In Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekerings-geneeskunde (jg 19, nr. 7, september 2011, p. 292-294, rubriek Lezersforum) reageren prof. Michaël Maes en Frank Twisk op twee artikelen van het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV)^1,5 waarin de “evidence based succesclaim” voor CGT/GET ten tonele gevoerd wordt om verzekerings- en bedrijfsartsen te overtuigen van het feit dat een grote groep CVS-patiënten na “gedragsverandering” (m.b.v. CGT), bijvoorbeeld “minder aandacht voor lichamelijke sensaties” en graduele activiteitenopbouw (m.b.v. GET), kunnen herstellen en re-integreren. 

Maes en Twisk stellen dat het NKCV mensen met (invaliderende) chronische vermoeidheid onderzoekt en géén uitspraken kan doen over CVS, laat staan over ME. Bovendien stellen zij dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van het NKCV aantoonbaar onjuist is, dat een biologisch verklaringsmodel kenmerkende klachten veel beter kan verklaren, dat CGT/GET een negatieve uitwerking heeft op veel CVS-patiënten, omdat GET de onderliggende biologische afwijkingen verder doet versterken, en dat ME/CVS niets met “herstelbelemmerende cognities” te maken heeft.

Knoop, van der Gulden en Bleijenberg geven vervolgens namens het NKCV een repliek hierop.

Intro overgenomen van Frank Twisk. Het volledige artikel van Frank Twisk en Michaël Maes, evenals de repliek van het NKCV kunt u hieronder lezen of downloaden in PDF:

ME/CVS: diagnose, behandeling en werkhervatting – Een biologische visie

Myalgische encefalomyelitis (ME) wordt sinds 1934 onderkend. Symptomen die altijd aanwezig zijn: spierzwakte, ‘uitputting’, cognitieve klachten én post-exertional malaise (langdurige toename van klachten, bijv. pijn en cognitieve klachten, na een minieme inspanning). ME wordt als neurologische ziekte geclassificeerd sinds 1969.

In 1988 werd het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) geïntroduceerd en in 1994 werden de diagnosecriteria verder verruimd. Naast ‘vermoeidheid’ moet er sprake zijn van vier van de acht ‘nevensymptomen’, onder meer neurocognitieve problemen, spierpijn, en post-exertional malaise. Verergering-van-klachten-na-inspanning, kenmerkend voor ME, is niet verplicht voor de diagnose CVS, voor de WHO synoniem aan ME. Het NKCV hanteert een eigen invulling van ‘CVS’: invaliderende ‘chronische vermoeidheid’. Vermoeidheidsscores zijn, zoals de auteurs aangeven,¹ ontoereikend voor de diagnose CVS. De stellingname van het NKCV betreft ‘chronische vermoeidheid’, niet CVS, en zeker niet ME/CVS (zie figuur 1).

Figuur 1

Volgens het NKCV¹ is CVS onverklaarbaar. Research echter heeft samenhangende biologische afwijkingen aan het licht gebracht.^2-4 De meest relevante daarvan zijn: immunologische afwijkingen (inflammatie, immuunsuppressie en immuundisfunctie), infecties, ‘poreuze’ darmen, translocatie van enterobacteriën en sterk verhoogde oxidatieve en nitrosatieve stress.^3,4 De hoofdlijnen van een (bio)logisch verklaringsmodel zijn beschreven in Maes en Twisk (zie figuur 2).⁴ In het NKCV-verklaringsmodel1 spelen biologische afwijkingen, zoals infecties, geen enkele rol in de instandhouding van ‘CVS’. Alleen al het feit dat bij grote subgroepen (chronische) infecties zijn vastgesteld, wijst op grote tekortkomingen van dit model. Het NKCV demonstreerde onlangs zelf dat er géén relatie is tussen ‘CVS’ en het activiteitenniveau, een van de pijlers van haar verklaringsmodel. De onjuistheid van het verklaringsmodel is al meermalen aangetoond.² Andere (bio)psychosociale verklaringsmodellen zijn eveneens onjuist.⁴

Figuur 2

Volgens de auteurs is het doel van CGT/GET herstel, ⁵ is de effectiviteit van CGT 50-70% en die van GET 18-63%,¹ en tonen systematische reviews aan dat er alleen voor CGT en GET voldoende evidentie van effectiviteit is.¹ Uit die reviews blijkt dat slechts één (kleine) randomized controlled trial (RCT) voor CGT/GET en slechts twee GET RCT’s op basis van CVS-diagnosecriteria uitgevoerd zijn. Volgens een Cochrane-review uit 2008 is de klinische respons van CGT, afname van ‘vermoeidheid’, 40% en 26% bij standaardmedische zorg. Ook recente RCT’s laten zien dat er geen sprake is van herstel met CGT en/of GET, en zeker niet bij 50-70% van de ME/CVS-patiënten. In een grootschalige trial onder chronisch vermoeiden in het Verenigd Koninkrijk kwam slechts 28% respectievelijk 30% tot ‘herstel’ met CGT/GET en CGT. In objectieve termen was de verbetering minimaal: volstrekt ontoereikend om te spreken van herstel. Immunologische afwijkingen (o.a. inflammatie) en oxidatieve/nitrosative stress zijn hoofdrolspelers in de verklaring van ME/CVS.^2-4

Aangezien inspanning die abnormaliteiten doet intensiveren, is het niet verwonderlijk dat CGT/GET nadelig uitpakt voor een grote groep CVS-patiënten.² Uit een recente RCT in Spanje blijkt dat de levenskwaliteit niet toeneemt, laat staan dat er sprake is van herstel, en dat de pijn toeneemt door CGT/GET. De constatering dat CGT/GET een negatief effect heeft op een grote groep CVS-patiënten is niet vreemd, aangezien het onderliggende verklaringsmodel van het NKCV kenmerkende pathofysiologische factoren ontbeert.^2,4

Uit een evaluatie van de Belgische CVS-referentiecentra, waarvan de werkwijze sterk overeenkomt met de in Bleijenberg et al.^1,5 aanbevolen aanpak, blijkt dat de sterk afgenomen fysiologische inspanningscapaciteit niet verbetert en dat de arbeidsparticipatie zelfs daalt na CGT/GET. Uit onderzoek onder Nederlandse patiënten blijkt dat slechts 2% van de respondenten zichzelf na CGT/GET als volledig hersteld beschouwde, 30% ‘verbeterde’, 30% geen verandering ondervond en dat 38% achteruitgegaan was, voor het merendeel zelfs in sterke mate. CGT/GET had een significant negatief effect op de mogelijkheden tot het verrichten van arbeid.

We concluderen dat de in Bleijenberg et al.^1,5 beschreven aanpak contraproductief is, ook voor de arbeidsparticipatie. Dat heeft niets met ‘herstelbelemmerende cognities’¹ te maken.

Frank Twisk,* Michael Maes**

* Literatuuronderzoeker en publicist op het gebied van ME/CVS en andere ‘medisch onverklaarbare aandoeningen’

**Neuropsychiater, onderzoeker, publicist en behandelend arts van ME/CVS-patiënten

LITERATUUR

Repliek: Voorkom onnodige invaliditeit bij CVS

De bedrijfsarts of verzekeringsgeneeskundige die patiënten met CVS begeleidt, wordt regelmatig geconfronteerd met de controversen rondom dit ziektebeeld. Er is een ‘tegenstroming’ die benadrukt dat (1) de biologische aspecten van CVS meer aandacht behoeven, dat (2) van cognitieve gedragstherapie (CGT) of graded exercise therapie (GET) niet veel heil te verwachten is, en dat (3) CVS-patiënten – bij gebrek aan deugdelijke behandeling – langdurig verzuimen en dikwijls duurzaam arbeidsongeschiktheid moeten worden geacht. De reactie van Twisk en Maes op onze TBV-bijdragen illustreert een deel van deze argumentatie. Het grote bezwaar van deze visie is dat patiënten ontmoedigd worden in de keuze voor een bewezen effectieve therapie en zich gesterkt voelen in beroepsprocedures gericht op het verwerven of behouden van een uitkering. Dit staat een oriëntatie op herstel van gezondheid en maatschappelijke participatie in de weg.

We bespreken de punten van de reactie die relevant zijn voor de diagnostiek en behandeling van patiënten met CVS.

1. Wij hanteren geen eigen definitie van CVS maar de criteria van het Center for Disease Control uit de VS. Deze definitie wordt het meest algemeen gehanteerd in de wetenschappelijke literatuur, bijvoorbeeld ook in de adviezen van de Gezondheidsraad. Er is geen evidentie voor de bruikbaarheid van een andere definitie in de klinische praktijk. 
2. Onderzoek naar lichamelijke afwijkingen bij CVS heeft nog geen bruikbare aanknopingspunten opgeleverd voor diagnostiek en behandeling.
   
   De empirische onderbouwing van het door Twisk en Maes geschetste model ontbreekt en heeft feitelijk als boodschap dat CVS-patiënten een chronische lichamelijke aandoening hebben zonder perspectief op effectieve behandeling. Het model van in stand houdende factoren van CVS leidt daarentegen tot toetsbare voorspellingen over hoe klachten te reduceren zijn. Het is belangrijk patiënten uit te nodigen deze benadering een kans te geven om zo onnodige invaliditeit te voorkomen.
   
3. Op dit moment is alleen voor gedragsmatige interventies voor CVS de effectiviteit bewezen. GET en CGT bieden de CVS-patiënt een perspectief op verbetering. De effectiviteit van CGT wordt door Twisk en Maes in twijfel getrokken. Zij verwijzen hierbij vooral naar ongecontroleerde studies van lage kwaliteit. Meta-analyses van gerandomiseerde en gecontroleerde studies laten echter zien dat CGT leidt tot afname van vermoeidheid en beperkingen.^1,2 Dit werd onlangs bevestigd in een grote multicentre studie van hoge kwaliteit.³ 
4. De veiligheid van CGT is getoetst. Er is niet vaker een klachtentoename in de CGT-conditie dan in de controlegroep.⁴ Gericht onderzoek naar ‘bijwerkingen’ van CGT in een RCT leverde niets op.³ CGT is dus veilig en het is belangrijk dit met patiënten te bespreken.
   
5. CGT is geen wondermiddel, niet elke patiënt profiteert ervan. De weergave van Twisk en Maes is echter karikaturaal. Goochelen met percentages is weinig zinvol. Op grond van de beschikbare gegevens is een conservatieve conclusie dat de meerderheid van de patiënten bij voltooide behandeling een klachtenreductie laat zien en dat een deel van hen volledig herstelt. Het percentage patiënten dat dit doel haalt, varieert afhankelijk van de definitie van herstel.^5,6
   

Wij hebben niet de illusie Twisk en Maes te hebben overtuigd met onze reactie. We hopen wel de lezer te hebben laten zien dat het beschikbare onderzoek de benadering zoals wij die schetsen, ondersteunt en CVS-patiënten een serieus perspectief biedt op afname van klachten en beperkingen, en op arbeidsre-integratie.

Hans Knoop, Joost van der Gulden, Gijs Bleijenberg UMC St Radboud, Nijmegen

LITERATUUR

©  Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde, nr. 7, september 2011