28 oktober 2023.
*Dit bericht is gecorrigeerd. In de eerste zin schreef ik oorspronkelijk per abuis dat de open brief op 4 september naar Cochrane was gestuurd, niet op 28 augustus.
Op 28 augustus stuurde het Science for ME (S4ME)-forum een open brief naar de hoofdredacteur van Cochrane, Karla Soares-Weiser, met het verzoek om “onmiddellijke intrekking of terugtrekking” van “Oefentherapie voor chronischevermoeidheidssyndroom”, een review uit 2019. De review overdreef het bewijs ten gunste van oefentherapieën en is op grote schaal en terecht bekritiseerd vanwege de ernstig gebrekkige methodologie. Bovendien verzocht de S4ME-brief om updates over de lang uitgestelde poging om een nieuwe review te ontwikkelen – een proces dat werd gestart in de maanden voor de pandemie van het coronavirus.
Om dat proces voort te zetten, stelde Cochrane twee afzonderlijke teams aan: één om zowel een protocol voor een bijgewerkte review als de review zelf te schrijven en een ander om te dienen als een onafhankelijke adviesgroep die toezicht zou houden op de inspanningen. Ik heb al meerdere keren over Cochrane geblogd, onder andere in dit bericht van afgelopen maart over de situatie rond de review over oefentherapie en in deze update over de brief van S4ME. (Hoewel ik lid ben van het forum, was ik niet betrokken bij dit nieuwe Cochrane-initiatief. Maar ik ben het er volledig mee eens dat de review onzin is en door het toilet gespoeld moet worden).
Als onderdeel van haar tweeledige strategie om het probleem aan te pakken, heeft S4ME ook een petitie gelanceerd op change.org, die nu bijna 10.000 individuele ondertekenaars heeft. Een indrukwekkende internationale lijst van tientallen patiënten- en belangenorganisaties heeft de petitie ook gesteund; ik heb ze aan het eind van dit bericht opgesomd.
Na weken van stilte ontving het forum eind september een gedeeltelijke reactie van Cochrane:
Beste leden van de Science for ME-Commissie en -Forum,
Hartelijk dank voor uw e-mail en het delen van de open brief en petitie.
Na een ongeplande onderbreking heeft de Onafhankelijke Adviesgroep haar werkzaamheden vorige maand hervat, inclusief de voorbereidingen voor het hervatten van de openbare verslaggeving en algemene communicatie. Een eerste rapport en een update van de projectwebsite zijn gepland voor de komende weken. Rapporten en updates zullen worden verstuurd naar degenen die zich hebben ingeschreven voor de e-maillijst op exerciseforme-cfsupdates@cochrane.org.
We betreuren de lange vertragingen in dit project en nemen de zorgen en verzoeken in uw brief in overweging.
Abonneer u op de bovenstaande e-mail voor verdere rapporten en updates. Hartelijk dank.
Met vriendelijke groeten,
Kantoor van de hoofdredacteur
In een follow-up aan Cochrane merkte S4ME op dat de brief van de organisatie veel vragen onbeantwoord liet, vooral met betrekking tot het verzoek om de review van 2019 in te trekken. Na nog een paar weken stuurde Cochrane half oktober een tweede reactie. Hier is de tekst:
Bedankt voor uw e-mail.
De versie van de review van 2019 heeft een grondige redactionele controle ondergaan en de zaak is gesloten.
Nieuwe zorgen over dit onderwerp worden doorgegeven aan de Onafhankelijke Adviesgroep, zodat zij hun werk kunnen doen. Kunt u bevestigen of u het goed vindt dat wij deze correspondentie met hen delen, zodat zij uw verzoeken in overweging kunnen nemen?
De Onafhankelijke Adviesgroep probeert vragen te behandelen die buiten de reikwijdte van de review van 2019 vallen en we hopen in de komende weken een voortgangsupdate van hen te kunnen delen.
Cochrane beschikt niet over de middelen om projectmanagers in te huren voor individuele beoordelingen. Een voormalig medewerker heeft geholpen bij het opzetten van de Onafhankelijke Adviesgroep, die nu zelfsturend is.
Met vriendelijke groet,
Kantoor van de hoofdredacteur
Interessant is dat de naam van Dr. Soares-Weiser in geen van deze antwoorden voorkomt, hoewel beide afkomstig zijn van haar “kantoor”. Vermoedelijk heeft zij het geschreven of was zij het in ieder geval eens met de inhoud. Maar de beslissing om haar naam niet toe te voegen, suggereert dat ze misschien probeert afstand te nemen van de ontwikkelingen. Dat zou een begrijpelijke impuls zijn, gezien de rampzalige kwaliteit van de review in kwestie en de puinhoop rond de publicatie ervan, die plaatsvond na langdurige onderhandelingen over de inhoud tussen Cochrane en vertegenwoordigers van het auteursteam.
Dit proces van het ontwikkelen van de nieuwe review sleept zich nu al jaren voort, zonder dat er een einde in zicht is – ook al blijft de inadequate review actief. Hoewel Cochrane beloofde om regelmatig updates te geven over het proces, is het tot nu toe deze verplichting niet nagekomen.
Het is begrijpelijk dat de coronaviruspandemie het proces van het ontwikkelen van een nieuwe review heeft belemmerd, maar de huidige situatie is desalniettemin onhoudbaar. Het is verontrustend dat Cochrane er voortdurend niet in slaagt om het publiek op de hoogte te houden van de ontwikkelingen, vooral omdat de review uit 2019 nog steeds wordt aangehaald ter verdediging van het afbrokkelende behandelingsparadigma, gebaseerd op graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie. De zaak is des te urgenter omdat dezelfde groep onderzoekers die deze benadering van ME/cvs decennialang heeft gepromoot, zich nu aan Long Covid heeft vastgeklampt in een poging om de neergaande lijn om te buigen. Het voortbestaan van de in diskrediet gebrachte 2019 review geeft deze groep een dekmantel om hun schadelijke capriolen voort te zetten.
Cochrane zou de review uit 2019 nu moeten verwijderen en dan zo snel mogelijk een nieuwe review moeten maken die wel voldoet aan acceptabele bewijskrachtige normen. De hele episode dreigt de reputatie van Cochrane te schaden, als dat al niet gebeurd is.
**********
Lijst van organisaties die de petitie van het forum hebben ondertekend
Internationaal
Science for ME
ME Global Chronicle
World ME Alliance
Physios for ME
European ME Coalition (EMEC)
Australië
Emerge Australia
België
12ME (België)
Millions Missing Belgique
Canada
Millions Missing Canada
Denemarken
Foreningen for Myalgisk-Encefalomyelitis – Danish ME Association
Millionsmissingdenmark
Frankrijk
Millions Missing France
Duitsland
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Ierland
ME Advocates Ireland (MEAI)
Irish ME/CFS Association
Israël
ME/CFS Israel
Japan
Japan ME Association
Nederland
ME Centraal, the Dutch ME-info channel
Nieuw-Zeeland
Post Viral Research Aotearoa
ANZMES
M.E. Awareness NZ
Long Covid Support Aotearoa
MECFS Canterbury (New Zealand)
ME Support New Zealand
Noorwegen
Norwegian ME-Association
ME Foreldrene (ME Parents)
Millions Missing Stavanger
Norwegian ME-association Trøndelag
Norwegian ME-association Rogaland
Norwegian ME-association Møre and Romsdal
Norwegian ME-association Innlandet
Norwegian ME-association Vestland
Norwegian ME-association Buskerud
Norwegian ME-association Troms
Norwegian ME-association Vest Agder
Norwegian ME-association Aust Agder
Norwegian ME-association Vestfold
Norwegian ME-association Oslo og Akershus
Zuid-Afrika
ME CFS Foundation South Africa
Spanje
CONFESQ
ONG PEM Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica
Zweden
RME Sverige
RME Kronoberg Blekinge
RME Östergotland
RME Skåne
RME Väst
#MillionsMissing Sweden
RME Stockholm
RME Jönköping
Verenigd Koninkrijk – Engeland, Noord-Ierland, Schotland, Wales
Hope 4 ME & Fibro Northern Ireland, Board of Trustees
Bury/Bolton ME/CFS & Fibromyalgia Support Group, UK
25% ME Group (United Kingdom)
Welsh Association of ME & CFS Support (WAMES)
ME Association (United Kingdom)
Action for M.E. (United Kingdom)
#MEAction UK
#MEAction Scotland
LocalME – 52 lokale ondersteunings- en belangengroepen, voornamelijk in het Verenigd Koninkrijk
