Cort Johnson, Health Rising, 26 augustus 2019
Hoe Dr. Chheda bij ME/cvs terecht kwam
Ik ontmoette Dr. Chheda van het Center for Complex Diseases op een van Ron Davis’ werkgroepbijeenkomsten die worden gefinancierd door de Open Medicine Foundation. Ze stemde er enthousiast mee in om te praten over hoe ze de behandeling van ME/cvs in haar praktijk benadert. Ik wilde vooral graag spreken met een van de jongere en recentere ME/cvs- experts die dit onderzoeksveld hebben betreden.
Dr. Chheda, een infectiespecialist, wilde werken met patiënten met complexe ziekten waarvoor ze het verschil kon maken.
Zij en Dr. Kaufman, haar partner aan het Center for Complex Diseases, getuigen van een nieuwsgierigheid en welwillendheid om over de ziekte te leren die zeer bevredigend is.
Dr. Bela Chheda deed een medische opleiding in India, en daarna, gestimuleerd door de uitdagingen van het onderzoeksgebied, specialiseerde ze aan de USC in infectieziekten. Infectieziekten zijn anders dan bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, omdat ze elk deel van het lichaam kunnen aantasten. Dit was een complexiteit die haar aansprak. Ze is officieel gecertificeerd in zowel interne geneeskunde als infectieziekten.
Ze werkte met infectieziekten in het enorme USC County Hospital in Los Angeles. Weinig afdelingen met infectieziekten krijgen te maken met meer ongebruikelijke ziekten dan het County/USC. Het is een groot openbaar ziekenhuis dat de gezondheidsbehoeften van de meest dichtbevolkte provincie in de VS bedient. Er komen van HIV tot allerlei tropische ziekten voor in de grote immigrantenbevolking van Los Angeles. Volgens Dr. Chheda is L.A. County een uitstekend oefenterrein voor een beginnend arts.
Een paar jaar geleden verhuisde ze naar de San Francisco Bay Area. Daar werkte ze een tijdje met voornamelijk geriatrische patiënten en ging vervolgens op zoek naar een onderzoeksgebied waarin ze meer kon betekenen.
Preventieve geneeskunde was een optie. Ze volgde meer dan een jaar lang een aantal integratieve en functionele artsen. Hoewel hun integratieve/functionele praktijken aantrekkelijk waren, was hun neiging om de Westerse medische benadering te laten vallen dat niet.
Daarna volgde ze Dr. David Kaufman; een arts met een soortgelijke insteek. Kaufman, die vele onderscheidingen heeft gewonnen voor zijn werk met HIV en andere ziekten, was medisch directeur van een van de grootste HIV-centra in New York en stond aan de leiding van het klinisch onderzoek van HIV in het St. Vincent’s Hospital. In 2012 verhuisde Kaufman naar de Bay Area, op zoek naar nieuwe uitdagingen en daar werkte hij enkele jaren samen met de Open Medicine Clinic.
Na tientallen jaren te hebben gewerkt aan de frontlinie van de HIV-epidemie, was Kaufman ook niet van plan om de Westerse geneeskunde te laten vallen. Met Kaufman vond Chheda de mix van Westerse en integratieve geneeskunde die ze zocht. Vier dingen maakten het verschil voor haar: de alomvattende aanpak die hij koos, zijn slimheid, zijn medelevende en empathische aanpak en ook zijn patiënten.
Ze stuitte op een reeks van patiënten die ze nog nooit eerder had gezien – patiënten waarvoor ze mogelijk echt een verschil kon maken. Bovendien legden ze complexe, fascinerende casussen voor – van het soort dat haar intellectueel stimuleerde – terwijl deze ook haar wereld een beetje op zijn kop zetten.
Net als Dr. Kaufman houdt Dr. Chheda van complexe problemen.
Kaufmans ME/cvs-patiënten waren veel zieker dan de jongere en gezondere patiënten die ze had gezien tijdens haar werk bij de functionele artsen. Sterker nog, zelfs in de ogen van deze dokter die in een van de grotere publieke ziekenhuizen in het land had gewerkt, en die waarschijnlijk alles al had gezien, waren ze vaak vreselijk ziek. Ze zei dat ze zelfs nu soms nog onthutst is door hoe ziek sommige van haar ME/cvs-patiënten zijn. Ze zei dat ze net een patiënt had gehad die haar vertelde dat het beter ging – ze had weer genoeg kracht om om de dag haar tanden te kunnen poetsen.
In 2017 openden Dr. Kaufman en Dr. Chheda het Center for Complex Diseases dat zich richt op de behandeling van mensen die lijden aan ME/cvs, dysautonomie, auto-immuunziekten, SIBO-syndromen (bacteriële overgroei in de dunne darm), het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en chronische infectieziekten, waaronder door teken overgedragen ziekten.
Op de website van het Centrum staat:
“Bij het Center for Complex Diseases [Centrum voor Complexe Ziekten, n.v.d.r.] geloven we in de noodzaak om de wisselwerking tussen het immuunsysteem en het effect ervan op de gezondheid van de patiënt te begrijpen. Onze gepersonaliseerde en veelzijdige behandeling heeft tot doel om de talloze factoren te begrijpen die verantwoordelijk zijn voor chronische complexe ziekten en om behandelingsplannen te ontwerpen die gebaseerd zijn op de geschiedenis van de patiënt, de laboratoriumgegevens en de differentiële diagnose”.
Ik vroeg haar of het soort fundamentele invaliditeit, die ze soms ziet bij ME/cvs, ook te zien is bij andere ziekten, of dat het uniek is voor ME/cvs. Ze zei dat zo’n hoge mate van invaliditeit zich meestal voordoet bij ouderen. Maar wanneer het bij jongere patiënten wordt gezien, gaat het meestal om gekende auto-immuunziekten, waarbij medicijnen vaak kunnen helpen om de ergste verwoesting door die ziekten af te remmen.
Diagnostiek
Veel van de mensen met ME/cvs die haar bezoeken, zijn verkeerd gediagnosticeerd met een depressie, zijn niet goed behandeld en natuurlijk zijn er geen medicijnen ontwikkeld voor deze ziekte.
Ik vroeg haar hoe lang het over het algemeen duurt om te achterhalen of iemand ME/cvs heeft.
Ze antwoordde dat het eerste bezoek erg lang duurt. Er is zeker twee uur nodig om diep genoeg in de geschiedenis van de patiënt te duiken, om aanknopingspunten of antwoorden te vinden die door het verstrijken van de tijd begraven zijn. Als haar patiënten deze hoeveelheid tijd met hun vorige artsen hadden gekregen, dan hadden ze tenminste het gevoel gehad dat die artsen begrepen dat er iets ernstigs mis was, maar in plaats daarvan werden ze afgewezen.
Er wordt veel bloed verzameld om te testen. Het bloed wordt onderzocht op metabole stoornissen, hormonen, auto-immuniteit, schildklier, en ziekteverwekkers, met inbegrip van teken en door vector overgedragen ziekten.
Het immuunpanel bestaat uit NK-celfunctie, IgG-subgroepen (ze vindt ze vaak hoog of laag), C-reactief eiwit (de zeer gevoelige test, nl. hs-CRP) en dan is er de BSE of erytrocytenbezinkingssnelheid (ESR).
Problemen met het labo en de verzekering weerhouden haar steeds vaker van het uitvoeren van twee meer algemene ontstekingsmarkers (TGF-bèta, C-4a). (In tegenstelling tot anderen denkt ze niet dat TGF-bèta specifiek is voor schimmel.)
Erytrocytenbezinkingssnelheid (BSE)
As an infectious disease specialist, Dr. Chheda has run thousands of ESR or SED rates. (High ESR rates are typically found in bacterial infections.) The ESR rate refers to how quickly red blood cells fall to the bottom of a test tube. When the red blood cells clump together and rapidly fall to the bottom of the tube, ESR or SED rates are increased.
Als infectieziektespecialist, heeft Dr. Chheda duizenden ESR of BSE-testen gedaan. (Een hoge BSE word vaak gevonden bij bacteriële besmettingen.) De BSE-test laat zien hoe snel de rode bloedcellen naar de bodem van een reageerbuis zakken. Wanneer de rode bloedcellen samenklonteren en snel aan de bodem zakken, worden de BSE- snelheden verhoogd.
© JHeuser via Wikimedia ( CC BY-SA 3.0 )
Matig verhoogde BSE-scores kunnen een weerspiegeling zijn van veel verschillende aandoeningen, waaronder zwangerschap, bloedarmoede, ontstekingen, infecties, kanker, diabetes, hart- en vaatziekten en collageenziekten. Zeer hoge BSE-waarden kunnen worden gevonden bij nierziekten, kanker en collageen-vasculaire ziekten.
Dr. Chheda ziet echter juist een lage BSE-waarden bij haar ME/cvs-patiënten. In feite komen lage BSE-scores zo vaak voor bij ME/cvs dat ze zich bij een normale uitslag afvraagt of er iets anders aan de hand is.
Lage BSE-waarden komen bij sommige ziekten voor, maar ze zijn niet goed bestudeerd, en de meeste medische websites bespreken alleen hogere BSE-waarden. Ze kunnen echter wel een weerspiegeling zijn van de problemen met rode bloedcellen die gevonden zijn in het onderzoek dat gesponsord is door het Ron Davis’ Open Medicine Foundation. In de volgende blog komen lage BSE-waarden uitgebreider aan bod.
Mestcelactivatiesyndroom
Het mestcelactivatiesyndroom (MCAS) beschrijft precies wat het is – een voortdurende chronische activering van de mestcellen in het lichaam die moeilijk te diagnosticeren is en die een ongelooflijk breed scala aan symptomen kan veroorzaken.
Dr. Chheda doet voert meestal een mestcelpanel uit (tryptase, chromogranine, histamine, prostaglandinen, IgE). De 24-uurs urinetests, die andere artsen uitvoeren, laat ze meestal achterwege omdat ze het gevoel heeft dat deze zelden nuttige resultaten oplevert – misschien omdat de urine niet constant gekoeld is door de patiënt en/of het labo.
Met betrekking tot de resultaten van de mestcellen:
- Tryptase – een klein percentage van de mensen heeft een verhoogde tryptase. Wanneer de tryptaseniveaus verhoogd zijn, zijn ze meestal licht verhoogd (13-20).
- Chromogranine – een ander klein percentage van de patiënten heeft een verhoogd chromograninegehalte. (Ze merkt op dat een laag maagzuur ook verhoogde chromogranine kan veroorzaken).
- Prostaglandinen – De twee belangrijkste MCAS-markers die ze gebruikt, zijn de prostaglandinen. Prostaglandine D2 is de nuttigste marker, maar omdat deze van dag tot dag kan variëren, kunnen verschillende tests nodig zijn om de hoogte vast te stellen. F2 alfa – een afbraakproduct van mestcellen alsook andere soorten cellen – is matig diagnostisch.
- IgE is niet diagnostisch, maar hoge IgE-niveaus suggereren dat er iets aan de hand kan zijn met de mestcellen.
Biopten van het maag- en darmkanaal of van een colonoscopie kunnen ook een aanwijzing geven, als er grote aantallen mestcellen aanwezig zijn. Als er bij een patiënt een biopsie wordt uitgevoerd, probeert ze indien mogelijk met behulp van een kleuren test het aantal mestcellen in het biopt te tellen. Hoewel het nog niet duidelijk is wat een abnormaal aantal mestcellen is, is in haar ervaring >30 waarschijnlijk abnormaal.
Het mastcelactiveringssyndroom laat een grote verscheidenheid aan symptomen en diagnostische testresultaten zien die voor veel interpretaties vatbaar zijn. Het is duidelijk dat er in de MCAS-diagnostiek een behoorlijk groot grijze zone bestaat. Vaak moet men op zoek gaan naar medicatie voor MCAS, die meestal goed wordt verdragen.
Dr. Chheda verwees naar een patiënt die ze onlangs zag; een klassiek geval van ME/cvs waarbij op het eerste gezicht geen MCAS aanwezig leek. Een proef met antihistaminica gaf echter duidelijkheid. Terwijl een of twee antihistaminica per dag geen resultaat gaf, maakte het toevoegen van een derde antihistaminica het verschil. Dit beëindigde ook de angstklachten van de patiënt volledig!
Dr. Chheda stelt voor om te beginnen met niet-sederende antihistaminica zoals Claritine (loratadine) of Allegra (fexofenadine). Ze raadt patiënten zonder toezicht aan om niet meer dan twee antihistaminica per keer te proberen. Men kan ook gebruik maken van een plantaardige mestcelstabilisator, Quercitine genaamd (500 mg tweemaal per dag). Ketotifen, zei ze, is een samengestelde antihistamine die ook een mestcelstabilisator is.
Als iemand denkt MCAS te hebben, beveelt ze aan om het boek van Dr. Afrin te lezen – Never Bet Against Occam.
- Bekijk de recensie van Dr. Afrins boek op Health Rising [in het Engels]
- Bent u ‘geactiveerd’? Mestcelactivatiesyndroom (MCAS) en ME/CVS
Auto-immuniteit
Dr. Chheda doet meestal een uitgebreid auto-immuun bloedonderzoek, dat ANA, autoantilichamen tegen schildklier, coeliakie-eiwitten, reumafactor, Sjögrens Syndroom (SS) en vroege Sjögrensantilichamen omvat. Hoewel het niet duidelijk is of een positieve test aangeeft dat een beginnend Sjögrens Syndroom aanwezig is, gelooft ze dat dit aangeeft dat er wellicht een probleem is met een soort van systemische auto-immuniteit.
Dr. Schofield vond dat 76 procent van de patiënten met “refractaire auto-immuunziekte” (de meesten van hen hadden posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS)) antifosfolipide antilichamen had en 42 procent had nieuwe Sjögrenantilichamen. (Verschillende studies hebben grotere aantallen van deze nieuwe antilichamen gevonden bij Sjögrenpatiënten dan de traditionele antilichamen waarop voor de ziekte werd getest.) Tweeëndertig procent van de deelnemers testte ook positief voor een of meer schildklierantilichamen. Zeer weinigen testten positief op het auto-immuunpanel voor dysautonomie van de Mayo Clinic.
Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2
Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2
Cort Johnson, Health Rising, 13 augustus 2018 Dit is de tweede van drie posts over behandeling met intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) en auto-immuniteit bij ME/CVS, POTS en fibromyalgie. Het is tijd om creatief te gaan denken over ME, CVS, POTS en FM.
- Lees hier een interview met Lauren Stiles, hoofd van Dysautonomia International, over de antilichaamtesten van vroege Sjögren [in het Engels].
Ze voert een antifosfolipidepanel uit (anticardiolipine, bèta2-glycoproteïne, antifosfatidylserine, protrombine) bij patiënten met een voorgeschiedenis van Raynaud, verkleuringen van de bovenste of onderste ledematen, migrainegeschiedenis (als gevolg van dik bloed) of een beroerte.
“Kleverig bloed” – Antifosfolipidesyndroom, POTS, ME/cvs en fibromyalgie – De Dysautonomieconferentie #4
Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema’s die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee. Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018. Alsof we nog een ander syndroom nodig hadden.
Kosten spelen wel degelijk een rol in het aantal bloedtesten dat Dr. Chheda afneemt. Ze zou het ‘CellTrend-autoantistoffenpanel’ bij iedereen doen als het niet zo duur was. Ze heeft geconstateerd dat de meeste mensen testen in het lage tot matige bereik, maar het zijn de zeer hoge of zeer lage uitslagen die het meest nuttig zijn voor diagnostiek.
Zeer lage waarden suggereren dat de eventueel aanwezige dysautonomie waarschijnlijk niet auto-immuun van aard is, terwijl hoge waarden zouden kunnen aangeven dat er auto-immuniteit aanwezig is en dat deze een belangrijke rol speelt in de ziekte.
De kosten maken het ook onmogelijk om het Cunninghampanel bij iedereen af te nemen. Met name de resultaten van CaM-kinase kunnen wijzen op de aanwezigheid van een inflammatoir proces.
Bacteriële overgroei in de dunne darm (SIBO, Small Intestine Bacterial Overgrowth)
Als Dr. Chheda bewijs van auto-immuniteit vindt, is de darm één van de eerste plaatsen die ze onderzoekt en probeert te behandelen. Dit betekent dat ze de dunne darm test op bacteriële overgroei (SIBO). SIBO verwijst naar een overwoekering van bacteriën in de dunne darm die symptomen veroorzaken die vergelijkbaar zijn met het prikkelbare darmsyndroom, met inbegrip van een opgeblazen gevoel, diarree of constipatie, maagpijn, lekkende darm en immuunproblemen.
Dr. Chheda merkt op dat de SIBO-testen op waterstof/methaan valsnegatieve resultaten kunnen geven. Dat wil zeggen dat SIBO over het hoofd kan worden gezien wanneer er ook langzame motiliteit van de darmen aanwezig is. Dr. Chheda verklaart dat zij de test altijd uitvoert en deze 2/3 tot misschien 3/4 van de tijd positief is. Als de darmsymptomen aanwezig zijn, denkt Dr. Chheda dat er waarschijnlijk SIBO aanwezig is, zelfs als de test negatief is.
Dieet, medicijnen, kruiden en SIBO: Een ME/cvs-patiënt vindt verlichting met de Pimental Approach. [In het Engels]
Ze behandelt SIBO intensief en soms helpt dat alleen al om de ziekte te kenteren. Ze gebruikt ofwel een twee weken durende kuur met Xifaxan (rifaximine), een antibioticum dat voornamelijk in de darm wordt opgenomen, geen invloed heeft op andere flora en goed wordt verdragen of een combinatie van antibiotica (Xifaxan met flagyl of neomycine als er methaan aanwezig is) of kruiden. Xifaxan heeft het voordeel dat dit haar snel informatie over de darm geeft, terwijl kruiden, die effectief kunnen zijn, er twee tot drie maanden over kunnen doen voordat ze werken en de verandering verloopt geleidelijker.
Van de darmen naar de hersenen: Esthers verbazingwekkende verhaal over ME/cvs en Xifaxan [in het Engels]
Goedkoper, veiliger, beter: de kruidenbenadering voor bacteriële overgroei in de dunne darm. [In het Engels]
Het is van cruciaal belang om de motiliteit van het maag- en darmkanaal te normaliseren, want SIBO zal waarschijnlijk terugkomen als deze niet is opgelost. (Motiliteit verwijst naar de snelheid waarmee voedsel zich door de darm beweegt. Een te hoge beweeglijkheid resulteert in diarree, een lage beweeglijkheid resulteert in constipatie. Verschillende maagbacteriën domineren in lage of hoge darmmotiliteit).
Dr. Chheda merkte op dat hoge niveaus van methaan erop wijzen dat het probleem niet bacterieel is en dat sommige artsen geloven dat hier statines moeten worden ingezet. Zij is daar voorzichtig over, maar merkte op dat statines de toekomst kunnen zijn voor moeilijk te behandelen SIBO die met methaan wordt geassocieerd.
- Bekijk hier een SIBO-protocol (dat niet is onderzocht of beoordeeld door Dr. Chheda) – SIBO – Route naar oplossing
Spinale problemen
Opmerking ME-gids: De wetenschappelijke onderbouwing voor craniocervicale instabiliteit als oorzaak voor ME e.a. staat nog lang niet op punt, en de operaties, uitgevoerd met het oog op verbetering van ME-klachten, zijn op dit moment nog experimenteel. Er bestaat controverse rond dit thema.
Craniocervicale instabiliteit (CCI)
Craniocervicale instabiliteit (CCI) treedt op wanneer de gewrichtsbanden niet meer in staat zijn om het hoofd goed boven het lichaam te houden en ervoor zorgen dat het hoofd de hersenstam samendrukt, wat mogelijk een grote verscheidenheid aan symptomen veroorzaakt. Door middel van wervelkolomchirurgie konden zowel Jeff als Jen Brea herstellen van wat was gediagnosticeerd als ernstige ME/cvs.
Dr. Chheda probeert regelmatig na te gaan of iemand CCI heeft door een onofficiële test uit te voeren: wanneer de patiënt op de tafel ligt, tilt ze het hoofd van het lichaam af (cervicale tractie) om te zien of de symptomen zo worden verlicht. Als dat zo is en CCI een mogelijkheid is, laat ze een MRI doen.
Kan Craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? Deel 1 van de Hersenstamserie
Kan craniocervicale instabiliteit ME/cvs veroorzaken? – Deel 1 van de Hersenstamserie
Cort Johnson, Health Rising, 27 februari 2019 Ik had nooit verwacht dat dit de oplossing voor mijn ME/cvs zou zijn, Jeff, op Phoenix Rising Jeff had uiteindelijk zeer ernstige ME/cvs (of dat dacht hij toch). (De foto komt van Jeffs website Mechanical basis.org.)
Zorgen over operatie voor craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs
Zorgen over operatie voor craniocervicale instabiliteit bij ME/cvs
Michiel Tack, Science for ME, 23 mei 2019 Drie ME/cvs-patiënten, Jeff, Jennifer en Mattie, hebben spectaculaire verbeteringen gerapporteerd van hun ME/cvs-symptomen na chirurgische ingrepen voor craniocervicale instabiliteit (CCI) en atlantoaxiale instabiliteit (AAI). CCI verwijst naar een verhoogde mobiliteit en instabiliteit van het craniocervicale gewricht, de overgang tussen de wervelkolom en de schedel.
Lekkage van het ruggenmergvocht
Als iemand hypermobiel is en hoofdpijn heeft die beter wordt bij liggen en erger bij zitten, vermoedt Dr. Chheda dat er een hersenvochtlekkage aanwezig is. Als ze een lek vermoedt, gebruikt ze een test die door Dr. Carroll van Stanford wordt geadviseerd: ze laat een persoon 48 uur plat liggen en laat deze persoon dan opstaan om te zien of de symptomen dan terugkomen. Ze heeft gemerkt dat deze lekkages vaker voorkomen bij hypermobiele patiënten.
De Dysautonomieconferentie 2018 (Deel II): heb je misschien lekkage van het ruggenmergvocht? Het perspectief van ME/CVS, POTS, FM
Cort Johnson, Health Rising, 21 juli 2018 Dr. Carroll, hoofdpijn- en pijnspecialist aan Stanford, raakte geïnteresseerd in lekkage van het cerebrospinaal vocht (CSV) toen zijn dochter het kreeg. Levens die ontspoord zijn door hardnekkige hoofdpijn is een ramp, maar een veel grotere ramp is wanneer de persoon een niet herkende lekkage van het ruggenmergvocht heeft die gemakkelijk opgelost zou kunnen worden, mits ze herkend wordt.
Intracraniële hypertensie
Ze ziet af en toe aanwijzingen voor een hoge intracraniële druk (intracraniële hypertensie/ verhoogde druk in de schedel door hersenvocht) bij de lumbaalpunctie, maar merkt op dat de meeste van haar patiënten ofwel geen lumbaalpunctie hebben laten doen, ofwel dat als ze deze wel hebben gedaan, de openingsdruk niet werd gemeten – iets wat ze heel frustrerend vindt. Het vinden van intracraniële hypertensie legt een extra focus op het controleren op CCI/AAI. Ze heeft acetazolamide geprobeerd. Dit heeft echter slechts zelden geholpen.
Steeds meer druk : wordt fibromyalgie veroorzaakt door hoge druk in de hersenen (intracraniële hypertensie)? [in het Engels]
Algemeen behandelplan
Nieuwelingen zijn over het algemeen gemakkelijker te diagnosticeren en te behandelen. Als een nauwkeurig onderzoek van de voorgeschiedenis van een patiënt uitwijst dat alles begonnen is met een teken- of kattenbeet, kan alles snel op zijn plaats vallen. Wacht echter tien jaar, tot het geheugen is vervaagd en auto-immuniteit en andere klachten aan het plaatje zijn toegevoegd, dan worden de zaken ingewikkelder. (Het is duidelijk een goed idee om aantekeningen te maken en goed het verloop van je ziekte bij te houden.)
Dr. Chheda kiest voor een meervoudige aanpak en pakt het liefst alles in één keer aan. Iedereen mag naltrexone in lage dosis (LDN) proberen. Bijna iedereen wordt behandeld voor SIBO en veel mensen proberen een paar weken lang histamineblokkers. Dysautonomie, indien aanwezig, wordt behandeld vanuit het perspectief van darmmotiliteit en POTS.
Naltrexone in lage dosis (LDN)
Ongeveer de helft van haar patiënten reageert positief op LDN. Degenen die er niet op reageren, maar het wel kunnen verdragen (de meeste), blijven het medicijn gebruiken vanwege de vele onderzoeken die suggereren dat het nuttig is. Als mensen de normale lage startdosis (1,5 mg) niet kunnen verdragen, verlaagt ze deze. Sommige mensen beginnen met een lage dosis van 0,1 mg per dag. Bijwerkingen gaan meestal binnen twee weken voorbij.
Dit medicijn doet zoveel goede dingen dat ze wil dat haar patiënten de hoogst getolereerde dosis nemen, tot 4,5 mg, zelfs als ze geen verschil merken.
Auto-immuniteit
Als de bloedtesten voor auto-immuniteit aangeven dat er auto-immuniteit aanwezig is, krijgen de darmen veel aandacht. Wat betreft geneesmiddelen is plaquenil een medicijn dat over het algemeen goed wordt verdragen, maar dat tot 6-12 maanden nodig heeft voor het werkt. (Plaquenil of hydroxychloroquine werd eerst gebruikt om malaria te behandelen maar ook in auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis en lupus wordt het gebruikt.) Ook andere auto-immuungeneesmiddelen kunnen worden geprobeerd, maar ze benadrukt dat deze niet risicovrij zijn.
IVIG
IVIG bestaat uit antilichamen van duizenden gezonde mensen die worden gebruikt voor de behandeling van een verscheidenheid aan immuunziekten en sommige aandoeningen die niet reageren op andere behandelingen. Het is erg moeilijk om verzekeringsmaatschappijen zo ver te krijgen dat ze dit zeer dure geneesmiddel vergoeden. Maar als het beschikbaar is, is het volgens Dr. Chheda nuttig, met name bij de auto-immuunziekten die ze soms aantreft. Ze doet uitgebreide testen op auto-immune antilichamen en testen op dunnevezelneuropathie om een aanvraag voor IVIG te onderbouwen.
Ze gebruikt over het algemeen de subcutane vorm van IVIG in plaats van een infuus en een wekelijkse dosering in plaats van een maandelijkse. Deze aanpak is goedkoper en wordt beter verdragen. En hoewel het een tijdje kan duren voordat de voordelen zichtbaar worden, werkt het ook op de lange termijn.
Als er na twee tot zes maanden geen verbetering optreedt, laat ze het geneesmiddel vallen. Als ze gedeeltelijke verbetering ziet, zal ze proberen de dosis te verhogen of zal ze andere medicijnen proberen.
Bekijk de IVIG-serie van Health Rising:
- Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen: IVIG#1
- Zijn ME/cvs, POTS en fibromyalgie auto-immune dysautonomieën? IVIG #2
- Een pleidooi voor behandeling met IVIG bij ME/cvs, fibromyalgie, dunnevezelneuropathie en POTS: IVIG#3
**
Ehlers-Danlossyndroom, hypermobiliteit en spinale problemen e.a.
De Beightontest is een vragenlijst die vaak wordt gebruikt om te beoordelen of er sprake is van hypermobiliteit. Dr. Chheda merkt echter op dat mensen die niet positief scoren op de Beightontest of die niet voldoen aan de criteria voor het Ehlers-Danlossyndroom (EDS) nog steeds hypermobiel kunnen zijn. Ze had onlangs een patiënt die laag scoorde op de Beightontest en volkomen normaal leek, behalve dat ze in staat was om haar schouder en heup in en uit te kom te doen schieten, wat ze onmiddellijk liet zien.
Hypermobiliteit geeft mensen een verhoogd risico op craniocervicale instabiliteit en lekkage van hersenvocht. Dr. Chheda merkte op dat als je diep genoeg in de voorgeschiedenis van een persoon graaft, je soms zeer vreemde soorten van hypermobiliteit vindt en/of een geschiedenis van fysiek trauma zoals whiplash of een ander soort hoofdletsel. Voor een persoon die hypermobiel is, zei ze, is er niet veel trauma nodig om craniocervicale instabiliteit (CCI) of een lek in het ruggenmerg te veroorzaken.
Ze denkt dat meer dan de helft van haar patiënten enige vorm van hypermobiliteit heeft: of dat nu bestaat uit een rekbare huid, het vermogen om gewrichten in en uit de kom te doen schieten of een andere vorm van hyperflexibiliteit.
Voor sommige mensen vormt hypermobiliteit het beginpunt van hun ziekte. Voor anderen komt de hypermobiliteit later – misschien als een neveneffect van de activering van de mestcellen.
Nog een puzzelstuk: Een ME/cvs- & FM-patiënt krijgt de diagnose Ehlers Danlossyndroom.
Nog een puzzelstuk: Een ME/CVS- & FM-patiënt krijgt de diagnose Ehlers-Danlossyndroom
door Darden Burns | 1 juli 2016 (Darden heeft overal gezocht naar manieren om haar ME/CVS en FM te begrijpen en te behandelen, en hoewel ze nu niet genezen is, is ze er wel in geslaagd om haar gezondheid een heel stuk te verbeteren.
Ook andere problematische aandoeningen, zoals het mediaan gebogen ligamentsyndroom (MALS), kunnen aanwezig zijn. MALS treedt op wanneer het middelste gebogen ligament onder het middenrif, het autonome centrum in de buik (buikholteganglia) en de ingewandsslagader samenpersen, wat pijn en darmproblemen veroorzaakt. Het kan chirurgisch worden verholpen, maar het is moeilijk te diagnosticeren en te behandelen.
Subgroepen of een spectrumstoornis?
Dr. Chheda denkt niet in termen van subgroepen. In plaats daarvan gelooft ze dat al deze ziekten (MCAS, POTS, EDS, FM, ME/CVS) met elkaar verbonden zijn. Ze vormen waarschijnlijk een soort van uitgebreide multidimensionale spectrumstoornis.
Ze visualiseert de problematiek van haar patiënten aan de hand van venndiagrammen. Hypermobiliteit, MCAS, SIBO, pathogenen, dysautonomie, auto-immuniteit, craniocervicale instabiliteit, ongewone gevoeligheden, enz., vertegenwoordigen elk een cirkel in het venndiagram – elke persoon met een eigen unieke verzameling van cirkels – sommige groter dan andere.
Uit de testen komt bijvoorbeeld één groep patiënten die door teken overgedragen, door vector overgedragen (door insecten overgedragen) ziekten of een reactivering van een herpesvirus heeft. De pathogeencirkel in hun unieke venndiagram zal dan groter zijn dan die zonder deze problemen.
De toekomst
Dr. Chheda had goed nieuws voor de toekomst. Ze denkt dat er in de komende tien jaar veel vooruitgang geboekt zal worden. Niet alleen voor mensen met ME/cvs, maar voor zieke mensen in het algemeen.
De medische sector, zegt ze, ondergaat grote veranderingen op meerdere gebieden. Het wordt steeds beter mogelijk om enorme hoeveelheden data te verwerken. Dit zal helpen bij het correct afstemmen van de juiste behandelingen op iemands unieke fysiologische en genetische samenstelling.
Immuuntherapieën krijgen meer invloed en zullen vaker worden gebruikt, naarmate de medische wereld leert hoe men immuuncellen kan isoleren en zo beter de specifieke immuunproblemen kan aanpakken die aanwezig zijn in iemands ziekte.
Dr. Chheda denkt dat de komende tien jaar veel meer doeltreffende en veiliger geneesmiddelen gaan brengen…
Het ontwikkelen van betere manieren van geneesmiddelentoediening. Dat klinkt misschien niet opwindend, maar het zal een grote impact hebben, omdat geneesmiddelenfabrikanten geneesmiddelen zullen gaan produceren die in staat zijn om direct bij de bron van het probleem te komen, waardoor hun bijwerkingen worden verminderd en hun potentie wordt versterkt.
Kort gezegd, Dr. Chheda gelooft dat er binnen tien jaar veel effectievere geneesmiddelen zullen zijn. Niemand wil ziek zijn, maar als je ziek wordt, zei ze, dan is 2019 geen slecht moment. Ze moedigt iedereen aan om de hoop niet op te geven.
Ze nodigde ook artsen uit om haar en Dr. Kaufmans werk te volgen en het fascinerende werkveld te betreden.
- Binnenkort: de onderzoeker van wie je nog nooit gehoord hebt, maar die de laatste vier jaar van haar leven heeft gewijd aan het onderzoeken van ME/cvs.
© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.
