6 december 2023.
Een enquête onder ruim 1500 patiënten in Nederland met de diagnose ME, CVS of ME/cvs beoordeelde graduele oefentherapie als “de slechtste” interventies, volgens een artikel op de site van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, terwijl “uitleg en advies over het belang van liggen om verergering van klachten tegen te gaan, en over het verdelen van energie en rust (pacing), werd het meest gewaardeerd.”
De enquête werd uitgevoerd als onderdeel van het ontwikkelingsproces van een reeks nationale management- en behandelingsrichtlijnen voor ME/cvs. Volgens het artikel werden deze en enkele andere bevindingen over de impact van de ziekte bekendgemaakt tijdens een recente bijeenkomst in Utrecht aan het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, dat betrokken is bij het richtlijnontwikkelingsproces.
Dit proces is beladen met twistpunten, net als een soortgelijk proces in het Verenigd Koninkrijk. Om een overzicht te geven: het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in het Verenigd Koninkrijk bracht in 2021 nieuwe richtlijnen uit over ME/cvs, na een meerjarig proces dat deels werd vertraagd door de pandemie. De nieuwe versie draaide eerdere NICE-aanbevelingen voor GET en CGT als curatieve behandelingen terug. Professionele medische instanties met gevestigde belangen in deze in diskrediet gebrachte interventies hebben echter geweigerd om het nieuwe NICE-document te accepteren. In plaats daarvan hebben ze driftbuien geuit in de vorm van misleidende commentaren in wetenschappelijke tijdschriften waarin niet-overtuigende en reeds ontkrachte argumenten werden hergebruikt.
De Nederlandse enquête werd op grote schaal verspreid door ME-organisaties via hun socialemedianetwerken, evenals door het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC). “Dat een veel bredere groep dan alleen de aanhang van de patiëntenorganisaties is bereikt, blijkt wel uit het feit dat 45% van de deelnemers aan de enquête geen lid is van een van deze [ME-]organisaties.” aldus het artikel van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
NKCV is de professionele thuisbasis van Professor Hans Knoop, een langdurige medewerker van de PACE-auteurs en een leidend licht van de Nederlandse vleugel van de ideologische CGT/GET-brigades. Ik heb onlangs kritiek geuit op een studie die hij en collega’s hebben uitgevoerd en waarvan ze beweren dat het bewijst dat CGT – in de vorm van een programma genaamd Fit after COVID – effectief is bij de behandeling van vermoeidheid na acute episode van Covid-19. (Hieronder wat meer over dat onderzoek.)
Een andere groep, Millions Missing Holland, heeft een open informatieverzoek ingediend bij Amsterdam UMC om erachter te komen hoe de NKCV om reacties op de enquête heeft gevraagd. Dit is wat Amsterdam UMC als reactie schreef:
“Er is geprobeerd zoveel mogelijk mensen binnen de patiëntengroep te benaderen door alle patiënten die Amsterdam UMC bezochten met de diagnose CVS/ME een flyer te geven met informatie over het onderzoek. Daarnaast lag deze flyer enkele weken voor de doelgroep in de wachtkamer van Amsterdam UMC. Voor ongeveer 150 patiënten was het mogelijk om per e-mail contact op te nemen met de behandelaar, omdat het alleen relatief eenvoudig was om hun e-mailadres uit het bestand te halen.”
Met andere woorden, patiënten onder de zorg van Professor Knoops centrum, dat voorstander is van de CGT/GET-aanpak, behoorden vermoedelijk tot de respondenten van het onderzoek. Toch bleek uit het onderzoek dat deze behandelingen “de slechtste” benadering van de zorg waren. Ik kijk ernaar uit om het volledige rapport van het onderzoek te zien zodra het beschikbaar is.
Als professor Knoop de resultaten van het onderzoek kende, heeft hij het publiek niet geïnformeerd tijdens zijn presentatie op een recent Congres over langdurige/long Covid dat eind november werd gehouden in Jena, Duitsland, althans afgaande op de beschikbare video. In plaats daarvan presenteerde hij zijn recente onderzoek naar CGT bij vermoeidheid na een acuut geval van Covid-19, waarbij hij – niet verrassend – volhield dat het aantoonde dat CGT effectief was. Hij vermeldde niet, noch het onderzoeksrapport zelf, het zeer saillante feit dat de enige objectieve meting van de studie – hoeveel deelnemers bewogen, zoals gemeten door draagbare elektronische apparaten – nul resultaten opleverde. Toen ze onder druk werden gezet, boden ze “hond-heeft-mijn-gegevens-opgegeten”-excuses aan voor de beslissing om deze belangrijke informatie weg te laten.
Een van deze excuses was de bewering dat het niveau van lichamelijke activiteit geen verband houdt met vermoeidheid en dat daarom de nulresultaten van de studie voor lichamelijke activiteit geen verband hielden met de bewering dat CGT effectief was voor zelfgerapporteerde vermoeidheid. Deze bewering was en is belachelijk; het is moeilijk te geloven dat iemand zichzelf in verlegenheid zou brengen door dit publiekelijk te beweren. De bewering wordt ook ondermijnd door de presentatie die professor Knoop vorige maand zelf gaf, waarin hij in zijn dia over het “cognitief gedragsmodel van chronische vermoeidheid bij langdurige medische aandoeningen” opmerkte dat “lichamelijke inactiviteit” tot vermoeidheid leidt. Zijn presentatie belichtte ook de “graduele activiteitsmodule” van Fit after COVID en de rol die deze speelt bij het helpen van patiënten om hun vroegere activiteitenniveau terug te krijgen. Een module voor graduele activiteit die is ontworpen om de activiteit te verhogen, zou waarschijnlijk niet nodig zijn als het activiteitenniveau geen verband zou houden met vermoeidheid. Zoals altijd kan niets wat professor Knoop schrijft of zegt over deze zaken, voor waar worden genomen.
***Noot: Mijn positie bij UC Berkeley wordt gesteund door donaties via crowdfunding aan de universiteit van onder andere ME/cvs-patiënten en voorvechters.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Lees ook:
