20 maart 2021.
In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair hoofddocent godsdienstwetenschappen aan James Madison University in Virginia. (Hun schoolmotto is volgens Wikipedia: “Kennis is Vrijheid.”) Naast religie schrijft Levinovitz over een heleboel andere interessante onderwerpen, zoals wetenschap en geloofssystemen en hun raakvlakken. Vorig jaar publiceerde hij Natuurlijk: hoe ons geloof in de goedheid van de natuur leidt tot gevaarlijke rages, oneerlijke wetten en gebrekkige wetenschap. (Het is een goed boek.)
Toen het artikel in VICE – “De medische wereld had voorbereid moeten zijn op langdurige COVID” – op mijn scherm verscheen, was ik vergeten dat Levinovitz enkele maanden geleden contact met mij had opgenomen. Ik kan me ons gesprek nog steeds niet in detail herinneren, behalve dat hij slim en betrokken klonk en dat hij ME/cvs en de mogelijke verbanden met langdurige COVID serieus leek te nemen.
Maar ik ben echt blij dat ik met hem gesproken heb. Hij heeft grondig onderzoek gedaan. Het artikel in New York Times Magazine van januari en andere recente stukken onderzochten enkele van de gecompliceerde raakvlakken tussen ME/cvs en langdurige COVID. Levinovitz ging nog een stap verder, door zich af te vragen waarom we niet meer kennis hebben over postvirale ziekte in het algemeen. Hij ziet de langdurige verwaarlozing van ME/cvs als een deel van het antwoord op die vraag. Dat is geen nieuws voor degenen die betrokken zijn bij het onderwerp. Maar het is fijn om te zien dat een kritische waarnemer van buitenaf via de beschikbare informatie tot dezelfde conclusie is gekomen.
Ik stuurde Levinovitz gisteren een bericht waarin ik hem vroeg van waar zijn interesse kwam om deze kwestie te behandelen. Hij schreef het volgende:
Het onderwerp trok mij aan, omdat ik al lange tijd geïnteresseerd ben in het raakvlak van geneeskunde en geloof, in het bijzonder psychogene ziekte, massahysterie en placebo-/nocebo-effecten. Toen ik zag wat er aan het gebeuren was omtrent langdurige COVID, sloot dat onmiddellijk aan bij deze interesses, want ik zag een reflexieve neiging om het te classificeren als psychogeen.
Dus dat wekte mijn nieuwsgierigheid: is het psychogeen? En als het zo is, hoe komen we dat dan te weten? Die tweede vraag bleek erg moeilijk te beantwoorden, deels omdat de medische wereld die vraag niet op een degelijke manier kan beantwoorden. Vice was bereid om me de ruimte te geven die ik nodig had om deze erg ingewikkelde kwesties op een waardevolle manier te ontleden.
Wanneer ik doordachte verhalen lees zoals die in VICE, verwacht ik niet dat ik het met alles eens zal zijn. Meestal vind ik wel een punt dat ik anders zou formuleren of een citaat dat me niet aanspreekt, of misschien had ik die mensen wel geïnterviewd in plaats van deze. Maar dat geeft niks. Ik ben erg met het onderwerp betrokken, dus heb ik uiteraard welbepaalde ideeën over hoe je het behandelt. Het feit dat de nieuwsgierigheid van mensen van buiten het vakgebied is gewekt, en ze de tijd nemen om onderzoek te doen en vragen te stellen en indringende artikelen te schrijven vind ik op zich al een teken van een enorme verschuiving ten opzicht van toen ik een paar jaar geleden aan mijn windmolengevecht begon.
Voor zijn artikel sprak Levinovitz onder meer met Jen Brea en Julie Rehmeyer over hun ervaring als patiënt met een slecht begrepen ziekte. (Julie, heb jij hem naar mij doorverwezen? Ik kan het me op dit moment niet herinneren. Zo ja, bedankt!) Hij noemt het wonderbaarlijk staaltje van verslaggeving van Hillary Johnson, Osler’s Web, terecht “doorslaggevend” voor de ontwikkelingen in de jaren tachtig en negentig. Hij vermeldt wat Johnson schreef over Anthony Fauci, die in het verleden weigerde om ME/cvs serieus te nemen – dat is iets wat vele mensen wellicht niet wisten, omdat ze Fauci enkel kennen als de stem van de rede midden in de Trumpiaanse waanzin.
Daar bovenop haalt Levinovitz ook nog de PACE-studie aan, waarvan het belang vaak over het hoofd wordt gezien in de Amerikaanse berichtgeving over ME/cvs. Mijn strijd tegen PACE begon vijf jaar geleden al, toen Virology Blog mijn eerste artikel postte, dus deze mooie passage maakte mijn dag goed:
“Ondanks brieven en commentaren (en zelfs wetenschappelijke studies) bleef de PACE-studie de gouden standaard voor behandeling, onderschreven door elke grote medische organisatie. Uiteindelijk publiceerde de journalist en volksgezondheidsdeskundige David Tuller in 2015 een 15.000 woorden tellende kritiek op de studie, waarna het tij begon te keren.”
(Zoals ik duidelijk heb gemaakt, bouwde ik mijn werk voort op de vernietigende kritiek op PACE die al was verspreid door patiënten en belangenbehartigers voordat ik er ooit over had geschreven, en de heldhaftige Alem Matthees voerde de rechtszaak die de studiegegevens vrijgaf. Het in diskrediet brengen van PACE is een collectieve inspanning geweest).
**********
Levinovitz sprak ook met bio-ethicus Diane O’Leary, die uitvoerig heeft geschreven over zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. De aandacht voor SOLK is een welkome ontwikkeling, omdat de problematische gevolgen van de term door te weinig mensen worden onderkend. Zoals ik al eerder opmerkte, is de term SOLK op zich neutraal, nl. “op dit moment zijn deze symptomen medisch onverklaard”. Maar voorstanders van het SOLK-concept lijken dit vaak te interpreteren als “somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten” – alsof de ontwikkeling van nieuwe medische kennis volledig is stilgevallen. Die interpretatie heeft heel andere gevolgen voor behandeling, onderzoek en beleid.
(Anders dan in de VS zit de SOLK-benadering diep verankerd in het National Health System van het VK. Het NHS-programma Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] gooit wat het aanduidt als CVS/ME, prikkelbaredarmsyndroom en nog heel wat andere aandoeningen, op één hoop onder de SOLK-categorie. Het IAPT-programma leidt deze patiënten af richting CGT en aanverwante interventies.)
Levinovitz sprak ook met professor Jon Stone, een neuroloog aan de Edinburgh University en een expert in de categorie functionele neurologische aandoeningen, in feite een grote subgroep van SOLK. Het artikel bevatte de ideeën van professor Stone over de netelige kwestie van “psychogene niet-epileptische aanvallen”. Het artikel bevatte echter geen bespreking van CODES, de grote studie waarin men cognitieve gedragstherapie testte als behandeling voor deze aanvallen – men noemt het “dissociatieve aanvallen” als minder stigmatiserende term voor een psychogene aandoening. (Ik heb hier, hier en hier geblogd over CODES).
Professor Stone was een medeonderzoeker van CODES, net als professor Trudie Chalder, een expert cognitieve gedragstherapie aan King’s College London en een van de hoofdonderzoekers van de in diskrediet gebrachte PACE-studie. De belangrijkste bevindingen werden vorig jaar gepubliceerd in Lancet Psychiatry, een invloedrijk vakblad. Met meer dan 350 deelnemers was CODES een belangrijke test van de biopsychosociale benadering van Functioneel Neurologische Stoornissen. Het primaire resultaat van de studie was het aantal dissociatieve aanvallen per maand. De CGT was specifiek ontworpen om de mechanismen aan te pakken die verondersteld werden deze aanvallen te veroorzaken.
Helaas voor het theoretische kader van de onderzoekers, hadden degenen die de gespecialiseerde CGT ter vermindering van aanvallen niet hadden gekregen, een grotere vermindering van het aantal aanvallen aan het eind van de studie dan degenen die de gespecialiseerde CGT ter vermindering van aanvallen wél hadden gekregen, hoewel het verschil statistisch niet significant was. Uit deze gênante en wellicht onverwachte resultaten concludeerden Chalder, Stone en hun collega’s niet dat de CGT-behandeling had gefaald. In plaats daarvan betoogden ze dat vermindering van de aanvallen waarschijnlijk toch niet een optimale maatstaf was geweest – ook al hadden ze veel tijd en geld geïnvesteerd in het idee dat dit wel het geval was. Nadat ze hun eigen primaire resultaat in de prullenbak hadden gegooid, prezen ze enkele zeer bescheiden voordelen aan van een paar zelfgerapporteerde en subjectieve secundaire uitkomsten.
King’s College London bracht een persbericht uit waarin professor Chalder de “effectiviteit” van de interventie aanprees, zonder te vermelden dat deze niet effectief was voor het primaire en belangrijkste resultaat, nl. vermindering van het aantal aanvallen. Het persbericht zelf stelde de studie voor als een succes, en repte met geen woord over de nulresultaten voor het primaire en belangrijkste resultaat, nl. vermindering van de aanvallen. Professor Stone werd ook geciteerd in het KCL-bericht; ik vermoed dat hij het ooit wel te lezen zal hebben gekregen. Misschien vonden hij en professor Chalder het niet nodig dat de universiteit melding zou maken van de nulresultaten voor het primaire en belangrijkste resultaat toen ze de media informeerden over de studie.
Maar genoeg daarover. Levinovitz eindigt zijn stuk in VICE met een oproep aan artsen om “ik weet het niet” te durven zeggen. Die oproep is hier zeker op zijn plaats. In een commentaar uit 2020 over SOLK in Medical Humanities, een vakblad van BMJ, deed ik een soortgelijke oproep samen met Steven Lubet, professor in de rechten aan Northwestern University: “Patiënten zouden er meer baat bij hebben als artsen nederiger waren en zouden erkennen dat medische categorieën per definitie tijdelijk zijn en dus ook onderhevig aan verandering door vooruitgang in wetenschappelijk onderzoek.”
Alan Levinovitz heeft dit complexe thema met intelligentie, empathie en nuance aangepakt. Ik ben blij dat hij dit op zich heeft genomen en de zaak de aandacht heeft gegeven die ze verdient.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (1)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (2)
- Trial by error: de verontrustende zaak van de PACE-studie over ME/CVS (3)
- Onderzoekers van de PACE-studie antwoorden David Tuller
- David Tuller reageert op de PACE-onderzoekers
- Petitie : Misleidende claims van PACE-studie moeten teruggetrokken worden
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie echt een “strikt criterium” voor herstel toegepast?
- Trial by error, vervolg: Waarom is het “zusteronderzoek” van de PACE-studie “verdwenen” en vergeten?
- Overheid beveelt vrijgave van de gegevens van de PACE-studie
- Proffen schrijven open brief aan The Lancet en vragen herevaluatie van PACE-resultaten
- Open brief van Invest in ME over de PACE-studie aan de redacteur van The Lancet
- Trial by error, vervolgd: Het werk van het PACE-team voor verzekeringsmaatschappijen “houdt geen verband” met PACE. Echt waar?
- In het kielzog van het onderzoek van David Tuller, publiceren de PACE-onderzoekers een follow-upstudie
- ME Association: We betwisten het follow-uprapport van de PACE-studie
- Professor Jonathan Edwards: PACE-studie is “waardeloos”
- Oninterpreteerbaar: Fatale fouten in het PACE follow-uponderzoek van het chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom de wetenschappelijke wereld het nodig heeft dat de PACE-gegevens worden vrijgegeven
- Reporter hekelt studie naar chronisch vermoeidheidssyndroom: ik stopte bij 14.000 woorden – genoeg was genoeg
- Een “moreel equivalent van oorlog” en de PACE-studie over chronisch vermoeidheidssyndroom
- Waarom ME-patiënten kritisch zijn over de PACE-studie
- Was onafhankelijke peerreview van de papers over de PACE-studie mogelijk?
- James Coyne over de “objectiviteit” van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten
- Wat er voor nodig is voor Queen Mary om een verzoek om wetenschappelijke gegevens als “ergerlijk” te verklaren
- Update van mijn formeel verzoek voor het vrijgeven van de gegevens van de PACE-studie
- Formeel verzoek aan PLOS One om een Uitdrukking van Bezorgdheid uit te vaardigen voor de PACE-studie
- Waarom ik niet weet hoe PLOS zal reageren op de weigering van de auteurs om de data vrij te geven
- Antwoord van PLOS One op de bezorgdheid over de weigering van King’s College om de PACE-data te delen
- Proffen verzoeken om de gegevens van de PACE-studie
- King’s College London rekt tijd nog wat meer door weigering te herhalen om PACE-onderzoeksdata vrij te geven
- Herkennen wanneer het “beschermen van de privacy van patiënten” louter een excuus is voor het niet delen van de data
- Herzien van de economische analyse van de PACE-studie in PLoS One
- Een inkijk in de aanval op het delen van data
- Trial By Error, vervolgd: vragen voor Dr. White en zijn collega’s van de PACE-studie
- Niet-bekendgemaakte belangenconflicten in reviewprotocol van interventies voor medisch onverklaarde symptomen
- Trial by error, vervolgd: heeft de PACE-studie werkelijk bewezen dat graduele oefentherapie veilig is?
- Trial by error, vervolgd: meer nonsens van The Lancet Psychiatry
- We zijn tenminste niet ergerlijk
- Verdere inzichten in de oorlog tegen het delen van data
- Trial by error, vervolgd: een paar woorden over pesterijen
- Het heroverwegen van het beleid rond het onderzoek naar en de behandeling van ME/CVS
- Opnieuw een open brief aan de Lancet
- What About ME? Deel 1: ME-patiënten vragen patiëntenorganisaties kleur te bekennen t.a.v. PACE
- Ook België steunt in open brief de globale oproep om de PACE-data vrij te geven
- Lezing Dr. David Tuller en Prof. Frans Visser tijdens Nederlandse première Forgotten Plague
- Petitie met 12.000 handtekeningen aan The Lancet bezorgd om de PACE-studiedata vrij te geven
- Open brief Prof. Malcolm Hooper aan The Lancet
- Een half jaar gaat voorbij zonder de vrijgave van PACE-studiedata uit PLOS One
- PACE-Gate: de controverse over de grootste studie naar CGT en GET bij ME/cvs
- Proffen schrijven open brief aan PLoS One i.v.m. PACE-studie naar CGT/GET
- Correctie van PLoS verwijdert geanonimiseerde patiëntengegevens in studie naar CVS (& zet ze daarna terug)
- “Hun mond viel open van verbazing over de PACE-trial naar CGT en GET.”
- Rechtbank eist vrijgave van de gegevens van de PACE-studie naar CGT en GET voor ME/CVS
- Queen Mary University of London “bestudeert” de regelgeving om de PACE-data vrij te geven
- The Lancet struikelt opnieuw over de PACE-studie
- Trial by error, vervolgd: mijn vragen voor de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton
- Vrijgave data PACE-team volgens originele protocol
- Verklaring QMUL: bekendmaking van de data van de PACE-studie onder de Wet op de Vrijheid van Informatie
- Persbericht. De vrijgave van de PACE-data is een fundamentele overwinning voor mensen met ME/cvs
- Stop studies naar graduele oefentherapie voor ME/CVS
- Prof. Van der Meer waarschuwt voor delen van data met “je vijanden”
- Geen “herstel” in de PACE-studie, blijkt uit nieuwe analyse
- Slechte wetenschap heeft miljoenen ME/cvs-patiënten misleid. Hier leest u hoe we terugvochten.
- Belangrijkste punten uit de analyse van de ruwe data voor “herstel” van de PACE-studie
- Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand
- Trial by error, vervolgd: de echte data van de PACE-studie
- Erger dan de ziekte
- De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent
- Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen
- Een open brief aan Psychological Medicine over “herstel” en de PACE-trial (Update)
- Opnieuw een open brief aan Psychological Medicine!
- De bal misslaan bij ME/cvs
- Trial by error, vervolgd: de nieuwe FITNET-studie voor kinderen
- Trial by error, vervolgd: een vervolgpost over FITNET-NHS
- Trial by error, vervolgd: de Nederlandse studies (opnieuw!), en een Esther Crawley-bonus
- Trial by error, vervolgd: mijn lasterlijk bloggen op Virology Blog
- Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collaborative (CMRC)
- Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: “Rot op!”
- Trial by error, vervolgd: Het CMRC bevestigt volledige steun aan Lasterlijke Esther
- Trial by error, vervolgd: ME Research UK stapt uit het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error, vervolgd: mijn “scheur-het-aan-flarden”-toespraak bij Invest in ME
- David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen
- Trial by error, vervolgd: mijn brief aan de University of Bristol
- Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan…
- David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne…
- Trial by error, vervolgd: is PACE een geval van wetenschappelijk wangedrag?
- Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”
- Trial by error, vervolgd: meer over graduele oefentherapie van Peter White en The Lancet
- Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs
- Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC
- Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen
- Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie
- De PACE-trial, of hoe een medisch schandaal tot stand kwam
- Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Deel 2: Waarop moet je letten in de Speciale Editie van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial
- Trial by error: de wanhopige pogingen van het Science Media Center om PACE te verdedigen
- Trial by error: gepensioneerde PACE-onderzoeker Peter White en Swiss Re
- Trial by error: mijn e-mailuitwisseling met de directeur van NICE
- Trial by error: geen ethische review van de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: verzoek om meer details over de studie van Crawley over afwezigheid op school
- Trial by error: de rapporten van de “deskundigen ter zake” van NICE
- Trial by error: MEGA’s nieuwst mislukking
- Trial by error: NICE verwerpt huidige richtlijn, plant “volledige update”
- Trial by error: NIH geeft een subsidie van 2,1 miljoen dollar aan de Britse Biobank!
- Trial by error: nog een brief aan de directeur van NICE
- Trial by error: huidige NICE-richtlijn blijft, voorlopig toch
- Trial by error: de verrassende nieuwe gids voor beste praktijken van BMJ [voor ME/cvs]
- Trial by error: mijn korte ontmoeting met Professor Crawley
- Trial by error: Hé, Bristol! Waar is mijn ‘cease and desist’-brief*?
- Trial by error: de Crawley-kronieken (vervolg)
- Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley
- Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie
- SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?
- Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center
- Trial by error: de klacht van Bristol aan Berkeley
- David Tuller en de (s)PACEcake-eters
- Trial by error: de studie naar afwezigheid op school, tweede ronde
- Trial by error: COPE aan BMJ Open: meer details alstublieft!
- Trial by error: mijn halfjaaroverzicht
- Trial by error: de valse beweringen van professor Crawley op BuzzFeed
- Trial by error: een brief aan Archives of Disease in Childhood
- Trial by error: brief van CPET-experts aan het British Journal of Sports Medicine
- Trial by error: QMUL en FOI, Nature en Cochrane, het Pineapple Fund
- Trial by error: een brief aan BMJ Open
- Trial by error: onze gedachtenwisseling met BMJ Open
- Trial by error: mijn briefwisseling met het vakblad Archives of Diseases in Childhood
- Trial by error: nieuws over mijn plannen
- Trial by error: het nieuws van het CFS/ME Research Collaborative
- Trial by error: de Nederlandse review; mijn trip; Bristols stilzwijgen
- Trial by error: de stand van zaken in Australië en de nieuwe functie van professor Crawley
- Trial by error: ik meld me even vanuit Melbourne en Canberra…
- Trial by error: de volgende ronde met BMJ Open 26/3
- Trial by error: vragenronde met Schots Parlementslid Carol Monaghan 28/3
- Trial by error op Virology Blog: verslaggeving over ME/CVS. Crowdfundingscampagne voor David Tuller! 29/3
- Trial by error: mijn door Berkeley ondersteunde crowdfundingscampagne 2/4
- Trial by error: onze nieuwste tango met BMJ Open… 2/4
- Trial by error: een fantastisch stuk over ME/CVS op de Australische TV 4/4
- Trial by error: een post over Andrew Lloyd 4/4
- Trial by error: mijn Australische tour, vervolg 11/4
- Trial by error: twee podcastinterviews en “belangenconflicten” 16/4
- Trial by error, gastpost: crowdfunding David Tuller is geen belangenconflict 16/4
- Trial by error: Professor Michael Sharpes flater op de Australische Radio 18/4/18
- Trial by error: de steun die Andrew Lloyd in het verleden gaf aan PACE 24/4/18
- Trial by error: de winkeltasstudie en de vernieuwde website van de staat New York 24/4/18
- Trial by error: tot ziens Australië; en twee updates 25/4/18
- Trial by error: Vraag en antwoord met Leonard Jason met betrekking tot gevalsdefinities 2/5/18
- Trial by error: mijn bezoeken aan Alem Matthees 7/5/18
- Trial by error: Australiës online bijscholingsprogramma over GET/CGT 14/5/18
- Trial by error: meer over de CDC; Reader’s Digest; Newsbeat op BBC 23/5/18
- Trial by error: NICE neemt het Lightning Process in beschouwing 28/5/18
- Trial by error: mijn woordenwisseling met de hoofdonderzoekers van PACE, in NY Times in 2011 29/5/18
- Trial by error: BMJ “onderzoekt” nog steeds de paper over het Lightning Process 4/6/18
- Trial by error: mijn brief aan Parlementslid Monaghan over BMJ-studies 5/6/18
- Trial by error: een brief aan gezondheidsambtenaren over de lakse redactionele maatstaven van BMJ 6/6/18
- Trial By Error: mijn brief over de BMJ-studie aan het Science Media Centre 6/6/18
- Trial By Error: nog enkele brieven over BMJ’s gebrekkige pediatrische studies 11/6/18
- Trial By Error: een leerplan voor behandeling van CVS met CGT 13/6/18
- Trial by error: een brief aan NICE over het IAPT-programma 18/6/18
- Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel 18/6/18
- Trial by error: een open brief aan The Lancet, twee jaar later 19/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk? 25/6/18
- Trial by error: mijn gesprek met professor Bishop 25/6/18
- Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting 2/7/18
- Trial by error: mijn brief aan Fiona Godlee 2/7/18
- Trial by error: zijn alle experts in klinische studies fan van PACE? 9/7/18
- Trial by error: nog maar eens een oproep aan The Lancet, met meer handtekeningen 10/7/18
- Trial by error: wachten op Godlee 11/7/18
- Trial by error: mijn brief aan het Wetenschappelijk en Technisch Comité van het Parlement 11/7/18
- Trial by error: de inhoudsloze “noot van de redactie” bij de studie over het Lightning Process 16/7/18
- Trial by error: de update van CDC voor zorgverstrekkers 30/7/18
- Trial by error: Mayo blijft pleiten voor GET 6/8/18
- Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0 13/8/18
- Trial by error: de BPS-brigade trapt bal wéér in eigen doel 15/8/18
- Trial by error: meer Mayo alsjeblieft 20/8/18
- Trial by error: rekruteringsadvertentie voor FITNET-NHS maakt reclame voor “herstel” 20/8/18
- Trial by error: mijn brief aan Red Whale/GP Update 22/8/18
- Trial by error: nog een brief aan BMJ’s Dr Godlee 27/8/18
- Trial by error: Professor Edward brief aan Fiona Watt van MRC 28/8/18
- Trial by error: de Cochranecontroverse 3/9/18
- Trial by error: hoe staat het eigenlijk met de MAGENTA-studie? 17/9/18
- Trial by error: Bruce Levin over “hoe je een gerandomiseerde klinische studie NIET uitvoert” 18/9/18
- Trial by error: de open brief aan Netflix over Afflicted 24/9/18
- Over lichamelijke symptomen die afgewimpeld worden als “tussen de oren” 27/9/18
- Trial by error: de conferentie van de CFS/ME Research Collaborative 1/10/18
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Archives of Disease in Childhood 8/10/18
- Trial by error: mijn eerste post over het IAPT-programma 10/10/18
- Trial by error: Per Fink in New York 16/10/18
- Trial by error: de zielige reactie van de Psychosomatische Conferentie 17/10/18
- ME/CVS is geen psychosomatische ziekte 18/10/18
- Mijn brief aan organisator van 4 e Psychosomatiekconferentie aan Columbia 19/10/18
- Trial by error: Cochrane trekt gebrekkige review over lichaamsbeweging in 19/10/18
- Een steunbetuiging aan Cochrane 23/10/18
- Trial by error: waar blijft die verontschuldiging, BMJ Open? 24/10/18
- Trial by error: drie jaar verder… 28/10/18
- Trial by error: wéér een brief over de studie over het Lightning Process 7/11/18
- Trial by error: een Australische uitwisseling met professor Sharpe 8/11/18
- Trial by error: hoe ontwijk je ethische review? 12/11/18
- Trial by error: enkele bedenkingen over NICE 19/11/18
- Trial by error: goed nieuws over Cochrane 3/12/18
- Trial by error: BMJ zag Bristols ethische vrijstellingen door de vingers 4/12/18
- Trial by error: een nieuwe zet van Cochrane 10/12/18
- Trial by error: het Noorse perspectief 12/12/18
- Trial by error: de nieuwe studie over interferon voor “CVS” 19/12/18
- Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar 24/12/18
- Trial by error: “Geen woorden, maar daden!”, zeggen patiënten tegen NIH 26/12/18
- Trial by error: mijn brief aan de seniorauteur van de studie over het Lightning Process 7/1/19
- Trial by error: verdere bedenkingen over de interferonstudie 7/1/19
- Trial by error: weer een Parlementair Debat voor Carol Monaghan 21/1/19
- Trial by error: mijn zesmaandelijks overzicht 22/1/19
- Trial by error: het werkgerelateerd advies van Action for ME 23/1/19
- Trial by error: Steve Brines verontrustende uitspraak in het parlementaire ME-debat 28/1/19
- Trial by error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over METRIC 28/1/19
- Trial by error: Bristol onderzoekt Crawleypapers 31/1/19
- Trial by error: enkele bedenkingen over een aanstaand artikel 31/1/19
- Trial by error: de vragen van de verslaggever voor professor Racaniello 31/1/19
- Trial by error: wat meer over Bristols onderzoek 1/2/19
- Trial by error: een terugblik op de studie over de afwezigheid op school 3/2/19
- Trial by error: en nog een “repliek vooraf”… 5/2/19
- Trial by error: HRA-rapport praat PACE niet goed 6/2/19
- Trial by error: BMJ past PACE-artikel van vorige week aan 12/2/19
- Trial by error: mijn vragen aan de PACE-professoren 13/2/19
- Trial by error: Brieven aan Fiona Godlee en Nigel Hawkes 18/2/19
- Trial by error: Professor Sharpe vraagt om intrekking van artikels 18/2/19
- Trial by error: de kostprijs van SOLK 25/2/19
- Trial by error: wie heeft de documenten over de schoolstudie? 4/3/19
- Trial by error: stomme studies 6/3/19
- Trial by error: grote Amerikaanse zorgverzekeraar wijzigt koers! 11/3/19
- Trial by error: mijn brief aan professor Hotopf over Bristols schoolafwezigheidsstudie 18/3/19
- Trial by error: update van Cochrane en laatste brief van Caroline Struthers 20/2/19
- Trial by error: Cochranes rapport over Courtneys klacht 12/3/19
- Trial by error: mijn verslaggeving over ME/cvs en aanverwante controverses 27/3/19
- Trial by error: mijn brief aan Kate Kelland 18/3/19
- Trial by error: de zielige reactie van CDC aan Reuters 25/3/19
- Trial by error: meer over Kaiser Permanente 1/4/19
- Trial by error: april is crowfundingmaand aan Berkeley 1/4/19
- Trial by error: Amerikaanse Top voor ME/cvs-artsen 2/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 1 8/4/19
- Trial by error: mijn meest recente brief aan Bristol 9/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 2 en meer over Sharpe en Chalder 15/4/19µ
- Trial by error: update over Reuters 18/4/19
- Trial by error: ik kom even terug op het verhaal in Reuters 21/4/19
- Trial by error: crowdfunding, week 3: je donatie wordt verdubbeld 22/4/19
- Trial by error: Jennie Spotila over toespraak directeur NIH 23/4/19
- Trial by error: weer een brief aan de juridische dienst van Bristol 29/4/19
- Trial by error: mijn opvolgingsbrief aan Reuters 30/4/19
- Trial by error: mijn brief over SOLK aan British Journal of General Practice 6/5/19
- Trial by error: mijn gesprek met British Journal of Medical Practice 7/5/19
- Trial by error: ik schreef nog maar eens aan Bristol 13/5/19
- Trial by error: crowdfunding is ten einde! 14/5/19
- Trial by error: pleidooi aan Fiona Godlee over een bekend thema 16/5/19
- Trial by error: mijn opvolgbrief aan het British Journal of Medical Practice 20/5/19
- Trial by error: Lightning Process “doeltreffend”? Dat meen je toch niet? 20/5/19
- Trial By Error: mijn meest recente brief over de studie over het Lightning Process: update 22/5/19
- Trial by error: British Journal of Medical Practice stemt in met correctie over SOLK 29/5/19
- Trial by error: Professor Edwards schrijft naar Dr Godlee van BMJ over de LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: tijd om de LP-studie in te trekken; Brief aan Archives of Disease in Childhood 3/6/19
- Trial By Error: een FOI-aanvraag aan Bristol over LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: terugkijk op mijn vragen aan Science Media Centre over Bristols LP-studie 3/6/19
- Trial By Error: een tweede brief aan seniorauteur LP-studie 5/6/19
- Trial By Error: opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Dr. Segal over citatie LP-studie 5/6/19
- Trial by error: hé BJGB, waar blijft die correctie over de kostprijs van SOLK? 10/6/19
- Trial by error: BJGP-correctie op komst; BMJ blijft ons hardnekkig negeren 11/6/19
- Trial by Error: een brief aan Bristol over mijn recente FOI-verzoek; plus update 12/6/19
- Trial By Error: weer een review die de LP-studie vernoemt, dus ik klim weer in mijn pen 24/6/19
- Trial By Error: een update over de pediatrische SOLK-review 26/6/19
- Trial By Error: FOI-antwoord uit Bristol over LP-studie; correctie in BJGP over SOLK /1/7/19
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Chew-Graham over de kostprijs van SOLK 1/7/19
- Trial By Error: bedenkingen over SOLK en Bermingham; Brief aan Professor Payne 8/7/19
- Trial By Error: Mary Dimmock over de nieuwe bewijsreview van de CDC 10/7/19
- Trial By Error: ons contact met vakblad BMJ over “correctie” LP-studie 15/7/19
- Trial By Error: Britse klinieken gaan te laks om met schade door behandeling, zegt studie 16/7/19
- Trial By Error: nieuwe GET-onzin uit Australië 29/7/19
- Trial By Error: een slecht geïnformeerd artikel in The Guardian 13/8/19
- Trial By Error: mijn interview met de Australische Dr. Don Lewis 19/8/19
- Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process 21/8/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – open brief aan Dr. Godlee 28/8/19
- Trial By Error: oproep tot intrekking van de LP-studie 3/9/19
- Trial By Error: hoofdauteur nieuwe bias-richtlijn Cochrane was coauteur LP-studie 31/8/19
- Trial By Error: meer over Cochranes nieuwe tool i.v.m. risico op bias 4/9/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 9/9/19
- Trial By Error: Dr. Godlee krijgt weer keiharde brieven van experts 11/9/19
- Trial By Error: nieuwe lading brieven aan Dr. Godlee over BMJ’s flaters i.v.m. LP-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan professor Chalder over de PRINCE-studie 16/9/19
- Trial By Error: mijn brief aan BMJ Open i.v.m. foute bewering over SOLK 18/9/19
- Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie? 24/9/19
- Trial By Error: waar blijft Bristols rapportage over Professor Crawleys ethische misstappen? 2/10/19
- Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie 9/10/19
- Trial By Error: Bristols rapport op komst; slides van mijn lezing in Oxford 21/10/19
- Trial By Error: brief van HRA over doorlichting Bristolstudies 28/10/19
- Trial By Error:“Bristol, hoog tijd om uw klacht tegen Berkeley in te trekken” 29/10/19
- Trial By Error: hoe ontwijk je ethische review? (herneming) 30/10/19
- Trial By Error: Brief van HRA aan Rector van Berkeley 2/11/19
- Trial By Error: opvolgingsbrief aan Bristol 15/11/19
- Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet – tweede open brief aan Dr. Godlee 22/11/19
- Trial By Error: nog meer experts roepen Godlee op tot intrekking LP-studie 2/12/19
- Trial By Error: Fiona Godlee blijft studie Lightning Process steunen 6/12/19
- Trial By Error: Mayo’s flutwebsite 10/12/19
- Trial By Error: mijn opiniestuk over BMJ en dr. Godlee 16/12/19
- Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie 24/12/19
- Trial By Error: wankel bewijs voor tekenen van Functionele Neurologische Stoornissen 30/12/19
- Trial By Error: mijn gedachtewisseling uit 2011 met White et al over gevalsdefinitie 31/12/20
- Trial By Error: nog wat bedenkingen over Functionele Neurologische Stoornis 7/1/20
- Trial By Error: de open brief van de Deense ME-Vereniging 8/1/20
- Trial By Error: 2018 – PACE-heranalyse en expertbeoordeling van Science Media Centre 13/1/2020
- Trial By Error: CGT geeft geen voordeel voor patiënten met vergevorderde kanker, zegt studie 15/1/20
- Trial By Error: CGT en prikkelbaredarmsyndroom 24/1/20
- Trial By Error: een commerciële deal voor het digitale CGT-programma voor PDS van King’s College London 27/1/20
- Trial By Error: aanvraag bij King’s College London i.h.k.v. Vrijheid van Informatie; brief aan Mahana Therapeutics 27/1/20
- Trial By Error: meer over de deal met Mahana Therapeutics 28/1/20
- Trial By Error: mijn brief aan Professor Moss-Morris 3/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan een van de adviseurs gastro-enterologie van Mahana 5/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgingsbrief aan professor Rona Moss-Morris 10/2/20
- Trial By Error: nog een brief aan twee Mahana-adviseurs gastro-enterologie 11/2/20
- Trial By Error: mijn brief aan Mahana’s CEO en medestichter 11/2/20
- Trial By Error: mijn opvolgbrief aan CEO van Mahana Therapeutics 17/2/20
- Trial by error: een Australisch radio-interview met dr. Mark Guthridge uit Melbourne 19/2/20
- Trial By Error: nog een brief over Mahana; BerkeleyWellness over PDS-studie 24/2/20
- Trial By Error: nieuwe biopsychosociale studie over vermoeidheid bij HIV-patiënten 2/3/20
- Trial By Error: wat nu? 18/3/20
- Trial By Error: King’s College London wijst mijn FOI-aanvraag af (deze post gaat niet over COVID) 7/4/20
- Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID 8/4/20
- Trial By Error: mijn verslaggeving over ME, cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” e.a. 9/4/20
- Trial By Error: terug naar Mahana en prikkelbaredarmsyndroom… 15/4/20
- Trial By Error: Oxford-NHS adviseert GET/CGT voor post-COVID-“CVS”-patiënten 16/4/20
- Trial By Error: Opvolging van mijn opvolgingsbrief aan Mahana 18/4/20
- Trial By Error: mijn FOI-brief over Oxfords pamflet over vermoeidheid na COVID-19 18/4/20
- Trial By Error: opvolging aanvraag Vrijheid van Informatie bij Oxford Health 20/4/20
- Een update over mijn lopende crowdfunding 20/4/20
- Trial By Error: Meer over het Mahanagedoe… 25/4/20
- Trial By Error: nog een bericht aan Mahana’s gastro-enterologische adviseurs 28/4/20
- Trial By Error: Noors studievoorstel over Lightning Process 2/5/20
- Trial By Error: reactie van Oxford Health op mijn aanvraag i.h.k.v. Vrijheid van Informatie 2/5/20
- Trial By Error: Mijn brief aan corresponderend auteur PDS-studie 5/5/20
- Trial By Error: Merck Manual adviseert nog steeds GET/CGT 6/5/20
- Trial By Error: meer over die Noorse studie over CGT/Muziektherapie 16/5/20
- Trial By Error: meer over die rare Noorse CGT/muziektherapie-studie 18/5/20
- Trial By Error: Noorwegen krijgt dubbele dosis wazige wetenschap 20/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan senior auteur van Noorse CGT/Muziektherapiestudie 22/5/20
- Trial By Error: mijn brief aan peerreviewer CGT/Muziektherapiepaper van BMJ 28/5/20
- Trial by Error: commentaar van Tack de Krak op BMJ’s “haalbaarheidsstudie” over CGT/Muziektherapie 28/5/20
- Trial By Error: twee brieven aan Dagbladet over hun ME-verslaggeving 30/5/20
- Trial By Error: brief aan BMJ Paediatrics Open over die CGT/Muziektherapiestudie 31/5/20
- Trial By Error: een paar lezenswaardige blogposts 2/6/20
- Trial By Error: reactie van Dagbladet 3/6/20
- Trial By Error: nog een paar lezenswaardige blogposts 9/6/20
- Trial By Error: persbericht King’s College London verbergt slecht nieuws 11/6/20
- Trial By Error: brief aan KCL, nog een brief aan BMJ 15/6/20
- Trial By Error: een stel studies toont limieten van CGT voor Somatisch Onverklaarde Lichamelijke Klachten 17/6/20
- Trial By Error: BMJ beantwoordt oproep over Noorse CGT-muziektherapiestudie 18/6/20
- Trial By Error: meer vragen over CODES-studie over CGT voor dissociatieve aanvallen 23/6/20
- Trial By Error: VK financiert Geneticaproject; mijn brief aan CODES-onderzoekers 25/6/20
- Trial By Error: CODES-studiecommentaar promoot ‘op eminentie gebaseerde geneeskunde’ 26/6/20
- Trial By Error: mijn brief aan auteur van CODES-commentaar 27/6/20
- Trial By Error: nu is er ook CGT voor “gezondheidsangst” bij CVS 2/7/20
- Trial By Error: herinnering aan BMJ over muziektherapie; brief aan expert “gezondheidsangst” 3/7/20
- Trial By Error: prima berichtgeving over Britse Geneticastudie in The Times 8/7/20
- Trial By Error: NICE over lichaamsbeweging en post-Covid-syndroom 15/7/20
- Trial By Error: geen bewijs voor CGT e.a. als therapieën voor “conversiestoornis” 20/7/20
- Trial By Error: nog een brief over BMJ’s muziektherapiestudie 21/7/20
- Trial By Error: experts Columbia vragen BMJ dringend om intrekking problematische studie 25/7/20
- Trial By Error: desinformatie over behandelingen voor post-Covid-syndroom 28/7/20
- Trial By Error: enkele interessante dingen om te lezen en te bekijken, van Rivka, Natalie en Anil 3/8/20
- Trial By Error: “Your COVID Recovery” van de Britse National Health Service 5/8/20
- Trial By Error: En nu – geen verrassing – CGT voor post-Covid-vermoeidheid 8/8/20
- Trial By Error: meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder 12/8/20
- Trial By Error: FITNET-NHS vindt niet genoeg deelnemers 18/8/20
- Trial By Error: Lighting Process – de bliksem slaat weer in! 27/8/20
- Trial By Error: wat is het Dynamic Neural Retraining System? 2/9/20
- Trial By Error: wat leesvoer over langdurige Covid, BMJ en ME 10/9/20
- Trial By Error: Britse dokters spreken zich uit over langdurige covid; Mayo wijzigt koers (een beetje) 15/9/20
- Trial By Error: een korte lezing voor Britse artsen en onderzoekers 17/9/20
- Trial By Error: Meer CGT-onderzoek van Sir Simon en Professor Chalder, deel 2 20/9/20
- Trial By Error: CDC-vergadering voor belanghebbenden 28/9/20
- Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 1/10/20
- Trial By Error: dat webinar van Royal Society of Medicine over langdurige COVID 1/10/20
- Trial By Error: Meer over het webinar van de Royal Society of Medicine 4/10/20
- Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8/10/20
- Trial By Error: hoe de nachtmerrie begon voor Professor Lubet 14/10/20
- Trial By Error: het sprookje van Professor Chalder en haar PRINCE 14/10/20
- Trial By Error: een paar bedenkingen over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/10/20
- Trial By Error: Professor Chew-Graham geen fan meer van GET/CGT? 21/10/20
- Trial By Error: komende ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs 25/10/20
- Trial By Error: British Association for CFS/ME wijzigt koers 27/10/20
- Trial By Error: BMJ trekt CGT-Muziektherapiestudie in, maar… 27/10/20
- Trial By Error: geen verband tussen “ouderlijke scheiding” en ernst van ME bij kinderen 3/11/20
- Trial By Error: mijn voorspellingen over ME/cvs-richtlijn van NICE, herneming 7/11/20
- Trial By Error: Trump de deur uit, GET/CGT ook? 9/11/20
- Trial By Error: NICE-ontwerp verwerpt GET, Lightning Process en CGT-als-genezende-behandeling 10/11/20
- Trial By Error: nieuwsberichten over nieuw NICE-ontwerp van Science Media Centre en Britse pers 20/11/20
- Trial By Error: Update over BMJ’s CGT-Muziektherapietudie (petje af voor Steinkopf and Tack!) 23/11/20
- Trial By Error: Mijn brief aan BMJ Paediatrics Open over de CGT-Muziektherapiestudie 25/11/20
- Trial By Error: The Observer blundert; ME Association reageert 29/11/20
- Trial By Error: bedenkingen over The Observer, The Guardian en paradigmaverschuiving 2/12/20
- Trial by Error: goedkeuring FDA voor online CGT voor PDS; GET/CGT straks “in de vuilnisbak” 6/12/20
- Trial By Error: Huisartsengroep verwijdert online GET/CGT-bijscholingsprogramma 10/12/20
- Trial By Error: Brief naar auteur van verwijderd GET/CGT-bijscholingsprogramma voor huisartsen 10/12/20
- Trial By Error: Professors Chalder en Crawley promoten samen CGT voor kinderen 16/12/20
- Trial By Error: BMJ geeft kritiek nieuw NICE-ontwerp 21/12/20
- Trial By Error: Brief aan BMJ van Prof. Hughes, Prof. Racaniello en mezelf 21/12/20
- Trial By Error: Nieuwe studie uit Chicago toont aan dat psychische problemen geen voorspellende factor zijn voor ME/cvs 30/12/20
- Trial By Error: nieuwe paper met persoonlijke getuigenissen van ziekenhuisuitbraak in 1955 15/1/21
- Trial By Error: ommekeer bij The Guardian en The New York Times? 24/1/21
- Trial By Error: Professor Paul Garner’s BMJ Blogpost over zijn magische cognities 28/1/21
- Trial By Error: passage uit Jamison Hills autobiografie 3/2/21
- Trial By Error: Nieuwe biopsychosociale paper over langdurige COVID en somatisch-symptoomstoornis 9/2/21
- Trial By Error: Commentaar van Hughes&Tuller over CGT-studie Wessely&Chalder afgewezen door vakblad, hier gepost 15/2/21
- Trial By Error: Gelukkige tiende verjaardag, PACE-studie! 18/2/21
- Trial By Error: Directeur NIH Francis Collins over plannen voor onderzoek langdurige COVID 24/2/21
- Trial By Error: Vakblad psychosomatiek gelinkt aan PACE-auteurs wijst op vooringenomenheid uit subjectieve resultaten 7/3/21
- Trial By Error: Biopsychosociale brigade richt pijlen op langdurige COVID 17/3/21
- Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK 20/3/21
- CROWDFUNDING Trial by Error Voorjaar 2021. Trial By Error: Verslaggeving over ME, cvs, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en aanverwante kwesties. 31/3/21
