30 januari 2024.
Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud.
Lauren beschreef haar reis naar euthanasie op X (vroeger bekend als Twitter) en op haar blog, genaamd “hersenmist: mijn leven en dood met myalgische encefalomyelitis”. De blog is zeker het lezen waard (dankzij Google kon ik hem in vertaling lezen). In haar laatste post schetste ze “enkele dingen die ik in mijn leven heb geleerd”. Dit waren de eerste drie:
Wees niet bang om kwetsbaar te zijn.
Het is helemaal oké om te zeggen dat je iets niet weet, dat je je ergens (nog) niet genoeg in hebt verdiept om een mening te kunnen vormen. Related: het is ook oké om toe te geven als je iets verkeerd hebt gedaan. We zijn allemaal mens en we blijven constant leren. Fouten kunnen toegeven is een mooie kwaliteit die ik altijd erg waardeer in mensen.
Investeer in een goed matras en hoofdkussen.
De rest van Laurens advies is een mix van slimme, eigenzinnige en oprechte stukjes wijsheid en leidraad voor het leven. Deze deed me lachen: “Vrolijke sokken met gekke printjes helpen voor een goede start van de dag.“ Ik ben van plan om deze stelregels uit te printen en aan de muur van mijn kantoor te plakken; ze zijn een goede leidraad om het leven met mededogen, eerlijkheid en genade te leven. (Ik hoop dat ze in het originele Nederlands net zo goed lezen).
Het laatste bericht op de blog is van Laurens familie. Het heet “In Memoriam: Lauren,” en bevat het volgende bericht: “Lauren is rustig ingeslapen om 13.55 uur in het bijzijn van haar ouders Leonie en Peter en haar beste vriendin Lau.“
Een vriendin van Lauren, Marie Vinter, plaatste een ontroerend eerbetoon op Medium. In een tweet (of een X) over het stuk schreef Marie: “Lauren was degene die me inspireerde om te schrijven, dus ik probeerde haar nagedachtenis te eren door dit stuk te schrijven. Mijn gedachten gaan uit naar haar familie en vrienden.” Ik heb het hieronder opnieuw geplaatst met haar toestemming.
**********
Rampzalige liefde en onoverkomelijk verdriet
Op zaterdag 27 januari 2024 is mijn vriendin Lauren op 28-jarige leeftijd overleden. De laatste jaren leed Lauren aan myalgische encefalomyelitis (ME), die zich tot een ernstig niveau had ontwikkeld en haar lijden ondraaglijk maakte. Lauren vroeg om euthanasie.
Lauren was een van mijn oudste, coolste vriendinnen. Ze was gedurfd, aardig en – zelfs op haar laatste dagen – zo moeiteloos grappig. Ik volgde dit meisje meer dan tien jaar geleden op Twitter en was onder de indruk van hoe intelligent en interessant ze was. Ze was pas 15 jaar oud en schreef zo mooi en aangrijpend over serieuze dingen, zoals geestelijke gezondheid, verlies, liefde, leven en dood. Ik wilde meteen een vriendin van haar worden, maar het duurde een paar maanden voordat ik de moed had om haar DM’s binnen te gaan. Toen ze me in 2011 eindelijk volgde, was ik zo opgewonden dat ik een screenshot maakte – een heilige actie die alleen is voorbehouden aan interacties met beroemdheden.
Een groot deel van mijn wereldbeeld en mijn persoonlijkheid zijn gevormd door Lauren. Het eerste geld dat ik ooit verdiende, was door haar vader te helpen met het verhuizen van dozen met boeken. Lauren was geobsedeerd door boeken en dus las ik allemaal dezelfde boeken. Ze was een uitstekende filmmaker en fotograaf, dus ik leerde ook een camera te gebruiken. Maar alles zag er altijd veel mooier uit door haar lens.
Toen ik zo’n 8 jaar geleden worstelde met depressie, nodigde Lauren me uit in haar huis in de buurt van Amsterdam om er even tussenuit te zijn. Iedereen heeft graag kritiek op zijn eigen land, maar Lauren hield van het hare. En toen ik het door haar ogen zag, het samen ontdekte, werd ik ook verliefd op Nederland. Ik ben er sindsdien vaak geweest, maar nooit zonder haar. Nu ze er niet meer is, kan ik me niet voorstellen dat ik naar Amsterdam ga zonder Lauren. Ik denk dat het hele land leeg, koud en verkeerd zal aanvoelen zonder haar.
We spraken elkaar niet elke dag; we spraken elkaar zelfs niet elke maand. Maar ze was er altijd, online, foto’s postend van de natuur of de klimzaal, en dan, wanneer haar wereld kromp tot de grootte van haar kamer, deelde ze schattige video’s van haar katten, Bagel en Bean. Ik weet dat het internet eindeloos is, maar nu voelt het ook leeg en verkeerd zonder haar.
Niet lang voordat Lauren ziek werd, zaten we in een schemerige bar en praatten we over haar toekomstplannen. Ze dacht aan een carrière als filmmaker of het schrijven van een boek. Ze wilde naar verre landen reizen, ook al maakte dat haar bang “omdat al het eten anders en eng is”. Het leven was soms moeilijk, maar Lauren ging er altijd vol goede moed tegenaan. Een tatoeage op haar arm met haar handschrift herinnerde haar eraan om door te gaan.
En dus is het onbegrijpelijk hoe iemand met zo’n levenslust, zo’n doorzettingsvermogen, ervoor zou kunnen kiezen om te sterven door euthanasie. Maar dat is de wrede realiteit van ME: het neemt alles van je af totdat er niets meer over is om te nemen, maar het laat je niet sterven. Een studie toonde aan dat mensen met zeer ernstige ME ervaren wat de meesten van ons zullen voelen vlak voor de dood op oudere leeftijd, behalve dat ME-patiënten jarenlang in deze toestand verkeren. Ik ben kapot van de keuze die mijn vriendin moest maken, maar ik ben blij dat ze geen pijn meer heeft.
Deze keuze was een miljoen keer verwoestender voor haar. Lauren wilde niets liever dan haar leven terugkrijgen. En als er enige hoop was geweest dat haar gezondheid zou verbeteren, dan weet ik dat ze gewacht zou hebben. Ze stierf op haar eigen voorwaarden, veilig, omringd door haar familie, haar beste vriendin Lau en haar katten. Ze was zo geliefd.
Als Lauren postte over de dood van een dierbare, vroeg ze mensen om haar geen emoji-hartjes te sturen, maar in plaats daarvan donaties te sturen naar een relevant goed doel. Nu bent u van harte welkom om mij hartjes te sturen als u dat wilt, maar overweeg alstublieft ook om te doneren aan de Open Medicine Foundation en om meer te leren over ME/cvs via de bronnen hieronder. We konden Lauren niet redden, maar duizenden mensen met ME over de hele wereld hebben nog steeds een geneesmiddel, klinisch onderzoek, belangenbehartiging en financiering nodig.
Ik hou zo ontzettend veel van mijn vriendin en ik mis haar verschrikkelijk. Lauren verdiende zoveel meer. Al mijn liefde en gedachten gaan uit naar haar moeder, haar familie, haar vrienden en andere ME-patiënten die door dit verlies zijn getroffen.
In een ander leven zijn we nog steeds pubkatten aan het aaien, boekwinkels aan het afstruinen, pizza aan het eten, door Amsterdam aan het wandelen en elke stap aan het documenteren.
Liefs, Marie.
- Laurens blog over haar euthanasietraject
- Open Medicine Foundation
- ME Action Network
- Unrest, een documentaire over ME/cvs, gratis te bekijken op YouTube
© David Tuller en Marie voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
