Home » Nieuwsartikels » David Tuller » Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK

Trial By Error: weer een uitstekend artikel over langdurige COVID, ME/cvs en SOLK

Geplaatst door Zuiderzon
op 28/06/2021

Laatste bijwerking op 28/06/2021

Bron:

David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 14713 x gelezen

20 maart 2021.

In mijn bericht van eerder deze week wees ik op enkele verschillen in de teneur van het debat over langdurige COVID in de VS en het VK. Gisteren verscheen er nog een uitstekend en diepgaand stuk over de kwesties hier in Amerika, dit keer in VICE. De auteur, Alan Levinovitz, is universitair hoofddocent godsdienstwetenschappen aan James Madison University in Virginia. (Hun schoolmotto is volgens Wikipedia: “Kennis is Vrijheid.”) Naast religie schrijft Levinovitz over een heleboel andere interessante onderwerpen, zoals wetenschap en geloofssystemen en hun raakvlakken. Vorig jaar publiceerde hij Natuurlijk: hoe ons geloof in de goedheid van de natuur leidt tot gevaarlijke rages, oneerlijke wetten en gebrekkige wetenschap. (Het is een goed boek.)

Toen het artikel in VICE – “De medische wereld had voorbereid moeten zijn op langdurige COVID” – op mijn scherm verscheen, was ik vergeten dat Levinovitz enkele maanden geleden contact met mij had opgenomen. Ik kan me ons gesprek nog steeds niet in detail herinneren, behalve dat hij slim en betrokken klonk en dat hij ME/cvs en de mogelijke verbanden met langdurige COVID serieus leek te nemen.

Maar ik ben echt blij dat ik met hem gesproken heb. Hij heeft grondig onderzoek gedaan. Het artikel in New York Times Magazine van januari en andere recente stukken onderzochten enkele van de gecompliceerde raakvlakken tussen ME/cvs en langdurige COVID. Levinovitz ging nog een stap verder, door zich af te vragen waarom we niet meer kennis hebben over postvirale ziekte in het algemeen. Hij ziet de langdurige verwaarlozing van ME/cvs als een deel van het antwoord op die vraag. Dat is geen nieuws voor degenen die betrokken zijn bij het onderwerp. Maar het is fijn om te zien dat een kritische waarnemer van buitenaf via de beschikbare informatie tot dezelfde conclusie is gekomen.

Ik stuurde Levinovitz gisteren een bericht waarin ik hem vroeg van waar zijn interesse kwam om deze kwestie te behandelen. Hij schreef het volgende:

Het onderwerp trok mij aan, omdat ik al lange tijd geïnteresseerd ben in het raakvlak van geneeskunde en geloof, in het bijzonder psychogene ziekte, massahysterie en placebo-/nocebo-effecten. Toen ik zag wat er aan het gebeuren was omtrent langdurige COVID, sloot dat onmiddellijk aan bij deze interesses, want ik zag een reflexieve neiging om het te classificeren als psychogeen.
Dus dat wekte mijn nieuwsgierigheid: is het psychogeen? En als het zo is, hoe komen we dat dan te weten? Die tweede vraag bleek erg moeilijk te beantwoorden, deels omdat de medische wereld die vraag niet op een degelijke manier kan beantwoorden. Vice was bereid om me de ruimte te geven die ik nodig had om deze erg ingewikkelde kwesties op een waardevolle manier te ontleden.

Wanneer ik doordachte verhalen lees zoals die in VICE, verwacht ik niet dat ik het met alles eens zal zijn. Meestal vind ik wel een punt dat ik anders zou formuleren of een citaat dat me niet aanspreekt, of misschien had ik die mensen wel geïnterviewd in plaats van deze. Maar dat geeft niks. Ik ben erg met het onderwerp betrokken, dus heb ik uiteraard welbepaalde ideeën over hoe je het behandelt. Het feit dat de nieuwsgierigheid van mensen van buiten het vakgebied is gewekt, en ze de tijd nemen om onderzoek te doen en vragen te stellen en indringende artikelen te schrijven vind ik op zich al een teken van een enorme verschuiving ten opzicht van toen ik een paar jaar geleden aan mijn windmolengevecht begon.

Voor zijn artikel sprak Levinovitz onder meer met Jen Brea en Julie Rehmeyer over hun ervaring als patiënt met een slecht begrepen ziekte. (Julie, heb jij hem naar mij doorverwezen? Ik kan het me op dit moment niet herinneren. Zo ja, bedankt!) Hij noemt het wonderbaarlijk staaltje van verslaggeving van Hillary Johnson, Osler’s Web, terecht “doorslaggevend” voor de ontwikkelingen in de jaren tachtig en negentig. Hij vermeldt wat Johnson schreef over Anthony Fauci, die in het verleden weigerde om ME/cvs serieus te nemen – dat is iets wat vele mensen wellicht niet wisten, omdat ze Fauci enkel kennen als de stem van de rede midden in de Trumpiaanse waanzin.

Daar bovenop haalt Levinovitz ook nog de PACE-studie aan, waarvan het belang vaak over het hoofd wordt gezien in de Amerikaanse berichtgeving over ME/cvs. Mijn strijd tegen PACE begon vijf jaar geleden al, toen Virology Blog mijn eerste artikel postte, dus deze mooie passage maakte mijn dag goed:

“Ondanks brieven en commentaren (en zelfs wetenschappelijke studies) bleef de PACE-studie de gouden standaard voor behandeling, onderschreven door elke grote medische organisatie. Uiteindelijk publiceerde de journalist en volksgezondheidsdeskundige David Tuller in 2015 een 15.000 woorden tellende kritiek op de studie, waarna het tij begon te keren.”

(Zoals ik duidelijk heb gemaakt, bouwde ik mijn werk voort op de vernietigende kritiek op PACE die al was verspreid door patiënten en belangenbehartigers voordat ik er ooit over had geschreven, en de heldhaftige Alem Matthees voerde de rechtszaak die de studiegegevens vrijgaf. Het in diskrediet brengen van PACE is een collectieve inspanning geweest).

**********

Levinovitz sprak ook met bio-ethicus Diane O’Leary, die uitvoerig heeft geschreven over zogenaamde “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” of SOLK. De aandacht voor SOLK is een welkome ontwikkeling, omdat de problematische gevolgen van de term door te weinig mensen worden onderkend. Zoals ik al eerder opmerkte, is de term SOLK op zich neutraal, nl. “op dit moment zijn deze symptomen medisch onverklaard”. Maar voorstanders van het SOLK-concept lijken dit vaak te interpreteren als “somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten” – alsof de ontwikkeling van nieuwe medische kennis volledig is stilgevallen. Die interpretatie heeft heel andere gevolgen voor behandeling, onderzoek en beleid.

(Anders dan in de VS zit de SOLK-benadering diep verankerd in het National Health System van het VK. Het NHS-programma Improving Access to Psychological Therapies [Toegang tot Psychologische Therapieën Verbeteren] gooit wat het aanduidt als CVS/ME, prikkelbaredarmsyndroom en nog heel wat andere aandoeningen, op één hoop onder de SOLK-categorie. Het IAPT-programma leidt deze patiënten af richting CGT en aanverwante interventies.)

Levinovitz sprak ook met professor Jon Stone, een neuroloog aan de Edinburgh University en een expert in de categorie functionele neurologische aandoeningen, in feite een grote subgroep van SOLK. Het artikel bevatte de ideeën van professor Stone over de netelige kwestie van “psychogene niet-epileptische aanvallen”. Het artikel bevatte echter geen bespreking van CODES, de grote studie waarin men cognitieve gedragstherapie testte als behandeling voor deze aanvallen – men noemt het “dissociatieve aanvallen” als minder stigmatiserende term voor een psychogene aandoening. (Ik heb hier, hier en hier geblogd over CODES).

Professor Stone was een medeonderzoeker van CODES, net als professor Trudie Chalder, een expert cognitieve gedragstherapie aan King’s College London en een van de hoofdonderzoekers van de in diskrediet gebrachte PACE-studie. De belangrijkste bevindingen werden vorig jaar gepubliceerd in Lancet Psychiatry, een invloedrijk vakblad. Met meer dan 350 deelnemers was CODES een belangrijke test van de biopsychosociale benadering van Functioneel Neurologische Stoornissen. Het primaire resultaat van de studie was het aantal dissociatieve aanvallen per maand. De CGT was specifiek ontworpen om de mechanismen aan te pakken die verondersteld werden deze aanvallen te veroorzaken.

Helaas voor het theoretische kader van de onderzoekers, hadden degenen die de gespecialiseerde CGT ter vermindering van aanvallen niet hadden gekregen, een grotere vermindering van het aantal aanvallen aan het eind van de studie dan degenen die de gespecialiseerde CGT ter vermindering van aanvallen wél hadden gekregen, hoewel het verschil statistisch niet significant was. Uit deze gênante en wellicht onverwachte resultaten concludeerden Chalder, Stone en hun collega’s niet dat de CGT-behandeling had gefaald. In plaats daarvan betoogden ze dat vermindering van de aanvallen waarschijnlijk toch niet een optimale maatstaf was geweest – ook al hadden ze veel tijd en geld geïnvesteerd in het idee dat dit wel het geval was. Nadat ze hun eigen primaire resultaat in de prullenbak hadden gegooid, prezen ze enkele zeer bescheiden voordelen aan van een paar zelfgerapporteerde en subjectieve secundaire uitkomsten.

King’s College London bracht een persbericht uit waarin professor Chalder de “effectiviteit” van de interventie aanprees, zonder te vermelden dat deze niet effectief was voor het primaire en belangrijkste resultaat, nl. vermindering van het aantal aanvallen. Het persbericht zelf stelde de studie voor als een succes, en repte met geen woord over de nulresultaten voor het primaire en belangrijkste resultaat, nl. vermindering van de aanvallen. Professor Stone werd ook geciteerd in het KCL-bericht; ik vermoed dat hij het ooit wel te lezen zal hebben gekregen. Misschien vonden hij en professor Chalder het niet nodig dat de universiteit melding zou maken van de nulresultaten voor het primaire en belangrijkste resultaat toen ze de media informeerden over de studie.

Maar genoeg daarover. Levinovitz eindigt zijn stuk in VICE met een oproep aan artsen om “ik weet het niet” te durven zeggen. Die oproep is hier zeker op zijn plaats. In een commentaar uit 2020 over SOLK in Medical Humanities, een vakblad van BMJ, deed ik een soortgelijke oproep samen met Steven Lubet, professor in de rechten aan Northwestern University: “Patiënten zouden er meer baat bij hebben als artsen nederiger waren en zouden erkennen dat medische categorieën per definitie tijdelijk zijn en dus ook onderhevig aan verandering door vooruitgang in wetenschappelijk onderzoek.”

Alan Levinovitz heeft dit complexe thema met intelligentie, empathie en nuance aangepakt. Ik ben blij dat hij dit op zich heeft genomen en de zaak de aandacht heeft gegeven die ze verdient.