Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: richtlijnsaga: de ontknoping

Trial By Error: richtlijnsaga: de ontknoping

Geplaatst door Zuiderzon
op 06/01/2022

Laatste bijwerking op 06/01/2022

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 6819 x gelezen

Trial By Error: bijgewerkte brief aan Algemeen Directeur NICE over de niet-gepubliceerde ME/cvs-richtlijn

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 15 september 2021.

Vandaag stuurde ik onderstaande brief naar Professor Gillian Leng, Algemeen Directeur van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Het was een vervolg op de brief die ik op 1 september stuurde nadat het agentschap beslist had om de publicatie van de nieuwe ME/cvs-richtlijn uit te stellen. De brief werd intussen ondertekend door meer dan 150 experts en meer dan 100 Britse en internationale patiëntenverenigingen, steungroepen en andere relevante organisaties.

**********

Professor Gillian Leng CBE
Algemeen Directeur
National Institute for Health and Care Excellence

Beste Professor Leng,

ik stuur opnieuw de brief over de nieuwe ME/cvs-richtlijn die ik u eerder deze maand heb gestuurd, ondertekend door meer experts, evenals tientallen Britse en internationale patiëntenverenigingen, steungroepen en andere betrokken organisaties.

Meer persoonlijk wil ik u ook condoleren met het recente overlijden van uw man, waarover ik las in uw pensioenaankondiging.

Vriendelijke groet,

David Tuller

David Tuller, DrPH
Senior Fellow Volksgezondheid en Journalistiek
Center for Global Public Health
School of Public Health
University of California, Berkeley

**********

Geachte Professor Leng,

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is belast met het opstellen van evidence-based klinische richtlijnen voor een reeks aandoeningen. Vanwege de reputatie van NICE als onafhankelijke scheidsrechter van wetenschappelijk bewijs, beïnvloeden hun richtlijnen de medische praktijk niet alleen in eigen land, maar in landen over de hele wereld.

Sinds 2017 is NICE bezig met het ontwikkelen van een nieuwe klinische richtlijn voor de ziekte die intussen Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs wordt genoemd. Om deze taak uit te voeren, stelde NICE een uitgebalanceerde commissie samen die verschillende perspectieven vertegenwoordigde en voerde een grondige evaluatie uit van het relevante onderzoek. Na evaluatie werd vastgesteld dat de kwaliteit van de bevindingen over de twee meest voorkomende behandelingen – graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie – ofwel “zeer laag” ofwel slechts “laag” was.

Terecht heeft de commissie deze rigoureuze en actuele evaluatie meegenomen bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn, die op woensdag 18 augustus zou verschijnen. De dag voor dit geplande evenement kondigde NICE abrupt een pauze aan – niet vanwege nieuwe informatie, maar vanwege schijnbare bezwaren van machtige medische autoriteiten die de status quo willen aanhouden. Het is zeer verontrustend dat NICE zijn plannen op het laatste moment wijzigt als reactie op externe druk.

In dit late stadium wijzigingen aanbrengen of de publicatie helemaal annuleren, zou betekenen dat gevestigde professionele belangen belangrijker zijn dan het recht van patiënten op zorg die in overeenstemming is met het beschikbare wetenschappelijke onderzoek. Wij, een groep wetenschappers, clinici, academici en andere experts op dit gebied, dringen er bij NICE op aan om de nieuwe evidence-based ME/cvs-richtlijn zonder verder uitstel te publiceren.

Wij danken u voor uw aandacht voor deze kwestie.

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, DipBact, DSc (Hon)
Vice President and Scientific Director
HHV-6 Foundation
Santa Barbara, California, USA
Former Senior Investigator
National Cancer Institute
National Institutes of Health
Bethesda, Maryland, US

Joanna R Adler, BSc (Hons), MPhil (Cantab), PhD, CPsychol(Forens), FHEA
Professor of Forensic Psychology
University of Hertfordshire
Hatfield, England, UK

Nicholas Akam, BMBS, BMedSci
General Practitioner
Saxon Cross Surgery
Nottingham, England, UK

Michael Allen, PhD
Clinical Psychologist (retired)
San Francisco, California, US

Oved Amitay, R Pharm
President and CEO
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, California, US

Alex Armstrong, BSc,MB BS,FRCGP, MA
General Practitioner and Medical Educator (retired)
Hampshire, England, UK

Christopher Armstrong, PhD
Melbourne ME/CFS Collaboration
University of Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

Philip Atherton, PhD
Professor of Clinical, Metabolic & Molecular Physiology
Faculty of Medicine & Health Sciences
University of Nottingham
Nottingham, England, UK

Bram Bakker, MD, PhD
Psychiatrist
Amsterdam, The Netherlands.

Lisa F. Barcellos, PhD
Professor of Epidemiology
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, US

Anna Barham, BM, MRCGP
General Practitioner
Surrey, England, UK

Lucinda Bateman, MD
Medical Director
Bateman Horne Center
Salt Lake City, Utah, US

Jonas Bergquist, MD, PhD
Director, ME/CFS Collaborative Research Centre
Biomedical Centre
Uppsala University
Uppsala, Sweden

Carlo Berti, PhD, FRCP(Ire)
Consultant Psychiatrist
Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust
Kent, England, UK

Charlotte Blease, PhD
Keane Scholar
Beth Israel Deaconess Medical Center
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, US

Mary-Ann Bowen, MRCGP, BMedSci, BMBS, DOH, DCH, DFSRH
General Practitioner
Worcestershire, England, UK

Darren Brown, MCSP, BSc, MSc, MRes
Clinical Academic Physiotherapist
Chair, Long COVID Physio
London, England, UK

Michelle Bull, DHRes, MSc, Grad Dip Phys, MCSP
Chartered Physiotherapist
Co-Founder, Physios For ME
Surrey, England, UK

Robin Callender Smith, PhD
Professor of Media Law
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
Barrister and Information Rights Judge
London, England, UK

Linda Campbell, MSc
Advanced Nurse Practitioner
Nursing and Midwifery Council
Downpatrick, Northern Ireland, UK

Geraldine Cambridge, PhD
Professorial Research Fellow
Division of Medicine
University College London
London, England UK

Jesus Castro-Marrero, PhD
ME/CFS Research Unit
Division of Rheumatology
Vall d’Hebron Hospital Research Institute
Barcelona, Spain

Lily Chu, MD, MSHS
Independent Researcher
Burlingame, California, US

Nicola Clague-Baker, PhD
Associate Professor of Physiotherapy
University of Leicester
Co-Founder, Physios for ME
Leicester, England, UK

The Rev’d Robert B. Clarke, D Min, PhD
Marriage and family counselor, Episcopal priest
Albuquerque, New Mexico, US

Joan Crawford, CPsychol, CEng, CSci, MA, MSc
Chartered Counselling Psychologist
Chronic Pain Management Service
St Helens Hospital
St Helens, England, UK

John Cullinan, PhD
Lecturer in Economics
School of Business and Economics
National University of Ireland, Galway
Galway, Ireland

Janet L. Dafoe, PhD
President, Phoenix Rising
Child Psychologist in Private Practice
Palo Alto, California, US

David Davies-Payne, B Med Sc, MBChB, FRANZCR
Radiologist
Auckland, New Zealand

Ronald W. Davis, PhD
Professor of Biochemistry and Genetics
Stanford University
Stanford, California, US

Simon Decary, PT, PhD
Assistant Professor of Rehabilitation
University of Sherbrooke
Sherbrooke, Quebec, Canada

Brendan Delaney, BMBCh, MD, FRCP, FRCGP, FFCI
General Practitioner
Professor, Department of Surgery and Cancer, Faculty of Medicine
Chair in Medical Informatics and Decision Making
Imperial College London
London, England, UK

Jonathan C.W. Edwards, MD, FRCP
Emeritus Professor of Medicine
University College London
London, England, UK

Valerie Eliot Smith
Barrister and Visiting Scholar
Centre for Commercial Law Studies
Queen Mary University of London
London, England, UK

Jim Faas, MD, PhD
Insurance Physician; Specialist in Disability Law
Amsterdam, The Netherlands

Leslie J Findley, TD, MD, FRCP, FACP, MRCS, FSA(Scot)
Consultant Neurologist (retired)
Emeritus Professor of Neurology
University of London
London, England, UK

Ian M. Frayling, MA, MB, BChir, PhD, FRCPath, Hon FFPath (RCPI), FEBLM
President, Association of Clinical Pathologists
Honorary Consulting Genetic Pathologist
St Mark’s Hospital, London, England, and St Vincent’s Hospital, Dublin, Ireland
Honorary Senior Clinical Research Fellow
Inherited Tumour Syndromes Research Group
Cardiff University
Institute of Medical Genetics
University Hospital of Wales
Cardiff, Wales, UK

Kenneth J. Friedman, PhD
Associate Professor of Physiology and Pharmacology (retired)
New Jersey Medical School
University of Medicine and Dentistry of New Jersey
Newark, New Jersey, US

Robert F. Garry, PhD
Professor of Microbiology and Immunology
Tulane University School of Medicine
New Orleans, Louisiana, US

Keith Geraghty, BSc, M Dip, MPH, PhD
Honorary Research Fellow
Centre for Primary Care
University of Manchester
Manchester, England, UK

Anna Gil, PhD
Instructor, Department of Pathology
University of Massachusetts Medical School
Worcester, Massachusetts, US

Xavier Gimeno Torrent, MA, PhD candidate
Department of Sociology
Universitat Autonoma de Barcelona
Barcelona, Spain

Ellen Goudsmit, PhD, FBPsS
Visiting Research Fellow (retired)
School of Psychology
University of East London
London, England, UK

Paul Guyre, PhD
Emeritus Professor of Microbiology and Immunology
Geisel School of Medicine
Dartmouth
Hanover, New Hampshire, US

Thea Haldane, BSc (Hons), MBBS, MMedEd, PGcert(clin nut), FRCP
Consultant in Gastroenterology
NHS Worcestershire Acute Hospitals
Worcestershire, England, UK

Geoffrey Hallmann, BBus (Hons), LLB (Hons), DipLegPrac, DipFinPrac
Specialist in Disability and Compensation Law (retired)
Lismore, New South Wales, Australia

Maureen Hanson, PhD
Liberty Hyde Bailey Professor
Department of Molecular Biology and Genetics
Cornell University
Ithaca, New York, US

K.N. Hng, MBChB, MRCP, PGCert in WBME, FHEA
Founder and Director, Doctors with ME
UK

Natalie Hilliard, BSc (Hons), MCSP
Physiotherapist
Co-Founder, Physios For ME
Essex, England, UK

Lynette Hodges, PhD, MSc, BSc (Hons), CEP
Senior Lecturer in Sport and Exercise
School of Sport, Exercise and Nutrition
Massey University
Palmerston North, New Zealand

Sir Stephen Holgate, BSc, MBBS, MD, DSc, FRCP, FRCPath, MEA, FMedSci
MRC Clinical Professor of Immunopharmacotherapy
Honorary Consultant Physician within Medicine
University of Southampton
Southampton, England, UK

Calliope Holingue, MPH, PhD
Research Faculty
Center for Autism and Related Disorders
Kennedy Krieger Institute
Baltimore, Maryland, US

Mady Hornig, MD
Associate Professor of Epidemiology
Columbia University Medical Center
New York, New York, USA

Brian Hughes, PhD
Professor of Psychology
National University of Ireland, Galway
Galway, Ireland

Hanna Hussain, BSc (Hons), MPharm
Pharmacist
Reading, England, UK

Kasper Janssen, MD
Sport and Exercise Physician
Utrecht, The Netherlands

Linn Järte, MBBS, iBSc (Hons), DTM&H, DMCC
Core Trainee in Anaesthetics
Swansea Bay University Health Board
Swansea, Wales, United Kingdom

Leonard A Jason, PhD
Professor of Psychology
DePaul University
Chicago, Illinois, US

Tamar Morton Jones, BSc, MBChB, RCGP
General Practitioner
Leicester, England, UK

Keith Kahn-Harris, PhD
Senior Lecturer
Leo Baeck College
London, England, UK

Rohen Kapur, MBChB
Psychiatrist (retired)
Folkestone, England, UK

Betsy Keller, PhD
Clinical Coordinator
Collaborative Research Center for the Study of ME/CFS
Cornell University
Ithaca, New York, US

Louise Kenward
Psychologist
Sussex, England, UK

Jonathan Richard Kerr, BSc, MBBCh, MD, PhD, FRCPath
Consultant in Microbiology
Norfolk and Norwich University Hospitals
Norwich, England, UK

Asad Khan, FRCP, FRACP, PGCertClinEd
Consultant in Respiratory Medicine
Manchester University Hospitals
Manchester, England, UK

Anthony L Komaroff, MD
Simcox-Clifford-Higby Professor of Medicine
Harvard Medical School
Boston, MA, US

Jean-Dominique de Korwin, PhD
Professor of Internal Medicine
University of Lorraine
Department of Internal Medicine
University Hospital of Nancy
Nancy, France

Anna Liza Kretzschmar, PhD
Researcher
Garvan-Weizmann Centre for Cellular Genomics
Darlington, New South Wales, Australia

Jonas R Kunst, PhD
Professor of Psychology
University of Oslo
Oslo, Norway

Eliana M Lacerda, MD, MSc, PhD
Clinical Assistant Professor
International Centre for Evidence in Disability
Faculty of Infectious and Tropical Diseases
London School of Hygiene & Tropical Medicine
London, England, UK

Joshua Leisk
Independent Researcher
Founder, BornFree.life
Research Group for ME/CFS, Chronic Disease, Aging and Cancer
Sydney, New South Wales, Australia

Karen Leslie, BSc (Hons), MCSP
Physiotherapist
Co-Founder, Physios For ME
Liverpool, England, UK

Frøydis Lilledalen
Clinical Psychologist
Oslo, Norway

Rogier Louwen, PhD
Assistant Professor
Department of Medical Microbiology and Infectious Diseases
Erasmus University Medical Center
Rotterdam, The Netherlands

Alex Lubet, PhD
Professor of Music
Affiliated Faculty, Center for Bioethics
University of Minnesota
Minneapolis, Minnesota, USA

Steven Lubet
Williams Memorial Professor of Law
Northwestern University Pritzker School of Law
Chicago, Illinois, US

Margaret, Countess of Mar
Independent member of the House of Lords, 1975 to 2020
Founder, Forward ME
London, England, UK

David F Marks, PhD
Editor
Journal of Health Psychology
& Health Psychology Open
London, England, UK

Ben Marsh, MBBS, BSc (Hons), MRCPCH
Consultant in Paediatric Neurodisability
Exeter, England, UK

Marlon Maus, MD, DrPH, FACS
DrPH Program Director
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, US

Elaine Maxwell, PhD
Former Scientific Advisor
National Institute for Health Research
Oxford, England, UK

Jennifer Mayes, MBChB, MPH, MRCPsych
Consultant psychiatrist
St James Hospital
Portsmouth, England, UK

Neil R McGregor, BDS, MDSc, PhD
Clinical Associate Professor
Faculty of Medicine, Dentistry and Health sciences
University of Melbourne
Melbourne, Victoria, Australia

Marilyn McNeill, MBBS, FRCPS, FRCPH, MPH, MHP
Public Health Consultant (retired)
Edinburgh, Scotland, UK

Karl Morten, PhD
Director of Graduate Studies
Principal Investigator, ME/CFS Research
Nuffield Department of Women’s and Reproductive Health
University of Oxford
Oxford, England, UK

Nina Muirhead, BMBCh, MRCS, MEd
Dermatology Surgeon
Director, Doctors with ME
Buckinghamshire NHS Trust
Buckinghamshire, England, UK

Ebrahim Mulla, MBChB
General Practitioner
Leicestershire, England, UK

Sarah Myhill, MBBS
Naturopathic Physician
General Practitioner (retired)
Knighton, Wales, UK

Hannah Nazri, MBChB, BSc (Hons), MSc (Oxon)
Specialty Trainee in Obstetrics and Gynaecology
York and Scarborough Teaching Hospitals NHS Foundation Trust
York, England, UK

Heidi Nicholl, PhD
CEO, Humanists Australia
Adjunct Associate Professor
Department of Physiology, Anatomy and Microbiology
La Trobe University
Melbourne, Victoria, Australia

Diane O’Leary, PhD
Independent Researcher
Philosophy of Medicine, Philosophy of Mind, and Bioethics
Asheville, North Carolina, US

Elisa Oltra, PhD
Professor of Molecular and Cellular Biology
Catholic University of Valencia School of Medicine
Valencia, Spain

Menno Oosterhoff, MD
Child and Adolescent Psychiatrist
Thesinge, The Netherlands

Nigel Paneth, MD, MPH
University Distinguished Professor
Department of Epidemiology & Biostatistics
Department of Pediatrics & Human Development
College of Human Medicine
Michigan State University
East Lansing, Michigan, US

Hans Pekelharing, MD
General Medicine
CVS/ME Medical Centre
Amsterdam, The Netherlands

Sue Pemberton, PhD, MSc, BHSC, Dip COT, MRCOT
Therapy Director and Specialist Occupational Therapist.
Yorkshire Fatigue Clinic
York, England, UK

Derek Pheby, BSc, MBBS, LLM, MPhil, FFPH
Visiting Professor of Epidemiology (retired)
Buckinghamshire New University
High Wycombe, England, UK

Jolien Plantinga, MD
Family Physician (non-practicing)
Zutphen, The Netherlands

Olli Polo, MD, PhD
Specialist in lung diseases and sleep disorders
Bragée ME/CFS Center
Stockholm, Sweden

Chris Ponting, PhD
Professor of Medical Bioinformatics
University of Edinburgh
Principal Investigator, DecodeME
Edinburgh, Scotland, UK

Amy Proal, PhD
Microbiologist, Research Team Coordinator
PolyBio Research Foundation
Seattle, Washington, US

Bhupesh K Prusty, PhD
Principal Investigator
Institute for Virology and Immunobiology
Würzburg, Germany

Shaun Peter Qureshi, BSc (Hons), MBChB, MD, PgDip, MRCP(UK) FHEA, MAcadMEd
Specialty Trainee in Palliative Medicine
Beatson West of Scotland Cancer Centre
Glasgow, Scotland, UK

Vincent R. Racaniello, PhD
Professor of Microbiology and Immunology
Columbia University
New York, New York, US

Richard Ramyar, LLB (Merit), MBA, PhD, ACE, PCA
Visiting Fellow
London Institute of Banking and Finance
Chair, Doctors with ME
London, England, UK

Arthur L. Reingold, MD
Professor of Epidemiology
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, US

Emma Reinhold, MBBS, MRCS(Eng), MRCGP
General Practitioner
Independent Researcher
Hampshire, England, UK

Eleanor Roberts, PhD
Director
Beeline Science Communications Ltd
London, England, UK

Peter C Rowe, MD
Professor of Pediatrics
Johns Hopkins University School of Medicine
Baltimore, Maryland, US

CP Rus, MD
Psychotherapist, Neuropsychiatrist (former)
The Hague, The Netherlands

Georgios K Sakkas, PhD
Assistant Professor in Exercise in Clinical Populations
Department of PE and Sports Science
University of Thessaly
Trikala, Thessaly, Greece
Professor of Lifestyle Medicine
Cardiff Metropolitan University
Cardiff, Wales, United Kingdom

Michael Scott, PhD
Clinician and Researcher
Psychological Therapies Unit
Liverpool, England, UK

Rosalind Scott, Baroness Scott of Needham Market
Member of the House of Lords
London, England, UK

Liisa K Selin, MD, PhD
Professor, Department of Pathology
University of Massachusetts Medical School
Worcester, Massachusetts, US

Muhammad Shafiq, MBBS, DCP, MPH
Chief Pathologist
Mayo Hospital
Lahore, Pakistan

Charles Shepherd, MBBS
Honorary Medical Adviser to the ME Association
Buckingham, England, UK

Amy Small, MBBS, MRCGP, DRCOG, DFSRH
General Practitioner
Lothian, Scotland, UK

Colin P. Smith, PhD
Professor of Functional Genomics
University of Brighton
Brighton, England, UK

Nigel Speight, MA, MBBChir, FRCP, FRCPCH, DCH
Pediatrician
Durham, England, UK

Vance Alexander Spence, PhD
Vascular and Inflammatory Diseases Research Unit
Ninewells Hospital and Medical School
University of Dundee
Dundee, Scotland, UK

Philip B. Stark, PhD
Professor of Statistics
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Eleanor Stein, MD, FRCP(C)
Psychiatrist in Private Practice
Assistant Clinical Professor
University of Calgary
Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA
Exercise Physiologist
Founder, Workwell Foundation
Ripon, California, USA

David Strain, BSc (Hons), MBChB, MD, FRCP
Clinical Senior Lecturer
University of Exeter Medical School
Chair, CFS/ME Research Collaborative
Exeter, England, UK

Caroline Struthers, MSc
Senior Research Fellow
Centre for Statistics in Medicine
University of Oxford, UK

Leonie Sugarman, PhD
Emeritus Associate Professor of Applied Psychology
University of Cumbria
Carlisle, England, UK

John Swartzberg, MD
Clinical Professor Emeritus
School of Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, US

Mary Leonie Sweeney, FRCPsych
Psychiatrist
Scotland, UK

Warren P. Tate, FRSNZ, CNZM
Emeritus Professor, Department of Biochemistry
School of Biomedical Sciences
Centre for Brain Research
University of Otago
Dunedin, New Zealand

Susan Taylor-Brown, MPH, PhD
Clinical Professor of Pediatrics
University of Rochester Medical Center
Rochester, New York, USA

Francis Teeney, CPsychol
Chartered Psychologist
Clinical Division, British Psychological Society
Glenavy, Northern Ireland, UK

RJ Timmermans, MD
Sports Medicine Specialist
Son en Breugel, The Netherlands

Ronald G. Tompkins, MD, ScD
Summer M Redstone Professor of Surgery
Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, USA

Dominic Trepel, PhD
Assistant Professor of Economics
Trinity Institute of Neurosciences
Trinity College Dublin
Assistant Professor of Health Economics
Global Brain Health Institute
University of California, San Francisco/Trinity College Dublin
Dublin, Ireland

Samuel Tucker, MD
Assistant Clinical Professor of Psychiatry (retired)
University of California, San Francisco
San Francisco, California, USA

David Tuller, DrPH
Senior Fellow in Public Health and Journalism
Center for Global Public Health
University of California, Berkeley
Berkeley, California, USA

Rosamund Vallings, MBBS, MRCS, LRCP
General Practitioner and ME/CFS Specialist
Howick Health and Medical Centre
Howick, New Zealand

Linda van Campen, MD
Cardiologist
Stichting Cardiozorg
Hoofddorp, The Netherlands

Michael vanElzakker, PhD
Instructor, Neurotherapeutics Division
Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School
Boston, Massachusetts, US

Marlies van Hemert, MD
Physician (non-practicing)
Woudrichem, The Netherlands

T. van Rees Vellinga, MD
The Netherlands

Ruud C.W. Vermeulen, MD, PhD
CFS/ME Medical Centre
Amsterdam, The Netherlands

Mark Vink, MD
Family and Insurance Physician
Amsterdam, The Netherlands

Frans Visser, MD
Cardiologist
Stichting Cardiozorg
Hoofddorp, The Netherlands

Bert Vrijhoef, PhD
Senior Principal Investigator
Maastricht University Medical Center
Maastricht, The Netherlands
Chief Executive Officer, Panaxea
Amsterdam, The Netherlands

Jui Vyas, MBBS, DVD, FHEA
Clinical Senior Lecturer
School of Medicine
Cardiff University
Cardiff, Wales, UK

Emily Elizabeth Wall, MBChB
Core Trainee in Psychiatry
London, England, UK

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc
Professor of Clinical Psychology
Director, Clinical Psychology Programme
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, New Zealand

John Whiting, MD
Physician in Private Practice
Brisbane, Queensland, Australia

Sadie Whittaker, PhD
Chief Scientific Officer
Solve ME/CFS Initiative
Glendale, California, US

Marshall Williams, Ph.D.
Professor, Department of Cancer Biology and Genetics
Institute for Behavioral Medicine Research
The Ohio State University
Columbus, Ohio, US

Carolyn Wilshire, PhD
Senior Lecturer
School of Psychology
Victoria University of Wellington
Wellington, New Zealand

Carol Wilson, BSc(Hons OT), PGCE, MSc. Human Health & Environment
Clinical Specialist Occupational Therapist in CFS/ME
Royal Cornwall Hospitals NHS Trust
Cornwall, England, UK

Paul Worthley, MBBS, Dip Pall Med, DCH
Physician, ME Trust
Physician and Clinical Lead (retired)
Burrswood Hospital
Tunbridge Wells, England, UK

Rob Wust, PhD
Assistant Professor
Faculty of Behavioural and Movement Sciences
Vrije Universiteit
Amsterdam, The Netherlands

Wenzhong Xiao, PhD
Co-Director, ME/CFS Collaborative Research Center at Harvard
Massachusetts General Hospital/Harvard Medical School
Cambridge, Massachusetts, US

Pavel Zalewski, PhD
Professor, Department of Exercise Physiology and Functional Anatomy
Collegium Medicum in Bydgoszcz
Nicolaus Copernicus University
Torun, Poland

**********

PATIËNTENVERENIGINGEN, STEUNGROEPEN, ORGANISATIES

Action For ME
Bristol, England, UK

Andover Fibromyalgia & ME Community Group
Andover, England, UK

Blue Ribbon for the Awareness of ME (BRAME)
UK

Bristol ME Support Group
Bristol, England, UK

Bristol ME/CFS,, FM and Lyme Disease Friendship Group
Bristol, England, UK

Bury and Bolton ME/CFS & Fibromyalgia support group
Bolton, England, UK

Cambridgeshire Rural ME Group
Cambridgeshire, England, UK

Cambridge ME Support Group
Cambridge, England, UK

Central London ME Group
London, England, UK

Chester MESH (ME Self-Help)
Chester, England, UK

Chronic Illness Inclusion
UK

Dialogues for a Neglected Illness: Wellcome Public Engagement Fund Award Project
Bristol, England, UK

Doctors With ME
UK

Dumfries & Galloway ME and Fibromyalgia Network
Dumfries and Galloway, Scotland, UK

East London ME Group
London, England, UK

Folkestone and Hythe Myalgic Encephalomyelitis Support Group
Folkestone and Hythe, England, UK

Forward-ME
UK

Glasgow ME/CFS support group
Glasgow, Scotland, UK

Grace Charity for M.E.
Kent, England, UK

Guildford ME/CFS Support Group
Guildford, England, UK

Hampshire Friends with ME
Southampton, England, UK

Hertfordshire ME/CFS Support Group
Hertfordshire, England, UK

High Weald Support Group
Sussex, England, UK

Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland
Northern Ireland, UK

Invest in ME Research
Hampshire, England, UK

Invisible ME
Cornwall, England, UK

Leeds ME Network
Leeds, England, UK

LocalME
UK

Long Covid Advocacy
Reading, England, UK

Long Covid Kids
Dorset, England, UK

Long Covid Kids Scotland
Aberdeenshire, Scotland, UK

Long Covid Scotland: Employment and Social Services Subgroup
Scotland, UK

Long Covid OT
UK

Long COVID Physio
UK

#MEAction England South West
England, UK

#MEAction England West Midlands
England, UK

#MEAction Scotland
Scotland, UK

#MEAction UK
UK

ME Association
Buckingham, England, UK

ME International-UK
UK

ME-Letterforce
UK

ME Research UK
Perth, Scotland, UK

MEspace
UK

ME Support Fife
Fife, England, UK

ME Support in Glamorgan
Cardiff, Wales, UK

ME Trust
Windsor, England, UK

ME/CFS Friendship Group in Gloucestershire
Gloucestershire, England, UK

ME/CFS Parents
UK

Millions Missing Voice
UK

Mums with ME/CFS
UK

Network MESH (ME Self-Help) West London
London, England, UK

Norfolk and Suffolk ME and CFS Service Development Working Group
Norfolk and Suffolk, England, UK

North London ME Group
London, England, UK

OMEGA (Oxfordshire ME Group for Action)
Oxfordshire, England, UK

Parents of Children with ME/CFS Support Group
UK

Patient Advisory Group to the CFS/ME Research Collaborative
UK

Peterborough ME Support Group
Peterborough, England, UK

Physios for ME
England, UK

Richmond and Kingston ME Group
London, England, UK

Salford and Trafford ME Support Group
Salford and Trafford, England, UK

Sheffield ME and Fibromyalgia Group
Sheffield, England, UK

Shropshire ME group
Shropshire, England, UK

Solihull and South Birmingham Support Group
Birmingham, England, UK

South East London ME Support Group
London, England, UK

South-West Essex ME/CFS Group
Essex, England, UK

Stockport ME Group
Stockport, England, UK

Suffolk Youth & Parent Support Group
Suffolk, England, UK

Torbay ME/CFS/Fibromyalgia Support Group
Torbay, England, UK

Trowbridge CFS/ME Friends
Trowbridge, England, UK

VIRAS (Vector-borne Infection–Research, Analysis, Strategy)
UK

Walsall Fibro ME Support
Walsall, England, UK

Welsh Association of ME & CFS Support (WAMES)
Wales, UK

York ME Community
York, England, UK

25% ME Group
UK

**********

PATIËNTENVERENIGINGEN, STEUNGROEPEN, ORGANISATIES (INTERNATIONAAL)

Action CIND
Canada

American ME and CFS Society (AMMES)
US

Asociación nacional Fibro Protesta Ya
Alicante, Spain

CFS/ME Associazione Italiana
Aviano, Italy

Danish ME Association
Copenhagen, Denmark

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Hamburg, Germany

Emerge Australia
Melbourne, Victoria, Australia

European ME Coalition
The Netherlands

Far North Coast ME/CFS Association
Lismore, New South Wales, Australia

Global Advocates 4 Myalgic Encephalomyelitis
International advocacy group

HHV-6 Foundation
Santa Barbara, California, US

Hungarian ME/CFS Support Group
Hungary

Irish ME/CFS Association–for Information, Support & Research
Ireland

Lost Voices Foundation
Hanover, Germany

Massachusetts ME/CFS and FM Association
Massachusetts, US

#MEAction US
US

ME Advocates Ireland
Ireland

ME Awareness NZ
New Zealand

ME Centraal
The Netherlands

ME Global Chronicle
Diest, Belgium

ME International-Canada
Canada

ME International
US

ME/CFS and Lyme Association of WA
Western Australia, Australia

ME/CFS Australia
Australia

ME CFS Foundation South Africa
Johannesburg, South Africa

ME/CFS Legal Resources Australia
Australia

ME/CFS South Australia
South Australia, Australia

ME/CFS Support (Auckland)
Auckland, New Zealand

ME/CFS/FM Support Association Qld
Queensland, Australia

ME/CVS Stichting Nederland (ME/CFS Netherlands Foundation)
The Netherlands

ME/cvs Vereniging (ME/CFS Association)
The Netherlands

ME/FM Society of BC
Vancouver, British Columbia, Canada

Millions Missing Canada
Canada

MillionsMissing Deutschland
Berlin, Germany

Millions Missing France
Méallet, France

Millions Missing Holland
The Netherlands

National ME/FM Action Network
Canada

Norges Myalgisk Encefalopati Foreningen (Norwegian ME Association)
Norway

Open Medicine Foundation
Agoura Hills, California, US

Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (Austrian Society for ME/CFS)
Vienna, Austria

Phoenix Rising
US-based online forum

PolyBio Research Foundation
Seattle, Washington, US

Rest Assured Respite Charitable Trust
New Zealand

RME (National Association for ME Patients)
Gothenburg, Sweden

RME Dalarna Vastmanland
Dalarna and Vastmanland, Sweden

RME Kronoberg and Blekinge
Kronoberg and Blekinge, Sweden

RME. Ostergotland
Ostergotland, Sweden

Science For ME
International online forum

Solve ME/CFS Initiative (Solve M.E.)
Glendale, California, US

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (ME and Disability Support Group)
Groningen, The Netherlands

Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistys ry
(Finnish Medical ME/CFS Association)
Helsinki, Finland

Trial by Error: pleitbezorgers hoopvol na NICE-rondetafelgesprek over ME/cvs-richtlijn

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 oktober 2021.

Twee maanden geleden stelde het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) de publicatie van zijn nieuwe klinische richtlijn voor ME/cvs abrupt uit, na heftige tegenkanting van de ideologische GET/CGT-brigade en hun handlangers. Vandaag (maandag 18 oktober) organiseerde het agentschap een bijeenkomst om deze machtige dissidenten van enkele van de Britse medische verenigingen, ook wel bekend onder de grootse naam “Koninklijke Colleges”, de kans te geven om hun zaak te bepleiten, hoe dom en ongerechtvaardigd die zaak ook moge zijn.

Deze gerenommeerde spelers vonden het blijkbaar ondenkbaar en onaanvaardbaar dat het belangrijkste bewijs voor hun zogenaamde “evidence-based” interventies door NICE werd bestempeld als van “zeer lage” kwaliteit, of in sommige gevallen slechts van “lage” kwaliteit – en de richtlijn wees dan ook de tot hier toe geldende zorgstandaard van de hand. Enkele leden van de GET/CGT-brigade beschuldigden de richtlijnontwikkelingscommissie ervan te veel te zijn beïnvloed door irrationele patiënten, hoewel er slechts vijf patiëntenvertegenwoordigers in de 21-koppige commissie zetelden. Enkele kranten gingen nog steeds mee in dit soort onzin, alsof het een legitieme wetenschappelijke argumentatie betrof.

Professor Michael Sharpe, eminente PACE-auteur en eenmalige commentator op Trial By Error (!!!) , leek er alle vertrouwen in te hebben dat het uitstel zou leiden tot een heroverweging van het bewijsmateriaal. Het is natuurlijk begrijpelijk dat professor Sharpe standvastig blijft volhouden dat het bewijs van PACE niet van verschrikkelijk slechte kwaliteit is, of met andere woorden, dat de studie geen stuk stront was, zoals ik ze altijd heb genoemd. Ik kan begrijpen dat hij zijn ego wil beschermen, maar ik kan niet begrijpen dat hij dit doet ten koste van de logica en ten koste van het welzijn van de patiënt.

Voor patiënten waren de afgelopen twee maanden een hel. Deze patiëntengroep wordt al tientallen jaren slecht behandeld door het medische establishment. Het zal niemand verbazen dat het uitstel van NICE voor velen aanvoelde als een voortzetting van die misstand. De onverwachte beslissing gaf vele patiënten nog meer het gevoel dat de richtlijn nooit zou worden gepubliceerd in de door de richtlijncommissie goedgekeurde versie.

Ook anderen, die niet expliciet onder de richtlijn vallen, vonden de gebeurtenissen alarmerend. Een groot aantal organisaties die langdurige Covid-patiënten vertegenwoordigen, hebben onlangs hun stem laten horen in een open brief aan NICE, waarin ze de overlappingen tussen de twee ziekten vermeldden en aandrongen op onmiddellijke publicatie van de richtlijn. (In de brief werd ingestemd met een soortgelijke oproep die ik vorige maand heb opgesteld en naar NICE heb gestuurd, en die werd ondertekend door meer dan 150 experts en 120 patiëntengroepen.)

De bijeenkomst van maandag werd niet alleen bijgewoond door vertegenwoordigers van de ontevreden partijen, maar ook door vertegenwoordigers van patiënten- en belangenorganisaties. Ze werd uitgevoerd binnen een algemeen bekend kader dat de Chatham House Rule heet, op grond waarvan “deelnemers de ontvangen informatie mogen gebruiken, maar noch de identiteit, noch de affiliatie van de spreker(s), noch die van eender welke andere deelnemer, mogen onthullen.” Het verslag van sommige deelnemers later op maandag waren dan ook beperkt maar positief.

Uiterst positief zelfs.

Ervan uitgaande dat deze eerste berichten worden bevestigd door de spoedige publicatie van de versie van de richtlijn die door het NICE-comité is goedgekeurd, zal vandaag een keerpunt betekenen in dit debat – met langetermijngevolgen voor de toekomst. Daarover een andere keer meer. Voor nu volstaat het te zeggen dat Professor Sharpe en zijn belangrijkste PACE collega’s – Professoren Peter White en Trudie Chalder – waarschijnlijk niet blij zullen zijn met de verslagen over de gebeurtenissen van vandaag.

Dus wat werd er zoal gezegd, en door wie?

Janet Sylvester, die #MEAction UK vertegenwoordigde, tweette het volgende:

“Ik vond dit een positieve ontmoeting. Alle aanwezigen waren het met elkaar eens over belangrijke punten, zo erkenden ze allemaal de verschrikkelijke ervaringen die mensen met ME hebben moeten doorstaan. Samen waren de vertegenwoordigers van ME-patiëntenorganisaties in staat om de realiteit voor mensen met ME overtuigend over te brengen. Ik denk dat NICE snel tot het besluit zal komen om de richtlijn te publiceren.”

Hier is een deel van wat Dr. Charles Shepherd, die deelnam in zijn hoedanigheid van medisch directeur van de ME Association, schreef in een Facebookbericht :

“Wat ik kan zeggen, is dat het een goed geleide en constructieve bijeenkomst was, waarin alle bezwaren van de Koninklijke Colleges zijn behandeld en ik hoop dat dit nu zal leiden tot publicatie en implementatie van de nieuwe richtlijn… Ik neem aan dat NICE binnenkort een verklaring zal geven over de volgende stap.”

Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar geneeskunde aan University College London, geeft wat meer informatie in verschillende berichten op het forum Science For ME:

“De bijeenkomst ging veel beter dan de meeste mensen hadden verwacht.”

“Er waren geen inhoudelijke bezwaren die niet eenvoudig en effectief zijn afgehandeld door Peter Barry en Ilora Finlay [de voorzitter van de richtlijncommissie en de vicevoorzitter], althans was dat mijn indruk … “

“Een overweldigende meerderheid bleek van mening dat de term GET moet verdwijnen. Het werd beschreven als toxisch. Zo ook voor ‘curatieve’ CGT … Er was ook volledige overeenstemming dat GET niet onder een andere naam zou mogen doorgaan. De ongepastheid van GET zoals gedefinieerd in PACE, werd door iedereen beaamd.”

“Ik denk dat het [de bijeenkomst] misschien precies heeft bereikt wat het doel was … om alle mensen te doen stilstaan bij de vraag waarover ze nu écht ruzie maken en te zien wat belangrijk is voor de patiënten. Meer dan één aanwezige persoon maakte rake opmerkingen over het belang van luisteren naar patiënten – en het leken niet zomaar woorden.”

Trial By Error: NICE publiceert binnenkort ME/cvs-richtlijn, na langdurige gijzeling

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 20 oktober 2021.

Twee dagen na een spraakmakende ontmoeting tussen tegenstanders en aanhangers van de nieuwe, maar nog niet gepubliceerde ME/cvs-richtlijn, kondigde het Britse National Institute for Health and Care Excellence woensdag aan dat het van plan is het document volgende week vrij te geven. De beslissing komt er nadat een machtige kliek van artsen het proces twee maanden lang gegijzeld hield met ongerechtvaardigde kritiek en valse beweringen.

(En daarmee bedoel ik Professor Michael Sharpe en anderen van zijn soort, die spijtig genoeg nog steeds waanideeën hebben over de kwaliteit van hun onderzoek. Zielig! Aan deze mensen, die zichzelf beschouwen als experts, zou ik de raad geven om hun onvermijdelijke gevoelens van afwijzing, verlies en openbare vernedering te bespreken met hun therapeut en te stoppen met het opdringen van hun antiwetenschappelijke opvattingen aan nietsvermoedende patiënten.)

Het aanhoudende drama heeft ernstige schade toegebracht aan de patiëntengemeenschap – een voortzetting van tientallen jaren van misbruik door het medische establishment in het VK en elders. En dat lijden zal zeker niet stoppen door de publicatie van de richtlijn, zoals patiënten terecht hebben opgemerkt. Een regelmatige en gewaardeerde commentator op Virology Blog, die zichzelf Lady Shambles noemt, schreef volgende scherpe kritiek :

‘Neem me niet kwalijk als ik niet al te enthousiast ben over de verslagen van de rondetafelbijeenkomst van gisteren.

i) Die bijeenkomst had helemaal nooit mogen plaatsvinden;

ii) Maar nu ze toch heeft plaatsgevonden, geeft het gebrek aan transparantie de meeste (waarschijnlijk alle?) mensen met ME een onbehaaglijk gevoel;

iii) Dat de tegengehouden definitieve richtlijn ongewijzigd zal worden gepubliceerd, zal ik pas geloven als ik het met mijn eigen ogen heb gezien;

iv) Zelfs als ze wordt gepubliceerd, dan is ze nog steeds slechter dan de voorlopige versie [gepubliceerd in november vorig jaar] en de voorlopige versie was ook al ongeschikt voor het beoogde doel (hoe dapper onze vertegenwoordigers ook hun best hebben gedaan.. dit is zeker geen kritiek op hen). Dit is niet hoe een richtlijn voor een ernstige neuro-immuunziekte er in de 21ste eeuw uit zou moeten zien;

v) Het zal absoluut niks veranderen in mijn eigen ziekte-ervaring, tenzij artsen mij opeens met meer respect en begrip zouden gaan behandelen (dat is toch crimineel?);

vi) Ik ben, net als vele andere mensen met ME, op een punt in mijn ziektetoestand waar mijn leven aan een zijden draad hangt. Voor sommigen van ons is het al lang vijf na twaalf en degenen bij wie dit het geval is, hebben GEEN ENKELE kans op eender welke nuttige, verzachtende zorg;

vii) Dus als de richtlijn wordt gepubliceerd zoals gezegd in het document van 18 augustus, dan zal dat geen feestdag zijn, maar een dag waarop het medische beroep, de medische wetenschap, het parastatale establishment en de archaïsche Koninklijke Colleges door de grond moeten zinken van schaamte dat *dit* alles is wat wij waard zijn. Dit is geen goed resultaat. Grimmiger kan niet.

Ik kan deze opvattingen niet echt weerleggen. Ik kan natuurlijk niet spreken vanuit het verwoestende perspectief van jarenlange, zo niet tientallen jaren lange vreselijke ziekte. Ik denk dat de publicatie van de richtlijn een belangrijke stap zal zijn in het veranderingsproces, maar zonder voortdurende belangenbehartiging en druk zal het op zich niet veel opleveren. En zoals aangegeven in het commentaar van Lady Shambles, vinden veel patiënten dat het document is afgezwakt door de wijzigingen van de voorlopige versie van november naar de definitieve versie.

Vanuit mijn standpunt als niet-patiënt zeggen zowel de conceptversie als de definitieve versie duidelijk en expliciet dat graduele oefentherapie, of eender welke therapie gebaseerd op stapsgewijze activiteitstoename, niet mag worden aanbevolen. En elke vorm van cognitieve gedragstherapie gebaseerd op de notie van abnormale ideeën over ziekte en/of deconditionering wordt ook afgeraden. Laat de richtlijn ruimte voor ondersteunende oefenprogramma’s en psychologische interventies, mochten patiënten dat willen? Ja. Laat ze een opening voor voortdurend misbruik van patiënten? Natuurlijk. Elke klinische richtlijn kan verkeerd worden geïnterpreteerd of toegepast door degenen die de zorg verlenen.

Hier is een opmerking die ik op Facebook heb geschreven als reactie op enkele van de problemen die door patiënten zijn aangehaald:

“Ik begrijp en voel mee met alle bedenkingen die hier zijn geuit. Niets zal het tij onmiddellijk doen keren. Elke positieve ontwikkeling is slechts één stap die zal moeten worden uitgebouwd, en het is geen oplossing voor de schade die in de afgelopen decennia is aangericht en de schade die nog steeds wordt aangericht. Een nieuwe richtlijn zal geen oplossing zijn voor het probleem van het ontbreken van de juiste financiering, het voortdurende slechte onderzoek naar schijninterventies (FITNET, bijvoorbeeld), het slechte begrip onder artsen, het ontbreken van goede diensten, enz. Er moet duidelijk nog heel veel worden gedaan. Maar het zal toch heel wat zijn als mensen als Sharpe, Chalder, enz., zich niet langer kunnen beroepen op de NICE-richtlijn van 2007 als bewijs voor hun bedriegerijen. Het zal een impact hebben in andere landen, waar ze op deze nieuwe richtlijn zaten te wachten om hun eigen beslissingen te nemen. Het is heel wat om te kunnen zeggen dat NICE geen steun geeft aan GET en “curatieve” CGT, maar het proces van verandering in medisch denken en handelen is natuurlijk een langetermijnproject. En zelfs als de richtlijn gepubliceerd wordt, wat hopelijk binnenkort zal gebeuren, dan zal het veel druk en publieke aandacht vergen om veranderingen af te dwingen in de benadering van zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten”, langdurige Covid en andere complexe ziekten. Dat is vooral de reden waarom ik doorga met mijn werk en er niet zomaar de brui aan geef.”

Jonathan Edwards, emeritus hoogleraar geneeskunde aan University College London, woonde de NICE-bijeenkomst van maandag bij als vertegenwoordiger van het forum Science For ME. (Ik ben actief op dat forum.) In een opmerking onder mijn laatste bericht op Virology Blog, schreef hij het volgende neer over het huidige moment:

“Ik heb sympathie voor veel van de weifelende opmerkingen. Als het gaat om het opbouwen van adequate ME/cvs-diensten denk ik dat dit veel meer het einde van het begin is dan het begin van het einde. Maar om redenen die niet noodzakelijk verband houden met deze bijeenkomst, denk ik dat NICE en de meeste organisaties die aanwezig waren bij het RTG [rondetafelgesprek, dus de bijeenkomst van maandag], de dingen op dezelfde manier zien. We hebben een enorme hoeveelheid werk voor de boeg om gezondheidswerkers voor te lichten over een verstandigere aanpak. We moeten ook beginnen met het verzamelen van betrouwbaar bewijsmateriaal over welke factoren in een dergelijke aanpak precies het belangrijkst zijn, zodat er bij een volgend comité voor richtlijnen enig bewijsmateriaal voorhanden is voor een redelijke standaard waarop beleid kan worden gebaseerd. En er is behoefte aan adequate financiering van dienstverlening en onderzoek.”

**********

In ieder geval is dit wat NICE vandaag verklaarde:

“NICE zal de richtlijn volgende week publiceren na een vergadering van de Bestuursraad.

De aankondiging van vandaag volgt op een rondetafelbijeenkomst die eerder deze week werd gehouden met vertegenwoordigers van een reeks professionele en patiëntenorganisaties, om de bedenkingen te bespreken die waren geuit over sommige aspecten van de richtlijn die ertoe hadden geleid dat de publicatie van de richtlijn werd onderbroken.

Professor Gillian Leng, Directeur van NICE, zei: “Wij willen iedereen die eerder deze week aan de vergadering heeft deelgenomen, bedanken voor hun bijdragen aan wat een uiterst open en positieve dialoog was. Tijdens de vergadering hadden we een constructief gesprek over alle belangrijke kwesties die naar voren waren gebracht – die betreffende de criteria voor het diagnosticeren van ME/cvs, de beslissing om graduele oefentherapie niet aan te bevelen, de rol van CGT en de bijzondere uitdaging van het behandelen van kinderen en jonge mensen met de aandoening, evenals de aanpak die is gekozen voor het identificeren en overwegen van het bewijsmateriaal.

We zijn er nu van overtuigd dat de richtlijn effectief kan worden geïmplementeerd doorheen het hele systeem en we zullen de input van de bijeenkomst volgende week bespreken op onze Bestuursraad met het oog op publicatie van de richtlijn.”

Trial by Error: NICE geeft nieuwe ME/cvs-richtlijn vrij, na helse kaping van twee maanden

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 29 oktober 2021.

Na veel drama heeft het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) eindelijk zijn gekaapte klinische richtlijn voor ME/cvs vrijgegeven. Zoals velen al wisten, staakte het agentschap in augustus abrupt de geplande publicatie van dit nieuwe document, dat in vier jaar tijd was ontwikkeld. Deze beslissing kwam er na felle bezwaren van leden en bondgenoten van de ideologische brigade voor graduele oefentherapie/cognitieve gedragstherapie (GET/CGT) – degenen die zich nu aan de foute kant van de paradigmaverschuiving bevinden.

Bij de evaluatie van het relevante onderzoek beoordeelde NICE de kwaliteit van het belangrijkste bewijs voor de effectiviteit van GET en CGT voor ME/cvs als “zeer laag” of slechts “laag”. In tegenstelling tot de NICE-richtlijn van 2007 voor wat het toen CVS/ME noemde, spreekt de nieuwe versie zich uit tegen psychologische en gedragsinterventies die eerder als curatief dan als louter ondersteunend worden gepositioneerd, en ook tegen interventies die gebaseerd zijn op theorieën dat de symptomen van patiënten in stand zouden worden gehouden door deconditionering en/of foutieve ziekte-ideeën.

De vroegere NICE-richtlijn kon jarenlang door zorgprofessionals worden gebruikt als motivering voor hun zogenaamde expertise in deze zogenaamde “evidence-based” behandelingen. Nu het agentschap van koers is veranderd en heeft bepaald dat deze benadering waardeloos is, weten deze professionals even niet meer waar naartoe. Dat zegt ook Brian Hughes, een psychologieprofessor aan National University of Ireland, Galway, die zegt dat in dit vakgebied de ’eminence-based’ geneeskunde het al jaren wint van de de ‘evidence-based’ geneeskunde. Aan dat tijdperk komt nu hopelijk een einde.

Sommige van degenen die reputationeel en ander belang hebben bij het behoud van de status quo, riepen zowel vóór als na het publicatie-uitstel in augustus luidkeels en op een gênante manier hun ongenoegen uit over de voorgestelde nieuwe NICE-richtlijn. Na het publicatie-uitstel kondigde NICE aan dat het in oktober een “rondetafelgesprek” zou houden om de verschillende partijen de gelegenheid te geven hun bedenkingen te uiten. Dat evenement, dat maandag [18/10/’21, n.v.d.r.] plaatsvond, veroorzaakte ook veel controverse, onder meer omdat het afweek van de gebruikelijke publicatieprocedure van NICE.

Ondanks de verwachting dat het vuurwerk zou geven, bleek het rondetafelgesprek rustig te zijn verlopen en was er veel medeleven, volgens opmerkingen gedeeld door de deelnemers. Tevens was er brede steun voor de versie van de richtlijn die door de aangestelde commissie werd opgesteld. Tegenstanders van de richtlijn konden kennelijk geen overtuigende argumenten voor hun standpunt aanvoeren. Donderdag maakte het agentschap bekend dat het van plan was het document vandaag te publiceren – en zo gebeurde het ook. Daarmee bracht NICE een zware slag toe aan het gezag en de geloofwaardigheid van de kliek van medische heerschappen die het GET/CGT-paradigma voor deze ziekte hebben bedacht en al dertig jaar lang promoten.

**********

Dus… de ommezwaai van NICE is goed nieuws in een veld waar weinig goed nieuws te rapen valt. Bovendien viel deze beslissing op een week na precies zes jaar nadat Virology Blog mijn 15.000 woorden tellende onderzoek naar de PACE-studie publiceerde. In die tijd was het nog ondenkbaar dat een Brits overheidsagentschap al het bewijs voor GET en CGT op een gezaghebbende manier zou verwerpen.

Maar het uitstel van twee maanden was voor de patiëntengemeenschap ondraaglijk. En we mogen de publicatie van deze verbeterde richtlijn niet beschouwen als een wondermiddel of als iets dat het leven van patiënten onmiddellijk zal verbeteren, en al zeker niet dat van patiënten die al jaren lijden onder de heersende antiwetenschappelijke medische opvattingen en overtuigingen, zoals een regelmatige commentator op Virology Blog (“Lady Shambles”) onlangs uitlegde in een commentaar onder een post.

Vele anderen beweren ook dat de nieuwe richtlijn niet zal voorkomen dat dezelfde potentieel schadelijke interventies worden hernoemd en herverpakt onder het mom van “ondersteunende” in plaats van curatieve zorg. Invest in ME, dat biomedisch onderzoek financiert, gaf vandaag een knalharde reactie op NICE over deze en andere kwesties die door de publicatie van de richtlijn naar voren zijn gekomen.

Het is meer dan begrijpelijk dat er vele kritische bedenkingen worden geuit [door patiënten], en dat de schade die is veroorzaakt door het jarenlange beleid, niet te overzien is. Zoals elke klinische richtlijn staat ook deze open voor misbruik, als zorgpersoneel ervoor kiest om de aanbevelingen te negeren, verkeerd te interpreteren of verkeerd toe te passen. Maar zoals een andere patiënt op Facebook opmerkte, is er door de publicatie toch “een stukje vooruitgang” geboekt in het corrigeren van het wetenschappelijke verhaal, wat kan dienen als stimulans om die correcties door te trekken naar de medische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek.