Deel 1

Er lijkt sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. niets gebeurd te zijn, maar niets is minder waar. Er is hard gewerkt achter de schermen.

Een van de leden van het Burgerinitiatief woonde de procedurevergadering van de VWS-kamercommissie op 29 maart jl. bij. Daarin werd besloten minister Bruins om advies te vragen. Wij kregen ook informatie dat dat advies niet bindend is voor de commissie.

Sinds de start van het Burgerinitiatief hebben we kunnen bouwen op en steun gekregen van vele internationale ME-experts met wie wij nauwe contacten onderhielden. In dit kader meldden wij al eerder (zie ons bericht van 11 mei 2018) dat 61 internationale experts na het verschijnen van het Gezondheidsraad-rapport een brief schreven aan Minister Bruno Bruins en de commissie VWS. In hun brief benadrukken de internationale experts wat de ziekte is en vooral niet is, en dringen zij aan op een substantiële en meerjarige investering in biomedisch onderzoek.

Wij stuurden die brief begin april met een begeleidend schrijven en verzoek tot overleg aan de Minister. Met als resultaat een uitnodiging voor een bijeenkomst met drie stafmedewerkers van Minister Bruno Bruins, waarbij wij als Groep ME Den Haag alsook de ME Vereniging, de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep aanwezig waren. Deze bijeenkomst vond afgelopen woensdag 11 juli plaats.

Doel van de bijeenkomst was om onze mening te vragen m.b.t. de aanbevelingen zoals geformuleerd in het Gezondheidsraad- rapport. Namens de Groep presenteerden mr. Arthur de Groot en Rob Wijbenga onze visie in het kort. Wij schreven daarnaast een concreet plan en boden dat samen met een geüpdatet versie van de brief van inmiddels meer dan 70 internationale experts aan tijdens het overleg. Tegelijkertijd is dhr. Bruins dezelfde informatie verstrekt. Zie link naar de brief naar de brief van de 73 internationale experts aan de dhr Bruins en de VWS-commissie die wij vanwege de lengte door alle ondertekenaars op de site van ME Centraal konden “parkeren”. Aangezien de Groep zelf geen website beheert

Ons is medegedeeld dat naar verwachting na het zomerreces begin september de Minister een reactie op het gezondheidsraad-rapport aan de VWS-kamercommissie zal verstrekken. Over de inhoud van het gesprek met de minister, en wat wij hebben medegedeeld, volgt later meer, in een tweede deel van deze post. Toegezegd is dat dat meegewogen wordt in de formuleringen van het advies dat dhr Bruins aan de VWS-commissie zal geven.

Groep ME-DenHaag

zie ook: https://bit.ly/2Jrkpca

Groep ME Den Haag: Open schrijven van 73 internationale ME-experts aan de minister van VWS Bruno Bruins

Zojuist deed de Groep ME Den Haag verslag van een bijeenkomst met drie stafleden van minister van VWS dhr. Bruno Bruins op woensdag 11 juli j.l., waarbij de Groep met twee personen vertegenwoordigd was. Daarnaast waren de ME Vereniging, de Stichting ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting uitgenodigd, waarvan de laatste drie met een gezamenlijke tekst kwamen.

In dat verslag is sprake van een brief van 73 internationale experts aan Dhr. Bruins en de VWS-commissie. Vanwege de grote lengte van die brief (vooral door alle ondertekeningen) is die ongeschikt voor plaatsing op de wall van de Groep en volgt hij hieronder. Alle experts stemden in met de publicatie van deze brief.

****************************************************************************

Open schrijven van 73 internationale ME-experts (de originele brief is uiteraard in het Engels)

aan de Nederlandse minister van VWS dhr. Bruno Bruins en de leden van de vaste kamercommissie van VWS:

“In zijn op 19 maart 2018 gepubliceerde rapport verandert de Nederlandse Gezondheidsraad drastisch zijn conclusies vergeleken met die in zijn eerdere rapport uit 2005.

Wat in 2005 werd gerapporteerd, komt niet langer overeen met de internationale wetenschappelijke kennis over Myalgische Encefalomyelitis (ME). Gebaseerd op het gereviewde wetenschappelijke bewijs komt de Gezondheidsraad nu tot de conclusie (zoals de Institute of Medicine, IOM in zijn rapport van 2015, de Centers of Disease Control, CDC en de National Institutes of Health, NIH) dat ME (wat in het rapport ME/CVS wordt genoemd) een ernstige multisysteemziekte is die de activiteiten en levenskwaliteit van de patiënten ernstig beperkt.

De patiënten lijden aan een echte en fysieke ziekte waarvoor op dit moment geen genezing is. Het is geen psychologische of psychosomatische ziekte. Post Exertional Malaise, een verergering van de symptomen na minimale fysieke of mentale inspanning, is kenmerkend voor de ziekte. Er is sterk bewijs van neurologische/autonome verstoringen, immunologische en inflammatoire pathologieën, verstoring van het microbioom, metabole en/of mitochondriële afwijkingen (en meer) bij patiënten.

Patiënten krijgen nu al decennia lang behandelingen voorgeschreven als cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) die gebaseerd zijn op het denkbeeld dat ze lijden aan ‘verkeerde ziekte-percepties’, angst om te bewegen of dat zij gedeconditioneerd zijn. En op het denkbeeld dat ‘in stand houdende’ factoren moeten worden aangepakt om te verbeteren of zelfs te genezen. De afgelopen 20 jaar hebben de op die hypothese (van CGT/GET) gebaseerde behandelingen geen degelijk wetenschappelijk bewijs opgeleverd, zoals de systematische literatuur-review van (het addendum van)de AHRQ en de heranalyse van de PACE-trial, de grootste studie ooit aangaande CGT/GET, hebben aangetoond.

De CDC hebben onlangs de aanbevelingen van CGT en GET van de website verwijderd. Bovendien hebben patiënten internationaal al langer dan 20 jaar continu een verslechtering gerapporteerd na het opvolgen van de raad van hun artsen om hun inspanningsniveaus langzaam te verhogen, gebaseerd op een GET-protocol (dat in Nederland bijna altijd standaard deel uitmaakt van CGT).

Er is internationale overeenstemming dat het subsidiëren van biomedisch onderzoek de enige manier is om tot betere inzichten te komen in de fysiologische mechanismes van deze invaliderende ziekte, en de zo noodzakelijke biomerkers te ontdekken voor de diagnose. Zodat we dichterbij het verstrekken van betere zorg kunnen komen (gebaseerd op het biomedische karakter van de ziekte en de zorgbehoeften van de patiënten) en in de toekomst effectieve behandelingen of een genezing.

Ook is het nodig het verhaal van deze ziekte te veranderen zodat hij niet meer verkeerd gediagnosticeerd of gestigmatiseerd wordt door hem onterecht op gelijke hoogte te stellen met (chronische of onverklaarde) vermoeidheid, of psychosomatische klasseringen (zoals medisch onverklaarde symptomen, somatoforme stoornissen, somatische symptoomstoornis, functioneel somatisch syndroom, neurasthenie,  of BDD/BDS (bodily distress disorder/syndrome).

Wij willen de Nederlandse regering op het hart drukken de aanbevelingen van de Nederlandse Gezondheidsraad (en van de IOM, CDC en NIH) op te volgen, wat een belangrijke en lange termijn investering inhoudt in biomedische research. Dat is een absolute prioriteit en de enige manier om de hoognodige vooruitgang te boeken om wat de CDC een ‘verborgen gezondheidscrisis’ noemt te helpen stoppen. Wij verstrekken u zo nodig heel graag meer inzichten  die gebaseerd zijn op onze eigen expertise.”

Hoogachtend,

Dharam V. Ablashi, DVM, MS, Dip Bact, D.Sc (Hon)

Scientific Director, HHV-6 Foundation

Formerly-Adjunct Professor Microbiology, Georgetown University

School of Medicine, Washington DC

Formerly-Senior Investigator National Cancer Institute/National Institutes of Health

Bethesda MD

Director of Human Herpesvirus Programs – Advanced Biotechnologies, Inc.

Co-Founder – International House, Providence RI

Co-Founder – International EBV Association

Co-Founder – International Association for CFS/ME

Christopher Armstrong, PhD

Biochemistry researcher

Department of Biochemistry and Molecular Biology

Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute

The University of Melbourne

Melbourne, Victoria, Australia

Countess of Mar

Chairman of Forward-ME

House of Lords

London, UK

James N. Baraniuk, MD

Professor, Department of Medicine

Georgetown University

Washington, D.C., USA

Lucinda Bateman, MD

Medical Director

Bateman Horne Center

Salt Lake City, Utah, USA

Jonas Bergquist, MD, PhD

Professor at Department of Chemistry BMC

Uppsala University

Uppsala, Sweden

Gordon Broderick, PhD

Director, Center for Clinical Systems Biology, Rochester General Hospital

Research Associate Professor, Dep of Biomedical Engineering, Rochester Institute of Technology

Rochester, NY, USA

Jo (Geraldine) Cambridge, PhD

Professor Division of Rheumatology, Department of Medicine

University College London

London, UK

Simon Carding, PhD

Professor Mucosal Immunology

Norwich Medical School

University of East Anglia

Faculty of Medicine and Health Sciences

Head, Gut Health and Food Safety Research Programme

Quadram Institute Bioscience

Norwich Research Park

Norwich, UK

John Chia, MD

Clinician and researcher

EV Med Research

Lomita, California, USA



Lily Chu, MD, MSHS

Independent Consultant

Community Advisory Board Member, Stanford University ME/CFS Initiative

Burlingame, CA, USA

Ellen Wright Clayton, MD, JD

Craig-Weaver Professor of Pediatrics

Professor of Law, Professor of Health Policy

School of Medicine, Law School

Center for Biomedical Ethics and Society

Vanderbilt University

Nashville, Tennessee, USA

James C. Coyne, PhD

Professor Emeritus of Psychology in Psychiatry

Perelman School of Medicine

University of Pennsylvania

USA

Joan Crawford, MA, MSc

Chartered Counselling Psychologist

Chester, UK

Janet L Dafoe, PhD

Licensed Psychologist

Palo Alto, CA, USA

 Todd E. Davenport, PT, DPT, MPH, OCS

Professor & Program Director

Thomas J. Long School of Pharmacy & Health Sciences

Department of Physical Therapy

University of the Pacific

Stockton, California, USA

Ronald W. Davis, PhD

Director Stanford Genome Technology Center

Professor of Biochemistry and Genetics

Stanford University School of Medicine

Stanford, California, USA

Prof. Dr. em. Kenny De Meirleir

Ere Gewoon Hoogleraar Vrije Universiteit Brussel

Internist-Cardioloog

België

Jonathan C.W. Edwards, MD

Emeritus Professor of Medicine

University College London

London, UK

Derek Enlander, M.D., M.R.C.S., L.R.C.P.

Clinical Director

ME CFS Center

Mount Sinai School of Medicine

New York City, NY, USA

Mr. W.A. Faas

Verzekeringsarts

Amsterdam, Nederland

Kenneth J. Friedman, PhD (retired)

Associate Professor of Physiology and Pharmacology

New Jersey Medical School

University of Medicine and Dentistry of New Jersey

Newark, NJ, USA

Robert F. Garry, PhD

Professor of Microbiology and Immunology

Tulane University School of Medicine

New Orleans, Louisiana, USA

Maureen R. Hanson, PhD

Professor and Director

Center for Enervating Neuroimmune Disease

Cornell University

Ithaca, NY, USA

Malcolm Hooper PhD, B Pharm., MRIC, C Chem

Emeritus Professor of Medicinal Chemistry

University of Sunderland, UK

Mady Hornig, MA, MD

Director of Translational Research

Center for Infection and Immunity

Associate Professor of Epidemiology

at Columbia University Medical Center

Mailman School of Public Health

New York, NY, USA

Byron Hyde, MD

Family practice physician (for ME/CFS)

Founder of the Nightingale Research Foundation

Ottawa, Canada

Fereshteh Jahaniani, PharmD/PhD

Stanford University School of Medicine

Stanford Center for Genomics and Personalized Medicine

Palo Alto, CA, USA

Leonard A. Jason, PhD

Professor of Psychology

DePaul University

Chicago, Illinois, USA

David L. Kaufman, MD

Center for Complex Diseases

Mountain View, California

Member, The ME/CFS Collaborative Research Center at Stanford

Palo Alto, California, USA

Member of US ME/CFS Clinician Summit (hosted by Bateman Horne Center)

Betsy Keller, PhD, FACSM

Professor

Ithaca College

Ithaca, NY, USA

Nancy Klimas, MD

Professor and Chair, Department of Clinical Immunology

Assistant. Dean for Research

Dr. Kiran C. Patel, College of Osteopathic Medicine

Director, Institute for Neuro-Immune Medicine

Nova Southeastern University

Ft. Lauderdale, FL.

Director, Environmental Medicine Research and Clinical Program

Miami VA Medical Center

USA

Andreas M. Kogelnik, MD, PhD

Director, Open Medicine Institute

Mountain View, California, USA

Charles W. Lapp, MD

Medical Director

Hunter-Hopkins Center

Charlotte, North Carolina, USA

Alan R. Light, PhD

Professor of Anesthesiology

Professor of Neurobiology and Anatomy

University of Utah

Salt Lake City, Utah, USA

Sonya Marshall-Gradisnik, PhD

Professor of Immunology

Co-Director, National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases

Griffith University

Queensland, Australia

Patrick O. McGowan, PhD

Associate Professor

Biological Sciences, Scarborough

Cell and Systems Biology, Psychology, Physiology

University of Toronto, Canada

Neil R McGregor, PhD

Clinical Associated Professor

Faculty of Medicine, Dentistry and Health Sciences

Bio21 Molecular Science & Biotechnology Institute

The University of Melbourne

Melbourne, Victoria, Australia

Jesper Mehlsen, MD

Senior Consultant at Syncope Center, Department of Cardiology Bispebjerg Frederiksberg Hospital (part of the University Hospitals Copenhagen)

Copenhagen, Denmark

Fane Mensah, Msc, PhD Candidate

Immunology

Department of Medicine

University College London

London, UK

 Jose G. Montoya, MD, FACP, FIDSA

Professor of Medicine

Division of Infectious Diseases and Geographic Medicine

Stanford University School of Medicine

Stanford, California, USA

 Dr. Sarah Myhill, MB, BS

Private medical practice

Specialty ME/CFS, mitochondrial dysfunction

Upper Weston, Knighton, UK

 Robert K. Naviaux, MD, PhD

Professor of Genetics

Biochemical Genetics and Metabolism

Departments of Medicine, Pediatrics, and Pathology

Co-director, The Mitochondrial and Metabolic Disease Center (MMDC)

UCSD School of Medicine

San Diego, CA,  USA

Rikke Katrine Jentoft Olsen, MSc (biology), PhD (medicine)

Associate Professor

Research Unit for Molecular Medicine, Department of Clinical Medicine

Aarhus University

Denmark

 Elisa Oltra, PhD

Professor of Molecular and Cellular Biology

Catholic University of Valencia, School of Medicine

Valencia, Spain

Anders Rosén, Dr. Med. Sc., PhD

Professor emeritus, Inflammation and Tumor Biology

Department of Clinical and Experimental Medicine

Linköping University

Sweden

Peter C. Rowe, MD

Professor of Pediatrics

Director, Chronic Fatigue Clinic

Johns Hopkins University School of Medicine

Baltimore, MD, USA

Carla Rus, MD

(Neuro)Psychiater, psychotherapeut

Nederland

Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE

Professor (em) of Pediatrics

Department of Pediatric Research

University of Oslo

Oslo, Norway

Charles Shepherd, MB BS FRSM

Hon Medical Adviser, ME Association (UK)

Buckingham, UK

Irving Spurr, MD

General Practitioner

Chairman of The John Richardson Group

UK

Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH

Pediatrician

County Durham, UK

Professor Donald Staines

Clinical Professor

National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases

Goldcoast, Australia

 Eleanor Stein, MD, FRCP(C)

Psychiatrist in Private Practice

Assistant Clinical Professor

University of Calgary

Calgary, Alberta, Canada

Staci Stevens, MA

Founder, Exercise Physiologist

Workwell Foundation

Ripon, California, USA

Professor Umberto Tirelli

National Cancer Institute

Aviano, Italy

Christine Tobback

Dietiste, gespecialiseerd in ME/CVS

Prive praktijk

Bierbeek, Belgium

David Tuller, DrPH

Lecturer in Public Health and Journalism

University of California, Berkeley

Berkeley, California, USA

Rosemary A. Underhill, MB BS, MRCOG, FRCSE

Physician (retired), Independent researcher

Palm Coast, Florida, USA

Derya Unutmaz, MD

Professor Immunology

The Jackson Laboratory for Genomic Medicine

Principal Investigator for The Jackson Laboratory ME/CFS Collaborative Research Center Farmington, Connecticut, USA

Drs. Annemie Uyttersprot

Neuroloog/Neuropsychiater

AZ Jan Portaels

Vilvoorde, België

Michael VanElzakker, PhD

Research Fellow, Psychiatric Neuroscience Division

Harvard Medical School & Massachusetts General Hospital

Instructor, Tufts University Psychology

Boston, Massachusetts, USA

Mark VanNess, PhD

Professor – Health and Exercise Science

University of the Pacific

Stockton, California, USA

Kim Varming, MD

Chief Physician & Head of Department

Department of Clinical Immunology

Aalborg University Hospital

Denmark

Drs. Mark A. Vink

Huisarts, verzekeringsarts (niet praktiserend)

Amsterdam, Nederland

(genomineerd voor John Maddox Science Price in 2016

voor publicatie over PACE studie/heranalyse)

Prof. dr. Frans C. Visser

Cardioloog

Stichting Cardiozorg

Hoofddorp, Nederland

Tony Ward, MA (Hons), PhD, DipClinPsyc, FRSNZ

Registered Clinical Psychologist

Professor of Clinical Psychology

School of Psychology

Victoria University of Wellington

Wellington, New Zealand

Adjunct Professor, School of Psychology

University of Birmingham

Birmingham, England, UK

Adjunct Professor, School of Psychology

University of Kent

Canterbury, England, UK

William Weir, FRCP (London)

FRCP (Edinburgh)

Consultant in Infectious Diseases UK

John Whiting, MD

Specialist Physician

Private Practice

Brisbane, Australia

Carolyn Wilshire, PhD

Senior Lecturer

School of Psychology

Victoria University of Wellington

Wellington, New Zealand

Jarred Younger, PhD

Associated professor

Department of Psychology

Director of the Neuro-inflammation, Pain and Fatigue Laboratory.

University of Alabama at Birmingham

Birmingham, AL, USA

Michael Zeineh, M.D., Ph.D.

Assistant Professor, Dept. of Radiology

Associate Chief of Neuroradiology for Operations and IT

Stanford University

Stanford, CA, USA

Marcie Zinn, PhD

Cognitive Neuroscience and Data Science

Center for Community Research

DePaul University

Chicago, Illinois, USA

Gepost via ME Centraal