Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen
© Mark Camenzind
Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen.
Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016
Voor alumnus van de Cal High en student aan de Stanford University, Tom Camenzind, is zijn leven tot stilstand gekomen als gevolg van de ziekte ME/CVS.
ME/CVS treft niet minder dan een of twee miljoen mensen in de VS. De benaming op zich, myalgische encefalomyelitis, houdt een tergende verklaring in: neuro-inflammatie van de hersenen en het ruggenmerg. Voor wie de ziekte heeft, is een simpele actie als wandelen, praten of zelfs zich concentreren, erg inspannend. Als gevolg van cognitieve stoornissen vindt men het problematisch om deel te nemen aan om het even welke dagelijkse activiteit die zelfs minimaal bevattingsvermogen vereisen.
“Met ME heb je volgens mij een soort van hersenmist, wat het erg moeilijk maakt om na te denken en over het algemeen heb je geen energie,” zei Mark Camenzind, Toms vader.
Helaas vinden veel mensen de woorden niet om het fenomeen van hersenmist uit te leggen en gebruiken ze in de plaats algemene termen als hoofdpijn of uitputting.
Vermoeidheid is echter verbonden aan postexertionele malaise, een belangrijk begrip voor patiënten met de ziekte.
ME heeft er de term postexertionele malaise (PEM) voor bedacht omdat getroffenen bij de geringste actie zoals werken of lichaamsbeweging, in bed moeten blijven en te moe zijn om de komende dagen of zelfs weken nog te functioneren.
“Sommigen zullen iets actiefs doen – dat kan vrij klein zijn, slechts 5 minuutjes of zo – en zijn daardoor voor een dag of twee, of misschien zelfs langer, vernietigd” zei Mark Camenzin, “en anderen gaan één dag weg en moeten hier maanden voor boeten.”
In ernstige gevallen zijn patiënten te ziek om te antwoorden of zelfs op te staan. Sommigen spannen zich zelfs te veel in door eenvoudige blootsteling aan licht of de aanwezigheid van een andere persoon in de kamer.
Tom, die aan een aantal van deze ernstige symptomen lijdt, is momenteel bedlegerig. Zijn ogen zijn bedekt en hij heeft oorbeschermers aan, die lawaai verminderen met dertig decibel.
Voordat hij ME kreeg, was Tom in 2012 afgestudeerd aan Cal High en genoot hij van zijn tweede jaar aan Stanford.
“Tom was gelukkiger dan ik hem ooit had gezien,” zei zijn moeder Dotty Camenzind. “Hij hield van Stanford, hij hield van informatica, hij hield van zijn vrienden, hij hield van zijn colleges, en hij was enthousiast over het onderzoek dat hij ging doen.”
In januari 2014 begon hij de ziekte te ontwikkelen, toen hij de griep kreeg en een aanhoudende reeks van koude rillingen.
“Hij was negentien en ging net twintig worden,” zei Dotty Camenzind. “Deze ziekte kan zich echter verschillend manifesteren en Tom had een trage start.”
De oorzaak van ME is ambigu, zelfs voor wetenschappers. Velen geloven dat de totale verslechtering van de gezondheid met een gewone griep of verkoudheid begint. Daarna brengt de ziekte het immuunsysteem van het slachtoffer in gevaar, zoals bij Tom het geval was.
“Hij leek niet goed te herstellen van de griep,” zei Mark Camenzind. “Rond februari kreeg hij daar dan een tweede verkoudheid bovenop en tegen die tijd was hij achter in klas omdat hij ziek was. Terwijl hij zijn achterstand probeerde in te halen, raakte hij overwerkt en in de weekends crashte hij.”
Op hetzelfde spectrum was Carol Head, CEO van Solve ME/CFS, een van de velen die de ziekte moest doorstaan. Om nog onbekende redenen voor de wetenschappers slagen er een aantal in om geleidelijk aan wat te herstellen van de ziekte. Head was een van deze weinige gelukkigen.
“Ik heb geen idee waarom ik beter werd en ik heb geen idee waarom Tom niet,” zei Head. “Het is een soort ziekte die zo nu en dan oplaait zoals veel chronische ziekten, maar het domineerde echt mijn leven volledig, en gedurende een bepaalde periode was ik bedgebonden. Ik probeerde alles wat er maar bestaat om beter te worden. Na verloop van verschillende jaren kon ik uiteindelijk terug functioneren.”
Head bevestigt echter dat geen enkele persoon volledig herstelt van ME, zijzelf incusief.
“Ik heb het geluk om de laatste dertig jaar een redelijk normaal leven te leiden, maar ik pas er nog steeds voor op om niet te veel energie te verbruiken. Ik zou dus zeggen dat ik voor 95% hersteld ben,” zei ze.
Ondanks het aantal mensen wiens leven sociaal en fysiek beperkt is met deze ziekte, wordt het bij de artsen afgedaan als niets anders dan ‘depressie’ of ‘luiheid’. ME is allesbehalve dat, hoewel het men het toch zo stelt omdat de symptomen niet zichtbaar naar voren komen.
© Mark Camenzind.
“Ik ging van dokter naar dokter en kreeg te horen dat ik depressief was en me er over moest zetten toen ik ME had in de jaren 1980,” zei Head, “maar zelfs vandaag zijn de meeste artsen er niet vertrouwd mee en stellen ze de diagnose ME niet. Echt, het is een chronische invaliderende aandoening met een onbekende oorzaak en geen goedgekeurde behandelingen of remedies, die levens verwoest.”
Mensen zoals Tom, die nog steeds worstelen om het hoofd te bieden aan ME, hebben trial-and-error-benaderingen geprobeerd met hun lichaam om te zien wat hen beter doet voelen. Sommigen hebben baat bij medicijnen of immunomodulatoren terwijl anderen, zoals Tom, een tegenovergestelde reactie lijken te hebben, waarbij hun kwalen alleen maar verergeren.
Van de twee miljoen mensen in de VS die ME hebben, is er geen concrete barrière die opdeelt wie de ziekte kan krijgen en wie niet. ME kan mensen van alle leeftijden treffen, ongeacht hun etniciteit of ras, hoewel het meer neigt voor te komen bij vrouwen dan bij mannen.
Andere intrigerende statistieken over ME komen van Linda Tannenboum, CEO van de Open Medicine Foundation, wiens stichting doeltreffende behandelingen en objectieve criteria vindt die de ziekte definiëren en het makkelijker maken om te diagnosticeren.
“ME/CVS is de meest voorkomende reden waarom adolescenten langdurig afwezig zijn van school,” zei ze. “Het wordt niet gemakkelijk gediagnosticeerd, dus de meesten weten niet dat ze het hebben. Veel mensen denken dat de kinderen lui zijn, dat ze niet willen studeren of het moeilijk hebben om zich te concentreren omdat ze niet hard genoeg proberen.”
Tannenbouw benadrukt dat het belangrijk is voor ouders dat ze zich bewust zijn van het feit dat de ziekte niet ongewoon is bij kinderen op de middelbare school.
Hoewel de ziekte veel blijkt voor te komen in het leven van veel personen, heeft de FDA momenteel geen geneesmiddelen of therapieën goedgekeurd. Dit is te wijten aan het feit dat ME ondergefinancierd is.
“We moeten mensen zoals Tom genezen,” zei Tannenbaum. “Ze moeten beter worden. Het is aan ons om een remedie te vinden en we moeten het snel doen.”
© The Californian Paper. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.
