Een nieuwe belangrijke mijlpaal in het Burgerinitiatief ‘Erken ME als biomedische ziekte’ werd onlangs bereikt en openbaar gezet door de initiatiefnemer ervan, de Groep ME Den Haag. 

Update 20 januari 2015

Zoals beloofd hierbij een uitgebreidere update.

Zoals jullie weten hebben wij in mei 2014 een gesprek gehad met Cie. VWS naar aanleiding van ons burgerinitiatief Erken ME. Daarbij is ons de belofte gedaan om een nieuw advies aan De Gezondheidsraad te vragen.

Vandaag heeft de Cie. VWS gesproken met de Gezondheidsraad over de mogelijkheden van een rapport/aanbeveling over de ziekte ME.

Het was een heel duidelijk gesprek. De vertegenwoordigers van De Gezondheidsraad gaven aan dat men het in eerste instantie wel had willen doen en had willen toevoegen bij een andere verzameling aandoeningen (het woord SOLK is niet genoemd), maar dat er duidelijk was aangegeven in het informeel gesprek met Cie. VWS dat dit niet de bedoeling was.

Men gaf aan dat een totaal nieuw, apart, advies in dezelfde stijl zou moeten zijn als bij het ‘Lyme-advies’ en het ‘Gewasbescherming-advies’. Dus (zoals de voorzitter letterlijk zei) niet even alleen even snel in Pubmed kijken maar juist met een uitgebreide werkgroep en de benodigde bijbehorende hoorzittingen een onderzoek doen.

De Cie. VWS heeft duidelijk gemaakt dat zij ook een advies willen zoals bij lyme .

Dit heet ‘advies via de Koninklijke weg’, namelijk via de 2e Kamer. Dit betekent wel dat dit verzoek nog formeel op papier moet worden gezet.

Dit gaat de Cie. nu doen in samenspraak met groep ME-DenHaag en er moet een budget vrijkomen via minister van VWS voor het advies.

Daarna zal De Gezondheidsraad het ook gaan uitvoeren. Ons is toegezegd dat men vaart gaat maken om mogelijk alsnog een start in 2015 te krijgen en niet pas in 2016. Zowel De Gezondheidsraad als de Cie. deelden dit idee.

Hiermee komt de Cie. VWS hun belofte aan ons dus na.

Wij hopen hiermee iets van de ontstane onrust te hebben kunnen wegnemen en dat iedereen de zaak ook voor nu nog steeds in alle rust bij ons ter afhandeling laat en NIET zelfstandig acties richting de politiek of De Gezondheidsraad gaat doen.

Gezien het feit dat dit pas de derde zaak is volgens De Gezondheidsraad die door de Tweede kamer rechtstreeks als opdracht wordt gegeven, denken wij dat we best weten waar we mee bezig zijn. Hopelijk vertrouwen jullie daar op. Waar later ondersteuning geboden kan worden, zullen we dit eventueel aangeven.

Waarmee het Burgerinitiatief in een zeer belangrijke volgende fase is gekomen.

Wat houdt het initiatief in?

Een goed moment om in vogelvlucht enkele mijlpalen uit te lichten, met dank aan de ME/cvs Vereniging

In de herfst van 2011 vat een ernstig zieke en even strijdlustige ME-patiënte het plan op om handtekeningen te gaan inzamelen om via parlementaire weg de zeer ernstige, chronische en in sommige gevallen dodelijke ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) erkend te krijgen als fysieke aandoening veroorzaakt door fysieke parameters, die vooralsnog niet volledig in kaart zijn gebracht. Bacteriële, virale en schimmelinfecties lijken een belangrijke rol te spelen. Ook de eventuele gemeenschappelijke onderliggende oorzaak van de ziekte is nog niet bekend, al vindt er overal ter wereld research naar plaats.

Zij verzamelt negen eveneens ernstig zieke medepatiënten om zich heen, en de groep stelt een pakket maatregelen op dat bij het slagen van de actie voorgelegd zal worden aan onze volksvertegenwoordigers. 

Dit is de tekst van de petitie:

• Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
• Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
• Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
• Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
• Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Het initiatief wordt steeds breder gedragen en bekendgemaakt. De hele ME-populatie in Nederland schaart zich er achter en alle onderscheid tussen lid of donateur of geen van beide valt weg. Het eerste grote resultaat is daar: een niet eerder gekende en vertoonde solidariteit onder en voor de ME-community in ons land.

Er vinden tal van acties plaats. Interviews volgen. Een tweede resultaat wordt bereikt: ME wordt een steeds bekendere aandoening, zo blijkt ook uit reacties van mensen die op straat aangesproken worden om hun handtekening te zetten. Eén actievoerder maakt van het inzamelen zijn dagtaak, en presteert het meer dan 20.000 handtekeningen te verzamelen.

29 oktober 2013: 54.000 goed bevonden handtekeningen worden in Den Haag overhandigd aan een afvaardiging van de Tweede Kamer. Het burgerinitiatief is officieel ingediend. Van de Tweede Kamer zijn o.a. aanwezig: mevr. Nepperus (VVD – voorzitter commissie burgerinitiatieven), Pia Dijkstra (D66), Linda Voortman (GL) en Henk van Gerven (SP). De week erna komen nog 2000 handtekeningen binnen, hetgeen het totaal op 56 000 brengt. Een fenomenale prestatie voor een groep patiënten wier ziekte veelal uitsluit dat zij voor zichzelf op kunnen komen.

6 februari 2014: de Commissie Verzoekschriften en Burgerinitiatieven adviseert de Commissie VWS om het burgerinitiatief Erken ME niet-ontvankelijk te verklaren. Deze niet-ontvankelijkheidverklaring, opgesteld in december 2013, houdt geen stand. De advocaat van de Groep ME Den Haag heeft het aspect ‘niet-ontvankelijkheid’ middels een brief bestreden omdat die gebaseerd was op het feit dat VWS binnen twee jaar dat een onderwerp (in dit geval ME) ter sprake was gekomen, niet gehouden was het opnieuw in behandeling te nemen. Dit is niet conform de feiten en dus dubieus. Het Burgerinitiatief is daarop niet afgehamerd maar onverminderd van kracht.

2 maart 2014: de advocaat van de Groep ME Den Haag is benaderd door de griffier van de commissie VWS middels een schrijven. Hierin staat dat de commissie met tussenkomst van de advocaat een gesprek wil aangaan met de initiatiefnemers van het Burgerinitiatief Erken ME. Dit naar aanleiding van de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 11 februari 2014 (33750-XVI-89) inzake haar reactie op het Burgerinitiatief Erken ME.

Het gesprek zal in april of mei 2014 plaatsvinden.

14 mei 2014: toelichting in Den Haag van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ door de Groep ME Den Haag aan een delegatie van de commissie VWS (verslagen in de Stentor  en het Reformatorsich Dagblad )

28 mei 2014: Naar aanleiding van het gesprek met enkele leden (vertegenwoordigers van de verschillende partijen) van de commissie VWS op 14 mei wordt in de procedurevergadering (VWS) besproken hoe nu verder te handelen. Er wordt besloten de Gezondheidsraad te vragen een update m.b.t. ME te geven, gebaseerd op de huidige stand van zaken op medisch-wetenschappelijk gebied. De gezondheidsraad stelt elk jaar een onderzoeksprogramma op voor het volgende jaar. De heer van Gerven (SP) dringt er op aan ME nog voor het komende jaar (2015) op de agenda van de gezondheidsraad te krijgen.

20 januari 2015: al het harde werk van meer dan drie jaar door zoveel mensen, maar met name door de Groep ME Den Haag werpt zijn vruchten af. De cirkel wordt steeds ronder: zie het begin van dit bericht.

Ofschoon het feit dat de GR nu de opdracht krijgt niet automatisch inhoudt dat dit per definitie een goede afloop betekent, al doen alle partijen hun best.

[1] de Nederlandse tekst van de Internationale Consensuscriteria uit 2011 is bij de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te verkrijgen, alsmede de ICP, een versie voor de klinische praktijk. Deze teksten zijn door de Groep ME Den Haag, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep als gezamenlijk initiatief vertaald en uitgebracht, met toestemming van de oorspronkelijke opstellers ervan.