Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial by Error: richtlijnsaga – de reacties

Trial by Error: richtlijnsaga – de reacties

Geplaatst door Zuiderzon
op 12/03/2022

Laatste bijwerking op 12/03/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 10545 x gelezen

Trial by Error: de bevooroordeelde enquête van North Bristol NHS Trust onder patiënten van “gespecialiseerde CVS/ME-diensten”

15 oktober 2021.

Twee jaar geleden voerde de North Bristol NHS Trust een onderzoek uit onder huidige en recente gebruikers van klinische diensten voor patiënten met CVS/ME (zoals de ziekte toen werd genoemd). De enquête omvatte één belangrijke vraag: waren de respondenten van mening dat er specialistische zorg beschikbaar zou moeten zijn voor CVS/ME-patiënten?

Volgens het verslag van de Trust over de enquête vond 99,8% van de 612 respondenten tussen april en 23 juli dat dergelijke diensten beschikbaar zouden moeten zijn, terwijl slechts één persoon dit niet vond. (In een langer rapport gaf de Trust aan dat ze tegen 23 juli 610 reacties hadden ontvangen; als dit afwijkend getal ergens werd uitgelegd, heb ik het niet gemerkt.) De enquête vroeg niet specifiek of de deelnemers de aangeboden behandelingen goed vonden, met name een gestage toename van fysieke inspanning, wat men graduele oefentherapie noemt, en een vorm van cognitieve gedragstherapie specifiek voor CVS/ME. Beide interventies werden lange tijd gepromoot als genezende behandeling.

Waarom neem ik nu de moeite om deze enquête te bespreken? Wel, de kwestie houdt verband met het hele gedoe over de nieuwe-maar-gekaapte ME/cvs-richtlijn van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), het Britse agentschap dat verantwoordelijk is voor het ontwikkelen van klinische richtlijnen over verschillende medische aandoeningen.

In november 2020 publiceerde NICE zijn ontwerprichtlijnen voor wat het intussen ME/cvs noemt. Het ontwerp raadde de twee interventies af die in de richtlijn van 2007 het meest prominent werden gesteund, met name GET en CGT. In de daaropvolgende openbare commentaarperiode uitten heel wat verschillende belangengroepen hun mening over het ontwerp. NICE nam deze opmerkingen in overweging, stelde een definitieve versie op en wees 18 augustus aan als publicatiedatum.

Maar minder dan 24 uur van tevoren kondigde NICE een uitstel van publicatie aan, wat sterk afweek van hun gebruikelijke werkwijze. Dit besluit kwam er na felle bezwaren tegen de nieuwe versie vanwege de hoge piefen van enkele van de machtigste medische verenigingen in het VK. (Deze artsenverenigingen staan bekend als “koninklijke colleges”, maar zij functioneren als handelsorganisaties die de professionele belangen van hun leden behartigen.) Op maandag organiseert NICE een “rondetafelgesprek” met de betrokken partijen, hoewel sommige belanghebbenden die daarom hadden gevraagd, niet werden uitgenodigd.

Het rapport van de North Bristol NHS Trust over het onderzoek uit 2019 bevatte kritiek op ander onderzoek waarin patiënten melding maakten van schade door deze standaardinterventies, en meer bepaald door GET. Daarbij riep het rapport van de Trust ook vragen op over het NICE-ontwerp dat in november 2020 werd uitgebracht. Het is zeker mogelijk dat dit onderzoek tijdens het komende rondetafelgesprek zal worden aangehaald door die partijen die het richtlijnontwikkelingsproces willen ondermijnen en de nieuwe aanbevelingen willen uithollen.

Laten we het dus eens van dichterbij bekijken.

**********

De enquête van Bristol van dichterbij bekeken

De rapportage van de North Bristol NHS Trust over de enquête vertoont ernstige tekortkomingen. De Trust vermeldde het aantal antwoorden (610 of 612), maar verstrekte geen informatie over het responspercentage – een opmerkelijke en verrassende weglating. Hoeveel mensen hebben de vragenlijst ontvangen zonder hem te beantwoorden? Of heeft de dienst de vragenlijst enkel naar patiënten gestuurd waarvan ze hoopten of dachten dat ze hem naar wens zouden invullen?

Dat komen we niet te weten, want dit is alles wat ons over dit punt wordt verteld: “Patiënten werden uitgenodigd om te reageren op de korte enquête, via e-mails van e-mailaccounts van de NHS-dienst… De meerderheid van de patiënten waren die van de Bristol CVS/ME Service en ouders van jongeren die de Pediatrische CVS/ME-Dienst in Bath bezochten, werden ook uitgenodigd om deel te nemen.” Deze passage biedt niet voldoende context om een echte beoordeling van de bevindingen mogelijk te maken.

Bovendien werd de enquête blijkbaar in de eerste plaats gelanceerd als een instrument voor campagnevoering en belangenbehartiging. Volgens de Trust “werd deze enquête gehouden omdat we ons bewust waren van het risico dat gespecialiseerde NHS-diensten voor CVS/ME gesloten zouden worden”. Met andere woorden, de Trust wilde gegevens genereren die een bepaald beleidsdoel zouden ondersteunen, nl. de NHS ervan overtuigen om door te gaan met het financieren van gespecialiseerde CVS/ME-diensten. Misschien is dat de reden waarom de hoofdvraag op een sturende manier werd gesteld die duidelijk ontworpen leek om het gewenste antwoord uit te lokken.

De enquête introduceerde de kwestie als volgt:

“Onderzoek toont aan dat volwassenen en kinderen met CVS/ME meer kans hebben op verbetering met een specialistische behandeling… Wij geloven dat volwassenen en kinderen met chronisch vermoeidheidssyndroom of ME (CVS/ME) een keuze moeten hebben en de mogelijkheid moeten hebben om toegang te krijgen tot gespecialiseerde NHS-diensten als ze dit willen.”

Vervolgens kregen de respondenten volgende vraag: “Vindt u dat volwassenen en kinderen met chronisch vermoeidheidssyndroom of ME (CVS/ME) toegang zouden moeten hebben tot gespecialiseerde NHS-diensten voor beoordeling en behandeling?”

Dit is lachwekkend. Je kan bijna geen effectievere methode bedenken om vooringenomen antwoorden te krijgen. De formulering van de vraag laat zo goed als geen ruimte voor “nee” als antwoord. Het hoeft niemand te verbazen dat patiënten specialistische diensten willen, en natuurlijk zullen ze het er waarschijnlijk mee eens zijn dat ze daar toegang toe moeten hebben. Dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat zij de diensten in Bristol en Bath op prijs stellen of willen, en niemand mag ervan uitgaan dat dat wel het geval is.

Om zijn argument kracht bij te zetten, merkte de North Bristol NHS Trust op dat slechts een paar mensen kritiek hadden op de interventies. Maar in de enquête werd daar niet naar gevraagd. In plaats daarvan werd een lege ruimte gelaten met de volgende instructie: “Als u iets anders wilt zeggen, voeg dan hieronder wat vrije tekst toe.” De Trust analyseerde deze opmerkingen per thema, maar gaf niet aan hoeveel mensen überhaupt tekst hadden toegevoegd. Omdat men zo weinig details prijsgeeft, is het moeilijk om de gerapporteerde bevindingen te beoordelen.

Het verzoek om “vrije tekst” toe te voegen, is geen serieuze poging om bruikbare informatie te verkrijgen, vooral omdat de respondenten niet anoniem waren voor degenen die de enquête uitvoerden. Hoeveel recente of huidige patiënten (of ouders van patiënten) zouden bereid zijn om openlijk te verklaren, aan diegenen die hun kliniek leiden, dat zij een hekel hadden aan de interventies of dat zij deze nutteloos of zelfs schadelijk vonden?

Eind juli plaatste iemand de enquête op de sociale media, en op dat moment, zo merkte de North Bristol NHS Trust in hun rapport op, steeg het aandeel negatieve opmerkingen over de diensten en de interventies dramatisch. Bijna 30% van de 282 latere respondenten antwoordde “nee” op de hoofdvraag en velen gaven aan zich zorgen te maken over de interventies. Deze afkeurende beoordelingen kwamen veel meer overeen met meerdere andere onderzoeken naar de ervaringen van patiënten dan de Bristol-enquête. Volgens de Trust zou de discrepantie tussen de eerste en tweede reeks antwoorden tot bezorgdheid moeten leiden – maar blijkbaar alleen over de tweede reeks.

Dit is wat de North Bristol NHS Trust concludeerde:

“De verschuiving in negatieve antwoorden…levert overtuigend bewijs dat de antwoorden van huidige en recente NHS-patiënten sterk verschillen van de antwoorden van mensen die via sociale media reageren. Wij vinden dat met dit bewijs rekening moet worden gehouden door de NICE-richtlijnherziening, bij het overwegen van de reikwijdte van de ingediende gegevens van enquêtes waarbij werving plaatsvond via sociale media. Het is duidelijk dat deze enquêtes niet de ervaringen weerspiegelen van alle NHS-patiënten die toegang hebben tot gespecialiseerde CVS/ME-diensten. Het is waarschijnlijk dat er een aantal bronnen van vooringenomenheid in het spel zijn, en de reacties op onze enquête nadat deze openbaar werd, suggereert zeker dat de ervaringen van werkelijke NHS-patiënten heel anders zijn dan de ervaringen van degenen die over de enquête hoorden via sociale media”.

Dit standpunt komt over als een poging om onwelgevallige gegevens te negeren. Voor zover ik weet, is nooit beweerd dat de antwoorden op vragenlijsten die via sociale media zijn verspreid, representatief zijn voor NHS-patiënten die toegang hebben tot specialistische diensten, of voor de totale patiëntenpopulatie. Dit gebrek aan representativiteit is ongetwijfeld een beperking, maar maakt de getuigenissen niet zinloos of ontkracht de gerapporteerde ervaringen niet.

De North Bristol NHS Trust daarentegen lijkt er zonder enige rechtvaardiging vanuit te gaan dat de resultaten van haar eigen enquête in feite representatief zijn voor NHS-patiënten die specialistische diensten bezoeken. Maar niemand kan dit met een uitgestreken gezicht beweren, of kan doen alsof deze resultaten zelf niet onderhevig waren aan een enorme vooringenomenheid, door de formulering van de desbetreffende vraag.

En heeft North Bristol NHS Trust eigenlijk contact opgenomen met patiënten die de klinische diensten verlieten alvorens hun behandeling was afgerond? Hoe zit het met degenen die de behandeling een jaar eerder ondergingen, of twee jaar, of vijf jaar? We weten het gewoon niet – net zoals we niet weten hoeveel huidige en recente patiënten de enquête daadwerkelijk hebben ontvangen, maar hebben nagelaten of geweigerd te antwoorden, om welke reden dan ook.

Zullen vertegenwoordigers van de medische beroepsverenigingen tijdens het rondetafelgesprek werkelijk de aandacht vestigen op deze problematische enquête in een poging andere gegevens te verdoezelen? Wie zal het zeggen? Als zij die keuze maken, zou het feit dat zij vertrouwen op zulke wankele gegevens; de zwakte van hun standpunt blootleggen. Hopelijk kunnen deelnemers met meer inzicht in wetenschappelijke methodologieën de vele tekortkomingen van de enquête aan de kaak stellen en iedereen ervan op de hoogte stellen.

Trial by Error: PACE-auteurs noemen kritiek op GET/CGT nu “misverstanden”

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 23 oktober 2021.

Ik weet niet goed wat ik moet denken van het nieuws dat een gepeerreviewed vakblad een PACE-reünie-artikel heeft aanvaard van de drie hoofdonderzoekers – professoren Michael Sharpe, Trudie Chalder en Peter White. Des te meer als het gaat om een artikel met als titel (en dat lijkt niet ironisch bedoeld): “Evidence based care for people with chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis.” [Evidence-based zorg voor mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis]. De verrassende gebeurtenis vond plaats op 1 oktober, volgens een bericht op de website van King’s College London, de thuisbasis van professor Chalder.

De volledige tekst is nog niet beschikbaar gemaakt door de professoren, voor zover ik kan nagaan, en het Journal of General Internal Medicine heeft het artikel nog niet formeel gepubliceerd.* [Ik heb hier een zin verwijderd. Details onderaan.] Ik kan dus nog geen commentaar geven op de inhoud van de argumenten die zij aanvoeren om de lezers er op dit late tijdstip van te overtuigen dat graduele oefentherapie en hun gespecialiseerde versie van cognitieve gedragstherapie in feite “evidence-based” zijn. Ze staan in ieder geval voor een zware uitdaging, aangezien de meest recente officiële beoordeling van PACE en aanverwant onderzoek in het VK heeft uitgewezen dat de kwaliteit van het bewijs voor de belangrijkste beweringen van effectiviteit ofwel “zeer laag” ofwel slechts “laag” is.* [Aan deze zin voegde ik “VK” toe. Uitleg onderaan.] Deze vernietigende beoordeling is afkomstig van een gezaghebbende bron: het National Institute for Health and Care Excellence, de instantie die belast is met de ontwikkeling van klinische richtlijnen.

Proberen de professoren in hun nieuwe artikel deze NICE-bevindingen te weerleggen, en zo ja, hoe? Gewoon door vol te houden dat de beoordeling fout is en door de degelijkheid van hun eigen onderzoek opnieuw te bevestigen? Gezien hun jarenlange bekendheid was die strategie vele jaren effectief om legitieme kritiek, meestal vanwege patiënten, af te wenden, in diskrediet te brengen en/of de kop in te drukken. Misschien zullen de professoren deze keer een robuuste zaak voorleggen – maar te oordelen naar de samenvatting, gebeurt dat hier niet.

Hier is het abstract:

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), soms aangeduid als myalgische encefalomyelitis (ME) en vaak als CVS/ME, is een ziekte die wordt gekenmerkt door invaliderende vermoeidheid en andere symptomen, die doorgaans verergeren door activiteit. De belangrijkste evidence-based behandelingen zijn revalidatief van aard en omvatten specifieke soorten cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET). In dit artikel bespreken we kort het bewijs voor de veiligheid en effectiviteit hiervan, en stellen we voor dat veel van de controverse erover voortkomt uit misverstanden over de aard en uitvoering ervan. In het bijzonder benadrukken we dat een succesvolle revalidatie van CVS/ME niet aangeeft dat de ziekte niet echt is. We raden aan dat een revalidatiebehandeling altijd wordt voorafgegaan door een grondige klinische beoordeling en wordt uitgevoerd door goed opgeleide therapeuten die nauw samenwerken met de patiënt. We concluderen dat correct toegepaste revalidatiebehandelingen de beste hoop bieden op een veilige verbetering van vermoeidheid en functioneren voor patiënten met CVS/ME. We erkennen echter ook de noodzaak van meer onderzoek naar de behandeling van deze verwaarloosde aandoening, vooral voor degenen die er het zwaarst door worden geïnvalideerd.

**********

Het abstract is veelzeggend. Let ten eerste op de beslissing om overal CVS/ME te gebruiken in plaats van de term ME/CVS, die ook door NICE en Amerikaanse agentschappen is aangenomen. Deze tegendraadse keuze komt op mij over als nukkig, defensief en onnodig. Misschien geeft het blijk van het feit dat de professoren weigeren te erkennen dat ze alle controle over het verhaal verloren hebben – zelfs over de naamgevingsrechten van de ziekte. (Om duidelijk te zijn, veel patiënten hebben een hekel aan de samengestelde namen ME/CVS en CVS/ME, zij geloven dat het schadelijk is om deze benamingen te blijven gebruiken, en geven sterk de voorkeur aan ME).

Bovendien is het op dit moment onnauwkeurig en ongegrond om GET en CGT “evidence-based” te noemen. Het klopt dat er meer bewijs is voor deze behandelingen dan voor alle andere. Maar het bewijs toont niet aan wat de professoren beweren, zoals recentelijk werd gedocumenteerd door NICE. Het Journal of General Internal Medicine zou beter moeten weten en zou niet mogen toestaan dat bepaalde partijen uit eigenbelang in de titel en het abstract van een artikel een foute voorstelling geven van de huidige stand van zaken van het belangrijkste bewijs.

Het is ook niet zo dat “de controverse erover [over de interventies] voortkomt uit misverstanden over de aard en uitvoering ervan”. De controverse draait om het feit dat de hoogste kaders in de academische en medische instellingen decennialang onzin hebben aanvaard alsof het ging om keurig onderzoek – zelfs al kunnen eerstejaarsstudenten epidemiologie aan Berkeley er zonder moeite de diskwalificerende fouten uithalen. Doen alsof dit allemaal te wijten is aan wat ongelukkige miscommunicatie, is belachelijk en getuigt van wanhoop.

De professoren doen nog een andere problematische uitspraak: “In het bijzonder benadrukken wij dat succesvolle revalidatie van CVS/ME niet aangeeft dat de ziekte niet echt is.” Deze verklaring laat zien dat ze niet in staat zijn om te reageren op de werkelijke bezwaren over de methodologische en ethische tekortkomingen die hun onderzoek ontsieren. Zij hebben geen geloofwaardig bewijs geleverd dat hun interventies leiden tot “succesvolle revalidatie”, dus deze uitspraak is in wezen betekenisloos. Het feit dat ze erop drukken dat de aandoening “echt” is, wijst er bovendien op dat ze nog steeds denken dat het bezwaar van patiënten vooral te maken heeft met een vooroordeel tegen psychische ziekte en niet zozeer met het feit dat het onderzoek nergens op slaat.

Kortom, dit artikel lijkt een poging om het verleden te maskeren en reputaties te redden. De interventies werden ontwikkeld en gepresenteerd als curatief van aard, gebaseerd op de veronderstelling dat de patiënten geen onderliggende pathologie hadden die de aanhoudende symptomen veroorzaakte. In plaats daarvan werd verklaard dat zij ernstig uit conditie waren door de contraproductieve overtuiging dat zij een lichamelijke ziekte hadden die hen zieker maakte na inspanning.

Promoten deze onderzoekers nog steeds deze theorie, die de grondgedachte vormde voor hun therapeutische aanpak? Het lijkt van niet, hoewel het moeilijk is om dat uit de samenvatting op te maken. In plaats van te erkennen dat klinische studies er niet in geslaagd zijn om kwalitatief bewijs te leveren dat de theorie en de interventies ondersteunt, lijken ze andere mensen de schuld te geven van enkele “misverstanden”. Het is pijnlijk en triest om te zien hoe iemand wanhopig probeert om zijn gezicht te redden en te ontsnappen aan publieke vernedering, en zeker als het gaat om eminente professoren die het gewend zijn om met eerbied en respect te worden behandeld.

**********

*Ik heb de volgende zin, die duidelijk overbodig was, geschrapt: “(Misschien waren meer gerenommeerde tijdschriften niet geïnteresseerd?)”

*Ik heb VK aan de zin toegevoegd om een onderscheid te maken tussen het NICE-document en het recente ontwerp van een ander wetenschappelijk onderzoek dat in opdracht van de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention werd uitgevoerd.

Trial by Error: verliezers in NICE-richtlijnen blijven uitdagend ondanks publieke afwijzing van hun beweringen

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 31 oktober 2021.

* Voor meer over het belang van de nieuwe NICE-richtlijn voor ME/cvs, raad ik de blog ME/cvs-skeptic aan, met deze uitstekende samenvatting. Ook psycholoog Brian Hughes behandelt de grote bezorgdheid van toonaangevende medische groepen over het feit dat de richtlijn het Lightning Process afraadt.

Het viel te verwachten dat gerenommeerde experts, van wie het onderzoek publiekelijk ontmaskerd werd als een hoop onzin, snel zouden terugvechten, en dat de aanhangers van het ontmaskerde werk hen zouden verdedigen. Dat is wat we hebben gezien in de nasleep van de publicatie op vrijdag van een nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het document, dat de aanbevelingen van de richtlijn uit 2007 ongedaan maakt, raadt specifiek de twee al lang bestaande eerstelijnsbehandelingen af: graduele oefentherapie (GET) en een gespecialiseerde vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT). Beide interventies worden al lang gepromoot als remedies voor de onderliggende aandoening, gebaseerd op de theorie dat de symptomen van patiënten worden bestendigd door een combinatie van contraproductieve ziekteovertuigingen en ernstige deconditionering in plaats van eender welke lichamelijke disfunctie.

Twee van de drie hoofdauteurs van de intussen in diskrediet gebrachte PACE-studie, die ooit werd aangekondigd als het “definitieve” onderzoek van deze benadering, reageerden geërgerd, zonder rekening te houden met de bedenkingen van NICE. In de verklaringen, verstrekt door het Science Media Center als onderdeel van een overzicht van opmerkingen over de nieuwe richtlijn, hervielen ze vooral in gemekker over de voordelen van hun geliefde behandelingen. (Dat het Science Media Centre besloot om een breed scala aan commentaren te bieden, in plaats van alleen maar verklaringen die de GET/CBT-benadering volmondig ondersteunen, duidt op een belangrijke verschuiving in de manier waarop ze met dit onderwerp omgaan. Misschien realiseren ze zich dat ze het over een andere boeg moeten gooien, in plaats mee met het GET/CGT-schip naar de bodem te zinken.)

Professor Trudie Chalder verklaarde bijvoorbeeld het volgende: “De NICE-richtlijnen voor CVS/ME staan haaks op het onderzoeksbewijs. Onderzoekers van verschillende Instituten [sic] in verschillende landen hebben gevonden dat graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie effectief zijn voor sommige patiënten met CVS. Bewijs heeft aangetoond dat ze vermoeidheid verminderen en het functioneren zonder schade verbeteren, als ze worden uitgevoerd door getrainde therapeuten in gespecialiseerde klinieken.”

Arme professor Chalder! Ze lijkt te worstelen met het vernederende feit dat de NICE-review tot de conclusie kwam dat het bewijs voor de effectiviteit van deze interventies op vlak van vermoeidheid en fysiek functioneren, inclusief de PACE-studie, van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was. Dit was het geval, ongeacht of het onderzoek plaatsvond in het VK of in andere landen. Professor Chalders paper uit 2020 in het Journal of the Royal Society of Medicine over klinische uitkomsten voor patiënten die CGT ondergingen, baseerde zich op een totaal onjuiste voorstelling van zaken bij het argumenteren voor de effectiviteit van de interventie, zoals ik samen met professor Brian Hughes, een psycholoog aan de National University of Ireland, Galway, heb gedocumenteerd in dit artikel in Journal of Health Psychology. (Professor Sir Simon Wessely was een van de co-auteurs [van de paper van Chalder].)

Gezien de staat van dienst van professor Chalder kan niets wat ze over dit onderwerp zegt, als geloofwaardig worden beschouwd. Als onderdeel van de samenvatting van het Science Media Center maakte haar PACE-collega, professor Peter White, al even dwaze opmerkingen in dezelfde trant. Ze zijn het bespreken niet waard.

**********

Verklaring van medische “leiders”

Om niet achter te blijven, hebben andere NICE-dissidenten een onsamenhangende verklaring van verzet uitgeschreven, die werd gepost op de website van het Royal College of Physicians onder de volgende kop: “Medische leiders ondertekenen gezamenlijke verklaring in reactie op NICE-richtlijnen over ME/CVS.” De genoemde groepen waren, naast het Royal College of Physicians: het Royal College of Physicians of Edinburgh, het Royal College of General Practitioners, het Royal College of Psychiatrists, de Academy of Medical Royal Colleges, de Faculty of Sport and Exercise Medicine en de Faculty of Occupational Medicine.

De verklaring beweert dat de richtlijn te weinig nadruk legt op “het belang van activiteit en lichaamsbeweging” bij de behandeling van ME/CVS. Naast andere dwaze verklaringen die dit standpunt promoten, merken de “leiders” het volgende op:

“Graduele Oefentherapie, zoals gedefinieerd in de richtlijn, is niet hetzelfde als de gepersonaliseerde, stelselmatig opbouwende oefenprogramma’s die momenteel worden gebruikt in de NHS en GET worden genoemd. Deze hebben bij veel patiënten voordeel opgeleverd en zouden niet mogen worden stopgezet. We erkennen echter dat de term GET onhandig is en dat deze terminologie moet worden geschrapt, zodat clinici op een productievere manier met hun patiënten kunnen werken.”

Laten we deze rare uitspraak even analyseren. Ten eerste stellen ze dat de NHS GET niet meer uitvoert op de manier zoals beschreven in de NICE-richtlijn. De richtlijn heeft de beschrijving van GET en CGT natuurlijk ontleend aan PACE en aanverwant onderzoek, dat duidelijk is over de theoretische grondslagen van de interventies en de juiste methode om ze te implementeren. De omschrijving van GET in de richtlijn zal dan ook voor niemand een verrassing zijn. (Ik vraag me af hoe professoren Chalder en White zouden reageren op het nieuws dat de NHS de GET zoals beschreven in PACE, heeft verworpen.)

Deze medische “leiders” geven geen verklaring waarom NHS-diensten niet langer GET aanbieden zoals voorgesteld en onderzocht door de toonaangevende experts op dit gebied. De enige logische conclusie zou zijn dat ze zich realiseerden dat het niet werkte. Anders zouden ze het vermoedelijk in zijn oorspronkelijke vorm zijn blijven doen. Maar als ze GET niet aanbieden zoals beschreven in de literatuur, hoe weten ze dan wat ze in plaats daarvan moeten aanbieden? Wat is het specifieke bewijs ten gunste van de “gepersonaliseerde, stelselmatig opbouwende oefenprogramma’s” die de NHS nu blijkbaar GET noemt?

En als de “leiders” erkennen dat de NHS GET niet langer gebruikt zoals beschreven in PACE en aanverwant onderzoek, vermoedelijk omdat clinici zich realiseerden dat het niet werkt, waarom hebben ze dit dan niet eerder duidelijk gemaakt aan het publiek? En waarom zijn ze boos op NICE omdat die in de nieuwe richtlijn benadrukt dat GET niet werkt? Blijkbaar zijn ze het erover eens dat GET beter niet wordt aangeboden; ze zijn het er ook over eens dat de naam bezoedeld is en moet worden geschrapt. Kortom, ze geven toe dat GET een ongepaste interventie is. Maar wat is dan hun klacht over het NICE-advies? Waarom doen ze zo driftig?

En dan is er nog deze opmerking over CGT: “CGT blijft een waardevolle behandeling voor het verlichten van symptomen bij ME/CVS en diensten moeten ervoor zorgen dat patiënten toegang hebben tot deze en andere psychologische therapieën.”

De NICE-richtlijn staat CGT toe wanneer het wordt aangeboden als een ondersteunende, in plaats van een genezende behandeling, dus het probleem volgens de “leiders” lijkt te zijn dat deze modaliteit niet specifiek als heilzaam wordt gepromoot. Als de “leiders” bewijs hebben dat CGT daadwerkelijk tot herstel kan leiden, zoals werd beweerd door de PACE-auteurs en anderen, of een “waardevolle rol speelt bij het verlichten van symptomen bij ME/CVS”, dan moeten ze dat bewijs leveren. Het is veelzeggend dat ze dat niet doen.

Een psychologische interventie zoals CGT zou waarschijnlijk dezelfde rol kunnen spelen bij ME/CVS als bij andere chronische medische aandoeningen, nl. om patiënten te helpen omgaan met hun ziekte en om comorbide angst, depressie en gerelateerde psychische problemen aan te pakken. Deze “leiders” geloven misschien dat CGT de onderliggende ziektemechanismen bij ME/CVS aanpakt en een bijzonder prominente plaats verdient in het behandelingsarsenaal, maar ze lijken hun standpunt op dat gebied niet te kunnen onderbouwen.

Vier van de “leiders” die de brief ondertekenden, waren aanwezig op een belangrijk rondetafelgesprek dat afgelopen maandag door NICE werd georganiseerd om de bedenkingen te bespreken die waren geuit door degenen die bezwaar maakten tegen publicatie. Toch bevatten de notulen van het rondetafelgesprek, die NICE samen met de richtlijn heeft vrijgegeven, geen enkele indicatie dat deze vooraanstaande professionals enig bewijs hebben aangevoerd voor hun categorische beweringen van voordeel van hun “gepersonaliseerde, stelselmatig opbouwende oefenprogramma’s”. Indien zij over dergelijke gegevens beschikken, dan hebben ze ruimschoots de gelegenheid gehad om ze ter beschikking te stellen. Doen ze dat niet, dan moeten ze stoppen met hun holle frasen over voordeel, want dat is tijdverspilling. De groepen die zij vertegenwoordigen, hebben net zoveel kansen gehad om betrokken te worden bij het richtlijnontwikkelingsproces als alle anderen.

De “leiders” rapporteren “onrust” over de NICE-evaluatie van het beschikbare bewijsmateriaal en de beschikbare gegevens – hoewel dat bewijs en die gegevens niet gaan over de “gepersonaliseerde, stelselmatig opbouwende oefenprogramma’s” die ze nu aanprijzen. Wat deze vernieuwde strategie betreft, lijken ze te verwachten dat ze toestemming krijgen om te doen wat ze willen, zonder dat ze een andere reden hoeven te geven dan dat ze zelf geloven dat het voordelen biedt. Dat is niet hoe “evidence-based geneeskunde” werkt. De “evidence-based”-benadering was bedoeld als een betrouwbaarder alternatief dan clinici die geneigd zijn om de resultaten van hun eigen favoriete medische interventies positief te beoordelen.

Deze medische “leiders” brabbelen maar raak. Ze vinden het niet leuk hoe NICE het bewijs heeft beoordeeld, het bewijs heeft sowieso niets te maken met wat ze aanbieden, en ze hebben geen bewijs om te ondersteunen wat ze doen, buiten hun eigen klinische indruk. Dat is zo’n beetje hun argument. Ofwel zijn ze dom, ofwel denken ze dat alle anderen dom zijn, ofwel zitten ze vast in een mentale bubbel die immuun is aan feiten en logica. Ze doen chagrijnig, en dat is kinderachtig, ongepast en antiwetenschappelijk, maar het verbaast me niks.

Trial by Error: King’s College London promoot in VK nog steeds CGT “op maat” als “aanbevolen” voor CVS

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 5 november 2021.

Een week geleden publiceerde het Britse National Institute for Health and Care Excellence zijn nieuwe evidence-based richtlijn voor ME/cvs, waarin men graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie afraadt als genezende in plaats van als ondersteunende behandeling. Het is dan ook geen verrassing dat deze gebeurtenis heel wat problemen oplevert voor de public relations van de leden van de ideologische CGT/GET-brigade, die jarenlang de disfunctionele overtuiging hebben gepromoot dat hun geliefkoosde interventies de ziekte zou kunnen genezen.

Toen het protest tegen deze behandelingen recentelijk aan kracht begon te winnen, hebben de onderzoekers hun beweringen getemperd, zonder te erkennen dat de onderliggende hypothese fout is. De hypothese stelt dat patiënten bezeten zijn door het waanidee dat zij een lichamelijke ziekte zouden hebben, terwijl ze in werkelijkheid ernstig gedeconditioneerd zijn. In de nieuwe richtlijn wordt deze hypothese verworpen en wordt aanbevolen geen interventies toe te staan die op deze twijfelachtige speculaties zijn gebaseerd. Met andere woorden heeft deze benadering geen geloofwaardige wetenschappelijke onderbouwing meer, hoewel de ideologische brigade deze nieuwe en ongemakkelijke realiteit weigert te erkennen.

Wat betekent dat bijvoorbeeld voor King’s College London, dat op dit gebied een stortvloed aan ondermaats werk produceert en de thuisbasis is van professor Trudie Chalder, een van de hoofdonderzoekers van het PACE-onderzoek? KCL heeft de resultaten van de studies van professor Chalder in het verleden aangeprezen en soms ronduit verkeerd voorgesteld. Aangezien NICE het CGT/GET-behandelingsparadigma in wezen naar de wetenschappelijke prullenbak heeft verwezen, moet de universiteit misschien eens heroverwegen hoe zij belangrijke informatie presenteert.

Waarom zijn er bijvoorbeeld nog steeds actieve pagina’s zoals deze met een artikel met de kop “CGT voor chronisch vermoeidheidssyndroom”? En dit is de ondertitel: “Onze onderzoekers stonden mee aan de wieg van gesprekstherapie op maat voor chronisch vermoeidheidssyndroom, wat nu een van de twee behandelingen is die in het VK worden aanbevolen.”

Hm. Daar klopt op dit moment niet veel meer van. Hoog tijd voor een update, KCL!

Buiten de ondertitel is de hele inhoud van deze pagina niet langer van kracht. In het artikel spuit professor Chalder dezelfde banaliteiten die ze al jaren spuit, ongeacht hoezeer de wetenschap haar standpunt ondermijnt. Ze legt het uit als volgt:

“Mensen denken vaak dat hun symptomen erger worden als ze niet rusten’, zegt professor Chalder, ‘maar lange perioden van rust kunnen ervoor zorgen dat mensen zich vermoeider en onwel voelen doordat de spieren verzwakken en de biologische klok wordt verstoord.

Wij denken dat wat de vermoeidheid veroorzaakt, niet hetzelfde is als wat de symptomen in stand houdt,’ zegt ze. Mensen kunnen de vermoeidheid aanvankelijk ontwikkelen als gevolg van een ziekte, zoals een virus, of na een periode van stress. Maar eenmaal uitgelokt, wordt de vermoeidheid in stand gehouden door andere factoren, waaronder bepaalde copingstijlen.

Overtuigingen en houdingen ten opzichte van ziekte zijn belangrijk bij veel lichamelijke en geestelijke aandoeningen. Bij CVS kan het herstel belemmerd worden door de angst dat lichaamsbeweging of activiteit de symptomen verergert, en zo worden de symptomen onbedoeld in stand gehouden.””

Wat zij zegt, zou waar kunnen zijn voor mensen met idiopathische vermoeidheid, of vermoeidheid die verband houdt met depressie of andere geestelijke gezondheidsproblemen. Terwijl slimme observatoren al jaren weten dat dit allemaal onzin is als het gaat om ME/cvs, heeft NICE nu officieel het belangrijkste bewijs voor de effectiviteit van deze interventies beoordeeld als van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit. (Natuurlijk zijn professor Chalder en haar bondgenoten het daar niet mee eens – dat was te verwachten. Zij hebben genoeg redenen om zich te verdedigen tegen deze overweldigende en vernederende publieke afwijzing van het werk waarin zij een groot deel van hun beroepsleven hebben geïnvesteerd.)

En dan is er nog wat ik soms “PACE-porno” noem – de reflex om vol lof te spreken over deze zogenaamd doorslaggevende studie: “Onze onderzoekers waren betrokken bij de baanbrekende PACE-studie, die aantoonde dat CGT en GET voor CVS doeltreffender en kosteneffectiever waren dan adaptieve pacingtherapie (waarbij mensen rust in evenwicht brengen met activiteit) of een gespecialiseerde medische behandeling. Een jaar na een reeks CGT of GET was een vijfde van de mensen hersteld en in staat om deel te nemen aan het leven zonder noemenswaardige vermoeidheid.”

Yeah right.

Voor degenen die de moed ervoor hebben, is hier de link naar het hele artikel – compleet met foto van een jonge vrouw die op haar notitieboek ligt te slapen. Ik veronderstel dat ze die andere foto niet konden vinden, van die jonge vrouw die vermoeid omhoog kijkt met de rug van haar hand tegen haar voorhoofd.