3 januari 2024.
Update: in de commentaren heeft Colleen Steckel haar bezorgdheid over de prevalentiegegevens van de CDC benadrukt: “er zit wat fundamentele verkeerde informatie in de rapportage van de CDC-enquête. De resultaten moeten in historisch perspectief worden geplaatst. Het herhalen van verhalen, gebaseerd op onjuiste informatie, helpt mensen met ME niet om erkend te worden.” U kunt haar kritiek in detail lezen op haar blog.
In juli publiceerde het Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry een “gezeur” genaamd “Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis” [Anomalieën in het beoordelingsproces en de interpretatie van het bewijs in de NICE-richtlijn voor chronischevermoeidheidssyndroom en myalgische encefalomyelitis”.]. De hoofdauteur was Professor Peter White, hoofdauteur van de in diskrediet gebrachte en aantoonbaar frauduleuze PACE-trial; hij werd bijgestaan door 50 collega’s, waaronder zijn twee PACE medehoofdonderzoekers, Professor Michael Sharpe en Professor Trudie Chalder. Deze NICE-critici schetsten acht “anomalieën” in de ontwikkeling van haar ME/cvs-richtlijn van 2021. (De problemen die werden beschreven als “afwijkingen” werden gedegradeerd van “fouten”, zoals ze werden genoemd in een eerdere versie van het artikel dat zijn weg online had gevonden).
De acht punten van zorg die naar voren werden gebracht – of ze nu “afwijkingen” of “fouten” werden genoemd – waren gemakkelijk te weerleggen. Maar snelle reacties van patiëntenvoorvechters of blogs van waarnemers zoals ik zijn niet hetzelfde als een robuuste reactie van het belangrijkste doelwit van deze zielige, slecht onderbouwde aanval – NICE zelf.
Hoewel bekend was dat NICE een reactie had ingediend, ontbraken over het algemeen details. Ik heb onlangs vernomen dat NICE op 1 oktober een reactie heeft ingediend, die gepeerreviewed is; NICE heeft op 9 november een revisie ingediend. Na een tweede ronde van peerreview werd NICE’s reactie op 7 december naar de “redactiecommissie” gestuurd voor een definitieve beslissing. Op dat besluit wordt nog steeds gewacht – of er wordt in ieder geval geen besluit vermeld op de tijdlijn van het manuscript in het redactionele portaal van JNNP.
Wat houdt de boel tegen? Moeilijk te zeggen. Ervan uitgaande dat de herziene reactie van NICE is geaccepteerd door de redactie, of is geaccepteerd in afwachting van enkele laatste kleine aanpassingen, is het vakblad misschien van plan om te wachten en de reactie van NICE te publiceren met een tegenreactie van de meer dan vijftig medeondertekenaars van de anomalieën-paper. Dat is mijn beste gok, maar ik heb echt geen idee. De vertraging is frustrerend, maar het lijkt erop dat we gewoon moeten afwachten.
Gezien de omstandigheden zou het redelijk zijn voor NICE om gebruik te maken van een preprintserver en haar reactie daar te plaatsen, in afwachting van de gehoopte publicatie in JNNP. In dit geval zou de noodzaak om schadelijke propaganda van White et al. tegen te gaan zwaarder moeten wegen dan de redactionele gevoeligheden en de zorgen over het verspreiden van de tekst van een paper voordat het formeel geaccepteerd is voor publicatie. Uiteindelijk ga ik ervan uit dat het gepubliceerd zal worden en dat het voldoende krachtig zal zijn in het wijzen op de misplaatste argumenten van degenen aan de verliezende kant van deze verschuiving in aanpak.
Het heeft altijd een beetje vreemd geleken dat dit stuk niet is gepubliceerd in een algemeen medisch tijdschrift, zoals The Lancet of The BMJ. Beide zijn door de jaren heen grote voorstanders geweest van de psycho-gedragsmatige behandeling van ME/cvs. Misschien zijn ze wel benaderd maar waren ze niet geïnteresseerd, om wat voor reden dan ook. (JNNP staat in een van de specialistische tijdschriften onder de publicerende paraplu van BMJ).
JNNP is in zekere zin een voor de hand liggende keuze – Professor Alan Carson, een adjunct-hoofdredacteur van het tijdschrift, en Professor Jon Stone, een redactieraadslid, zijn beide medeondertekenaars van het artikel. Deze twee zijn ook leiders van de beweging om de diagnostische categorie van functionele neurologische stoornis te promoten; minstens een dozijn van de andere medeondertekenaars zijn ook FNS-experts. Zoals ik al eerder heb gemeld, citeerden deze neurologen jarenlang een belangrijke studie in hun vakgebied verkeerd terwijl ze de gerapporteerde prevalentiecijfers verdrievoudigden. Ze zijn net zo ongeloofwaardig als de auteurs van PACE om anderen de les te lezen over de juiste methodologie in wetenschappelijk onderzoek.
**********
CDC’s hogere prevalentieschatting voor ME/cvs
Vorige maand gaf de CDC nieuwe schattingen vrij voor het aantal mensen in de VS met ME/cvs. Het cijfer – 3,3 miljoen, of 1,3% – deed de wenkbrauwen fronsen en haalde de krantenkoppen. Eerdere schattingen waren aanzienlijk lager – van ongeveer één miljoen tot 2,5 miljoen.
De bevindingen zijn gebaseerd op antwoorden op twee enquêtevragen van 57.000 volwassenen in een nationale steekproef in 2021 en 2022. De twee vragen: “werd u ooit door een arts of andere gezondheidsprofessional verteld dat u het Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische Encefalomyelitis (ME) had?” en “heeft u nog steeds het Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) of ME?”. Van de respondenten in de steekproef zei 1,3% ja op beide vragen.
“Chronischevermoeidheidssyndroom is niet zeldzaam, zegt nieuw CDC-onderzoek,” luidde de kop van het verhaal in Associated Press over het rapport. Het verhaal legde de voor de hand liggende mogelijke link tussen de hogere percentages en de gevolgen van de coronaviruspandemie, en merkte op dat het aantal geschatte ME/cvs-patiënten “groter is dan eerdere studies hebben gesuggereerd, en waarschijnlijk wordt opgevoerd door sommige patiënten met een langdurige Covid.”
Eerdere studies hebben gesuggereerd dat de meeste mensen met ME/cvs niet gediagnosticeerd zijn. Omdat een positieve respons in de enquête gebaseerd is op iemand die een officiële diagnose heeft gekregen, is het mogelijk dat de bevindingen de prevalentie van ME/cvs onderschatten. Het is ook niet duidelijk uit het rapport of respondenten gediagnosticeerd werden met engere of bredere definities van de ziekte, wat zou leiden tot respectievelijk lagere of hogere prevalentieschattingen.
Andere belangrijke bevindingen uit het CDC-onderzoek:
“Het percentage volwassenen dat ME/cvs had, steeg met de leeftijd tot de leeftijd van 60-69 jaar en daalde vervolgens onder de 70-plussers.”
“Vrouwen (1,7%) hadden een grotere kans dan mannen (0,9%) om ME/cvs te hebben.”
“Blanke niet-latino (1,5%) volwassenen hadden vaker ME/cvs vergeleken met Aziatische niet-latino (0,7%) en latino (0,8%) volwassenen.”
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling ME-gids, redactie NAHdine.
