Door David Tuller, New York Times, 3 januari 2011.
Het chronisch Vermoeidheidssyndroom veroorzaakt een scala aan invaliderende symptomen, onder andere extreme uitputting, disfunctionerende slaap, spier- en gewrichtspijnen en ernstige cognitieve problemen. Maar wat is nu de oorzaak van dit syndroom?
Sinds de eerste gevallen in de Verenigde Staten in 1980 werden geïdentificeerd, zijn wetenschappers verdeeld. Sommigen denken dat één of meerdere virusinfecties een centrale rol zouden kunnen spelen.
Maar vele andere onderzoekers – en om niet te vergeten: familieleden, vrienden, werkgevers, dokters, en de verzekeraars van waarschijnlijk meer dan een miljoen Amerikanen die aan deze ziekte lijden – hebben het afgedaan als stress-gerelateerd, psychosomatisch of simpelweg: verbeelding.
Nu hebben recente contrasterende berichten de wisselvalligheid van de zaak en daarnaast ook de dubbelzinnigheid van de wetenschap geaccentueerd, en zijn zowel bemoedigend als verbijsterend geweest voor de patiënten.
Op 14 december stelde een adviesorgaan aan de Food and Drug Administration voor om een bloeddonatieban in te stellen voor mensen met een geschiedenis van CVS. Het doel was om het mogelijke verspreiden van virussen stop te zetten, die de twee belangrijke studies met CVS in verband gebracht hebben.
Maar toen bracht het blad Retrovirology vier onderzoeken uit, die suggereerden dat de belangrijkste bevindingen van de eerder gepubliceerde studies het gevolg waren van laboratorium contaminatie.
Het FDA is niet verplicht om de mening van het adviesorgaan te accepteren. Maar toch zagen de patiënten het advies als een teken dat hun ziekte serieus genomen werd.
“Als een FDA panel voorstelt om CVS-patiënten bloeddonaties te verbieden, dan gaat dat een impact hebben op de denkwijze van dokters,” zegt Mary Schweitzer, een voormalig geschiedenislerares aan Villanoca, die regelmatig schrijft over het leven met deze ziekte. Dr. Schweitzer zegt dat ze niet in staat is geweest om de afgelopen 16 jaar te werken door het syndroom, dat gediagnosticeerd werd na een aantal griepachtige ziekten.
De studies die belang hadden voor het FDA, hebben gerapporteerd dat mensen met dit syndroom, ook wel myalgische encefalomyelitis of myalgische encefalopathie in Europa wordt genoemd, hebben hogere besmettingswaarden met het virus XMRV, of aanverwante virussen, ook wel bekend als MLV-gerelateerde virussen (deze virussen zijn allemaal verwant aan muizenleukemie-virussen, die andere rassen dan muizen kan infecteren; hun rol bij menselijke ziekte, als die er is, blijft nog steeds moeilijk te doorgronden).
Meerdere onderzoeksteams hebben in het afgelopen jaar geen connectie tussen chronisch vermoeidheidsyndroom en deze virussen gevonden, alhoewel geen van deze heeft geprobeerd om de exacte methodes te repliceren die de originele researchers gebruikten.
De nieuwe onderzoeken in Retrovirology hebben gemeld dat contaminatie van stukjes weefsel of andere laboratoriumvoorwerpen met het DNA van muizen of viraal genetisch materiaal, kunnen leiden tot vals-positieve resultaten voor XMRV, en daardoor ook bij andere MLV-gerelateerde virussen, in het speciaal als ze de polymerase kettingreactie technologie gebruiken. Deze techniek zorgt ervoor dat heel snel miljoenen kopieën van genetische segmenten worden gemaakt, zodat minimale sporen van genetische contaminatie verkeerde resultaten als gevolg heeft.
“Onze conclusie is vrij simpel: XMRV is niet de oorzaak van het chronisch vermoeidheidsyndroom”, zegt de belangrijkste auteur van één van de studies, Greg Towers, een virologie-professor aan de University College London, in een verklaring die door het Wellcome Trust Sanger Institute is vrijgegeven (het Britse onderzoekscentrum dat het onderzoek mede gesponsord heeft).
Andere wetenschappers en vertegenwoordigers van patiënten hebben scherpe kritiek, ze zeggen dat zulke absolute zekerheid niet van toepassing is, zeker omdat het Retrovirology onderzoek zelf nogal voorzichtig is over hun bevindingen. De critici zijn het erover eens dat contaminatie een serieuze zaak kan zijn, als de polymerase kettingreactie technologie (PCR) wordt gebruikt. “Maar de nieuwe onderzoeken devalueren de andere mogelijkheden naast PCR niet, zoals het detecteren van MLV- gerelateerde virussen, of testen voor een immuunrespons en de cultuurtest voor virussen”, aldus Eric Gordon, een arts van Santa Rosa in Californië, die veel patiënten met deze ziekte behandelt.
“Deze artikelen beweren dat PCR niet goed werkt voor deze virussen, en reageren vervolgens alsof alles nu weerlegd is”, zegt Dr. Gordon.
XMRV is voor het eerst geïdentificeerd in 2006, en is, in sommige studies in prostaatkankerpatiënten gedetecteerd. Het is in oktober 2009 aan het chronisch vermoeidheidssyndroom gelinkt, door een onderzoek in het blad Science, door onderzoekers van het Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease van de universiteit van Nevada, het Nationaal Kankerinstituut en Cleveland Clinic.
De onderzoekers maakten gebruik van de PCR technologie om te bewijzen dat ongeveer twee derde van de patiënten, maar minder dan 4% van de gezonde controlepersonen XMRV onder de leden hebben. Maar ze hebben ook andere technologieën gebruikt, en op die manier een reactie van de antilichaampjes gedocumenteerd bij sommige CVS-patienten. Ook hebben ze uitgevonden dat XMRV in menselijk bloed andere menselijke cellen kan infecteren.
In een verklaring die inging op de nieuwe onderzoeken in Retrovirology, zegt Judy A. Mikovits, directrice van het Whittemore Peterson en belangrijkste auteur van het Science onderzoek, dat haar team zorgvuldige stappen heeft ondernomen om PCR contaminatie uit te sluiten, daarnaast hebben ze ook gefocust op andere manieren om XMRV te vinden. “Niets dat tot nu gepubliceerd is, spreekt onze data tegen,” zegt ze.
En meer specialisten zijn al over de betekenis van deze nieuwe bevindingen gestruikeld. Vincent Racaniello, een microbiologieprofessor aan de Columbia Universiteit die niet bij het onderzoek betrokken was, verontschuldigt zichzelf op zijn Virology Blog voor zijn uitspraak dat dit het “begin van het einde” is van de voorgestelde connectie tussen virussen en het chronisch vermoeidheidssyndroom.
Na de zaak uitvoeriger te hebben bekeken, realiseerde hij zich dat de nieuwe onderzoeken “laten zien dat de identificatie van XMRV mogelijk te maken kan hebben met contaminatieproblemen, maar ze impliceren niet dat voorgaande gepubliceerde studies deze problemen hadden.” Hij zegt vervolgens: “Als ik al problemen had met het interpreteren van deze onderzoeken, hoe zou het niet-wetenschappers dan vergaan?”
Overheidsorganen staan in dit dilemma aan verschillende kanten. In een onderzoek dat in augustus gepubliceerd is in “The Proceedings of the National Academy of Sciences” , hebben onderzoekers van het National Institutes of Health en de F.D.A. een verband gevonden tussen het vermoeidheidssyndroom en MLV-gerelateerde virussen (alhoewel niet specifiek XMRV). In contrast is er ook een studie van “Centers for Disease Control and Prevention”, één van degenen die geen verband hebben gevonden.
Gezondheidsambtenaren van de overheid hebben twee onderzoeken ingesteld, in de hoop om deze tegenstrijdigheden recht te trekken, om te bepalen of XMRV en MLV-gerelateerde virussen mogelijk menselijk pathogeen kunnen zijn, en om betrouwbare detectiemogelijkheden te vinden. Patiënten hopen dat de verhoogde aandacht snel zal leiden tot het zoeken naar een behandeling, inclusief klinische proeven met HIV-medicijnen, aangezien van sommigen in laboratoriumonderzoeken is bewezen dat ze de replicatie van XMRV verhinderen.
Deze onopgeloste situatie heeft patiënten en behandelende artsen in verlegenheid gebracht. Sommige patiënten proberen om een behandeling te beginnen met HIV-medicatie, wat dokters legaal kunnen voorschrijven, ook al heeft de F.D.A. ze niet goedgekeurd voor dat doel.
Veel dokters en onderzoekers zeggen dat het te vroeg is om medicijnen voor chronische vermoeidheid voor te schrijven, omdat er mogelijke bijwerkingen kunnen zijn, onder andere beenmergsuppressie, maagdarmproblemen en verstoorde lever- of nierfunctie. Maar Michael Allen, een schrijver en voormalig psycholoog in San Fransisco, die nu meer dan 15 jaar ziek is, zegt dat hij geen moment zou twijfelen om de medicatie in te nemen, als hij wist dat hij positief testte voor een MLV-gerelateerd virus.
“Het voelt neerbuigend, als de medische instellingen zeggen dat de bijwerkingen te riskant zijn, en we moeten blijven wachten,” zegt hij. “Wat dat mij vooral duidelijk maakt, is dat ze geen enkel benul hebben, hoe ziek mensen met deze ziekte zijn.”
© David Tuller, The New York Times
© Vertaling Eressea, ME-Gids.net van “Exhausted by Illness, and Doubts” (The New York Times, 3 januari 2011)
