Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016

Sinds de aankondiging van Dr. Collins in oktober 2015 dat de National Institutes of Health (NIH) haar focus op ME/CVS vernieuwde, heb ik mij afgevraagd of wij dat weerspiegeld zouden zien in concrete, tastbare actie. Naar mijn mening is het geld het makkelijkst te meten. Hoeveel besteedde de NIH in 2015 aan subsidies voor ME/CVS en waar besteedden zij het aan?

Het verrassende nieuws is dat in het fiscale jaar 2015 de NIH 6.470.000 dollar (+/- 5.740.000 euro) besteedde aan subsidies voor ME/CVS, een toename van 20% in vergelijking met het fiscale jaar 2014. Maar zelfs dit niveau van toename is te klein om ons binnen afzienbare tijd ons passende financieringsniveau op te leveren.

ME/CVS behoort tot de 52% van ziektecategorieën die een toename in bestedingen zagen. We hebben zelfs voor de eerste keer sinds ten minste 2012 meer financiering ontvangen dan hooikoorts. Het is echter niet allemaal goed nieuws. Wij zijn nog steeds de 249ste uit de rij van 265, vergeleken met 231ste uit 244 categorieën afgelopen jaar. Fibromyalgie (waar de financiering omlaag ging) ontving 27% meer dan ME/CVS. Onderzoek naar de ziekte van Lyme ontving bijna 4 keer zoveel, multiple sclerose ontving 14,5 keer zo veel, en het onderzoek naar ziektelast ontving 12,5 keer zoveel als ME/CVS.

Je kunt mijn voorgaande analyses van de bestedingen door de NIH aan ME/CVS in de fiscale jaren2011, 2012,2013 en 2014 lezen. Zoals altijd is het begrijpen waarom subsidies werden toegekend, de eerste stap.

Verdeling binnen categorieën

De volledige lijst van de gefinancierde studies werd op de volgende manier opgesplitst:

• Voor de eerste keer sinds ten minste 2009 werden er geen psychologische studies gefinancierd.
• Twee subsidies waren op een bepaalde manier een vervolg op de studie over orthostatische intolerantie uit 2014. Dr. Dikoma Shungu ontving $ 499.000 als subsidie, gepland om in december 2015 voltooid te worden, om beeldvorming, plasma, urine en ruggenmergvocht te gebruiken om oxidatieve stress te onderzoeken als een manier om ME/CVS-patiënten te onderscheiden van controles. Dr. Leonard Jason ontving $ 390.527 om te onderzoeken of orthostatische intolerantie verband houdt met neurocognitief functioneren bij pediatrische ME/CVS-patiënten [kinderen en jongeren].
• Dr. Ben Katz ontving $ 699.593 dollar voor zijn belangrijke prospectieve studie van patiënten die mononucleose (ziekte van Pfeiffer/klierkoorts) ontwikkelen tijdens hun studie.
• Negen subsidies werden voortgezet uit het voorgaande jaar die neuro-endocriene immuunfunctie en biomarkers onderzoeken. Dr. Fabien Campagne ontving $ 522.142 voor zijn werk over genexpressieprofielen als mogelijke diagnostische biomarkers. Dr. Roland Staud ontving $ 263.750 voor zijn studie naar perifere en centrale mechanismen van vermoeidheid en pijn. Dr. Leorey Saligan ontving $ 177.707 voor zijn intramurale NIH-project over cytokinen en fysieke of emotionele verbanden met vermoeidheid bij ME/CVS en andere ziekten. Dr. Yarred Younger ontving $ 435.803 voor het voortzetten van zijn dagelijkse immuunmonitoring bij ME/CVS, gezonde en zieke proefpersonen. Dr. Roxana Moslehi ontving $ 153.000 voor haar studie naar genetische en immuunlinks naar CVS, auto-immuunziekte en Non-Hodgkin Lymfoom. Dr. Jim Baraniuk ontving $ 340.156 voor zijn studie naar uitputting na inspanning, en $ 155.500 voor zijn studie naar miRNA’s in hersenvocht. Dr. David Patrick ontving $ 75.649 voor zijn onderzoek van immuungenexpressie na een inspanning, die zal worden afgerond in 2016. Ten slotte ontving Dr. Mary Ann Fletcher $ 487.064 voor het voortzetten van haar studie naar genderverschillen bij ME/CVS-patiënten.
• In 2015 werden er vier nieuwe subsidies toegekend. Dr. Dorothy Hudig van de Universiteit van Nevada, Reno, ontving $ 217.824 om het risico op CVS te onderzoeken als gevolg van de activiteit van bepaalde IgG-receptorgenen. Dr. Maureen Hanson ontving $ 236.589 voor een nieuwe subsidie om het cellulaire metabolisme van lymfocyten te bestuderen bij ME/CVS-patiënten. Dr. Lubov Nathanson van de NOVA Southeastern University ontving $ 426.612 voor het gebruiken van genomische benaderingen om nieuwe ME/CVS-biomarkers te identificeren. Ten slotte ontving Dr. Ian Lipkin $ 766.163 om te zoeken naar microbiële ontdekkingen en immuniteit bij ME/CVS.
• Er is een subsidie die een beetje vreemd is. Dr. Marshall Williams ontving $ 583.921 om de effecten van door viruseiwit geïnduceerde inflammatie te bestuderen. Dit is in werkelijkheid geen nieuwe subsidie. De geschiedenis van het project leert dat Dr. Ronald Glaser deze subsidie al in 2010 ontving om door EBV veroorzaakte inflammatie en ziektegedrag bij muizen te bestuderen. De subsidie werd nooit als subsidie voor ME/CVS gerekend tot dit jaar, toen de subsidie aan Dr. Williams werd overgedragen. Ik schreef Dr. Williams om te vragen op welke manier de subsidie was veranderd om deze specifiek relevant te maken voor ME/CVS, maar ik heb daar nog geen antwoord op gekregen.

Trends signaleren

Het kijken naar een afzonderlijk jaar vertelt ons niet zo veel over hoe het ME/CVS-onderzoek in de loop van de tijd vergaat. Vergelijkingen van jaar tot jaar laten ons echter zien dat de onderzoekscategorieën een trend laten zien in de juiste richting.

(Hier vindt u de analyse die teruggaat tot 2009)

Niet alleen is er een toename geweest in elk van de laatste drie jaren, maar psychologisch onderzoek is (voor nu) verdwenen en het meeste van het geld wordt toegekend aan projecten die kijken naar neuro-endocrienologische en immunologische onderwerpen. En als je zo ver terugkijkt als 2009, kregen we meer financiering in 2015 dan in elk ander jaar, zonder omleidingen naar XMRV of subsidies die niet aan ME/CVS gerelateerd waren.

Elke gefinancierde subsidie werd beoordeeld door het CVS Special Emphasis Panel, en zes van de gefinancierde onderzoekers hebben op enig moment in de tijd als beoordelaar gediend bij het CVS SEP (uiteraard beoordeelden zij hun eigen aanvragen niet).

In 2014 waren nieuwe subsidies goed voor 45% van het totale bestede bedrag, maar in 2015 was dit in totaal $ 1.647.188 of ongeveer 25% van het totaal. Dit toont aan hoe de invloed van nieuwe subsidies doorwerken in elk jaar dat zij financiering ontvangen, wat de totale aantallen doet stijgen.

De grote winst van dit jaar kan duidelijker worden gezien door helemaal terug te kijken naar 2008:

In tegenstelling tot 2013, toen de stijging groot was simpelweg omdat 2012 zo dramatisch was afgenomen, is de toename van 2014 tot 2015 reëel.

Wat betekent het?

Een stijging van 20% is goed nieuws. Maar dit betekent niet dat al onze problemen opgelost zijn, zeker niet.

Deze mate van toename van financiering is hoogst ongewoon. Van de 138 categorieën die een verhoging van middelen ontvingen, zagen slechts 26 categorieën (19%) een toename die hetzelfde of groter dan ME/CVS was.

Verder, zelfs als een toename van 20% jaar na jaar zou kunnen worden volgehouden (iets dat ook extreem ongebruikelijk zou zijn), zou het ME/CVS een heel erg lange tijd kosten om het niveau van financiering te bereiken waarvan we weten dat het nu nodig is. Zelfs met 20% per jaar zou ME/CVS niet door de barrière van 10 miljoen dollar heen breken tegen 2019. Het zou tot 2023 duren om door de barrière van $ 20 miljoen heen te breken, en het zou 2032 zijn voordat we de $ 100 miljoen per jaar zouden bereiken.

I weet niet hoe het voor jullie is, maar ik kan geen zestien jaar wachten om te zien dat ME/CVS hetzelfde financieringsniveau ontvangt dat multiple sclerose nu ontvangt. De kern van het verhaal is dat NIH heel veel meer zal moeten doen dan zeggen dat zij serieus zijn voor wat betreft het focussen op ME/CVS. NIH moet het bewijzen. Nu.

© “2015 NIH Spending on ME/CFS Studies” door Jennie Spotila, Occupy CFS, 17 februari 2016. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en poppetje, ME-gids.

Vertaald en geplaatst met toestemming van Jennie Spotila. Gelieve niet te kopiëren of elders te plaatsen a.u.b.

Lees ook

• NIH Uitgaven aan ME/CVS studies in 2014

Steun ME-onderzoek