5 augustus 2024.
De twee weken van openbare hoorzittingen in het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill eindigden vrijdag. (De lijkschouwer, Deborah Archer, wil aanstaande vrijdag haar bevindingen over de feiten bekendmaken). Afgelopen donderdag getuigden beide ouders van Maeve. Haar moeder, Sarah Boothby, nam als eerste het woord. Ze las het grootste deel van de verklaring voor en liet alleen het korte gedeelte weg dat Archer zelf had voorgelezen aan het begin van het onderzoek. (Ze las ook geen lijst voor met vragen voor de lijkschouwing en referenties ter ondersteuning van haar verhaal).
Hier is de verklaring zoals die in het getuigenverhoor is voorgelezen:
Verklaring over het overlijden van Maeve Boothby O’Neill, 26 augustus 1994 – 3 oktober 2021 door haar moeder, Sarah Boothby.
Maeve stierf thuis, vroeg in de ochtend op zondag 3 oktober 2021, in het bijzijn van degenen van wie ze hield. Ze was slechts 27 jaar oud. Ik hoop dat het onderzoek naar haar dood zal uitleggen hoe ze gestorven is. Maeve had niet verwacht dat ze zou sterven. Ze wilde niet sterven. Haar enige diagnose was Myalgische Encefalomyelitis (ME). Overlijden aan ME is uiterst zeldzaam. Ondervoeding bij ernstige ME komt vaak voor. Ik geloof dat het bewijs aantoont dat Maeve waarschijnlijk gestorven is aan ondervoeding en uitdroging, omdat ze ernstige ME had. Ik geloof daarom dat haar dood zowel voortijdig als volledig te voorkomen was. Omdat het waarschijnlijk is dat haar dood voorkomen had kunnen worden, hoop ik dat het onderzoek zal proberen vast te stellen hoe drie afzonderlijke opnames in de Royal Devon and Exeter NHS Hospital Trust (RDE) haar leven niet konden redden (chronologie van de gebeurtenissen). Ik zou het op prijs stellen als ik de gelegenheid krijg om deze verklaring aan te vullen na ontvangst van volledige openbaarmaking van alle verklaringen, behandelingsnotities en ander materiaal als onderdeel van het proces. Als een ongekwalificeerde maar bezorgde waarnemer, leek het mij dat het RDE niet reageerde op de ernst van Maeves presentatie, en faalde in haar zorgplicht en miste belangrijke mogelijkheden om het recht op leven te behouden; het verwees niet naar gepubliceerde richtlijnen over ME, en het maakte geen gebruik van beschikbaar advies van gespecialiseerde deskundigen over hoe ondervoeding bij ernstige ME te voorkomen.
Achtergrond
Opvoeding en onderwijs
Maeve was mijn enig kind. Ze was een uitzonderlijk kind: ze kon al lopen toen ze tien maanden oud was, praten voordat ze twee jaar oud was, de aandacht van haar hele school vasthouden, inclusief de ouders, als verteller van het kerstspel toen ze zes jaar oud was, haar eigen toneelstuk voor kinderen schrijven dat lokaal veel bijval en gelach oogstte toen ze acht jaar oud was, in de top drie van het land zitten voor verbaal redeneren toen ze veertien jaar oud was, een meeslepende Jazz-zangeres op haar vijftiende, een A*-student op haar zestiende en een A** in Russisch op haar achttiende. Ze hield van talen leren. Ze had een levendige en actieve belangstelling voor wereldaangelegenheden. Ze keek ernaar uit om na haar schooltijd buiten Groot-Brittannië te reizen. Nadat ze de school had afgerond, werd ze te zwaar getroffen door ME om te gaan reizen of om een universitaire studie te volgen.
Maeves ouders scheidden toen ze vijf jaar oud was. Ze woonde bij mij op Dartmoor en had regelmatig contact met haar vader, Sean O’Neill, totdat ze te ziek werd voor bezoek. In 2009 verhuisden we naar Exeter. Sean woont met zijn vrouw en twee jongere kinderen in Twickenham.
Medische geschiedenis
De ziekte van Maeve werd nooit verklaard. Ze was een heel gezond, sterk, energiek kind. De symptomen traden langzaam op, zonder duidelijke aanleiding. In de adolescentie waren haar enige symptomen aanhoudende vermoeidheid en een bloeddruk die zo laag was dat een verhoging van haar hartslag ervoor kon zorgen dat ze instortte tijdens lichamelijke inspanning. Gymleraren maakten zich zorgen over haar veiligheid op school. Na veel artsen te hebben bezocht en negatief te zijn getest op alle andere aandoeningen, stopte Maeve volledig met gym. Ze bezocht twee jaar lang een kinderarts in Devon. Haar kinderarts vertelde haar dat er niets mis met haar aan de hand was; de symptomen zaten allemaal in haar hoofd. Hij verwees haar door naar een psycholoog. Haar symptomen hielden aan. Ze stopte met alle buitenschoolse activiteiten, stopte met zingen in het openbaar en sociale contacten in het weekend. Het duurde vier jaar voordat een formele diagnose werd gesteld. In die tijd ging Maeve naar school volgens een verkort lesrooster met rustpauzes en extra tijd bij openbare examens. In 2011 kreeg ze de diagnose ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom) in het Frenchay ziekenhuis in Bristol. Andere diagnoses heeft ze nooit gehad. Kort na de diagnose was ze achttien en tegen die tijd was ze zo ernstig getroffen dat ze te ziek was om het huis te verlaten.
ME is een zeer complexe multisysteemziekte. Het beïnvloedt zoveel delen van het lichaam dat de moderne geneeskunde niet weet waar te beginnen met het begrijpen ervan. Maeves cognitieve vermogen was, ongewoon genoeg, nooit aangetast. Jessica Guy, ergotherapeut en teamleider bij de Specialist ME Service in Devon erkende de ernst van Maeves aandoening. Guy vertelde ons dat ze nog nooit iemand had ontmoet die zo ziek was van ME en dat ze Maeve een aantal jaren thuis ondersteunde. Guy waardeerde hoe gemotiveerd Maeve was om te herstellen, ook al wist de NHS niet hoe haar te helpen. Totdat ze ontslag nam uit de dienst, stemde Guy er genereus mee in om Maeve op haar lijst te houden, zodat Maeve toegang kon krijgen tot een behandeling zodra die beschikbaar kwam. Zonder medische hulp leerde Maeve zichzelf alles wat er te leren viel over ME. Met dezelfde gedisciplineerde ijver die ze aan de dag legde tijdens haar studie, volgde ze al het beschikbare advies op om haar ME te beheersen en zorgde over het algemeen zo goed mogelijk voor haar mentale en fysieke gezondheid. Desondanks kon Maeve niet het niveau van rust bereiken dat ze nodig had zonder een hoge mate van ondersteuning.
Ik gaf mijn carrière op om voor haar te zorgen. In een eenoudergezin waren dit moeilijke omstandigheden voor ons. Ik kon maar parttime werken. Maeve was fysiek niet in staat om te koken, af te wassen, haar beddengoed te verschonen, haar kamer op te ruimen, haar sociale uitkeringen aan te vragen en te verlengen, afspraken te maken of bij te wonen of naar buiten te gaan zonder hulp. We raakten sociaal geïsoleerd. Herhaalde pogingen om Adult Social Care te betrekken bij het beoordelen van onze behoeften hadden niets opgeleverd. In 2018 besprak ik Maeves prognose met haar huisarts, Dr. Juliet Campling. Campling adviseerde dat overlijden door ME zeer zeldzaam was. Als Maeve eraan zou overlijden, zei ze, zou een gerechtelijk onderzoek onvermijdelijk zijn. Zoals ik hierboven al zei, was Maeve zeer gemotiveerd om te herstellen. Zij en ik concludeerden dat haar beste hoop lag in de stroom van nieuw biomedisch onderzoek dat gepubliceerd werd, en de bijbehorende behandelingsprotocollen die ontwikkeld werden door anderen met dezelfde symptomen. We wisten dat de Medical Research Council onlangs Decode ME had gefinancierd, ‘s werelds grootste genetische studie naar ME/cvs. We wisten dat NICE haar richtlijn voor ME aan het herzien was. We wisten dat professor Ron Davis biomedisch onderzoek op Stanford aan het versnellen was door zijn betrokkenheid bij de Open Medicine Foundation1. We hoopten dat deze ontwikkelingen een voorbode waren van een langverwachte verandering in de houding ten opzichte van de ziekte; de waarschijnlijkheid van het ontdekken van de oorzaak van ME en, uiteindelijk, behandelingen en een genezing. De herziene NICE-richtlijn werd in november 2020 in concept gepubliceerd. We vertrouwden op de ontdekkingen in de nieuwere literatuur (aangehaald in de nieuwe richtlijn), sommige daarvan legden Maeves presentatie uit, en we begrepen de epistemologische tekortkomingen in de psychogene behandelprotocollen die historisch werden aanbevolen voor milde en matige ME.
In maart 2021 was Maeve niet in staat om rechtop te zitten, een kopje aan haar lippen te houden of te kauwen. Eindelijk wisten haar artsen hoe ze haar konden helpen; ze kon worden behandeld met sondevoeding. Hiervoor was een ziekenhuisopname nodig. Uit ervaring (en naar eigen zeggen) wist Maeve dat de NHS niet wist hoe ze ernstige ME moest behandelen, maar ze vertrouwde erop dat de NHS wel wist hoe ze sondevoeding moest geven. In haar ervaring was de NHS nooit in staat geweest om tegemoet te komen aan haar kritieke behoefte om alle activiteiten te reguleren. Een ziekenhuisopname zou haar zieker kunnen maken. Haar behandeling zou vervoerbaar naar huis moeten zijn, de enige plek waar pacing en rust gewaarborgd konden worden. Op grond hiervan stemde ze in met een opname uitsluitend voor hulp bij hydratatie en voeding. Ze maakte haar wensen schriftelijk kenbaar en nam ze mee naar het ziekenhuis. Een kopie werd gedeeld met Juliette Hill, een maatschappelijk werker die door Devon County Council was aangesteld om Maeve te beschermen onder S.42 van de Care Act.
Maeve werd in 2021 drie keer opgenomen in haar plaatselijke ziekenhuis, het RDE, telkens voor hulp met voeding en hydratatie. Details over haar behandeling tijdens deze opnames staan in de chronologie van de gebeurtenissen in de bijlage. De juiste vorm van sondevoeding werd nooit aangeboden. De reactie van het ziekenhuis op Maeves behoeften was onverklaarbaar. Tenminste, ik kan het niet verklaren. Als familie namen we Dr. William Weir, ME-specialist in een privépraktijk, in dienst en rekruteerden we Helen Baxter, belangenbehartiger bij een liefdadigheidsinstelling 25% ME en coauteur van een bekroond artikel over ondervoeding bij ernstige ME (op cit), om te beschrijven aan de artsen van Devon hoe de NHS de behandeling van ondervoeding bij ernstige ME elders in Engeland uitvoert. De RDE lijken elk van deze experts te hebben afgewezen of tegengesproken. Toch blijven Weir en Baxter beiden direct betrokken bij mensen met ME die net zo ernstig door de ziekte getroffen zijn als Maeve. Bij elk ontslag werd Maeve naar huis gestuurd en alleen door mij verzorgd, zonder dat er aan haar behoefte aan ondersteuning met medische hydratatie en voeding werd voldaan. Ik moest stoppen met werken om voor haar te zorgen.
Thuis was het voor mij onmogelijk om voldoende calorieën in Maeve binnen te krijgen via een vloeibaar dieet. Een hele reeks medisch personeel uit de gemeenschap heeft dit onderkend. Zij en ik probeerden het ziekenhuispersoneel en Dr. David Strain, een onderzoeksarts die betrokken raakte bij de zorg voor Maeve, te betrekken bij het begrijpen van Maeves zorgbehoeften. Zonder specialistische voedingsinterventie kon Maeves achteruitgang alleen maar doorgaan, maar toch leek haar voortdurende achteruitgang gedurende drie opnames onopgemerkt te blijven door het ziekenhuis. Naarmate haar spieren verslapten en de ME verergerde, werd Maeve zwakker en zwakker, niet in staat om boven een fluistertoon te spreken, niet in staat zich te bewegen, ze was dubbel incontinent en had intense pijn in haar ledematen telkens als ze gedraaid werd. Zoals ze gevreesd had, verergerden Maeves ME-symptomen bij elke opname in het ziekenhuis. Voor het eerst werd ze overgevoelig voor alle zintuiglijke prikkels, inclusief aanraking. Haar testresultaten waren altijd ‘normaal’ en het leek erop dat dit de basis was voor het onthouden van medische behandeling door het RDE-personeel. Zelfs toen uit het ziekenhuisdossier duidelijk bleek dat ze aan het uitdrogen was, meldde de consulent dat haar nierfunctie goed was en dat er dus geen actie zou worden ondernomen.
Nadat Campling met pensioen ging, deed Maeves nieuwe huisarts, dr. Lucy Shenton, er alles aan om Maeve te helpen. Onze gezondheidsteams waren bekend met de herziene NICE-richtlijn voor ME. Ze waren het er allemaal over eens: Maeve kon niet herstellen of stabiliseren zonder betere voeding en hydratatie dan ik alleen zou kunnen aanbieden. We vertrouwden er allemaal op dat de RDE deze behandeling zou instellen. Waarom ze dit niet deden, kan ik niet zeggen. Ze leken hulpeloos, ook al hadden ze directe toegang tot het best gekwalificeerde deskundige advies dat in het VK beschikbaar was.
Na haar laatste opname was Maeve erg overstuur. Ze had niet de behandeling gekregen die ze nodig had. Kort voordat ze voor de laatste keer naar huis ging, kon Maeve de voorgeschreven vloeibare voeding niet meer verdragen. Dit was een typische symptoomverergering van ME. Thuis realiseerde ze zich dat ze een volgende opname niet zou overleven zonder de juiste sondevoeding die haar hardnekkig werd geweigerd. Het ziekenhuis wilde zich hier niet voor inzetten. Maeve zei dat ze niet in het ziekenhuis wilde sterven. We hadden ons best gedaan met drie ziekenhuisopnames, zei ze, maar het was elke keer mislukt. Als ze moest sterven van de honger met ernstige ME, wilde ze dat in de vertrouwde omgeving van thuis en onder de hoede van degenen van wie ze hield. Ze verlangde meer dan wat dan ook naar een liefdevolle knuffel. Tegen die tijd was het daar te laat voor, overgevoeligheid maakte elke aanraking ondraaglijk pijnlijk. Het langverwachte onderzoek naar de bescherming van volwassenen werd eindelijk ingesteld. Na eerst te hebben gesuggereerd dat ik Maeves symptomen had veroorzaakt of verzonnen en erop te hebben aangedrongen dat Maeve zou bewijzen dat ze geestelijk gezond was, werd uiteindelijk haar familie uitgenodigd. Het ziekenhuis verzuimde elke meeting bij te wonen. Tegen die tijd was Maeve uitgehongerd. Ze wist het. Ik wist het. Haar vader wist het. Weir wist het. Shenton wist het. Hoe het kan dat de RDE dit niet herkende als het onvermijdelijke resultaat van onvoldoende hydratatie en voeding, moet door hen beantwoord worden.
Na Maeves dood vertelde Shenton me dat ze nog nooit iemand zo slecht behandeld had zien worden door de NHS. Uit observatie als dagelijks bezoeker van Maeve in het ziekenhuis en haar fulltime verzorger thuis, kreeg ik de indruk dat de adviseurs die verantwoordelijk waren voor haar verzorging in het RDE, niet probeerden Maeves leven te redden. Vanaf haar eerste opname in maart tot aan de vergadering over de bescherming van haar leven die ze in september niet bijwoonden, zag het ziekenhuispersoneel van het RDE de ernst van haar lichamelijke toestand over het hoofd. Ze beoordeelden nooit haar functionele vermogen in het ziekenhuis. Ze lieten het altijd te laat komen om iets te doen. Ze weigerden om sondevoeding te overwegen toen ze in maart 2021 goed genoeg was om rechtop te zitten. Ze weigerden advies in te winnen bij Dr. William Weir, de enige ME-specialist voor volwassenen in het Verenigd Koninkrijk in mei 2021. Ze weigerden om totale parenterale voeding te overwegen nadat ze het te laat hadden gemaakt voor andere soorten sondevoeding. Elke keer brachten ze haar naar mijn enige zorg voor ondersteuning met hydratatie en voeding. Het was alsof het ziekenhuis niet wist wat zijn rol zou moeten zijn in Maeves zorg, of niet accepteerde dat het een cruciale rol speelde in haar zorg.
Ambities voor de toekomst
Maeve wilde leven. Ziekte had haar ervan weerhouden de wereld rond te reizen, maar in 2017 publiceerde ze een kort essay in de London Review of Books. ME had haar discipline, kennis of verbeeldingskracht niet aangetast. Schrijven was een activiteit die ze op tempo kon doen. Haar toekomstplannen veranderden van internationale zaken naar schrijven en het publiceren van een serie literaire romans die zich afspeelden in de jaren 1920 op Dartmoor, waar ze was opgegroeid. Deze romans waren historisch accuraat en behandelden de economische en sociale erfenis van de eerste wereldoorlog, waaronder vrouwenkiesrecht, Ierse onafhankelijkheid en spionage in het begin van de 20e eeuw. Ze waren allemaal uitgezet en een eerste versie van het eerste boek was bijna klaar. Dit werd kritisch goed ontvangen. Maeve had jongere broers en zussen, een familie en vrienden die veel van haar hielden. De ernst van haar ziekte verhinderde haar om hen vaak te zien, maar tot op de dag van haar dood herinnerde ze zich ieder van hen met de meest attente, gulle en gepaste geschenken en berichten. Ze had een overvloed aan creatief talent, humor en intelligentie. Ze was geliefd en gekoesterd. Ze wilde leven. Ze deed alles wat ze kon om te overleven. Ik deed alles wat ik kon om haar te steunen.
Maeve stierf omdat ze niet kon eten of drinken zonder de medische interventie (sondevoeding) die haar leven had kunnen redden. Ze had een goede eetlust. Ze had de hele tijd honger, vroeg me jaloers wat ik zou eten en deed menusuggesties voor maaltijden die ze zou hebben gegeten als ze dat kon. Ze was mentaal volledig in orde. Haar geestelijke gezondheid was goed. Haar enige diagnose was ME. Ernstige ME was de enige reden dat ze niet rechtop kon zitten, niet kon kauwen en geen kopje aan haar lippen kon houden. Ze was uitgehongerd en ze wilde niet sterven. Shenton, wijkverpleegkundigen en diëtisten vertelden ons dat sondevoeding werd ondersteund binnen de gemeenschap, maar Maeve kreeg deze levensreddende behandeling nooit aangeboden. Ze werd zonder sondevoeding naar huis gestuurd en stierf. Ik ben zeer bezorgd dat dit te gemakkelijk weer kan gebeuren.
© David Tuller en Sarah Boothby voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
