7 september 2023.
Soms vind ik het gewoon leuk om een paar dingen te posten die mijn interesse hebben gewekt, om wat voor reden dan ook. Het is mijn bedoeling om dit regelmatiger te doen.
Science For ME roept Cochrane op om gebrekkig onderzoek naar lichaamsbeweging in te trekken
Het Science for ME (S4ME)-forum heeft een petitie op change.org geplaatst met het verzoek aan Cochrane om haar “schadelijke” review van 2019 van oefentherapieën voor “chronischevermoeidheidssyndroom”, zoals de review de klinische entiteit van belang noemde, in te trekken. De petitie is gebaseerd op een open brief die vorige week door S4ME naar Cochrane is gestuurd. (Ik ben lid van het forum maar was niet betrokken bij dit initiatief, hoewel ik het ermee eens ben dat de review onzin is).
(Caroline Struthers, die blogt en tweet (of “X’t”?) als @healthy_control, heeft zich hardnekkig beziggehouden met de kwestie van de beoordeling van 2019 en de manieren waarop de organisatie is bezweken onder de druk van degenen die aan de verkeerde kant van het wetenschappelijke argument staan. Ik heb meerdere keren over Cochrane geblogd, waaronder deze update in maart over de situatie rond de evaluatie van lichaamsbeweging).
Hieronder staat de tekst van change.org:
Cochrane is een internationale organisatie die reviews publiceert van onderzoeksbewijs voor behandelingen van ziekten; het heeft veel invloed op klinische richtlijnen die over de hele wereld worden gebruikt. Vier jaar geleden, in oktober 2019, publiceerde Cochrane ‘Oefentherapie voor CVS’, waarin het gebruik van oefentherapie voor het chronischevermoeidheidssyndroom (beter bekend als ME/cvs) werd ondersteund.
De hoofdredacteur van Cochrane gaf toe dat de review bij publicatie niet geschikt was voor het beoogde doel, maar het wordt nog steeds gehost in de Cochrane Library en geciteerd in wetenschappelijke tijdschriften en klinische richtlijnen. Dit ondanks het feit dat overheidsorganisaties zoals het Britse NICE (NG206: 1.11.14) en het Amerikaanse CDC na onbevooroordeelde evaluaties hebben vastgesteld dat er geen bewijs is dat oefentherapie effectief is voor ME/cvs. Dit ondanks het feit dat vrijwel alle ME/cvs-patiëntenorganisaties oefentherapie afwijzen als een geldige behandeling van de ziekte en dat veel mensen met ME/cvs melden dat ze veel zieker worden na graduele oefentherapie.
Eveneens in oktober 2019 beloofde de hoofdredacteur van Cochrane opdracht te geven tot een nieuwe beoordeling, waarbij het proces een pilot zou worden voor een nieuwe aanpak, met een onafhankelijke adviesgroep en openbare raadpleging. Het doel was om het in twee jaar af te ronden. In 2023 is nog niet eens overeenstemming bereikt over de eerste stap, een herzieningsprotocol. Sinds augustus 2021 heeft er geen openbare raadpleging en geen van de beloofde maandelijkse updates plaatsgevonden.
De Covid-19-pandemie heeft zelfs nog meer behoefte gecreëerd aan op bewijs gebaseerde beoordelingen van voorgestelde therapieën voor ME/cvs. Veel van de miljoenen mensen die Long Covid ontwikkelen, voldoen aan de M/cvs-criteria en hebben het symptoom van malaise na inspanning, wat een contra-indicatie is voor graduele oefentherapie.
De commissie en leden van het internationale Science for ME-forum hebben Cochrane schriftelijk verzocht om:
1. De onmiddellijke intrekking of retractie van de Cochrane-review ‘Exercise therapy for chronic fatigue syndrome’ [Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom] uit 2019 van Larun et al. en alle eerdere versies.
EN
2. Een onmiddellijke herstart van de reguliere maandelijkse updates over het nieuwe beoordelingsproces, met duidelijk aangegeven tijdlijnen voor de voltooiing van de beoordeling tot publicatie binnen een jaar vanaf nu.
OF
Het afzien van het nieuwe beoordelingsproces.De brief is hier geplaatst:
S4ME: 2023 Open Brief aan Cochrane – verzoek om actie op de review over oefentherapie voor ME/cvs
Teken alstublieft deze petitie om Cochrane op te roepen tot actie.
Het comité van het internationaal forum Science for ME.
**********
Groot overzicht van virale persistentie bij langdurige Covid
Deze week publiceerde Nature Immunology een groot overzicht met de titel “SARS-CoV-2 reservoir in post-acute sequelae of COVID-19 (PASC)” [“SARS-CoV-2-reservoir in postacute sequelae of COVID-19 (PASC).”] Het heeft 33 auteurs, waaronder een aantal bekende bij ME/cvs en langdurige Covid-patiënten die deze dingen volgen – David Putrino van Mt. Sinai, Akiko Iwasaki van Yale, Steven Deeks van UCSF en Michael VanElzakker van het Mass General Hospital. De hoofdauteur is Amy Proal van de PolyBio Research Foundation.
Onderzoek naar de vraag of er sprake is van virale persistentie bij zogenaamde postvirale ziekten – en dus of de term “postviraal” op zichzelf een verkeerde benaming is – heeft een lange geschiedenis, met dubbelzinnige resultaten. De pandemie van het coronavirus en de golf van langdurige Covid-gevallen hebben het onderzoek naar dit probleem een nieuwe impuls gegeven. Gezien de bekendheid van het onderwerp en enkele van de coauteurs, zou dit artikel een aanzienlijke bijdrage aan de discussie moeten leveren.
Hier is het abstract:
“Miljoenen mensen lijden aan langdurige COVID of postacute gevolgen van COVID-19 (PASC). Verschillende biologische factoren zijn naar voren gekomen als mogelijke oorzaken van de PASC-pathologie. Sommige personen met PASC kunnen het coronavirus SARS-CoV-2 niet volledig opruimen na een acute infectie. In plaats daarvan blijven replicerend virus en/of viraal RNA – dat mogelijk vertaald kan worden om virale eiwitten te produceren – in het weefsel aanwezig als een ‘reservoir’. Dit reservoir zou de immuunreacties van de gastheer kunnen moduleren of virale eiwitten in de bloedsomloop kunnen vrijgeven. Hier bespreken we studies die SARS-CoV–RNA/eiwit of immuunreacties hebben geïdentificeerd die indicatief zijn voor een SARS-CoV-2-reservoir in PASC-monsters. Mechanismen waardoor een SARS-CoV-2-reservoir kan bijdragen aan de pathologie van PASC, waaronder stolling, microbioom en neuro-immunologische afwijkingen, worden beschreven. We identificeren onderzoeksprioriteiten om de verdere studie van een SARS-CoV-2-reservoir in PASC te begeleiden, met als doel dat klinische studies van antivirale middelen of andere therapieën met het potentieel om een SARS-CoV-2-reservoir op te ruimen, worden versneld.”
**********
Langdurige Covid verenigt politieke tegenstanders in Amerikaanse Senaat
In het huidige politieke klimaat in de VS is het zeldzaam om tweeledige samenwerking te zien. Maar blijkbaar is Long Covid erin geslaagd om enkele kloven te overbruggen die niet door politieke overwegingen zijn ontstaan. Senator Tim Kaine uit Virginia heeft zijn krachten gebundeld met die van een Republikeinse collega, Senator Todd Young uit Indiana, en voormalig senator Jim Inhofe uit Oklahoma om samen een opiniestuk te schrijven dat is gepubliceerd door The Hill, een nieuwsblad dat verslag doet van het Amerikaanse Congres.
De kop van het artikel luidde: “Nadat de pandemie voorbij is, heeft langdurige COVID nog steeds aandacht van het congres nodig.” Alle drie de coauteurs erkennen dat ze langdurige symptomen hadden na hun Covid-19. Zoals ze schrijven: “We dienden in de Amerikaanse Senaat tijdens enkele van de donkerste dagen van de COVID-19-pandemie en, ergens onderweg, liepen we COVID-19 op. Vandaag leven we allemaal met langdurige COVID van verschillende ernst en we praten er openlijk over omdat we weten dat er veel mensen zijn die soortgelijke ervaringen hebben.”
Inhofe’s geval van langdurige Covid speelde een rol in zijn beslissing om in februari van dit jaar met pensioen te gaan. In de senaat was hij al een rechtse ideoloog voordat Trump zijn intrede deed. Jarenlang noemde hij het idee dat de mens verantwoordelijk was voor klimaatverandering een “hoax.” Tim Kaine is een gematigd politicus die tijdens de verkiezingen van 2016 de running mate van Hillary Clinton was. Ik weet niet of die twee het ooit ergens over eens zijn geweest.
Het opiniestuk maakt een aantal belangrijke punten, zoals deze: “Langdurige COVID treft Amerikanen van alle leeftijden en rassen, en vrouwen hebben bijna twee keer zoveel kans om langdurige COVID-symptomen te melden als mannen. We weten ook dat plattelandsgemeenschappen en Latijns-Amerikaanse en zwarte Amerikanen onevenredig zwaar getroffen zijn door de pandemie en dat ongelijkheden in de toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg zich waarschijnlijk vertalen in ongelijkheden in de diagnose en behandeling van langdurige COVID.”
En dit: “Er is ook een voortdurend stigma op het delen van een langdurige COVID-diagnose. Het is heel goed mogelijk dat een vriend, buur of familielid met langdurige COVID leeft- ook al doen ze dat privé.”
Het eindigt met deze oproep, die moeilijk te betwisten is: “Long COVID blijft miljoenen Amerikanen beïnvloeden. Het maakt niet uit waar je woont, hoeveel geld je verdient en of je Republikein of Democraat bent. Terwijl het Congres terecht probeert de bladzijde van de COVID-19-pandemie om te slaan, moet het zijn aandacht niet laten verslappen voor langdurige COVID.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
