8 augustus 2024.
*Ik schreef oorspronkelijk “Whittington” in plaats van “Whittingham.” Mijn excuses voor deze fout.
Op vrijdag 9 augustus maakt Deborah Archer, de lijkschouwer die het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill leidde, haar bevindingen bekend. Daarna heeft ze voorlopig nog een getuigenisdag gepland op 27 september. De getuigenissen tijdens het twee weken durende onderzoek in Exeter, Engeland, VK, onthulden overduidelijk dat de adviseurs van de National Health Service in het Royal Devon and Exeter Hospital weinig of geen idee hadden van wat er mis was met Maeve en hoe dit aan te pakken. De hoop is dat Archer een aantal harde aanbevelingen zal doen om ervoor te zorgen dat dit soort situaties niet meer voorkomen.
De berichtgeving in de pers was uitgebreid en grotendeels sympathiek. ME Research UK heeft een handig compendium samengesteld van citaten uit de negen dagen van getuigenissen en links naar berichtgeving in The Times, The Guardian, BBC en vele andere nieuwsbronnen, met hoogtepunten uit de eerste week hier en de tweede week hier. Sommige patiënten hebben ook commentaar gegeven op de gebeurtenissen in hun eigen ontroerende berichten.
**********
Whitney Dafoe: “Ik kreeg TPN en leefde, Maeve kreeg geen TPN en stierf van de honger.”
In een bericht vandaag ter gelegenheid van de Severe ME/CFS Awareness Day, bespreekt Whitney Dafoe hoe sondevoeding hem in leven hield terwijl Boothby O’Neill geen toegang had tot deze vorm van behandeling. Dafoe is de zoon van de bekende Stanford-geneticus Ron Davis, die zich heeft toegelegd op het vinden van antwoorden voor de ziekte; Dafoes verhaal is het onderwerp geweest van een boek genaamd The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son. In het bericht van vandaag voegt Dafoe de tekst toe van de brief die hij naar de lijkschouwer stuurde over het contrast tussen zijn situatie en die van Maeve. Hier is de eerste helft:
“Deze Severe ME/CFS Awareness Day komt de dag voordat de lijkschouwer haar bevindingen publiceert van het onderzoek naar de dood van Maeve Boothby O’Neill in het Verenigd Koninkrijk. Dat betekent dat artsen een week voor de dood van Sophia Mirza, de ME/cvs-patiënte die op deze dag in 2005 overleed, getuigenis aflegden in het onderzoek en dat is de reden waarom we op deze dag ME/cvs-patiënten eren.
“Vandaag wil ik licht werpen op twee verhalen over ernstige ME/cvs die spreken over de diepe fragiliteit, kwetsbaarheid en hulpeloosheid waarmee ME/cvs-patiënten worden geconfronteerd. En daarmee wil ik het leven van Maeve Boothby O’Neill en haar tragische, volledig te voorkomen dood op 3 oktober 2021 eren.”
“Het eerste verhaal is mijn eigen verhaal. Ik ben een patiënt die extreem ernstig ziek is, maar genoeg steun heeft van familie en artsen om niet alleen te overleven, maar na de schijnbaar 60e behandeling die ik heb geprobeerd – Abilify – in deze lange strijd voor het leven, ben ik nu ook in staat om te schrijven en me bezig te houden met creatieve expressie. En toch, zelfs met deze steun, crash ik nog steeds en het wordt erger door dingen zoals het schrijven van een brief aan Maeves lijkschouwer (zie hieronder) vanuit bed. Ik lijd nog elke dag onder een leven dat zo beperkt is dat al mijn vroegere dromen, doelen, ambities en liefdes buiten bereik liggen. En toch vind ik diepgaande zin en doel in creatieve projecten waar ik in bed aan kan werken, en nog meer in het helpen verspreiden van bewustzijn over ernstige ME/cvs omdat ik een van de weinige mensen ter wereld ben die de meest ernstige vorm van ME/cvs uit eigen ervaring kent en die realiteit ook aan de wereld kan uiten. Als ik niets doe, zijn er maar weinig anderen die deze realiteit kennen die dat wel kunnen. Want de meeste patiënten die ooit zo ernstig ziek zijn, gaan ten onder aan isolement, stilte en duisternis, of door de dood.
“Het tweede verhaal speelde zich af in het Verenigd Koninkrijk, waar een jonge vrouw genaamd Maeve Boothby O’Neill, een slimme, creatieve, geestige vrouw met een gave voor schrijven, op 14-jarige leeftijd ME/cvs ontwikkelde. Maeve had deze wereld zoveel te bieden. Net als ik vond Maeve manieren om een versie van haar dromen te volgen binnen de grenzen van een extreem beperkt leven. Ze begon vanuit bed aan de eerste van een reeks veelbelovende romans genaamd “De Alchemisten”. Maar ze kreeg nooit de kans om ze af te maken. Haar toestand evolueerde gestaag naar extreem ernstig en ze ging uiteindelijk achteruit in een toestand die erg leek op mijn toestand toen ik 7 lange jaren op mijn slechtst was vóór Abilify. Maar onze verhalen lopen uiteen vanwege een drastisch verschil in de zorg die we kregen; niet van onze geliefden of verzorgers, maar van de verschillende medische culturen waarin we leven.
“Toen mijn maag geen voedsel of water meer tolereerde, begon ik te verhongeren. Ik verloor 16 kg, wat leidde tot een lichaamsgewicht van 52,1 kg en ik ben 190,5 cm lang. Maar mijn artsen grepen in en gaven me op tijd Total Parenteral Nutrition (TPN) om mijn leven te redden. In het Verenigd Koninkrijk ging Maeve in 2021 drie keer naar het ziekenhuis om een voedingssonde te krijgen, omdat ze ook honger leed omdat ze niet kon eten en ze thuis geen zorg kon krijgen zoals ik dat kon. Maar de NHS-ziekenhuizen waar ze naartoe ging, wilden en konden haar geen goede zorg geven en ze keerde altijd terug naar huis omdat ze niet de voedingssonde kreeg die ze nodig had om te overleven, terwijl ze tegelijkertijd veel sneller achteruit ging in de ziekenhuissetting, wat een nachtmerrie is voor elke ernstige ME/cvs-patiënt.
“Maeve ging voor de derde keer naar het ziekenhuis omdat ze hoopte dat ze een voedingssonde zou krijgen zodat ze kon blijven leven. Ze had foto’s gezien waarop ik plat in bed lag met een G-tube en wist dat het mogelijk was voor haar om de voeding te krijgen die ze nodig had om te leven. Maeve wilde leven en vocht tot het einde. Maar zelfs in bittere hongersnood werd Maeve precies dezelfde behandeling ontzegd die mijn leven redde, en wel om valse, onwetende redenen. NHS-artsen beweerden bijvoorbeeld dat ze zou aspireren, dat een G-tube-lijn in bed geknikt zou raken en niet zou functioneren, dat het thuis verzorgen van een PICC-lijn voor TPN te gevaarlijk zou zijn vanwege infecties in een niet-steriele omgeving of dat de verpleegster die het verband van de PICC-lijn kwam verwisselen, haar te veel verdriet zou bezorgen, of dat een NG- of PEG-sonde niet kon worden verdragen als ze plat in bed lag, en nog veel meer excuses die ik hieronder bespreek. Ondanks de wanhopige pogingen van Maeve en haar ouders om het ziekenhuis in actie te krijgen, stierf ze uiteindelijk langzaam en ondraaglijk van de honger voor de verwoede, hulpeloze, huilende ogen van haar liefhebbende ouders, ondanks alle inspanningen van Maeves huisarts en voor de ogen van een heleboel ziekenhuisartsen en maatschappelijk werkers van de NHS die toekeken zonder actie te ondernemen.
“Ik kreeg TPN en leefde, Maeve kreeg geen TPN en stierf van de honger.”
Lees de rest, inclusief de tekst van Whitneys brief aan lijkschouwer Archer, hier.
**********
Naomi Whittingham: “Waarom Maeves dood voor verandering moet zorgen”
Jarenlang heeft Naomi Whittingham haar licht laten schijnen over hoe het is om ernstige ME te hebben in het Verenigd Koninkrijk in haar welsprekend geschreven blog, A Life Hidden. Net als Maeve werd Whittingham voor het eerst ziek in 1990, net voordat ze 13 werd. Ze leeft nu al meer dan drie decennia met de ziekte. Deze week publiceerde ze een artikel getiteld “Waarom Maeves dood verandering moet brengen”, waarin ze reflecteert op de lange geschiedenis van slechte behandeling voor mensen met ME in vergelijkbare nood. Hier is de eerste helft:
“Maeve Boothby O’Neill was een jonge vrouw met veel hoop voor de toekomst en de wens om, in haar eigen woorden, “de zaak van menselijke bloei te bevorderen”. Ze was een begaafd schrijfster die aan haar eerste roman werkte en een dierbare dochter en zus. Het is de wens van haar familie dat ze in de eerste plaats herinnerd zal worden voor het licht dat ze in de wereld bracht; voor haar warmte, haar intelligentie en haar vastberadenheid. Ze zat boordevol potentieel.
“Maeve overleed op 3 oktober 2021, 27 jaar oud, na vele jaren te hebben geleden aan ernstige ME. Ik heb nooit het voorrecht gehad haar persoonlijk te kennen, maar dankzij de buitengewone inspanningen van haar ouders om haar verhaal aan het licht te brengen, zal haar naam me altijd bijblijven. De afgelopen twee weken is er onderzoek gedaan naar haar dood in het Exeter Coroner’s Court, met uitgebreide aandacht van de reguliere Britse media, waaronder de BBC, The Guardian, The Daily Telegraph en The Times. (ME Research UK heeft hier en hier een lijst van media-aandacht samengesteld.) Voor mijn eigen welzijn heb ik het aantal berichten dat ik heb gelezen, moeten beperken, en ik heb me niet in staat gevoeld om online deel te nemen aan het onderzoek. Ik ben iedereen uit de ME-gemeenschap dankbaar die dat wel heeft gedaan en die op deze manier hun steun aan de ouders van Maeve hebben getoond.
“Uit het gerechtelijk onderzoek is gebleken dat Maeve stierf van honger toen ze niet meer kon eten en niet de voedingsondersteuning kreeg die ze nodig had.” Aan het eind van deze week zal de lijkschouwer uitspraak doen over de omstandigheden die hebben geleid tot de dood van een jonge vrouw die wanhopig wilde leven. “Ik begrijp niet waarom het ziekenhuis niets deed om me te helpen toen ik binnenkwam. Ik heb honger. Ik wil eten … Help me alsjeblieft om genoeg voedsel te krijgen om te leven,” schreef Maeve aan haar huisarts, die alles gedaan lijkt te hebben om te helpen en de ontsteltenis van de familie heeft gedeeld toen Maeve herhaaldelijk uit het ziekenhuis werd ontslagen. De ouders van Maeve, Sarah Boothby en Sean O’Neill, zijn ervan overtuigd dat haar dood “volledig te voorkomen was” en dat het ziekenhuis faalde in zijn zorgplicht. ME-deskundige Dr. William Weir, die het ziekenhuis probeerde te adviseren over manieren om een ME-patiënt veilig te voeden, vertelde het onderzoek dat “haar ziekte door een deel van het personeel van het Royal Devon and Exeter als haar schuld werd beschouwd” en dat ze geloofden dat haar immobiliteit “zelfveroorzaakt was”.
“De wanhopige situatie waarin Maeve zich bevond, zal pijnlijk bekend zijn voor bijna iedereen die met ernstige ME heeft geleefd. Ondervoeding is een veel voorkomende complicatie van de ziekte en vormde jarenlang een belangrijk onderdeel van mijn eigen ervaring. De oorzaken zijn meestal veelzijdig en kunnen bestaan uit ernstige zwakte in de spieren die nodig zijn voor het kauwen en slikken, misselijkheid en braken, ernstige pijn, en in sommige gevallen verlamming van de maag en darmfalen. Maeve bevond zich, net als velen voor en na haar, in de angstaanjagende situatie dat ze niet genoeg voedingsstoffen kon opnemen om in leven te blijven, terwijl ze behandeld werd door professionals die de ernst van haar ziekte niet konden – en in veel gevallen ook niet wilden – begrijpen.
“De wanhoop van Maeve en haar moeder toen ze professionals om hulp smeekten, is bijna ondraaglijk om over na te denken. Tegen het einde van haar leven kon Maeve niet meer rechtop zitten of praten en was ze dubbel incontinent. Terwijl Sarah moeite had om alleen voor iemand te zorgen die zo ernstig ziek was, belde ze herhaaldelijk op zoek naar hulp. Die kwam er niet. Maeves huisarts zei dat ze ‘nog nooit iemand zo slecht behandeld had zien worden door de NHS’.
Lees de rest hier.
© David Tuller, Whitney Dafoe en Naomi Whittingham voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
