Door Brian Vastag, 12 januari 2024.
Beth Anne Mazur, een felle maar bescheiden pleitbezorger voor mensen met een verwoestende – en verwoestend verwaarloosde – chronische ziekte, stierf op 21 december 2023 in de bergen boven Santa Fe, New Mexico. Ze was 47 jaar oud.
Beth laat een brede kring van dierbare vrienden achter; veel partners in de belangenbehartiging van patiënten; een broer, Steve, en zijn familie; en haar moeder Adrienne. Ze laat ook ontelbare chronisch zieken achter wiens leven is verbeterd door Beths onbaatzuchtige en innovatieve pleitbezorging, die technologie gebruikte om een beweging en een gemeenschap op te bouwen rond de grotendeels onbegrepen maar vaak invaliderende ziekte die bekend staat als myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs).
Beth was in veel opzichten de lijm van deze gemeenschap, grotendeels onzichtbaar maar essentieel voor het bij elkaar houden van verafgelegen zieke en geïnvalideerde mensen en hun bondgenoten in onderzoek en overheid. Haar nalatenschap is een wereld waarin elke zieke meer wordt geloofd, beter wordt ondersteund en meer wordt betrokken bij het streven naar effectieve behandelingen.
Beth werd geboren op 25 augustus 1976 in Arlington Heights, Illinois, als dochter van Paul en Adrienne Mazur. Toen ze 4 jaar oud was, had een leraar al vastgesteld dat ze wiskundig begaafd was. “Je krijgt een hele slimme dochter,” herinnert Adrienne zich de woorden.
Beth was een schreeuwende baby, maar een rustig kind, dat al op jonge leeftijd mysteries las en extra lessen wiskunde, logica en andere begaafde lessen volgde buiten de gewone schooluren. “Ze konden haar niet genoeg wiskunde geven,” zegt Adrienne.
Beths familie verhuisde naar Zuid-Florida toen ze 7 was. Ze gingen naar het strand en maakten uitstapjes naar Disney World. “Ze vond Epcot het leukst,” zegt Adrienne. “Misschien is ze zo in de reiswereld terechtgekomen.” Als volwassene bezocht Beth meer dan twintig landen op vier continenten voor haar werk en voor haar plezier, waarbij ze vaak haar moeder, broer en vrienden meenam.
Beth ging naar de Hebreeuwse school – waarbij ze haar bat mitswa oversloeg omdat ze niet het middelpunt van een feest wilde zijn – en de wetenschaps- en wiskundemagneet Suncoast High School in Riviera Beach, Florida. Daar deed ze mee aan academische wedstrijden en won ze prijzen en trofeeën. “Zoveel trofeeën,” zegt haar moeder.
Toen Beth 11 jaar oud was, kocht haar familie een Apple IIGS-computer. Ze bracht er talloze uren mee door, leerde programmeren en ontketende zo haar levenslange passie voor het toepassen van technologie om levens te verbeteren.
Beth was ook atletisch: Ze startte een tennisteam op de middelbare school, waardoor haar rustige competitiedrang de ruimte kreeg om tot bloei te komen. “Ze sloeg niet de hardste of snelste slag, maar ze sloeg altijd de meest strategische slag”, zegt Grace Shih, Beths vriendin en tennispartner. “We speelden tegen kinderen die hun hele leven al tennis hadden gespeeld. Ze plaatste de bal precies waar zij hem niet wilden hebben, keer op keer. Ze werden woedend. Het was zo leuk.”
Shih zegt dat Beth stil was in het openbaar, maar altijd grappig met haar vrienden: “Ze was gewoon dom, maf, kon mensen altijd aan het lachen maken, net als op volwassen leeftijd.”
Na de middelbare school ging Beth naar het Massachusetts Institute of Technology terwijl ze geesteswetenschappen volgde aan de nabijgelegen Harvard University, waar ze in 1999 afstudeerde met een Bachelor of Science in elektrotechniek en computerwetenschappen.
Volgens studievriendin Lydia Musher werd de slaapzaal buiten Beths kamer een sociaal centrum van Next House op de campus in Cambridge, Massachusetts, waar politieke debatten, drinkwedstrijden en constante schoppen- en hartenkaarttoernooien plaatsvonden, waar “Beth haar dominantie uitoefende, wat 20 jaar lang zo zou blijven”, omdat de vrienden die Beth op de universiteit had gemaakt, contact met elkaar hielden. Een andere vriendin van het studentenhuis, Shirley Hung, voegde daaraan toe: “Ze was een van die mensen die lessen kon overslaan, het kleinste beetje kon studeren terwijl ze zwaar onder invloed was van cafeïne en een natuurlijke intuïtie had voor de stof.”
Beth hielp bij het leiden van een voorjaarsreis voor eerstejaars naar de Bahama’s; verschillende rondreizen, waaronder een noodlottig uitstapje naar Montreal waar te veel mensen in een auto stapten die een lekke band kreeg; en een Caribische cruise. Beth speelde zaalvoetbal en ijshockey en schreeuwde naar spelers van de tegenpartij tijdens basketbalwedstrijden van MIT.
Na haar afstuderen verhuisde Beth naar San Francisco en begon haar carrière in de technologie-industrie, waar ze werkte voor adviesbureau Sapient en verschillende start-ups. Ze ontwikkelde expertise in bancaire software, adviseerde voor Goldman Sachs, programmeerde vroege chatbots voor Ford Motor Company en ontwierp de eerste website voor Sallie Mae, de gigant op het gebied van studieleningen.
Maar Beth wilde meer doelgerichtheid in haar werk, dus stapte ze in 2007 over naar de Grameen Foundation, een non-profitorganisatie die als eerste microkredieten verstrekte aan ondernemers in ontwikkelingslanden. Als vrijwilliger werkte Beth ook aan beveiligde stemsystemen voor de stad San Francisco en benaderde ze kiezers voor de presidentiële campagne van Barack Obama in 2008.
Tijdens haar 15 jaar in San Francisco bouwde Beth een grote en hechte vriendenkring op die zich haar herinneren als iemand die altijd klaar stond voor avontuur. “Ze moedigde je op een bepaalde manier aan om los te komen, gezonde risico’s te nemen en plezier te maken,” zegt vriendin Susanna Kittredge.
“Ze was de grappigste van ons,” zegt vriend Doug Lee. Haar snelle gevatheid en droge humor hielden groepen bezig, of Beth nu wintertochten naar Lake Tahoe leidde met haar roze snowboard en helm, met Big Wheels door Lombard Street racete, danste op het Burning Man-festival of schijnbaar eindeloze themafeesten bijwoonde, vaak door haar georganiseerd.
Beth dacht later dat haar eerste appartement in San Francisco ertoe had bijgedragen dat ze afgleed naar chronische ziekte en invaliditeit. Beth en Hung woonden een jaar in dat appartement en brachten de eerste weken door slapend op een beschimmelde vloer. “De schimmel was er altijd,” zegt Hung. Sommige onderzoeken en veel ervaringen van patiënten hebben een verband gelegd tussen blootstelling aan schimmel en de ontwikkeling van ME/cvs.
Beth werd ook geveld door een ernstige buikgriep tijdens een reis naar India voor Grameen; en in 2009 raakte ze besmet met vermoedelijke H1N1-griep [Mexicaanse griep]. Na elke aanval werd ze steeds zieker. In de meervoudige hypothese van ME/cvs stapelen de aanvallen op het immuunsysteem en het zenuwstelsel zich op, wat uiteindelijk uitmondt in een levenslange ziekte. Beth had sterk het gevoel dat dit haar was overkomen.
In 2009, op 32-jarige leeftijd, werd Beth te ziek om fulltime te werken. De rest van haar leven was ze lichamelijk en cognitief geïnvalideerd en wanhopig om weer gezond te worden. De eerste jaren van haar ziekte was Beth grotendeels bedlegerig en koortsig, te zwak om het vuilnis buiten te zetten, hypergevoelig voor geluid en licht, en had ze last van een vrijwel constante drukkende hoofdpijn. In de laatste jaren van haar leven merkte Beth vaak op dat het voelde alsof ze altijd een hersenschudding had.
In het begin vertelde een arts Beth dat ze gewoon angstig was, een veel voorkomende ervaring voor mensen met ME/cvs, vooral vrouwen.
Afgewezen door artsen begon Beth medische boeken te lezen en leerde zichzelf grote delen van de biochemie, fysiologie, biostatistiek, neurowetenschappen, immunologie en het ontwerpen van klinische onderzoeken. Beth ontwikkelde zich tot een van ‘s werelds topexperts in de wetenschap en geneeskunde van ME/cvs. Ze deed dit terwijl ze ernstige cognitieve stoornissen ondervond, zoals bevestigd door herhaalde tests.
“Tien procent van Beths hersenen was beter en slimmer dan 100 procent van een heleboel andere hersenen,” zegt een oude vriend.
Door haar technologische vaardigheden in te zetten voor haar eigen gezondheidsproblemen en tegelijkertijd een bredere gemeenschap te helpen, lanceerden Beth en twee vrienden in 2011 een website die ze “Yelp for treatments” en later HealClick noemden. Het was een innovatieve verzamelplaats waar patiënten met veel verschillende chronische ziekten symptomen konden bijhouden terwijl ze op zichzelf experimenteerden met medicijnen en andere interventies. Hun verhaal: “Vind de match van uw patiënt, deel welke behandelingen werken.” De site was een voorbode van de gezondheidstrackerapps en -apparaten die nu enorm populair zijn.
“De HealClick-website heeft mijn leven gered”, zegt Hannah Tsui, een vriendin en medepatiënt. Het was ook de plek waar Beth voor het eerst online berichten uitwisselde met haar toekomstige echtgenoot, Brian Vastag, hoewel het enkele jaren duurde nadat ze elkaar hadden ontmoet voordat ze beseften dat ze deze vroege connectie hadden gemaakt.
In 2014 brainstormden Beth en Jennifer Brea, een filmmaker en pleitbezorger van ME/cvs-patiënten, over een beweging die de patiëntengemeenschap veranderde en die tot op de dag van vandaag voortduurt. “Ze had een visie”, zegt Brea. “En ze had een manier om te zien wat mogelijk was.” Samen lanceerden ze een netwerk van belangengroepen, verbonden door technologie, waar iedereen, waar dan ook, lokale groepen, protesten, lobbycampagnes en andere belangenbehartiging kon organiseren. Ze noemden het het #MEAction Network en in 2024 is het een zichzelf onderhoudende non-profitorganisatie met afdelingen in 12 staten en binnenkort ook in het Verenigd Koninkrijk.
In 2023 had #MEAction meer dan 100.000 deelnemers gerekruteerd voor haar campagnes en programma’s. Hun jaarlijkse Millions Missing-protesten, die Beth hielp organiseren, begonnen in 2016 en hebben inmiddels 90 steden in 20 landen bereikt. Er zijn evenementen georganiseerd in het Amerikaanse Capitool, het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services en andere staats- en nationale hoofdsteden.
“Ze was verankerd in de gemeenschap en heeft altijd hard gevochten voor de behoeften van de gemeenschap,” zegt Laurie Jones, uitvoerend directeur van #MEAction.
Beth schreef tientallen artikelen, pagina’s en persberichten voor #MEAction; overtuigde een vriend bij Google om de ME/cvs-pagina’s van de techgigant bij te werken met meer accurate informatie; lobbyde bij Amerikaanse ambtenaren om de Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs te financieren, wat ook gebeurde; hielp bij het opzetten van een bewustwordingscampagne voor artsen rond Brea’s film UNREST; zorgde voor financiering voor MEpedia, een Wikipedia-achtige site die jaarlijks twee miljoen lezers bereikt; en speelde een belangrijke rol bij het opstarten van Canary Corps, een beweging voor patiënten die financiële en andere steun zoeken.
“Beth had een visie op wat er moest gebeuren en deed er alles aan om de wereld in die richting te bewegen. Ze begreep de obstakels en ging ze resoluut te lijf … en inspireerde een groot aantal anderen met haar moed, vriendelijkheid, medeleven en humor,” zegt academicus en journalist David M. Tuller, die uitgebreid heeft geschreven over ME/cvs.
Beth zocht zelden erkenning voor haar belangenbehartiging en werkte in plaats daarvan op de achtergrond door ideeën te genereren, belangenbehartigers te werven en haar gemeenschap in contact te brengen met wetenschappers, artsen en overheidsfunctionarissen. Ze gebruikte haar beperkte energie ook om wanhopige patiënten rechtstreeks te helpen: Ze hielp artsen te vinden, opgenomen te worden in ziekenhuizen, uit ziekenhuizen verwijderd te worden als ze verwaarloosd werden en hielp hen bij het vinden van huisvesting, arbeidsongeschiktheidsverzekeringen en andere ondersteuning.
Steve Mazur, de broer van Beth, zegt: “Als ze niet ziek was geweest, zou ze tegen een ander onrecht hebben gevochten. Het was gewoon wie ze was.”
Gedurende haar 15 jaar als patiënt en pleitbezorger zag Beth hoe vriend na vriend met ME/cvs bezweek aan hun aanhoudende kwalen – waarvoor geen door de FDA goedgekeurde behandeling bestaat – en stierf. “Chronische ziekte is een tragedie en het opvangen van al deze tragedies eiste een emotionele tol,” zegt Hung over Beths schijnbaar eindeloze empathie.
In 2013 verhuisde Beth naar Kauai, Hawaï, met vriend Samuel Birney. Daar bouwde Beth een kleine gemeenschap op van mensen met ME/cvs en aanverwante complexe chronische ziekten die ze uitnodigde op het eiland. Gedurende enkele jaren werd Birneys huis een ontmoetingsplaats voor een half dozijn of meer chronisch zieken. Haar uitnodigingen leidden tot diepgaande relaties, onder andere met haar toekomstige levenspartner Brian Vastag. Beth nodigde hem in de zomer van 2014 uit om naar Kauai te komen. Ze begonnen vrijwel meteen te daten en trouwden in 2019. Ze scheidden in 2023 maar bleven hecht.
Als partners ondersteunden Beth en Vastag elkaars belangenbehartigingswerk. Ze reisden ook naar vijf Hawaïaanse eilanden; Glacier National Park per trein voor hun huwelijksreis; Wyoming voor een zonsverduistering in 2017; en Costa Rica en Belize in 2019. Beth gebruikte vaak een rolstoel op luchthavens en droeg een draagbare klapstoel. Ze rustte vaak in bed en kon niet deelnemen aan activiteiten zoals wandelen en zwemmen.
In 2015 verhuisden Beth en Steve hun moeder naar Kauai, waar Beth Adrienne vaak kon bezoeken en helpen met de dagelijkse taken.
Beth werkte voortdurend aan het verbeteren van haar gezondheid en probeerde letterlijk honderden behandelingen en andere interventies. Duizenden dollars aan supplementen en voorgeschreven medicijnen vulden bakken in haar huis. Ze gebruikte talloze medische apparaten, injecteerde zichzelf met experimentele medicijnen, mediteerde regelmatig en deed andere kalmerende oefeningen, werkte samen met onderzoekers om een hyperbare zuurstofkamer te verkrijgen, kocht een infraroodsauna en speurde de wetenschappelijke en zogenaamde grijze literatuur van internetfora af op zoek naar aanwijzingen.
Eventuele verbeteringen waren van korte duur.
In mei 2020 waarschuwden Beth en Vastag in The Washington Post dat de zich ontwikkelende pandemie van het coronavirus een verwoestende golf van invaliderende ME/cvs zou ontketenen. Het artikel bleek vooruitziend, aangezien bijna de helft van alle mensen met aanhoudende symptomen na infectie met het SARS-CoV-2-virus in aanmerking komt voor de diagnose ME/cvs. Met andere woorden, veel van “long covid” is in werkelijkheid ME/cvs, precies zoals Beth en Vastag voorspelden.
Beth was verontrust toen ze zag hoe het aantal langdurig zieken en geïnvalideerden explodeerde als gevolg van de ineffectieve reactie van de overheid en het publiek op de COVID-19-pandemie. Ze wilde de wereld laten weten dat “milde” infecties kunnen leiden tot jarenlange invaliditeit bij de ongelukkigen, een boodschap die het publiek, onderzoekers en regeringsleiders volgens haar grotendeels negeerden. De financiering van onderzoek blijft ver achter bij de behoefte. Er verscheen een nieuwe generatie van longcovidactivisten en Beth adviseerde hen informeel terwijl ze werkte aan de integratie van hun netwerken met die van haar.
In 2017 en 2018 vergezelde Beth Vastag naar de National Institutes of Health in Maryland, waar hij deelnam aan de eerste klinische studie naar ME/cvs bij de biomedische onderzoeksinstelling van de overheid in decennia. Daar drong Beth er bij de onderzoekers op aan om hun werk te versnellen en ontmoette ze de toenmalige NIH-directeur Francis Collins. Ze vertelde de wetenschappers dat hun plan om een klein aantal patiënten intensief te bestuderen, minstens vijf jaar zou duren – veel te lang. Beth bleek opnieuw vooruitziend; ze stierf voordat de resultaten van dat onderzoek werden gepubliceerd.
Privé had Beth ook periodes van depressie, een ziekte die ze, net als velen die ermee omgingen, grotendeels verborgen hield voor vrienden en de rest van de wereld. Deze episodes werden erger en donkerder nadat ze ME/cvs kreeg.
Veel familieleden van Beth waren het slachtoffer van de nazi’s in de Tweede Wereldoorlog. Haar geliefde grootmoeder, Stella Mazur, ontsnapte uit Warschau en werd later overgebracht naar een Sovjet-werkkamp in Siberië; zij en Beths grootvader Sigmund overleefden de Holocaust. Veel andere familieleden overleefden dat niet, waaronder Stella’s broers, die door Duitse soldaten in het getto van Warschau werden vermoord. Beths vader Paul werd kort voor het einde van de oorlog in Europa geboren in een hervestigingskamp in Polen, waardoor hij ook een overlevende van de Holocaust werd.
Beth deed onderzoek naar de opkomende wetenschap van epigenetica – waarbij extreme stress erfelijk kan zijn van moeder op kind – en vermoedde dat epigenetische inprenting van de ontberingen in het leven van haar grootouders van hen op haar vader was overgegaan, waardoor ze mogelijk vatbaarder was voor chronische ziekten.
Beths vader Paul Mazur stierf in 2003 op 57-jarige leeftijd. Beth, toen 27 jaar oud, was getraumatiseerd door zijn plotselinge en voortijdige dood.
In haar laatste jaren verkende Beth haar Joodse erfgoed steeds meer, bezocht ze feestdagen met haar moeder en kwam in contact met verre neven en nichten via de genetische testsite 23andMe, die aangaf dat Beth 99,8% Asjkenazisch joods was. De terroristische aanslagen die op 7 oktober 2023 1200 Israëli’s doodden, raakten haar enorm, net als de groeiende wereldwijde golf van antisemitisme.
Beth droomde ervan om op een dag gezond genoeg te zijn om de 11 mijl lange Kalalau Trail op Kauai te lopen; maar dat is nooit gelukt.
Beth stierf in de vroege uren van 21 december 2023 naast de Rio en Medio, een beekje dat door het landgoed stroomt van haar dierbare vrienden Julie Rehmeyer en John Kadlecek. Beth had de laatste twee weken van haar leven in hun casita doorgebracht, gewikkeld in hun liefde. In een klein notitieboekje had ze geschreven: “Ik voel me in vrede. Het is een krachtig gevoel.”
Er staat een gedenkteken naast de beek, waar iedereen die van haar hield en haar kende welkom is om haar te bezoeken.
© Brian Vastag voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids
Lees ook:
