12 augustus 2024.
Vrijdag publiceerde Deborah Archer, de lijkschouwer in het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill, haar feitelijke bevindingen. Waar het op neerkomt: Maeve stierf aan “ondervoeding veroorzaakt door ernstige ME”. Archer vond dat het Royal Devon and Exeter ziekenhuis en anderen die bij haar zorg betrokken waren, correct handelden. Ze verwierp het verzoek van Maeves ouders om de zaak als een schending van artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens te beschouwen, dat het recht op leven beschermt. Ze oordeelde ook dat de dood van Maeve niet kon worden toegeschreven aan “verwaarlozing” door de zorgverleners.
(Opmerking: Deze post focust op de medische zorg in plaats van op de sociale zorg).
Zoals gedocumenteerd in negen dagen getuigenissen, leidden systemische tekortkomingen – zoals het wijdverspreide gebrek aan bewustzijn en begrip van ME onder artsen – tot twijfelachtige beslissingen, met negatieve gevolgen voor Maeves zorg. Velen in de patiënten- en belangengemeenschap waren daarom ontzet en verontrust door de conclusies van de lijkschouwer. (Ik heb het evenement niet online gevolgd, gezien het tijdsverschil met San Francisco; ik hoop de tekst binnenkort te kunnen lezen).
Archer zal op 27 september opnieuw een hoorzitting houden om te overwegen of er beleidsaanbevelingen moeten worden gedaan in wat een “rapport om toekomstige sterfgevallen te voorkomen” wordt genoemd. Hoewel de bevindingen van de lijkschouwer geen verantwoordelijkheid of schuld aanwijzen, vormen de feiten zoals ze zijn beschreven, een krachtig argument voor de noodzaak van grote veranderingen in de medische opleiding, training, praktijk en onderzoek. Hopelijk zal Archer ervoor kiezen om deze aanpak in de volgende fase voort te zetten. (Sean O’Neill, de vader van Maeve, schreef een ontroerend en doordacht stuk in The Times over de veranderingen die hij graag zou zien).
Bij het uitvoeren van onderzoeken moeten lijkschouwers verschillende wettelijke richtlijnen en parameters volgen bij het bepalen welk bewijs binnen de reikwijdte valt, hoe dat bewijs gewogen en beoordeeld moet worden, welke bewijslast van toepassing is en aanverwante kwesties. Voor een juridisch perspectief op de bevindingen van Archer, wendde ik me voor commentaar tot Valerie Eliot Smith, een advocaat, academicus, media-expert en al lange tijd ME-patiëntenbehartiger. Haar blog kan hier gevonden worden.
(Valerie en ik kennen elkaar al tien jaar. Ik heb vaak met haar overlegd over ME-gerelateerde juridische kwesties. Toen ik in 2015 mijn eerste onderzoek schreef over de PACE-studie, gaven zij en haar man, Robin Callender Smith, advies van onschatbare waarde en suggereerden ook de naam “Trial By Error” – die natuurlijk is blijven hangen).
**********
Valerie Eliot Smith over de bevindingen van het gerechtelijk onderzoek:
Ik heb naar bijna de hele hoorzitting van twee weken geluisterd, die op 22 juli 2024 begon. Het was onvermijdelijk een uiterst emotionele en intellectueel uitdagende ervaring.
De conclusie van de lijkschouwer was zoals ik had verwacht, net als haar bevindingen over het artikel 2 “recht op leven” punt en haar verwerping van het argument “verwaarlozing”.
NB. Ik heb de schriftelijke conclusie nog niet gezien, dus alles wat ik hier zeg, is puur gebaseerd op mijn herinnering aan de hoorzitting.
De zaak bereikte de zeer hoge wettelijke drempel voor een uitgebreid onderzoek op grond van artikel 2 niet. Evenmin werd voldaan aan de juridische test voor een toevoeging van “verwaarlozing” aan de conclusie. Het heeft een specifieke betekenis in de wet en vereist een veel hogere standaard dan de normale betekenis van het woord. Het is niet hetzelfde als “nalatigheid”.
In de gegeven omstandigheden was de conclusie van de lijkschouwer dat de dood het gevolg was van “natuurlijke oorzaken als gevolg van ondervoeding veroorzaakt door ernstige ME” de meest waarschijnlijke uitkomst op basis van a) de wet en b) het bewijs dat aan haar was voorgelegd.
Ik heb ook geluisterd naar de bevindingen en conclusie van de lijkschouwer op 9 augustus. Het was onverwacht lang en gedetailleerd. Ik neem aan dat dit komt doordat de lijkschouwer zich a) terdege bewust was van het publieke belang van de zaak en b) best practice volgde door haar redenering in detail uit te leggen vanwege de gevoeligheid van de zaak.
De lijkschouwer verwees naar de relevante jurisprudentie zoals uiteengezet in haar conclusie. Ik heb er naar gekeken en het lijkt correct te zijn toegepast. De vereiste bewijsstandaard is “op basis van waarschijnlijkheid”, wat betekent “waarschijnlijker dan niet”. Dit is de normale bewijsstandaard voor civiele procedures.
De lijkschouwer deed vaststellingen over de feiten die voor haar lagen door gewicht toe te kennen aan het bewijs van elke individuele getuige. Dit is duidelijk pijnlijk voor veel mensen om te horen (helaas is dat vaak het geval), maar het is de enige manier om tot een conclusie te komen. Dit is wat er gebeurt in alle juridische procedures (in sommige gevallen zou dit gebeuren met een jury die feitelijke bevindingen doet, maar dat was hier niet het geval).
Op 27 september is er nog een hoorzitting zodat de lijkschouwer kan beslissen of ze al dan niet een Regulation 28 “Prevention of Future Deaths Report” [Rapport ter voorkoming van toekomstige sterfgevallen]] moet schrijven. Als zo’n rapport wordt opgesteld, kan het aanbevelingen doen, maar deze zijn niet bindend of afdwingbaar. Desalniettemin zou dit een constructief resultaat zijn van het tragische verhaal van Maeve en haar familie.
De zaak van Maeve kreeg vrij veel media-aandacht, wat een positief resultaat is van dit zeer pijnlijke proces. Een deel van de berichtgeving was echter onverschillig of zelfs feitelijk nutteloos. De irrelevante termen “vermoeidheid” en “moeheid” worden nog steeds veelvuldig gebruikt, net als de willekeurige verwarring met langdurige covid. Deze en vele andere aspecten van de berichtgeving in de media vereisen te zijner tijd aandacht van de ME-gemeenschap.
Het was onvermijdelijk dat er enkele zeer onrealistische verwachtingen waren van wat dit gerechtelijk onderzoek zou opleveren. Hieronder volgt mijn samenvatting van het doel van onderzoeken, die kunnen helpen verduidelijken wat redelijkerwijs verwacht kon worden.
Doel van een onderzoek
Gerechtelijke onderzoeken zijn feitenonderzoeken. Ze zijn eerder onderzoekend dan vijandig, hoewel er af en toe uitdagende momenten kunnen zijn, gezien de vaak verontrustende aard van het onderwerp. Het behoort tot de taak van de lijkschouwer om dergelijke momenten met gevoel te hanteren.
Het is ook de taak van de lijkschouwer om de bewijsvoering te beheren en te vergemakkelijken. In de zaak van Maeve heeft de lijkschouwer verwezen naar ongeveer 6500 pagina’s bewijsmateriaal.
Een lijkschouwing is geen openbaar onderzoek, zoals de lijkschouwer in deze zaak heeft benadrukt. De opdracht van een gerechtelijk onderzoek is veel beperkter en beperkt zich tot het overlijden in kwestie.
Het doel van een lijkschouwing is:
a) de medische doodsoorzaak vast te stellen
b) vier vragen over het overlijden te beantwoorden – wie, wanneer, waar en hoe (meestal de moeilijkste)
c) tot een conclusie (geen vonnis) te komen over het overlijden
Een lijkschouwing is geen rechtszaak en gaat ook niet over het aanwijzen van de schuldige. Het beperkt zich tot het vaststellen van de feiten en het komen tot een conclusie in een wettelijke vorm.
Eventuele strafrechtelijke of civielrechtelijke aansprakelijkheid wordt apart behandeld in verschillende rechtbanken met verschillende onderzoeksprocedures.
De mogelijke conclusies voor een lijkschouwer zijn over het algemeen een van de volgende:
- Ongeval of tegenslag
- Alcohol-/drugsgerelateerd
- Industriële ziekte
- Natuurlijke oorzaken (inclusief dood door ziekte)
- Open
- Aanrijding in het wegverkeer
- Doodgeboorte
- Zelfmoord
- Wettige/onwettige doodslag
© David Tuller en Valerie Eliot Smith voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
