8 oktober 2024.
De zaak van Maeve Boothby O’Neill, die in 2021 stierf aan ondervoeding ten gevolge van ernstige ME nadat drie ziekenhuisopnames haar achteruitgang niet konden stoppen, heeft veel media-aandacht gekregen in het Verenigd Koninkrijk. In de meest recente ontwikkeling publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer die het onderzoek naar de zaak leidde, deze week een zogenaamd “Rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen”, dat ze naar meerdere zorginstanties stuurde. (Hier is het bericht van maandag, met een kopie van het volledige rapport).
Maeve, die 27 was toen ze stierf, woonde in Exeter, een kleine universiteitsstad in het graafschap Devon in het zuidwesten van Engeland. Het twee weken durende onderzoek vond deze zomer plaats in het plaatselijke gerechtsgebouw en Archer kwam enkele weken later met haar feitelijke bevindingen. Hoewel ze op basis van de vereiste bewijslast vaststelde dat medisch personeel en maatschappelijk werkers niet aansprakelijk waren voor de dood van Maeve, benadrukte ze wel punten van zorg die uit de getuigenissen en het onderzoek naar voren kwamen.
In dergelijke gevallen hebben lijkschouwers de bevoegdheid om het soort rapport uit te brengen dat Archer maandag vrijgaf. In het document maakte Archer een aantal harde opmerkingen: “Uit het onderzoek vernam men dat de zorg voor patiënten met ernstige ME zoals Maeve die had, niet bestond en nog steeds niet bestaat en dat de opname in het ziekenhuis voor haar erg moeilijk te verdragen was omdat ze op een afdeling werd geplaatst die geen expertise had in haar aandoening”, aldus het rapport.
De zaak is een soort cause célèbre geworden in het Verenigd Koninkrijk – een nogal opmerkelijke gang van zaken. Patiënten gediagnosticeerd met de ziekte worden immers al tientallen jaren verwaarloosd, belachelijk gemaakt en ontslagen, niet alleen door professionals in de gezondheidszorg maar vaak ook door werkgevers, vrienden en zelfs geliefden. Een van de redenen voor de bekendheid van het verhaal is dat de vader van Boothby O’Neill, Times-correspondent Sean O’Neill, na haar dood artikelen schreef over zijn dochter. The Times besteedde vervolgens uitgebreid aandacht aan het onderzoek.
Andere media-organisaties hebben de kwestie opgepakt. Deze nieuwsberichten bevatten, voor het grootste deel, geen voorspelbare commentaren van bepaalde prominente psychiaters en anderen die al lang de verwoestende symptomen van patiënten toeschrijven aan psychologische en gedragsfactoren in plaats van pathofysiologische disfuncties. Met andere woorden, de journalisten die over het onderwerp berichten, hebben over het algemeen voor waar aangenomen dat ME een ernstige ziekte is met mogelijk fatale gevolgen. Dit is zeker een welkome verandering. De kliek van artsen en onderzoekers die ooit onbetwistbaar het verhaal op dit gebied beheersten, heeft dat voordeel verloren – tenminste onder professionals bij grote nieuwsorganisaties die over deze zaken berichten.
Het verslag dat maandag door The Times werd gepubliceerd, werd geschreven door hoofdverslaggever Fiona Hamilton, die de publicatie van Archers rapport als een cruciale gebeurtenis bestempelde. “Op een keerpunt publiceerde de lijkschouwer in het onderzoek van Boothby O’Neill maandag een rapport over het voorkomen van toekomstige sterfgevallen, het eerste in zijn soort over de slecht begrepen aandoening van myalgische encefalomyelitis,” schreef Hamilton.
In haar rapport noemde Archer een aantal van de opvallende systemische hiaten die door het onderzoek aan het licht waren gekomen. Deze omvatten: “geen gespecialiseerde ziekenhuizen of hospices, bedden, afdelingen of andere gezondheidszorgvoorzieningen in Engeland voor patiënten met ernstige Myalgische encefalomyelitis,” “geen huidige beschikbare financiering voor onderzoek en ontwikkeling van behandeling en verder leren om de oorzaken te begrijpen,” en ”extreem beperkte opleiding voor artsen … vooral met betrekking tot ernstige ME.”
Archer noemde ook de richtlijn over ME/cvs uit 2021 van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE); deze leidraad herriep eerdere aanbevelingen uit 2007, die zich richtten op psychologische en gedragsmatige behandelingen. In het rapport merkte Archer op dat het huidige document “geen enkel gedetailleerd advies geeft over hoe ernstige ME thuis of in de gemeenschap beheerd moet worden en in het bijzonder of er al dan niet een noodzakelijke aanpassing nodig is aan de richtlijn uit 2017 over voedingsondersteuning voor volwassenen [een aparte NICE-richtlijn].”
In ernstige gevallen kunnen ME-patiënten het vermogen verliezen om voedsel te kauwen, door te slikken en te verteren. Maar zoals gebeurde met Maeve en anderen, zijn ziekenhuizen onder de National Health Service [NHS] vaak terughoudend of weigeren ze ronduit om kunstmatige voedingsmogelijkheden aan te bieden – zelfs wanneer patiënten duidelijk het risico lopen om te verhongeren. In de afgelopen jaren zijn verschillende soortgelijke gevallen in Engeland (en elders) onder de aandacht gebracht in publieke bewustwordingscampagnes en meerdere nieuwsberichten.
Archer merkte in het rapport zelf op dat ze het stuurde naar het Ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg, NHS England, NICE, de Medical Schools Council, de Medical Research Council en het National Institute for Health and Care Research. (De laatste twee zijn belangrijke onderzoeksfinanciers; beide hebben een lange en treurige geschiedenis van het ondersteunen van ernstig gebrekkig onderzoek dat veronderstelt dat de ziekte in kwestie een psychologische en gedragsstoornis is).
Archer gaf de ontvangers 56 dagen om te reageren.“Uw antwoord moet details bevatten over de ondernomen of voorgestelde actie en het tijdschema voor de actie”, aldus het rapport. “Anders moet u uitleggen waarom er geen actie wordt voorgesteld.”
Ondanks de vraag om een reactie gaf Archer zelf tijdens een hoorzitting op 27 september aan dat deze meldingen vaak worden genegeerd en niet kunnen worden afgedwongen. Of iemand in een gezaghebbende positie in dit geval actie onderneemt, valt nog te bezien.
Veel andere media dan The Times besteedden aandacht aan het verhaal. BBC Radio 4 beschreef Archers rapport en had interviews met Sonya Chowdhury, directeur van Action For ME, een belangrijke belangenorganisatie, en Karen Hargrave, een longcovidpatiënt en medeoprichter van #ThereForME, een publieke bewustwordingscampagne. Het tv-programma BBC Breakfast bood een segment van negen minuten aan met een uitgebreid interview met Sarah Boothby, Maeves moeder.
Het artikel in The Guardian over het rapport droeg een dringende kop – “Pak ‘onbestaande’ ernstige ME-zorg aan of riskeer nog meer sterfgevallen, vertelde de Britse minister van Volksgezondheid”– en bevatte een reactie van Maeves vader:
“De vader van Boothby O’Neill, Sean O’Neill, een journalist van de Times, beschreef het rapport als sterk en schokkend…’Het rapport is rechtstreeks gericht aan Wes Streeting [Staatssecretaris van Volksgezondheid en Sociale Zorg] en ik dring er bij hem op aan om op een constructieve en zinvolle manier te reageren,’ zei hij. Mensen met postvirale aandoeningen zoals ME en langdurige Covid zijn te lang verwaarloosd; als ministers het probleem van langdurige ziekte serieus willen aanpakken, moeten ze de zorg en behandeling voor patiënten verbeteren.””
De leiders van de NICE-commissie die de ME/cvs-richtlijn van 2021 heeft ontwikkeld, hebben de roep om specialistische diensten krachtig ondersteund. In een brief aan The Times vorige week schreven Dr. Peter Barry, de voorzitter van de commissie, en Professor Baroness Finlay of Llandaff, de vicevoorzitter:
“We hebben duidelijke aanbevelingen gedaan [in de richtlijn van 2021] dat patiënten met ME/cvs gespecialiseerde diensten nodig hebben die empathisch zijn, gericht op de behoeften van het individu, en dat er onderzoek nodig is naar de diagnose en het beheer van ME/cvs en de complicaties ervan. We zijn diep teleurgesteld dat de aanbevelingen van de richtlijn niet zijn geïmplementeerd door de opdrachtgevers van klinische diensten en hopen dat het rapport van de lijkschouwer zal leiden tot de broodnodige verandering.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
