Update petitie “ME is geen SOLK” en start van de landelijke Posteractie: “Teken voor ME”

Download, print, verspreid onderstaande poster in het land (in kantines, bij sportclub, bij de kapper, op het werk etc) en help zoveel mogelijk handtekeningen te verzamelen.

Doel: 5000 handtekeningen voor de zomervakantie!! Minimaal 10000 als einddoel.

Op 29 maart 2016 startte de petitie ME is geen SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten). Reden: Eerder die dag werden de namen bekend van de commissieleden van de Gezondheidsraad “ME/CVS”. Een Gezondheidsraadscommissie die een opdracht heeft tot het schrijven van een rapport over de stand van de wetenschap t.a.v. ME (Myalgische Encefalomyelitis, ICD G93.3) aan de Tweede Kamer. Het was een direct gevolg van het Burgerinitiatief Erken ME, een initiatief van een groep zeer ernstig zieke ME patiënten, die na jaren werk en met 56000 handtekeningen in hun zak, de Tweede Kamer overtuigde van de schrijnende situatie van ME-patiënten in Nederland en de noodzaak tot verandering. De verandering waar wij als ME-patiënten al decennialang op wachten en die zo nodig is. Tienduizenden levens staan stil, toekomst is “on hold” gezet, ernstig ziek dag in dag uit, en weinigen die zich beseffen hoe erg. Worstelend met de vraag, onzekerheid of we ooit ons leven terug kunnen krijgen. En dat kan ook niet zonder erkenning, kennis bij zorgprofessionals, goede zorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Zorg en onderzoek die aansluit bij de aard en ernst van de ziekte, en niet onbelangrijk, bij de zorgbehoefte van de patiënt.

Inmiddels is het 29 mei 2016, zijn we 2 maanden en 3300 handtekeningen verder! Er is sprake van best een heel unieke situatie: er is namelijk over de hele linie – bij ME-patiënten en hun belangenvertegenwoordigers – geen enkel draagvlak voor deze Gezondheidsraadscommissie en iedereen stelt: ME is geen SOLK! Men vraagt de Gezondheidsraad actie te ondernemen. De ME-patiënten die de petitie startten, worden geholpen en gesteund door talloze ME-patiënten op sociale media die niet langer onzichtbaar willen zijn, die niet nog 10 jaar willen wachten op verandering. Zij en hun omgeving tekenen de petitie om ME een gezicht te geven en een belangrijk signaal af te geven aan de Gezondheidsraad.

Het Burgerinitiatief heeft al meermaals (via hun advocaat) haar onvrede en zorgen over de huidige commissie en gang van zaken direct aan de Gezondheidsraad laten weten. Het Burgerinitiatief had zelfs internationale ME-experts bereid gevonden te participeren in de commissie, maar de Gezondheidsraad koos voor een zeer groot aantal GGZ/SOLK-professionals die noch door het Burgerinitiatief, noch door de patiëntenorganisaties waren aangedragen; en geen draagvlak hebben bij ME-patiënten in het land.

Ook de patiëntenorganisaties schreven meermaals de Gezondheidsraad. Alle partijen hebben niet alleen zorgen over de samenstelling van de commissie, maar ook over belangenverstrengeling (o.a. jarenlange samenwerkingsverbanden met PACE-collega’s, het uitdragen van behandeladviezen die binnen de eigen GGZ-instellingen worden gegeven en betrokkenheid bij een door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars 1.5 miljoen euro gesponsord project Grip op Klachten, die een landelijke invoering van deze behandelingen nastreeft). Tevens zijn er zorgen of de commissie zich aan haar opdracht houdt, t.w. een adviesrapport over ME (ICD G93.3). ME is namelijk geen SOLK!

Het Institute Of Medicine (IOM) en de WHO erkende ME als ernstige ziekte, het is dus geen syndroom! SOLK is geen officiële diagnose. Een officiële diagnose hebben patiënten al, namelijk ME (ICD G93.3). Maar SOLK/GGZ-professionals stellen ME gelijk aan de “diagnose” SOLK en vervolgens classificeren zij het als somatoforme stoornissen (ICD F45) of neurasthenie (ICD F48) of functionele syndromen en baseren behandelingen op een biopsychosociaal model / hypothese voor de ziekte, wat in de praktijk bekent dat zij CGT als behandeling voorschrijven in GGZ-centra. Dit staat lijnrecht tegenover de internationale stand van de wetenschap.

Internationale experts zijn ook helder, ME is geen SOLK: ME-experts, zoals Dr. William Weir, Dr. Mark VanNess, Dr. Michael van Elzakker, Dr. Annette Whittemore, Prof. Vincent Racaniello, Dr. Michael Zeineh, Dr. Norman Booth, Prof. James Coyne, Dr. Mark Vink (huisarts en verzekeringsarts en zelf ME-patiënt) tekenden de petitie allemaal. Deze laatste toonde aan dat het biopsychosociale model dat door SOLK/GGZ-professionals uitgedragen wordt, en de daarop gebaseerde behandelingen zoals CGT/GET, niet evidence based zijn. Hierbij sluit hij zich aan bij grote lijst internationale wetenschappers binnen en buiten het ME-veld, die de methodologische fouten en onjuiste conclusies van de PACE-trial (over CGT/GET) aan de kaak stelden.

Meer en meer ME-patiënten helpen om de petitie onder de aandacht te brengen en te houden. Want we zijn er nog lang niet, het doel is immers 5000 handtekeningen voor de zomervakantie! En uiteindelijk willen we naar 10.000 handtekeningen! Maar dat gaat niet zonder jou!

Dus, zoals Bente in haar geweldige blog IK PROTESTEER! #MillionsMissing schreef: Sta op, doneer, protesteer, steun, leg uit, like, deel, onderneem actie, doe iets. Wij kunnen dit niet alleen.



Twee ME-patiënten, Suzan en Norma, namen initiatief en hadden het idee om een QR-code toe te voegen aan de poster, die in de meimaand ter bewustmaking van ME veel op sociale media is gebruikt. De bedoeling is om deze poster uit te printen, en inmiddels hangt de eerste poster bij de kapper! Het is dan nog maar een fluitje van een cent om met je smartphone de QR-code te scannen en zo op de petitiesite terecht te komen en te tekenen. Wij willen vragen aan eenieder om dit voorbeeld te volgen, we starten vandaag namelijk de landelijke posteractie “Teken voor ME”. Wat kan jij doen?

1. Download de poster hieronder, in de kleur die je mooi vindt, print het uit, en verspreid het in Nederland! Vraag gezonde familieleden en vrienden om te helpen. Vraag ze het op te hangen in de sportkantine, op het werk, op school, bij de kapper, in winkels, wachtkamers (vraag wel even toestemming) etc.
2. Maak een T-shirt! Gaan jij of familie of kennissen naar een festival (Pinkpop, North Sea Jazz etc.) of ander evenement deze zomer, maak een T-shirt waarop bijvoorbeeld staat “Teken voor ME, zodat ik er misschien in de toekomst ook bij kan zijn!” en print de foto erbij (of maak een persoonlijke foto erbij, met link naar de petitie) en vraag je vrienden om het voor je te dragen als ze uitgaan en mensen te vragen of ze ter plekke tekenen op hun telefoon. Of misschien wil je vader of de partner/zus/vriend van een ME-patiënt wel op het werk een dag in een T-shirt lopen om bewustzijn te creëren en zo collega’s vragen te tekenen. Er zijn zoveel mogelijkheden, wees creatief.
3. Blijf ook vooral de foto delen en aandacht vragen voor de petitie op sociale media, ook en vooral in Facebook-groepen die niet over de ziekte gaan, vraag je gezonde vrienden om je te helpen om het met hun vrienden, op hun werk, en op sportverenigingen/clubs te delen.
4. Heb je een leuk nieuw idee voor een poster, een actie, of heb je een foto van de actie die je hebt gedaan, laat het weten op het forum.

Willen we verandering, zullen we nu echt iets moeten doen. Genoeg is genoeg. 40.000 ME-patiënten in Nederland willen hun leven terug. Zoals Ryan Prior, de maker van Forgotten Plaque, zei op 25 mei, wanneer de wereldwijde protestactie #MillionsMissing plaatsvond; “the only thing worse than endless suffering, is endless suffering in silence.”

Dus laat je horen, help MEe! Op naar 10.000 handtekeningen!!!

Download alle posters in PDF-formaat: 

Heb je zelf nog niet getekend, doe het dan nog even snel, ga naar: https://meisgeensolk.petities.nl/

Lees ook

• What About ME? Deel II: ME-patiënten starten petitie “ME is geen SOLK” n.a.v. bekendmaking Gezondheidsraad (Update 3)