‘Ik heb er nog steeds last van’

Tessa en Louise, twee jonge meiden, waren respectievelijk 16 en 15 toen zij startten met de ‘Nijmeegse variant’ van CGT, die gepaard gaat met GET, oftewel Graded Exercise Therapy. Allebei hebben ze hun behandeling in Nijmegen niet kunnen afmaken; ze behoren tot de zogenaamde groep van ‘uitvallers’. Het was niet makkelijk voor ze, maar allebei vertellen ze hier hun verhaal. Wegens privacy hebben we hun voornamen gewijzigd, maar allebei zijn ze lid van onze vereniging. Beide meiden hebben flinke kritiek op de manier waarop zij behandeld zijn. Daarom hebben wij het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen om een reactie gevraagd. Ook het bestuur van de vereniging geeft een reactie.

TESSA

Tessa begint met haar verhaal: “Ik weet nog goed hoe het was voor ik ziek werd. Ik was vijftien en zat in de derde klas van het vwo. Op school ging het goed, ik had soms veel huiswerk, maar ik was een vrolijke meid en had het altijd naar mijn zin. In mijn vrije tijd luisterde ik vaak muziek, of ging ik shoppen met vriendinnen. Een typisch pubermeisje? Waarschijnlijk wel ja. Sinds mijn 11e deed ik aan wielrennen. Mijn moeder had mij en mijn broertje ooit eens meegenomen naar een wedstrijd. Het werd meteen mijn passie. Wat ik er leuk aan vind? Dat het een individuele sport is. Je moet er veel voor over hebben.

‘Wielrennen was mijn passie’

Het is niet zomaar een sport die je voor je lol kunt doen, je moet er de discipline en wil voor hebben. Ik had er gelukkig wel aanleg voor want wielrennen zit bij ons in de familie. Net voordat ik ziek werd, was ik geselecteerd voor een nieuwe opleidingsploeg, en dat was best spannend. Trainen deed ik meestal op het clubparcours, waar ik bevriend was geraakt met de renners en rensters van mijn leeftijd. Het was altijd supergezellig, tijdens en na de trainingen.Wanneer ik op die tijd terugkijk kan ik echt zeggen; ja, ik was gelukkig! Mocht ik nu beter worden, dan zou ik mijn leven weer precies zo indelen.

OVERTRAIND?

Hoe mijn ziekte begon, weet ik ook nog goed. Het was januari 2006 – ik was net begonnen met trainen voor het nieuwe wielerseizoen – toen ik me tijdens een ontsnapping ineens heel slecht ging voelen. Mijn benen verzuurden compleet en ik was uitgeput. Ik kon de groep ineens niet meer volgen, kwam geen meter meer vooruit. Ik had natuurlijk soms mijn krachten wel eens niet goed verdeeld, maar van dit gevoel schrok ik me echt rot. Ik herstelde tijdens die training helemaal niet meer. Mijn moeder heeft me moeten duwen om nog thuis te komen. Daarna ben ik nooit meer de oude geworden. Ik bleef heel erg moe, kreeg last van pijnlijke spieren, spiertrillingen en concentratieproblemen. Mijn huisarts

vertelde me dat ik overtraind was. Dat kon volgens mij helemaal niet, want door een knieblessure had ik nauwelijks getraind die winter. Toch kreeg ik het advies rustig aan te doen omdat uit bloedonderzoek bleek dat het aantal witte bloedcellen in mijn bloed te laag was. Toen ik zo moe bleef ben ik naar mijn sportarts gegaan.

Uit nieuw bloedonderzoek bleek dat mijn hoeveelheid witte bloedcellen een paar maanden later nog steeds veel te laag was en zijn conclusie was dan ook dat ik een virusinfectie onder de leden had.

MACHTELOOS TOEKIJKEN

Op zijn advies heb ik nog geprobeerd om rustig weer een beetje te gaan fietsen, maar dat ging echt niet meer. Nou, dat was het dan. Ik moest machteloos toekijken hoe ik mijn schoolwerk moest afbouwen tot het punt waarop ik helemaal niets meer kon. Dat was erg moeilijk. Ik belandde uiteindelijk bij een kinderarts. Al vanaf het begin kreeg ik het idee dat hij me in een hokje wou stoppen, als een soort ‘overactief topsportmeisje’. Tenslotte heeft hij de term CVS laten

vallen, maar ook hij kon me niet verder helpen.

KANS

Ondertussen zaten mijn moeder en ik niet stil. Op internet lazen wij over het kenniscentrum in Nijmegen, waar ze Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) geven aan mensen met ME/CVS. Na een paar maanden wachtlijst was ik aan de beurt. Ik kreeg een aantal gesprekken, vragenlijsten en onderzoeken voordat ik aan de therapie kon beginnen. De therapeuten zeiden dat deze therapie niet zou werken als ik dacht dat er lichamelijk nog dingen onderzocht moesten

worden. Dat vond ik moeilijk. Ik was zo ziek, hoe was het mogelijk dat de artsen niets konden vinden? Maar ik vond dat ik deze kans moest grijpen. Als ik ergens voor ga, dan ga ik er ook echt voor.

Baat het niet dan schaadt het niet. Dacht ik toen…

‘Mijn doel? Gezond zijn natuurlijk!’

Ik zou in totaal zes maanden therapie krijgen en om de paar weken naar Nijmegen gaan voor een gesprek met de psychotherapeut. De rest moest ik zelfstandig thuis doen. Ik begon met een loopprogramma (GET), dat ik per dag moest opbouwen. Ik moest vroeger opstaan en op vaste tijden gaan slapen. Dit vond ik erg zwaar, zeker omdat ik

overdag niet meer op bed mocht liggen. Ook moest ik mijn gewenste doelen op schrijven. Dat was niet zo moeilijk; gezond zijn natuurlijk! Beter zijn en alle dagen naar school kunnen, wielrennen.

Plannen genoeg!Zo wilde ik met vriendinnen winkelen en in de zomer op vakantie. En de therapeut zei dat ik helemaal beter zou worden, als ik de therapie goed zou volgen. Of ik dat toen al helemaal realistisch vond, weet ik niet. Mijn therapeute was in eerste instantie heel vriendelijk. En zo begon ik dus vol goede moed. Met mijn iPod op ging ik zes keer per dag de deur uit om te lopen. Na de eerste week kreeg ik al een terugval. Het lopen ging niet meer, door uitputting, spierpijnen en een hevig koortsgevoel.

WENNEN

Niet goed wetend wat ik moest doen, mailde ik de therapeut om advies. Haar antwoord luidde als volgt: ‘Als je klachten krijgt, wil dat niet zeggen dat je geen activiteiten kunt uitvoeren. Het betekent enkel dat je lang weinig actief ben geweest. Je lichaam moet weer aan activiteit wennen’.

En dus begon ik keer op keer opnieuw, en iedere keer kreeg ik weer een terugslag. Het was ontzettend moeilijk. Tijdens de gesprekken liet ik weten dat ik het allemaal erg zwaar vond. Ik moest mezelf echt vooruit slepen. Ik weet nog goed hoe mijn therapeute dan op een bord ging schrijven, dingen die ik in mijn schriftje moest citeren en daarna hardop moest voorlezen, zoals ”Ik mag me niet laten afschrikken door mijn klachten, mijn lichaam kan dit aan. Er kan

niks gebeuren!” Tegen mij zei ze steeds dat ik zo goed mijn best deed. Dat ik heel veel wilskracht en doorzettingsvermogen had. Kortom, ik kon trots zijn op mezelf.

‘Ik moest mezelf toespreken: mijn lichaam kan dit aan’

Maar dat de therapie een succes zou worden door mezelf zo toe te spreken, vond ik moeilijk te geloven. Ik was niet alleen maar ‘moe’.

Ik had ook veel andere klachten. Zo moest het lopen steeds verminderd worden, want ik kon niet meer. Ik was duidelijk te ver over mijn grenzen gegaan. Ik kreeg last van allerlei pijnklachten, pijn op de borst, benauwdheid en voortdurende ontstekingen. Die ontstekingen bleven maar terugkomen. Aan mijn blaas, slokdarm, tenen, huid, noem maar op. Als ik dit meldde aan de therapeute zei ze dat dit erbij hoorde.

EIGEN SCHULD

Na bijna drie maanden therapie besloot ik om te stoppen. Ik kon niet anders. Als ik door wilde gaan moest ik kunnen lopen en dat ging niet meer vanwege de uitputting en de pijn. Ik viel zo erg terug dat ik hele dagen op bed kwam te liggen. In mei, een maand nadat ik was gestopt met de CGT, besloot de kinderarts mij op te nemen in het ziekenhuis. Hij vond dat het zo niet langer kon. Dat was voor mij echt een dieptepunt.

Ik had me nog nooit zo slecht gevoeld. Nadat ik was gestopt kreeg ik van de therapeut een mail, met als bijlage haar brief aan de huisarts. Ik had volgens haar een ‘hoog angstniveau’, waardoor ik het loopprogramma frequent onderbrak. Ik zou bij activiteit ook een sterke angst voor klachttoename hebben en de overtuiging dat het niet goed was voor mijn lichaam. Ik schrok van dat mailtje en snapte niet dat ze ineens zulke dingen over mij schreef. Ze was tegen mij juist altijd heel positief geweest. Ze zei zelfs steeds dat ik heel trots op mezelf kon zijn. In feite had ze in die e-mail geschreven dat ik mijn eigen herstel in de weg stond.

‘Ze vond het dus mijn eigen schuld’

Ze vond het dus mijn eigen schuld. Ik was erg overstuur en heb een boze mail teruggestuurd. Maar daar ging ze verder niet op in. Ik was heel verdrietig. Iemand die ik vertrouwde deed ineens heel negatief. En dat terwijl ze wist dat ik alles had gedaan om deze therapie een kans te geven. Ik had het idee dat deze brief niet over mij ging maar dat het een

standaardbrief was. Een brief bestemd voor mensen, die naar de mening van de therapeuten geen ME/CVS hebben, maar ‘een ander probleem’ en zodoende de therapie niet kunnen afmaken. Deze mensen worden vervolgens niet in het

onderzoek naar CGT bij ME/CVS-patiënten meegerekend.

‘Het is nu een jaar geleden en ik heb er nog steeds last van’

Mijn kritiek op de therapie die ze in Nijmegen aanbieden is dat ze valse hoop geven en bij voorbaat al een psychische verklaring voor je klachten hebben. Toen ik de hurktest moest doen met wasknijpers om mijn conditie te meten, zei degene die dit begeleidde voordat de test begon: “Wat heb jij een abnormaal hoge hartslag, hebben ze je hart al eens goed nagekeken?” Ikmoest deze test 4 minuten doen en na 1,5 minuut kon ikal niet meer, volledig uitgeput.Ik heb nog dagenlang last gehad van die test.

CONDITIEGEBREK

In Nijmegen trekken ze uitdeze test de voorbarige conclusie dat je alleen maar een conditiegebrek hebt en dat het lopen nodig is om dat te verbeteren. Ze verzekerende patiënten dat ze na een halfjaar helemaal hersteld zijn, als ze maar goed genoeg hun best doen. Mij werd verteld dat ik mijn gedrag had aangepast aan het virus, waardoor ik mijn klachten in stand hield. En dat ik door bewegingsangst mijn conditie had verloren. Als je jezelf in deze klachten herkent, zou de therapie kunnen helpen. Maar je kunt ook op een helea ndere manier CGT volgen, weet ik nu. Zoals met pacing,

waarbij je meer naar je eigen lichaam luistert en pas gaat opbouwen wanneer je voelt dat je lichaam het aan kan in plaats van maar door te blijven gaan, en een verplicht schema te volgen terwijl je er alleen maar zieker van wordt.

MINDER ZELFVERTROUWEN

Het is nu een jaar geleden enik heb er nog steeds last van. Ik vertrouw door deze ervaring geen therapeuten meer en ook mijn zelfvertrouwen is veel minder geworden. Ik durf niet zo snel meer naar een arts toe te stappen met mijn klachten, omdat ik me niet serieus genomen voel. Daarom zou ik iedereen die ME/CVS heeft de CGT in Nijmegen niet kunnen aanraden. Ik heb deze als onmenselijk ervaren. Mijn therapeut bleef zeggen dat het geen kwaad kon dat ik

de therapie niet kon bijbenen. Dat ik er even doorheen moest.

Achteraf is dat heel slecht geweest, want een jaar later ben ik nog steeds niet op het niveau van voor de therapie. Mijn advies is dus om goed te luisteren naar je eigen lichaam. Een advies dat ik nu, terugkijkend op die moeilijke periode, graag aan mezelf had gegeven.”

LOUISE:

 ‘Ik was een echt buitenkind’

Paardrijden, daar hield ik van! Ik was echt een paardenmeisje, las iedere week de Penny en elke vrijdag ging ik rijden. Meestal had ik gewoon dressuurles. In de zomer gingen we af en toe wel een buitenrit maken en dan reden we langs mijn huis en door het park.

Een eigen paard had ik helaas niet. Mijn oma wilde wel een eigen paard voor mij kopen, maar dan zou ik ook actief mee moeten doen aan wedstrijden en dat zag ik niet zo zitten.

VRIENDEN

Dat was allemaal voordat ik ziek werd. In die tijd was ik veel op stap en vooral veel buiten. Hing vaak rond in het winkelcentrum, met vrienden, daar had ik er best veel van. Ik was ook echt een buitenkind. Bomen klimmen enzo. Lezen vond ik niks. School vond ik wel leuk, behalve Frans dan. Braaf mijn huiswerk doen deed ik niet, maar ik had het wel erg naar mijn zin en haalde goede cijfers! Na de basisschool ging ik vmbo/havo doen en ik denk dat ik, als ik niet

ziek was geworden, nu havo zou doen.

HET BEGON MET HOESTEN

Door de plotselinge ziekte van mijn broer – eventjes dacht men zelfs dat hij kanker had – had ik een tijdje best veel stress. Ik zat toen in de brugklas. Gelukkig bleek het met mijn broer mee te vallen, maar het was een zwaar jaar. Wil dat zeggen dat er psychisch iets mis met me is of was? Nee toch? Misschien dat mijn lichaam daardoor wat uitgeput was en mijn weerstand minder werd ofzo, ik weet ook niet precies hoe dat werkt, maar in 2004, toen ik in de tweede zat, ging het mis met mijn eigen gezondheid. Ik moest voortdurend hoesten en voelde me erg snel moe. Na een halfjaar voelde ik me nog steeds zo.

KWAKKELEN

Uit bloedonderzoek van de huisarts bleek dat er sporen van pfeiffer in mijn bloed zaten, maar daarmee is niks gebeurd. Hij heeft me ook nooit doorverwezen. Ik kreeg wel een inhalator van hem, want hij dacht dat ik misschien astma ontwikkelde, maar mijn vermoeidheid negeerde hij. Ik had ook veel hoofdpijn, en pijn in mijn gewrichten.

Ik ging toen nog wel naar school, ongeveer drie van de vijf dagen. Ik kon de dag wel afmaken, maar concentreren ging moeilijk. Ik was er eigenlijk vooral om sociale redenen. Ik maakte geen huiswerk meer. Mijn mentor had de klas verteld wat er aan de hand was. Daar hield iedereen rekening mee. Ik heb een heel jaar lopen kwakkelen. Het werd steeds erger, aan het eind van het jaar kon ik bijna niks meer. Na die periode kregen we een andere huisarts en die heeft toen nog meer bloedonderzoek laten doen. Daar kwam ook alleen maar uit dat ik ooit pfeiffer had gehad.

‘Ik had geen verwachtingen, ik ging er gewoon voor’

NIJMEGEN

De naam ME/CVS hoorde ik voor het eerst nadat mijn moeder de symptomen had opgezocht op internet. Ik weet nog heel goed dat ik met mijn vriendin aan het praten was en zij vroeg aan mij wat ik nou had. Ik zei dat we dachten dat het pfeiffer was, maar dat het ook ‘iets anders’ kon zijn en dat ‘dat andere’ jaren kon duren voor het over zou zijn. Ik zei nog tegen haar dat ik dacht dat ik dat laatste wel niet zou hebben. Toch wel dus. De huisarts die het bloedonderzoek had gedaan liet de diagnose nog een beetje in het midden, maar stuurde ons wel door naar het Radboud in Nijmegen, want daar zou ik behandeld kunnen worden. Ik wist niet zo goed wat ik daarvan moest denken, zo ziek was ik. Na een tijdje konden we terecht bij het programma. Ik had geen verwachtingen, ik ging er gewoon voor. De lokatie was voor mij wel handig, want ik woon in Nijmegen. Toen de therapie begon, moest ik vroeger opstaan en diverse keren per dag vijf minuten een ommetje lopen. Toen dat al te veel was moest ik toch nog vroeger opstaan en langer lopen. Maar ik kon nog geen twintig meter lopen zonder buiten uitgeput op de grond te gaan zitten. Toch zei mijn therapeute elke keer dat ik het kon als ik maar wilde!

STOPPEN

Fysiek ben ik enorm achteruit gegaan door de therapie. Ik had het gevoel dat ik niet serieus genomen werd door de artsen. Ik heb een paar keer gevraagd aan de therapeut hoe zij nou dacht over ME/CVS.

Daar werd gewoon overheen gepraat. Er werd ook niet naar mij geluisterd als ik zei dat ik iets niet kon. Er werd me dan verteld dat mijn lichaam wel wilde, maar ikzelf niet. Keer op keer zei ze dat ik gewoon alles moest proberen, dan zou het wel lukken.

‘De therapeute gedroeg zich alsof het allemaal aan mij lag’

Mind over matter. Alsof ik dat zelf niet heb geprobeerd! Na een tijd besloot de therapeute te stoppen met de CGT. ‘Dit heeft geen zin’, zei ze op een niet al te vriendelijke manier. Ze gedroeg zich alsof het allemaal aan mij lag. Alsof ik gewoon niet meewerkte en m’n best niet deed. Ik kon door vermoeidheid nog amper volgen wat ze zei in onze gesprekken, maar dan verhief zij haar stem. Gelukkig zat mijn moeder er soms bij om me te steunen. De therapeute wilde dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis om daar verder behandeld te worden. Dat heb ik geweigerd.

MISHANDELING

Een halfjaar nadat ik gestopt was met de CGT werd er op onze voicemail ingesproken dat de kinderarts van het Radboud samen met mijn therapeute het AMK (Algemeen Meldpunt Kindermishandeling) had ingeschakeld. Ik heb het daar echt heel moeilijk mee gehad. Er werd gewoon niet naar me geluisterd. Ze deden het voorkomen alsof mijn moeder mij alles influisterde, terwijl het mijn eigen keus was hun advies niet op te volgen. Tegen de mevrouw van het AMK die op bezoek kwam heb ik gelukkig kunnen uitleggen dat het allemaal onzin was.

Het AMK nam daar genoegen mee.

‘In Nijmegen hebben ze alleen standaard onderzoek gedaan’

EENZIJDIG

Ik vind dat ze in Nijmegen veel te eenzijdig kijken naar ME/CVS. Ze lijken slechts hun eigen waarheid te kennen. Ze zouden meer moeten doen met wat er wereldwijd allang bekend is over ME/CVS. Ze lopen naar mijn mening achter op internationaal onderzoek.

BOOS

Ik ben nog steeds heel boos door de arrogante manier waarop het Radboud met mij is omgegaan.. Ik vind ook dat ze veel beter onderzoek hadden kunnen doen naar de oorzaak van mijn klachten. De arts Paul van Meerendonk deed in zijn in ME/CVS gespecialiseerde praktijk bijvoorbeeld uitgebreid bloeden urineonderzoek. Daaruit kwam onder meer naar voren dat mijn cortisolgehalte extreem laag was. Daarvoor heb ik een jaar lang hydrocortison geslikt. Ik ben daardoor behoorlijk vooruit gegaan. Uitgebreid onderzoek is door het Radboud nooit gedaan. Alleen standaard onderzoek.

ADVIES

Mijn advies aan andere MEpatiënten is dat ze het rustig aan moeten doen en vooral niet over hun grenzen heen moeten gaan, zoals ze in Nijmegen wel adviseren. Therapie kan best behulpzaam zijn, maar zoek dan wel de juiste therapeut met een behandelplan dat haalbaar is voor een ME/CVS-patiënt! En het allerbelangrijkste: Blijf ook altijd leuke dingen doen!”

PS: Bij navraag bleek dat Tessa en Louise in het Radboudziekenhuis bij twee verschillende therapeutes hun therapie

hebben gevolgd.

REACTIE NIJMEGEN

Beide meiden hebben flinke kritiek op de manier waarop zij behandeld zijn. Daarom hebben wij het Radboudziekenhuis in Nijmegen om een reactie gevraagd. Ook het bestuur van de vereniging geeft een reactie. Prof. dr. G. Bleijenberg

[KADER REACTIE NIJMEGEN]

COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE BIJ JONGEREN MET CVS

Cognitieve gedragstherapie (CGT) is een effectieve behandeling voor CVS, maar niet voor elke patiënt. De ervaring met CGT van Tessa en Louise illustreren dit. Helaas hebben zij niet kunnen profiteren van de behandeling. Het is moeilijk te reageren op hun persoonlijke ervaringen, daarvoor weet ik te weinig over hun situatie en behandeling. Ik wil daarom algemene informatie geven over cognitieve gedragstherapie voor CVS in de hoop daarmee een en ander te verhelderen.

PSYCHOTHERAPIE

Cognitieve gedragstherapie is een algemene psychotherapeutische methode, waarbij door veranderingen van denken en handelen vermindering van klachten wordt nagestreefd. Welk denken en handelen veranderd moet worden om een klachtvermindering te bereiken verschilt per aandoening. Dit is vergelijkbaar met farmacotherapie, waarbij men probeert door middel van medicamenten de klachten te verminderen. Welke medicamenten men bij een bepaalde aandoening gebruikt hangt van de aandoening af. Dit is ook zo bij CGT. Daarom is CGT voor CVS anders dan CGT voor vermoeidheid na kanker, en weer anders dan CGT voor buikpijn, en weer anders dan voor CGT voor depressie.

ACTIVITEITENOPBOUW

Een geleidelijke activiteitenopbouw is een belangrijk onderdeel van CGT voor CVS maar is niet hetzelfde als Graded Exercise Therapie (GET). Bij GET probeert men door intensieve lichamelijk oefeningen (bijv aerobic oefeningen) de lichamelijke conditie en het uithoudingsvermogen te trainen. Dat laatste gebeurt niet bij CGT voor CVS.

CGT voor CVS is in de loop de jaren diverse malen in onderzoek getoetst en bleek effectief. Het is zelfs de enige behandeling (naast GET) waarvoor ondubbelzinnig en bij herhaling is aangetoond dat het effectieve behandeling voor CVS kan zijn, ook voor jongeren met CVS. Helaas betekent dit niet dat deze behandeling iedereen helpt. Was dat maar waar!

SPONTAAN HERSTEL

Vaak heeft CVS een lichamelijk beginpunt. Het kan ontstaan zijn na een virusinfectie (bijvoorbeeld Pfeiffer) zoals bij Tessa en Louise. In zo’n fase ben je extreem moe. Bij de meeste mensen gaat de moeheid over als de infectie op zijn retour is. Bij sommige is dit het beginpunt van het chronisch vermoeidheidssyndroom. We weten dat bij jongeren met CVS de kans groot is dat de klachten na verloop van tijd minder worden, we noemen dat spontaan herstel; bij volwassenen zien we dat veel minder. Toch is juist bij jongeren CVS zo’n ingrijpende aandoening omdat het je hele leven, je schoolontwikkeling en sociaal emotionele ontwikkeling op een laag pitje zet.

CGT EFFECTIEF

Daarom waren we blij dat we enkele jaren gelden konden melden dat CGT voor CVS net als bij volwassenen een effectieve behandeling voor jongeren kan zijn. De met CGT behandelde jongeren werden vergeleken met jongeren die geen behandeling kregen en dus kans hadden op spontaan herstel. Dat gebeurde ook, maar met de behandeling met CGT verbeterden veel meer jongeren, dan de jongeren in de vergelijkingsgroep. Maar ook nu verbeterde niet iedereen met CGT.

VERBETERINGEN

We zijn bezig te onderzoeken of we onze behandeling kunnen verbeteren. Daarom nodigen we nu iedereen die onvoldoende resultaat heeft uit voor een gesprek om na te gaan welke factoren ertoe hebben bijgedragen dat de behandeling niet gelukt is. Tot nu toe deden we dat bij iedereen die de behandeling (bijna helemaal) afmaakte maar onvoldoende resultaat had. Nu doen we dat ook bij degenen die de behandeling voortijdig stoppen. Zo hopen we te weten te komen hoe we onze behandeling nog verder kunnen verbeteren.

ACTIVITEITENPATROON

De behandeling met CGT is niet gemakkelijk. Vanwege hun belangrijke rol voor de ontwikkeling van hun kind worden ook de ouders bij de behandeling betrokken. Er wordt veel uitgelegd hoe je de vermoeidheid zou kunnen aanpakken, welke principes je daarbij het beste kunt gebruiken. Daarmee moet je zelf aan de gang. Hoe je dat het beste kunt doen is verschillend per persoon en afhankelijk van hoe je activiteitspatroon eruit ziet. Activiteitenopbouw is maar één onderdeel van de behandeling. Doelen vaststellen, een goed slaap-waakritme, aandachts- en gedachtenoefeningen, hoe om te gaan met vrienden zijn ook allemaal onderdelen van CGT.

Prof. dr. G. Bleijenberg

Hoofd van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)

UMC St Radboud

[EINDE REACTIE MIJMEGEN]

[KADER]

reactie bestuur ME/CVS Vereniging

Volgens het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid hadden mensen met ME/CVS ooit misschien een virus, maar hebben zij niet in de gaten dat ze al lang weer in orde zijn. Via cognitieve gedragstherapie (CGT) wordt hen ingegeven dat ze alles gewoon weer kunnen, en met opbouwende oefentherapie (graded exercise therapy, GET) wordt hun activiteitenniveau opgevoerd. Het is een visie afkomstig uit Engeland, waar psychiaters als Simon Wessely stellen

dat ME/CVS een vorm is van ‘neurasthenie’ of een ‘somatoforme stoornis’. Met andere woorden: het zijn functionele klachten waarvoor geen lichamelijke verklaring te vinden is. Hoewel deze visie in talrijke wetenschappelijke publicaties onderuit is gehaald, blijft men er in Nijmegen koppig aan vasthouden.

ONVERANTWOORD

Het bestuur van de ME/CVS Vereniging beschouwt deze koppigheid als onverantwoord medisch handelen. Zowel CGT als GET zijn als zodanig legitieme therapieën die in sommige situaties, bij mensen voor wie het fysiek mogelijk is om te revalideren, effect kunnen sorteren.

Ook is CGT (zonder GET) mogelijk bij ME/CVS, maar dan met een ander, realistischer doel. Bij een neurologische aandoening als ME/CVS is de Nijmeegse benadering echter misplaatst en potentieel behoorlijk riskant. ME/CVS wordt nu juist gekenmerkt doordat men bij inspanning snel uitgeput raakt – niet vanwege ‘gewoon’ een slechte conditie, maar vanwege andere lichamelijke beperkingen. Door patiënten te laten geloven dat ze het toch kunnen, gaan mensen met ME/CVS over hun grenzen heen, met lichamelijke en geestelijke schade tot gevolg.

MISHANDELING

Het dwingen van lichamelijk ernstig zieke patiënten om teksten voor te lezen als: “Ik mag me niet laten afschrikken door mijn klachten, mijn lichaam kan dit aan. Er kan niks gebeuren!” komt volgens ons neer op een vorm van hersenspoeling. Het ondanks alles opvoeren van hun inspanningen en roepen dat ze ‘niet willen’ als dat mislukt, staat voor ons gelijk aan lichamelijke en/of geestelijke mishandeling. Door te suggereren dat men moet afzien van lichamelijk onderzoek om de therapie te laten werken neemt men in Nijmegen volgens ons onverantwoorde medische risico’s.

ZWARTE BLADZIJDE

Dat dit op grote schaal bij jongeren gebeurt, waarbij men zelfs tracht om ze bij weigering aan de ouderlijke macht te onttrekken, maakt dit tot een zwarte bladzijde uit de medische geschiedenis van ons land. De ME/CVS Vereniging is van mening dat aan deze praktijken onmiddellijk een einde moet komen. Het moet niet langer mogelijk zijn dat therapeuten zich op deze wijze misdragen. Hetzelfde geldt voor artsen die patiënten zonder fatsoenlijk medisch onderzoek voor een dergelijke behandeling doorsturen.

CONCLUSIES

Wij willen deze reactie graag afsluiten met de samenvatting van de conclusies uit de in februari 2008 verschenen pilotstudie*

‘Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt’ van drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder en prof. dr. E. van Hoof:

“De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze pilotstudie, gebaseerd op subjectieve ervaringen, niet bevestigd. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie er zelfs op achteruitgegaan te zijn dan vooruit.

Onze conclusie is dat de in wetenschappelijke publicaties gerapporteerde effecten van deze therapie, gebaseerd op onderzoek in veelal strikt gecontroleerde settings binnen universiteiten, een veel te rooskleurig beeld geven van de werkelijke effecten die met deze therapie behaald kunnen worden. Ook de bevindingen in een subgroepanalyse zijn in tegenspraak met gerapporteerde bevindingen uit onderzoek in strikt gecontroleerde settings.”

*In zijn geheel te vinden op:

http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf en digitaal te bestellen via onderzoekcgt@live.nl

REAGEREN?

leesme@me-cvsvereniging.nl

Het bestuur is in het bezit van contactgegevens van prof. dr. Bleijenberg

AUTEURS: Eelco van Tuyll en Floor van Ormondt

Lees ME is een uitgave van de ME/CVS Vereniging

dit artikel mag vrij verspreid worden, mits bronvermelding intact blijft