zouden vertellen waar de methode over ging. Dat maakte me zo bang om aangeklaagd te worden dat ik het hier nog steeds niet durf op te schrijven.”

“Nadat ik weer kon slapen en mijn hoofd leeg had gemaakt, realiseerde ik me dat LP me veel zieker had gemaakt dan ik me bewust was geweest en ik stopte met de oefeningen, ondanks het feit dat de therapeut vond dat ik door moest gaan.

“Na de cursus ging ik thuis verder, en aan de telefoon zei de instructeur dat het gebrek aan effect te wijten was aan het feit dat ik de dingen niet goed deed, niet hard genoeg werkte en niet gemotiveerd genoeg was om beter te worden.”

De voorgestelde LP-studie onder leiding van LP-onderzoeker en medeoprichter van Recovery Norway, Landmark, kan om meerdere redenen niet worden gesteund op wetenschappelijke en ethische gronden. Het is verontrustend dat belangrijke spelers in het Noorse medisch landschap er anders over denken. Hopelijk zal de NEM opnieuw de juiste conclusies trekken.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.



Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
11
12
13
14
17
18
19
20
21
22
23
24
26
28
29
30
1
09 nov
09/11/2024    
14:30 - 15:30
𝗠𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗠𝗶𝘀𝘁𝘀𝗽𝘂𝗶𝗲𝗻 - Wat is het? - Hoe komt het dat patiënten met chronische, nauwelijks zichtbare en wisselende aandoeningen er zo vaak mee te maken [...]
Quiz t.v.v. biomedisch onderzoek naar Long Covid, ME/cvs, POTS en Lyme
10/11/2024    
14:00 - 20:00
Waarom deze quiz wordt georganiseerdOngeveer 100.000 personen in België lijden aan de postinfectieuze aandoeningen Long Covid, ME-CVS, POTS en Lyme. De meerderheid situeert zich in [...]
15 nov
15/11/2024    
Hele dag
https://twitter.com/surf4children/status/1754979238300561614
16 nov
16/11/2024    
11:00 - 16:00
Op de wintermarkt van Heelwijk in Heesch (Nederland) staat Yvonne met een kraampje. Ze heeft het afgelopen jaar prachtige werkjes gemaakt, met de hulp van [...]
25 nov
25/11/2024    
19:00 - 21:00
Welkom bij onze webinar over epigenetica en zijn rol bij ME/CVS en fibromyalgie. We beginnen met een eenvoudige uitleg van wat epigenetica is en hoe [...]
27 nov
27/11/2024    
20:00 - 21:00
Goed dat er een webinar wordt georganiseerd over long covidklachten in de huisartsenpraktijk. PEM en POTS en de begeleiding van de patiënt staan hierbij centraal. Patiënten [...]
Events on 09/11/2024
Events on 16/11/2024
Events on 25/11/2024
Events on 27/11/2024
Datum/Tijd Evenement
25/11/2024
19:00 - 21:00
Webinar epigenetisch onderzoek bij ME/cvs en fibromyalgie
27/11/2024
20:00 - 21:00
Webinar voor huisartsen over post-COVID
07/12/2024
13:00 - 17:30
Creatief kerstmarktje
Parkresidentie Institut Moderne, Gent
Recente Links