Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018
In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor.
Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).
De Groep dringt met klem aan op biomedische research en klinische praktijk, geschoeid op internationale leest.
Omdat doorbraken in onderzoek naar ME uitgebleven zijn door het niet aanhouden van strikte onderzoekcriteria (CCC/ICC criteria) moeten die vanaf nu verplicht worden voor het definiëren van het cohort ME-patiënten in researches.
Wij vonden 73 internationale ME-researchers en –clinici bereid om een open brief aan minister Bruno Bruins te sturen waarin zij pleiten voor ‘een substantiële en langetermijninvestering in biomedisch onderzoek om wat de CDC een verborgen gezondheidscrisis noemt te stoppen’. Ook het GR-rapport erkent dat Nederland daar “een inhaalslag moet maken en dat aangesloten moet worden bij de internationale ontwikkeling van kennis over ME/CVS”
Ons onderzoeksprogrammavoorstel is om zo snel mogelijk drie onderzoeksprojecten op te starten, elk met een Nederlandse toponderzoeker aan het hoofd. Wie? Daarvoor legden we al die 73 onderzoekers de vraag voor of zij Nederlandse researchers/clinici kennen die volgens hen een ‘established leader in scientific research’ zouden kunnen zijn, met een verrassend resultaat. Daardoor konden wij de minister en de VWS-commissie een schematische opzet aanbieden van researchcentra met zulke leiders aan het hoofd, verdeeld over drie projecten:
- Research onder de ernstigst zieken (Severe ME big data studie) met als voorbeeld het End ME/CFS-programma dat met dr. Ron Davis als projectleider zowel aan Stanford als Harvard wordt uitgevoerd.
Vooral gericht op het vinden van moleculaire biomarkers.
Om dit project te leiden, hebben wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid gevonden.
- Systeem- en genomicastudie naar alle componenten die een rol kunnen spelen zoals genen, proteïnen en metabolieten. Dat biedt een kans op het op een heel nieuwe en geavanceerde manier van zoeken naar oorzaken en mechanismes bij ME.
Ook om dit project te leiden, hebben wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid gevonden.
- Immunologie, (neuro-)inflammatie, microbiomica en energiemetabolisme-research. Vooral de samenhang van die systemen is belangrijk omdat hun interactie naar het zich laat aanzien ME kán aansturen.
Ook voor de leiding en uitvoering van dit project vonden wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid.
Deze onderzoekers hebben ook klinische ervaring, zodat ook behandelteams kunnen worden opgezet.
Voorbeeld was de situatie zoals die nu in Amerika is met dezelfde onderzoekers verdeeld over vijf locaties, gesubsidieerd door de Amerikaanse overheid. We hebben dit schematisch weergegeven in de afbeelding hieronder::
Daarnaast hebben we bij meerdere ter zake kundigen op dit gebied een kostenplaatje opgevraagd. Aan de hand daarvan kwamen we tot de volgende subsidievoorstellen:
Elk van de 3 projecten kost minimaal € 625.000,= per jaar. We stellen het parlement voor in eerste aanleg deze projecten 4 jaar te garanderen, wat neerkomt op een totaal van € 7.500.000,=.
Omdat de projecten ook moeten stimuleren tot scholing, kennisuitwisseling en internationale samenwerking dient voor de uitrol daarvan naar schatting € 250.000,= te worden uitgetrokken.
Dat brengt ons op een totaalbedrag van € 7.750.000,= voor 4 jaar. Dat, afgezet tegen de economische kosten die de ziekte naar schatting momenteel in Nederland met zich meebrengt (meer dan 1 miljard euro per jaar), komt neer op een investering van nog geen 0,08 % van dat bedrag.
We vragen dringend aandacht voor de kinderen met ME. Zij belanden momenteel alleen in cgt-achtige programma’s of de kinderbescherming wordt ingeschakeld om ouders uit hun ouderlijke macht te zetten. Wij vinden het ontoelaatbaar dat kinderen nog langer op dergelijke wijze benaderd worden. We vrezen echter dat het apart vrijmaken van onderzoeksgeld voor kinderen met ME tot meer van hetzelfde leidt. Om die reden pleiten wij voor het inzetten van alle gelden voor de groep volwassenen. Daar zullen alle patiënten het snelst baat bij hebben, ook opgroeiende kinderen met ME.
Daarnaast dient er een nieuw praktijkbeleid t.a.v. de benadering van kinderen te komen, namelijk niet langer een psychologische maar een biomedische benadering.
En het kan niet vaak genoeg worden gezegd: het is al over twaalven. Er sterven nu al steeds meer patiënten aan ME doordat er nog niets substantieels en zinnigs voor hen is gedaan.
© Groep ME Den Haag
Lees ook
- Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet
- Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte
8 reacties
Wie is/zijn dat?
burgerinitiatief Erken ME
Richtlijn
Nogmaals dank voor jullie update en inzet. Wat mij betreft zou het wijzigen danwel afschaffen van de CVS-richtlijn een van de topprioriteiten moeten zijn. Dat is namelijk waar ME-patienten NU, dagelijks last van hebben. Waardoor ze niet goed worden onderzocht en behandeld. Niet voor ME maar ook niet voor bijkomende ziektes en kwalen. Die onderzoekprogramma’s zijn uiteraard ook hard nodig maar de resultaten daarvan laten nog jaren op zich wachten. ME-patienten kunnen niet zo lang wachten op een betere behandeling, in de breedste zin van het woord.
asje Geplaatst op 15 Aug 2018 – 20:06
Nederlandse toponderzoeker
@roriclipper Ben alleen benieuwd. Welke toponderzoeker gekozen wordt, bepaalt ook deels de richting van het onderzoek.
Burgerinitiatief Erken ME: ME is biomedische ziekte. Deel 4: