17 april, 2023.
Geen enkel mens zou ooit zoveel papers moeten lezen als ik van professor Esther Crawley, de methodologisch en ethisch gewraakte kinderarts van de Universiteit van Bristol, en professor Trudie Chalder, de statistisch en feitelijk gewraakte cognitieve gedragstherapeut van het King’s College in Londen. Onlangs moest ik de Britse Health Research Authority vragen na te gaan waarom de meeste papers die professor Crawley een paar jaar geleden moest corrigeren, niet waren gecorrigeerd op grond van de resultaten van een onderzoek naar haar werk. En professor Chalder maakt de ene flagrante fout na de andere – zoals toen ze op een PACE-persconferentie verklaarde dat de mensen in het onderzoek “weer normaal” werden, een ernstige onjuiste weergave van de bevindingen.
Echt, ik heb het tot hier gehad met de onzin die ze publiceren. Misschien heb ik daarom tot nu toe vermeden aandacht te besteden aan een belangrijke studie waarin zij beiden een rol spelen. Maar de tijd is gekomen om het project Children & young people (CYP) with Long Covid [Kinderen en jongeren met langdurige COVID] te bespreken, dat de auteurs kortweg de CLoCk-studie noemen. (Genoeg met die stomme pseudo-acroniemen! Wat heeft “klok” ergens mee te maken????)
De professoren Chalder en Crawley zijn niet de hoofdonderzoekers, maar maken deel uit van een groter consortium van onderzoekers van verschillende universiteiten. Niettemin is hun deelname zeker een rode vlag. De prospectieve studie wordt gesponsord door het Great Ormond Street Institute of Child Health van het University College London en heeft 1,35 miljoen pond gekregen van Britse financieringsinstanties. Hier is een beschrijving van het project op de UCL-site:
“Dit project heeft testpositieve en testnegatieve 11-17-jarigen geïdentificeerd via de database van Public Health England. We nemen 3, 6, 12 en 24 maanden na de COVID-19-test van de jongere contact op met de familie en vragen hen een vragenlijst in te vullen over de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de jongere. We zullen de symptomen vergelijken tussen degenen die wel en degenen die niet positief getest zijn, en ook de symptomen in de tijd volgen.”
Een problematisch teken is dat de studie is ondergebracht onder de paraplu van UCL’s “psychologisch medisch onderzoek”. Dat wijst erop dat dit project waarschijnlijk geen gevoel van urgentie zal tonen over de noodzaak om pathofysiologische mechanismen in verband met langdurige Covid te ontdekken. Het lijkt ontworpen op een manier die waarschijnlijk de kansen maximaliseert om gegevens te genereren die de auteurs in staat stellen om gerapporteerde symptomen toe te schrijven aan de effecten van lockdown en verwante uitdagende omstandigheden.
Het valt niet te ontkennen dat sommige kinderen bij wie langdurige Covid wordt vastgesteld, waarschijnlijk lijden aan angst, depressie en andere met de pandemie verband houdende geestelijke gezondheidsproblemen, en dat dergelijke stemmingen zich kunnen manifesteren als lichamelijke symptomen. Maar dat betekent niet dat emotionele problemen de belangrijkste oorzaak zijn van de huidige golf van medische klachten bij kinderen. En het verklaart zeker niet waarom zoveel voorheen gezonde kinderen te maken hebben met invaliderende aandoeningen – net zomin als deze veronderstelde psychologische mechanismen kunnen verklaren waarom zoveel volwassenen nu niet in staat zijn hun gewone dagelijkse activiteiten uit te voeren, inclusief werk.
Helaas is het altijd gemakkelijk om brede criteria en ongeschikte of anderszins problematische vergelijkingsgroepen te gebruiken om resultaten te genereren die suggereren dat langdurige symptomen verband houden met “psychosociale” factoren. Dat gebeurde onlangs met de recente Noorse studie gepubliceerd in JAMA Network Open, die ik hier en hier analyseerde. De studie werd uitgevoerd in samenwerking met Recovery Norway, een organisatie die sterke banden heeft met het “hertrainings”programma tussen lichaam en geest dat bekend staat als het Lightning Process. De conclusie van de studie – dat meldingen van langdurige symptomen voornamelijk verband houden met andere factoren dan een coronavirusinfectie – is niet geloofwaardig. Maar ze komt overeen met de vooringenomenheid van de leiders van het onderzoeksteam.
Met de CLoCK-studie kom ik te laat op het feest. Gelukkig hebben anderen zich hier al over uitgesproken, dus ik benadruk de stappen die zij al hebben genomen om de situatie aan te kaarten. Met name Claire Higham, die een nieuwsbrief Long Covid Advocacy genaamd schrijft en in Engeland woont, stuurde vorig jaar in juli een brief naar de UCL waarin zij een aantal overtuigende zorgen uitte. De brief was mede ondertekend door verschillende artsen, onderzoekers en andere deskundigen die bekend zijn geworden door zich uit te spreken over langdurige Covid. Higham heeft een lange geschiedenis van postacute virale ziekte, en haar dochter heeft langdurige Covid. Volgens een verklaring op de nieuwsbrief: “het doel van Long Covid Advocacy is om systemische onrechtvaardigheid op het gebied van Long Covid en ME/cvs onder de aandacht te brengen.”
Higham ontving eind vorige maand eindelijk een antwoord van de UCL en heeft dat hier gepost. (Long Covid Advocacy heeft over de brief gepost en op het antwoord van de UCL gereageerd, hier en hier).
De brief van Long Covid Advocacy belichtte de volgende zaken (lees de volledige brief voor details):
- Ethische inbreuken bij werving en gegevensverzameling: Geïnformeerde toestemming; Oplichting; en Gegevensbescherming.
- Langdurige Covid en ME/cvs zijn klinisch met elkaar verbonden; CLoCK leunt zwaar op psychosociaal onderzoek naar ME/cvs dat in strijd is met de huidige NICE ME/cvs-richtlijnen, en negeert het rapport van APPG4ME: Rethinking ME.
- Psychosociale aspecten zoals “lockdownangst” en “abnormale gedachten” worden in CLoCK ten onrechte onderzocht.
- Onvoldoende betrokkenheid van het publiek en de patiënten: kwesties die aan de orde zijn gesteld, worden onvoldoende behandeld vanuit een PPIE-perspectief, wat leidt tot grote tekortkomingen in de voorgestelde studie.
- Schadelijke oefenprogramma’s kunnen worden gebruikt met kinderen en jongeren in de CLoCK-studie.
- Kinderen en jongeren kunnen te maken krijgen met een verkeerde diagnose van PRS of FII of als ouders weigeren of zich terugtrekken uit de behandeling of het onderzoek; dit kan verder leiden tot ongepaste betrokkenheid van de kinderbescherming.
Het antwoord van de UCL was uiteraard teleurstellend. Sommige verklaringen gaven ook blijk van een mate van bureaucratisch geklungel en incompetentie dat vooral verontrustend is wanneer de betrokkenen te maken hebben met kwetsbare pediatrische patiënten. De klacht van Higham werd bijvoorbeeld blijkbaar doorgegeven aan verschillende kantoren en instanties omdat niemand leek te weten wie verantwoordelijk was voor de beantwoording ervan. Daarom duurde het bijna een jaar voordat de UCL reageerde. En sommige van de door de onderzoekers gebruikte formulieren veroorzaakten verwarring over de vraag of pediatrische patiënten in klinieken al dan niet deelnamen aan het onderzoek. Enz.
Afgezien van de specifieke kenmerken van de CLoCk-studie is een groot probleem – althans volgens mijn waarneming – dat mensen lijken te falen in dit domein van de Britse academische wereld, die lijkt te opereren volgens Trumpiaanse benaderingen van logica en integriteit. De professoren Crawley en Chalder zouden inmiddels moeten worden beschouwd als grote schande voor hun respectieve instellingen, gezien hun gedocumenteerde methodologische fouten, ethische misstappen en valse publieke verklaringen. Beide productieve en spraakmakende onderzoekers hebben zich schuldig gemaakt aan wat ik beschouw als ernstig wangedrag bij onderzoek, en misschien nog wel erger – professor Chalder met de in diskrediet gebrachte PACE-trial in The Lancet en professor Crawley met de rampzalige pediatrische studie van het Lightning Process in Archives of Disease in Childhood, een tijdschrift van het BMJ. Het laatstgenoemde artikel bevat nu een correctie van 3000 woorden en een redactionele nota van 1000 woorden waarin met gekwelde logica wordt uitgelegd waarom de paper niet is ingetrokken. Maar het wordt nog steeds gezaghebbend geciteerd.
De CLoCK-studie is slechts het laatste voorbeeld van twijfelachtig werk dat verband houdt met deze groep. Het lijkt grotendeels gebaseerd op lang gekoesterde maar onbewezen veronderstellingen dat onverklaarde symptomen voornamelijk worden veroorzaakt door psychosociale factoren. De professoren Crawley en Chalder en hun collega’s zijn onetrickpony’s. Ondanks de duidelijke gebreken van hun onderzoek, behouden zij een onverdiende mate van professioneel applaus en blijven zij subsidies binnenhalen van vooraanstaande Britse financiers. Het is moeilijk te doorgronden.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
