Bron:

| 807 x gelezen

Het is lang geleden dat je iets van ons hebt gehoord, maar we kunnen eindelijk een update geven van wat we achter de schermen hebben gedaan.

Naar aanleiding van de Europese ME/CVS-resolutie hebben we er bij de Commissie sterk op aangedrongen om te luisteren naar het EU-parlement en te investeren in biomedisch ME/CVS-onderzoek. Verschillende Europarlementariërs steunden onze initiatieven en ondertekenden de ME/CVS-belofte.

Helaas wil de EU-Commissie geen afgebakende financiering verstrekken. Binnen het onderzoeksprogramma Horizon Europe werd echter een oproep gedaan voor 25 miljoen euro voor aandoeningen met een hoge ziektelast waarnaar te weinig onderzoek is gedaan. Deze oproep zou betere financieringsmogelijkheden bieden voor ME/cvs-onderzoek.

Er werd opdracht gegeven voor een verkennende studie om te bepalen wat aandoeningen met een hoge werklast zijn waarnaar te weinig onderzoek is gedaan. EMEC, de World ME Alliance en andere liefdadigheidsinstellingen leverden input voor deze studie. De uiteindelijke lijst ziet er als volgt uit:

Nog voordat de oproep werd geopend, uitten we onze bezorgdheid dat deze lijst te breed was en de definitie van ‘te weinig onderzocht’ te weinig specifiek. Helaas blijken onze zorgen terecht te zijn…

3 (van de 4?) projecten uit de oproep zijn al aangekondigd en ontvangen elk ongeveer 7 miljoen. Ze richten zich op endometriose, familiaire hypercholesterolemie en moeilijk te behandelen reumatoïde artritis. Je kunt de lijst met gefinancierde projecten hier bekijken.

Terwijl endometriose past in de definitie van een aandoening met een hoge last en te weinig onderzoek, zijn de andere twee twijfelachtig. Beide aandoeningen zijn ingebed in enkele van de grootste onderzoeksgemeenschappen in de geneeskunde (voor hart- en vaatziekten en reumatische aandoeningen). Hun mechanisme wordt grotendeels begrepen, ze hebben biologische of genetische markers en verschillende effectieve behandelingsopties. Omdat er al veel bekend is over hypercholesterolemie en reumatoïde artritis, zouden deze toepassingen hun doelen, streefcijfers en resultaten met meer zekerheid kunnen presenteren dan medische aandoeningen waar echt te weinig onderzoek naar is gedaan.

We kennen verschillende aanvragen voor deze oproep, waaronder onderzoek naar ME/cvs. EMEC was betrokken bij een groot consortium met topexperts op het gebied van ME/cvs uit heel Europa. Dit was een professionele aanvraag van hoge kwaliteit die een uitstekende beoordelingsscore kreeg, wat helaas niet genoeg was om financiering te krijgen. Het blijkt dat er meer dan 100 aanvragen waren voor deze oproep en de 4 die financiering ontvingen, hadden een bijna perfecte score van 14,5 van de 15 punten.

ME/CVS-onderzoekers hebben veel tijd en moeite gestoken in het schrijven van aanvragen van hoge kwaliteit, dus het is frustrerend om te zien dat het grootste deel van de financiering naar aandoeningen gaat waar niet strikt onvoldoende onderzoek naar is gedaan. We zullen deze zorgen kenbaar maken aan de nieuwe commissaris. Meer dan 4 jaar na de ME/CVS-resolutie is er nog geen enkel onderzoeksproject gefinancierd dat zich specifiek richt op ME/CVS.

© European ME Coalition, 11 januari 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
16
17
18
20
22
23
24
25
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
14 sep
14/09/2024    
09:00 - 16:30
#SaveTheDate: Hybride ME/CFS-Fachtagung des Fatigatio e.V. am 14.09.2024. Unter dem diesjähriges Motto "Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS" referieren u.a. Prof. [...]
5 mijl Gent en halve marathon voor Not Recovered Belgium
15/09/2024    
Hele dag
Claudia loopt op 15 september de 5 mijl in Gent en Floris loopt de Halve Marathon voor Not Recovered Belgium! Ze doen dit om de [...]
19 sep
19/09/2024    
17:00 - 20:00
UK ME/CFS Biobank: We're thrilled by the amazing interest in our upcoming hybrid event on September 19th at LSHTM! To join us, please register by [...]
21 sep
21/09/2024    
19:15 - 20:00
 Kijktip @kassa_bnnvara: wanneer worden de expertisecentra voor long covid geopend? Al anderhalf jaar vertelt Kassa het verhaal van patiënten met long covid. Afgelopen februari was er [...]
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
Evenement op 14/09/2024
14 sep
14 sep 24
Evenement op 19/09/2024
19 sep
Evenement op 06/10/2024
Datum/Tijd Evenement
15/03/2025
14:00 - 17:00
Ligbetoging long covid, ME/cvs, POTS, Lyme, fibromyalgie
Station Brussel Centraal, Brussel
Recente Links