Open brief tav de COMMISSIE VOLKSGEZONDHEID, LEEFMILIEU EN MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING – DE KAMER
Beste commissieleden,
27 februari jl. schreef ik onderstaande mail om mijn bekommernis (en die van mijn lotgenoten) kenbaar te maken ivm de geplande cvs-hoorzitting dd. 19 maart.
Ik voegde er nog een mail aan toe met het voorstel om ipv een Belgisch biomedisch onderlegde arts uit te nodigen (wat schijnbaar politiek gevoelig ligt), een buitenlandse arts te laten spreken (bv. Malcolm Hooper).
Tot op heden ontving ik geen enkel antwoord op mijn schrijven. Blijkbaar is er niet genoeg interesse om te reageren op mijn brief als ongeruste burger/patiënt.
Ik wil echter blijven geloven dat alle betrokkenen binnen de commissie de beste intenties hebben. Maar goede intenties zijn soms niet voldoende om een taak doordacht te volbrengen. De roep om degelijke vertegenwoordiging en meer evenwicht onder de sprekers, wordt steeds luider onder de patiënten.
Ik wil u daarom graag even dit stukje meegeven:
De Deense tv-serie Borgen zal misschien ook op jullie favorieten-lijstje staan, gezien de vele raakvlakken. In aflevering 3/5 trok volgende conversatie mijn aandacht: Brigitte Nyborg (voormalig premier in de serie), voert een debat op tv (uiteraard over een totaal ander onderwerp).
Nyborg: ‘kijk naar de feiten.’
tegenpartij: ‘ik heb er ooit een hoorzitting over georganiseerd’
Nyborg: ‘de betrokkenen zijn nooit gehoord’
Tegenpartij: ‘de experts op dit gebied zijn gehoord’
Nyborg: ‘hebben de betrokkenen niet zelf verstand van hun vakgebied? Wat ik wil is informatie voor we een wet maken, dat was ooit het gebruik in dit land. Laten we een nieuwe hoorzitting houden’
Ik begrijp dat het reilen en zeilen van een hoorzitting niet zo simpel ligt als dit fragment weergaf. Maar er is nog steeds tijd om een kleine wijziging aan te brengen indien de commissie dit zou willen. Een wijziging om tijdens de hoorzitting een genuanceerder beeld te geven, informatie waardoor iedereen beter kan wikken en wegen.
Ik wil u allen dan ook nogmaals respectvol vragen om twee voorstellen te overwegen:
1/ Toon enkele geselecteerde (korte) interviews met experts. “Wetenschap voor patiënten” (youtube) is een prachtig project van onze Nederlandse lotgenoten. Interviews met vooraanstaande ME-biomedici en dit op een voor iedereen begrijpelijke manier. Recent werden dr. Nigel Speight (kinderarts) en dr. Charles Shepherd (vooraanstaand specialist in de UK die de overheid mee adviseert) bijvoorbeeld geïnterviewd.
U zou door het tonen van enkele interviews met deze experten de grote bezorgdheid omtrent het gebrek aan patiënten-input kunnen wegnemen en er tevens de tegenkanting t.o.v. onze nationale biomedische artsen mee kunnen omzeilen.
U zou er ook de commissieleden een plezier mee doen. De interviews zijn immers kort, boeiend, en leerrijk en to-the-point.
2/ Overweeg aub. om uw nabesprekingen te starten vanuit de resolutie van Nele Lijnen (Senator Open Vld en voorzitter adviescomité voor gelijke kansen voor mannen en vrouwen), Jacques Brotchi (MR) & André du Bus de Warnaffe (cdH).
Deze resolutie werd ingediend op 18 april 2013 inzake de multidisciplinaire aanpak van CVS/ME (5-2036/1) en vat perfect samen wat de patiënten-gemeenschap al jarenlang bezighoudt: een nationaal medisch, politiek, verzekeringsmatig totaal gebrek aan opvolging en erkenning van de biomedische realiteiten van ME/cvs met ernstige gevolgen voor patiënten op al deze vlakken.
Om u allen duidelijk te maken dat deze mail niet enkel mijn visie weergeeft, heb ik in heel beperkte kring een rondvraag gedaan naar mensen die het met mijn vraagstellingen eens zijn. In slechts een paar dagen tijd heb ik 42 bevestigende antwoorden gekregen.
Hieronder vindt u dan ook een lijst met mede-ondertekenaars (waarvan ik voor sommigen enkel hun initialen weergeef – zij dienen nl. namelijk voorzichtig te zijn m.b.t. wat ze zeggen of schrijven wegens mogelijke RIZIV-mutualiteits-repercusies).
Met respectvolle groeten en in afwachting van uw antwoord,
Els Van Hoof, Tremelo
en
(namen 42 medeondertekenaars)
Eerste brief waarnaar ik refereer:
Tremelo, 27 februari 2014
Open brief tav de COMMISSIE VOLKSGEZONDHEID, LEEFMILIEU EN MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING – DE KAMER
Geachte Commissieleden,
Deze week ontving ik de Sp.a nieuwsbrief in mijn mailbox waarin de CVS hoorzitting dd. 19 maart as. werd aangekondigd. Deze nieuwsbrief bezorgde mij ipv de gehoopte glimlach een diepe frons van verontwaardiging.
De aankondiging laat mij weten dat via een “democratisch proces van regelgeving” en “evenwicht tussen de visies van verschillende partijen”, de sprekers gekozen zijn voor deze hoorzitting. Een hoorzitting van een halve dag (!) over één van de meest complexe ziektes van deze tijd.
De opstelling van de “sprekers” duidt op pure blindheid voor de realiteit: ME/CVS is een neuro-immuunziekte. Een ziekte behoeft wetenschap en wetenschappers. Een ziekte, zeker een langdurige die je berooft van je sociale, maatschappelijke, intellectuele en fysieke capaciteiten, kent haar psychische componenten. Die psychische componenten zijn een normaal menselijke gevolg.Een “gevolg” mag echter nooit ofte nimmer een reden zijn om bij een hoorzitting nog maar eens de psychosociale dominantie te laten gelden.
Welke partij welke sprekers naar voor heeft geschoven doet er niet toe. Het eindresultaat is duidelijk: 6 van de 9 sprekers behoren tot de psychosociale strekking en de patiënten krijgen geen forum tijdens deze hoorzitting. De commissie is verantwoordelijk voor dit eindresultaat. Punt.
Er is niets democratisch aan een hoorzitting over een ziekte wanneer de patiënten(verenigingen) geen forum krijgen. Vooral wanneer ca. 18000 patiënten, familieleden en naasten een petitie getekend hebben met de vraag om een hoorzitting te organiseren en daarbij een heel duidelijk afgelijnde eisenbundel naar voor hebben gebracht (zie verzoekschrift WUCB).
Er is niets democratisch aan een hoorzitting over een ziekte wanneer de biomedische specialisten terzake geen forum krijgen. Kan u zich een hoorzitting voorstellen over wat te doen met het toenemend aantal Alzheimer patiënten waar Prof. Van Broeckhoven niet bij aanwezig zou zijn? Een hoorzitting over wat te doen met het toenemend aantal kankerpatiënten, waar alleen verantwoordelijken van pijncentra en psychologen aan het woord zouden komen? Het kot zou te klein zijn (om het volks uit te drukken).
Het gedachtengoed en de aanbevelingen van de meeste sprekers behelst één grote déjà-vu. Cognitieve gedragstherapie en oefentherapie, kiné en psychologen. Van hetzelfde laken een broek. Het zal onder een mooiere verpakking zitten maar het blijft hetzelfde tot niets leidend beleid.
Het KCE rapport van 2008 was overduidelijk: 5 jaar referentiecentra en geen enkel resultaat. Geen enkel. Niet omwille van de patiënten, zij bleken gemotiveerd genoeg. Niet omwille van het niet betrokken zijn van huisartsen. Het waren immers de centra zelf die hen niet informeerden. Er is maar één reden voor het mislukken van de aanpak van de afgelopen decennia: praattherapie en oefeningen zullen deze ziekte niet laten verdwijnen.
Dit hebt u allen al zoveel maal gehoord. En met u al uw collega’s die zich met het ME/CVS dossier hebben beziggehouden in het verleden. Telkens opnieuw werd dezelfde vraag gesteld: herken ME/CVS voor de ziekte die ze is, een ernstige ziekte, een invaliderende ziekte. Een ziekte waar wel degelijk ernstige abnormaliteiten bij kunnen aangetoond worden. Een ziekte waar op dit moment geen kant en klare oplossing voor bestaat net zoals dat bij MS, Alzheimer, Parkinson, …. het geval is. Een ziekte die qua ernst niet moet onderdoen voor ziektes zoals MS, COPD, RA, …
Getuige hiervan het “2014 STANFORD MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME SYMPOSIUM – Advances in Clinical Care and Translational Research” dat evenzeer op 19 maart zal plaatsvinden.
Bekijk de onderwerpen en zie de discrepantie tussen wat in ons land te gebeuren staat die dag en wat er in wetenschappelijke kringen leeft: het contrast kan niet groter zijn.
http://chronicfatigue.stanford.edu/documents/ChronicFatigueSyndromeCME2014-FORMS-r3a.pdf
- Collaboration, Innovation and Discovery in the Field of Infection Associated Chronic Diseases
- Epidemiology of ME/CFS, What Have We Learned?
- Daily Fluctuations of Cytokines in ME/CFS Patients
- Gene Expression Findings in ME/CFS
- Cardiovascular Aging in CFS
- MRI Findings in ME/CFS
- Quantitative EEG Studies Suggest Subcortical Pathology in ME/CFS
- Approach to the Medical Care of a ME/CFS Patient: Medical Interview and Diagnostic Pitfalls
- Circulating Cytokines in ME/CFS Patients Reveal a Novel Inflammatory and Autoimmune Profile
- Microbial Diagnostics and Discovery in ME/CFS
Top-wetenschappers als José G. Montoya, Elizabeth Unger, Anthony L. Komaroff en Ian Lipkin (ontdekker van het Borna virus) wijden hun tijd en carrière aan ME/CVS. Zij aanzien ME/CVS als één van de meest ingewikkelde ernstige ziektes van deze tijd.
Als u weet dat dit nog maar een fractie is van wat er buiten België gaande is qua onderzoek naar deze ziekte, dan kan u zich misschien inbeelden hoe gefrustreerd en zelfs furieus Belgische patiënten zijn bij het aanzien en ondergaan van jarenlange geldverkwisting aan psychologische proefprojecten. Om dan te moeten aanschouwen dat dezelfde mensen deze gefaalde proefprojecten als de beste marketingmanagers blijven verkopen aan onze overheid, aan de bevolking, aan artsen, … aan al wie onwetend is over de échte wetenschap.
Voor onwetende mensen is er nog enig begrip. Maar u en uw collega’s zijn voldoende ingelicht. Hebben voldoende tijd gehad om met de nodige mensen te spreken die u wegwijs konden maken in dit ingewikkelde dossier. Waarom u dus samen met uw collega’s commissieleden niet de kans grijpt om alles een andere richting uit te sturen, is voor mij een raadsel.
Met deze onevenwichtige samenstelling van sprekers en slechts een halve dag om een toekomstig beleid inzake een uiterst ingewikkeld dossier, weten we allemaal waar dit op zal uitdraaien.
En de patiënten? Die krijgen alsmaar meer financiële, maatschappelijke, sociale en medische problemen. Wie in het parlement zal daar wakker van liggen? Blijkbaar enkel Vlaams Belang en Groen!. De andere partijen (op een paar politieke figuren na) zijn blijkbaar allang blij dat we in de toekomst met nog meer gemak verder uit de ziekenzorg geweerd kunnen worden en dat ze het RIZIV en de andere grote verzekeraars niet tegen zich in het harnas hebben gejaagd.
Mensenlevens kunnen letterlijk afhangen van wat politici beslissen. In dit geval zullen de kamerleden binnen het door u geplande opzet van de hoorzitting moeten beslissen op basis van onvoldoende genuanceerde informatie en binnen een veel te korte tijdsspanne.
Ik kan niet anders dan tot de slotsom komen dat 1/ uw commissie aan de kernvragen van 18.000 patiënten en naasten voorbij is gegaan2/ heel de ME/CVS gemeenschap riskeert terug naar “af” te worden gestuurd indien de psychosociale strekking en het RIZIV opnieuw mag aangeven welke koers er gevaren moet worden3/ u zal falen in uw opzet “de situatie van de patiënten verbeteren, de ziekte erkend en maatschappelijk aanvaard laten worden en de benaderingen zo breed mogelijk te onderzoeken”.Deze hoorzitting is immers bijna een blauwdruk van de rondetafelconferentie van een paar maanden geleden. We weten dus wat we kunnen verwachten.4/ de democratie wel betrekking heeft op partijen (cfr het aanbrengen van sprekers) maar niet van toepassing is op een grote gemeenschap zieke mensen. Zij worden niet vertegenwoordigd, zij krijgen geen forum (het VPP is geen spreker voor ME/CVS patiënten omdat zij zich nooit met afzonderlijke ziektes bezig hebben gehouden)
Dit is meer dan een gemiste kans. Dit is voor ons patiënten een rampscenario.Deze hoorzitting zal, wanneer het geplande opzet behouden blijft (sprekers en beperkte tijd), opnieuw een tijdperk van medisch falen inleiden.
Wat voor de volksvertegenwoordigers slechts een half dagje werk inhoudt, zal voor ons patiënten de komende decennia ons leven bepalen. (CD&V besefte blijkbaar als enige dat een halve dag deze ziekte geen recht aandoet)
U zet met zijn allen de deur wagenwijd open voor de geplande nieuwe 2de lijns CVS diagnosecentra die opnieuw zullen werken met gedragstherapie en oefeningen als enige toegelaten “behandeling”, geen diepgaande testen op zoek naar abnormale immuunsparameters, infecties, endocriene afwijkingen, neurologische afwijkingen, cardiopulmonaire afwijkingen, …“Adequate doorverwijzing in het zorglandschap” kan alleen indien dit vertaald wordt als een doorverwijzing naar echte specialisten terzake: degelijk opgeleide immunologen, neurologen, endocrinologen, cardiologen … Het gewicht van onze zorg leggen op de schouders van overwerkte niet-gespecialiseerde huisartsen slaat nergens op.
Uw stelling “Wij geloven erin dat de tijd rijp is om de situatie van deze groep patiënten te veranderen” houdt enkel steek indien u die verandering na meer dan 25 jaar laat komen vanuit de wetenschap achter deze ziekte. Wetenschap die in staat is om het kaf van het koren te scheiden, om patiënten echte behandelingen te geven daar waar ernstige afwijkingen gevonden worden.
Wij vragen geen “respect voor de patiënten”, geen “bewondering”, geen begrip van een desastreuse ziekte die mensen zich onmogelijk kunnen voorstellen. Wij vragen verandering.
Gooi de boel om. Verlaat het pad dat tot nu toe tot niets, behalve miserie voor de patiënten, geleid heeft. Jaren psychosociale benadering en geen resultaten mag nu eindelijk eens plaats ruimen voor de biomedische benadering en onderzoek. Een benadering die oog heeft en in staat is patiënten te groeperen. Dat is waar ons om draait. Niets anders.
Al dat menselijke leed waar u als lid van de commissie iets aan had kunnen veranderen. Niet oplossen maar wel verzachten. Door tegen de druk van sterke lobby’s in te gaan en te zorgen voor evenwicht qua sprekers en gefundeerde medische en wetenschappelijke informatie binnen het parlement. Niet meer dan dat: evenwicht en een stem aan de wetenschap en de patiënten geven.
Een gemiste kans en de voorbode voor nog meer patiëntenleed. Dat is waar u als commissielid aan heeft bijgedragen. Tenzij er alsnog voor meer biomedisch tegengewicht wordt gezorgd in de kamer en deze vreselijke ziekte meer dan 4 uur gegund wordt.
Bekijk aub deze trailer – slechts 5 minuten van uw tijd.
Zie de ernst van deze ziekte, zie wat er achter zoveel deuren gebeurt, zie wat nooit getoond wordt, zie wat nooit de media haalt, zie wat de psychosociale aanhangers ontkennen: ME/cvs is potentieel levensbedreigend. Mensen zijn er letterlijk door gestorven (zie autopsie Sophia Mirza, zie de ME Memorial list).
http://www.youtube.com/watch?v=YkEvKaM-7Nc
Met vriendelijke groeten,
Els Van Hoof Tremelo
Lees ook
- Hoorzitting over “CVS”: zegen of vloek?
- Aangetekend schrijven ME/cvs Vereniging Nederland aan de voorzitster Maya Detiège van de Commissie Volksgezondheid inzake de hoorzitting
Dank Els voor je bijdrage in naam van de patiënten.
