13 februari 2024.
In twee recente posts, hier en hier, schreef ik over onze brief over opgeblazen prevalentieclaims voor functionele neurologische stoornissen (FNS) en over de reactie van de auteurs van de studie die we bekritiseerden. Het artikel uit 2021 in NeuroImage: Clinical, “Neuroimaging in functional neurological disorder: state of the field and research agenda” [Neurobeeldvorming bij functionele neurologische stoornissen: stand van zaken en onderzoeksagenda] beweerde dat FNS de op één na meest voorkomende diagnose was in poliklinieken voor neurologie. Het artikel haalde een belangrijke studie uit 2010 aan, Stone et al., om deze bewering te ondersteunen.
In die studie werden echter slechts 209 van de 3781 deelnemers – dat is 5,5% – gediagnosticeerd met wat we nu FNS zouden kunnen noemen. Dat plaatste FNS helemaal onderaan de lijst van diagnoses in plaats van #2- een bewering die berustte op de parallelle en vaak herhaalde bewering dat de prevalentie in de studie van 2010 16% was.
De auteurs van de paper uit 2021 reageerden op onze brief met non-antwoorden, ontwijkingen en irrelevante zaken, waarbij ze de geldigheid van de kritiek documenteerden. Ik wist al wat de kern van hun antwoord zou zijn, omdat de populaire website neurosymptoms.org een soortgelijke verantwoording van de studie uit 2010 had geplaatst in zijn FAQ-sectie. (Meer daarover hieronder.)
Neurosymptoms.org is een website die is gemaakt en wordt onderhouden door professor Jon Stone, een neuroloog aan de Universiteit van Edinburgh en een van de belangrijkste pleitbezorgers voor het herformuleren van de Freudiaanse constructie van conversiestoornis als FNS. Hij was ook coauteur van het artikel uit 2021 in NeuroImage: Clinical dat het onderwerp was van onze brief waarin de prevalentieclaims in twijfel werden getrokken. Niet toevallig is Professor Stone een junior collega van de hoofdonderzoeker van PACE, Professor Michael Sharpe en de hoofdauteur van Stone et al., het artikel uit 2010 waarvan de bevindingen over de prevalentie van FNS verkeerd zijn voorgesteld sinds de publicatie ervan. Professor Sharpe was de senior auteur van Stone et al.
Wat de verwarring nog groter maakt, is dat Professor Stone zelf elders de lagere prevalentie voor FNS heeft onderschreven. In onze brief hebben we melding gemaakt van een artikel uit 2023 waarin, onder verwijzing naar hetzelfde onderzoek, sprake was van een prevalentie van 5,4%; Professor Stone was ook coauteur van dat artikel uit 2023. (Om onverklaarbare redenen hebben professor Stone en collega’s 209/3781 berekend als 5,4% in plaats van 5,5%). Het is natuurlijk zo dat de prevalentie van FNS, zoals berekend uit de gegevens van de studie uit 2010, niet zowel 5,5% (of 5,4%) als 16% kan zijn.
Laten we eens kijken hoe neurosymptoms.org dit baanbrekende onderzoek nu beschrijft in haar FAQ-sectie over prevalentie.(Ik heb hier al eerder over gepost, maar het is nu relevant en verdient herhaling.) De taal bevestigt zeker de zorgen over een verkeerde voorstelling van zaken die we hebben geuit in onze brief aan NeuroImage: Clinical. Hier is neurosymptoms.org:
“In een andere, oudere studie met 3781 nieuwe afspraken over heel Schotland, waren er 209 patiënten die duidelijk FNS hadden en nog eens 200 die bijkomende diagnoses van functionele stoornissen hadden, waaronder duizeligheid en cognitieve symptomen die nu ook onder FNS zouden kunnen vallen. Andere patiënten presenteerden zich met diagnoses zoals migraine, maar de neurologen dachten dat het hoofdprobleem een geassocieerde functionele stoornis was.”
Deze verklaring bewijst de geldigheid van onze kritiek. Slechts 209 van de 3781 deelnemers aan de studie hadden een “duidelijke FNS”. Dit waren patiënten bij wie symptomen waren vastgesteld die overeenkwamen met conversiestoornis, de vroegere naam voor FNS. Deze verklaring over “duidelijke FNS” is een definitieve erkenning dat de prevalentie van FNS in deze studie niet 16% was en dat FNS niet de op één na meest voorkomende diagnose was.
Vervolgens wordt er gesproken over “duizeligheid en cognitieve symptomen”, waarbij wordt beargumenteerd dat deze gevallen zouden kunnen voldoen aan de huidige definities van FNS. Maar dat is allemaal post-hoc-speculatie en niet gebaseerd op enig bewijs uit de studie. Bovendien is het hebben van migraine of andere symptomen in combinatie met een “geassocieerde functionele stoornis” niet hetzelfde als het hebben van FNS. En de passage gaat verder: “Er zou dus gezegd kunnen worden dat 6-16% van de patiënten een functionele stoornis heeft, afhankelijk van hoe dat gedefinieerd is. De bovengrens van die schatting zou het de op één na meest voorkomende reden maken om naar een neuroloog te gaan.”
Deze verklaring staat ver af van een declaratieve bewering dat FNS de op één na meest voorkomende reden is om naar een neuroloog te gaan – de problematische bewering in het artikel uit 2021 in NeuroImage: Clinical. Ik ben bekritiseerd omdat ik FNS-experts bekritiseer zonder neuroloog of neurowetenschapper of bioloog of wat dan ook te zijn. Maar ik begrijp de Engelse taal goed genoeg om te weten dat er een groot verschil in betekenis is tussen “16% van de patiënten heeft FNS” en “6-16% van de patiënten zou een functionele stoornis kunnen hebben, afhankelijk van hoe dat gedefinieerd is”.
Professor Stone – en zijn vele gewaardeerde collega’s in het FNS-veld – weten natuurlijk ook dat er een verschil is. Ze hebben er echter voor gekozen om het tegendeel te beweren in het belang van het maximaliseren van de gerapporteerde prevalentiecijfers. Iedereen die willens en wetens heeft ingestemd met deze schaamteloze verdraaiing van deze baanbrekende bevindingen, mist duidelijk een integriteitschip. Het is moeilijk om iets van wat zulke onderzoekers schrijven zomaar aan te nemen – en daarom doe ik dat ook niet.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
