Veranderen van tactiek

Jennie Spotila , Occupy CFS, 24 maart 2014

Al decennia lang wordt het ME/CVS onderzoek geplaagd door onenigheid over de basis classificatie van de ziekte. Is ME/CVS een fysieke ziekte, zoals veel patiënten en onderzoekers benadrukken? Of is het een psychische stoornis die in stand gehouden wordt door deconditionering, zoals betoogd door de psychosociale school? Er is een groeiende afwijzing van de psychogene verklaring voor ME/CVS, maar het is niet aan het verdwijnen. Naar mijn mening is de psychosociale school simpelweg van tactiek aan het veranderen, en dit is een valkuil die we koste wat kost moeten vermijden.

Omvorming van het argument

De hypothese dat ME/CVS een psychische ziekte is, wordt ontkracht door de data. Jarenlang heeft de psychosociale school beweerd dat CVS-patiënten slechte copingvaardigheden hebben en gewoon gedeconditioneerd waren. Alles wat we moesten doen was onze fysieke activiteit (GET) opdrijven en onze disfunctionele ziekteovertuigingen bannen (CBT), en dan zouden we herstellen. Terwijl de PACE-studie en ander onderzoek gebaseerd is op deze premisse, hebben we voldoende gegevens die deze theorie ontkrachten. De resultaten van de tweedaagse inspanningstest (cardiopulmonaire inspanningstest CPET) kunnen niet vervalst worden, en onderscheiden ME/CVS-patiënten van sedentaire controles. Genexpressie studies hebben ook een onderscheidend patroon van reactie op inspanning aangetoond bij ME/CVS-patiënten in vergelijking met sedentaire controles en met andere ziekten. Bewijsmateriaal, waaronder beeldvorming, ruggenmergvocht, en immunologische testen, heeft zich opgestapeld tot het punt waar Dr. Anthony Komaroff verklaarde dat het debat over is, in 2006.

Maar de psychosociale school heeft zich niet laten vermurwen en nu zie ik een verandering in hun tactiek. In plaats van aan te dringen dat de ziekte psychologisch is, zwaaien ze met hun handen en zeggen ze dat het psychologische vs lichamelijke debat irrelevant is. Ik geef u twee recente voorbeelden:

Het eerste is uit de systematische review van ME/CVS case definities door Brurberg et al., dat ik in detail besproken heb in mijn post SystematicOverreaching. De auteurs stelden:

Het is aannemelijk dat alle CVS/ME case definities verschillende aandoeningen oppikken met verschillende of multifactoriële pathogenese en wisselende prognose. Er moet worden afgestapt van de zinloze dichotomie van ‘organische’ versus ‘psychische’ stoornis. De meeste medische aandoeningen hebben een complexe etiologie. Psychologische behandelen zijn vaak ook nuttig voor duidelijke somatische aandoeningen. Helaas lijken patiëntengroepen en onderzoekers met gevestigde belangen in de overtuiging dat ME een onbetwistbare somatische ziekte is, van het standpunt niet te willen afstappen dat ME alleen een organische ziekte is. Deze positie heeft het onderzoek en de praktijk voor patiënten die aan CVS/ME lijden, beschadigd.

Zoals ik zei in mijn commentaar op het artikel gepubliceerd in de BMJ Open, “De auteurs presenteren geen bewijs om hun beschuldiging te ondersteunen dat het ‘alleen organische ziekte’ standpunt schade toegebracht heeft aan het onderzoek en in de klinische praktijk. Verder negeerden ze volledig de zeer reële en logische mogelijkheid dat het omgekeerde waar is. Met andere woorden, het is evengoed mogelijk dat de mensen met gevestigde belangen in de overtuiging dat ME/CVS psychosociale oorzaken heeft, niet van hun standpunt willen afwijken, en het onderzoek en de praktijk voor patiënten die aan de ziekte lijden, beschadigd hebben.”

Het tweede, het recente rapport over de case definitie voor Golfoorlogsyndroom, bevatte de volgende discussie van het mentale vs fysieke debat:

Zoals CMI en veel andere symptoomgebaseerde ziekten, is ME/CVS niet zonder controverse, in het bijzonder betreffende het feit of ze mentale stoornissen of lichamelijke gezondheidsproblemen zijn [cite to IACFS/ME Primer]. De commissie merkt op dat deze of-of benadering niet zinvol is, voor verschillende redenen. Het onderscheid tussen psychische en lichamelijke aandoeningen is vaak arbitrair, en de meeste patiëntenervaringen van een ziekte worden beïnvloed door biologische, psychologische en sociale factoren. Of-of denken leidt vaak tot een veronderstelling dat lichamelijk onverklaarde klachten psychogeen moeten zijn. Daarnaast kunnen psychiatrische [sic] symptomen niet volledig geëvalueerd worden als een patiënt zijn symptomen psychogeen zijn. Hoewel fysieke en psychologische stress veel chronische ziekten kan verergeren – waaronder chronische pijn, hoofdpijn, respiratoire, en gastro-intestinale symptomen – is er een inherent risico in het veronderstellen dat lichamelijk onverklaarde klachten uitgaan van een “stress-geïnduceerde” etiologie.

Zoals in Brurberg et al., is er geen afwijzing van de psychogene theorie van ME/CVS. In de plaats daarvan worden we verteld dat we die discussie moeten stoppen. Het is niet of-of, het is beiden. Laat ons stoppen met het twisten over het bewijsmateriaal, en laat ons uitgaan van een holistische visie (die nog steeds de psychogene theorie bevat).

Het is een val

Ziet u wat hier gebeurt? De ME/CVS psychogene school is verkeerd – zoals aangetoond door alle gegevens die wijzen op biologische afwijkingen die niet gezien worden in sedentaire controles of personen met depressie of angst. Maar in de plaats van de fout toe te geven, veranderen ze simpelweg van tactiek. Nu zeggen ze dat het psychologisch EN lichamelijk is, en het onderscheid doet er niet meer toe.

In tegenstelling tot deze nieuwe invalshoek op psychosociale verklaringen, denk ik dat het van groot belang is of ME/CVS (of GOS) een psychische of lichamelijke aandoening is. Het onderscheid tussen geestelijk en lichamelijk is niet “arbitrair’, maar kan gemaakt worden op basis van tekenen en symptomen. Ik geef grif toe dat mijn emotionele status en copingvaardigheden een invloed hebben op mijn ervaring van deze ziekte, maar ik verwerp volledig de premisse dat daarvoor het onderscheid tussen psychisch en lichamelijk er niet toe doet. Het doet er wel toe.

Mensen met psychische problemen worden hoofdzakelijk door psychologen behandeld, en bij ME/CVS betekent dat meestal CGT en GET. We weten dat GET ernstige en langdurige negatieve effecten op ME/CVS-patiënten kan hebben. Al decennia lang hebben ME/CVS-patiënten afwijzing en erger verdragen omwille van de psychogene visie van de ziekte. Om te zeggen dat het onderscheid er niet toe doet, is op zijn best dom. De uitoefening van de geneeskunde is gestructureerd rond dit dualisme. Er zijn medische ziekten die behandeld worden door artsen, en er zijn psychische ziekten die gediagnosticeerd worden met de DSM-IV (binnenkort de DSM-V) door psychologen. In het midden zijn er psychiatrische ziekten zoals schizofrenie waarvan bekend is dat ze biologisch zijn, maar in de geestelijke gezondheidszorg behandeld worden omdat de symptomen van de ziekte betrekking hebben op het gedrag. Mentale gezondheidsdiagnoses worden verschillend behandeld door de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Er is een verschil tussen de fysieke en psychologische attributies van ziekte: in de gezondheidszorg, in uitkeringen, en in maatschappelijke opvattingen.

Als het mentale-fysieke dualisme niet langer van toepassing is, zou dat dan niet waar moeten zijn voor alle ziekten? Als “patiëntenervaringen van een ziekte beïnvloed worden door biologische, psychologische, en sociale factoren”, dan neem ik aan dat we de dichotomie (tweedeling) ook laten varen bij kanker, hart- en vaatzieken, en multiple sclerose? Ik kan niet voor een ander spreken, maar ik hoor niemand suggereren dat deze ziektes psychogeen zijn op de een of andere manier. Ik heb familieleden die lijden aan MS, kanker en hart- en vaatziekten. Stress kan deze ziekten moeilijker te handelen maken, en zelfs het onderliggende ziekteproces verergeren. Maar niemand zou ooit zeggen “laten we het of-of denken varen en aanvaarden dat het biologisch en psychologisch is.” No way. Deze ziekten zijn geaccepteerd als fysiek in oorsprong, met implicaties voor gedrag en coping. Ik geloof dat ik hetzelfde respect verdien.

Bias en besluitvorming

Ik heb de psychosociale school beschreven als zijnde een gedachtegoed die nu van tactiek verandert, maar ik geloof niet per se dat er een kamer is waar een kliek van psychologen bijeen zat en zei “We verliezen het betoog dus laat ons in plaats daarvan deze standpunten gebruiken.” Ik denk dat de verandering / verschuiving het resultaat is van cognitieve bias (vooringenomenheid die resultaten in een bepaalde richting stuurt) en de moeilijkheid die mensen hebben om toe te geven dat ze fout zijn.

Als ik een psycholoog ben en ik heb 10 of 15 jaar geïnvesteerd in de theorie dat CVS het gevolg is van slechte copingvaardigheden en deconditionering, dan zal het moeilijk worden om mijn mening te veranderen. Ondanks het toenemende bewijs dat mijn theorie verkeerd is, zal het moeilijk zijn die te laten varen. Een gemakkelijkere stap is om te zeggen dat ik niet volledig juist ben maar ook niet volledig verkeerd. Het is niet of/of, het is beide.

ME/CVS-patiënten zijn zelf door dit proces gegaan. Toen de XMRV paper in 2009 gepubliceerd werd, hebben veel patiënten zich vastgegrepen aan de resultaten. We hadden zeer goede redenen om dat te doen, en in eerste instantie leken de wetenschap en wetenschappers dit standpunt te ondersteunen. Maar toen er tegenbewijs boven tafel kwam en moeilijke vragen werden gesteld, vonden sommige wetenschappers en patiënten het heel erg moeilijk om deze gegevens te volgen. Ze bleven volhouden dat het XMRV was, en toen dat weerlegd werd, beweerden ze dat het HGRVs was. En toen dat ontkracht werd, beweerden ze dat de wetenschap niet goed uitgevoerd werd of dat er een samenzwering was of dat er ongeïdentificeerde retrovirussen aan het werk waren. En het duurde drie jaar voordat Dr. Mikovits eindelijk de moedige stap gezet heeft om publiekelijk toe te geven dat haar conclusies verkeerd waren.

Niemand vindt het leuk om een fout toe te geven, en hoe meer je geïnvesteerd hebt in die fout hoe moeilijker het is om ze toe te geven. De psychogene verklaring van ME/CVS is verkeerd, maar in plaats van de fout toe te geven, schakelen ze in een andere versnelling en zeggen ze dat het niet helemaal verkeerd is omdat de scheiding lichamelijk vs psychisch er eigenlijk niet toe doet. Ze laten de wetenschappelijke data niet leidend zijn, en ze proberen de dialoog te verdraaien zodat ze niet hoeven toe te geven dat ze het bij het verkeerde eind hebben.

De lijn trekken

De scheiding doet er wel toe, en ik zal me niet laten verleiden door een compromisvoorstel. ME/CVS is een lichamelijke ziekte met fysieke oorzaken. Mijn emoties zijn relevant voor mijn vermogen om om te gaan met deze lichamelijke ziekte, net zoals emoties relevant zijn om om te gaan met kanker of AIDS. Maar ik verwerp elke hypothese die het psychologische standpunt op tafel laat. Niet omdat ik niet onder ogen wil zien dat ik een psychische aandoening heb. Niet omdat ik wil dat mijn ziekte lichamelijk is. Niet omdat ik persoonlijk bevooroordeeld ben tegen psychische aandoeningen en niet omdat ik de relevantie van emoties in fysieke gezondheid niet zie. Ik verwerp de psychologische hypothese omdat de bewijzen (wetenschappelijke data) er niet zijn.

Ik had een gelukkige jeugd. Ik had een bevredigende loopbaan en persoonlijk leven. Ik genoot ervan om fysiek actief te zijn. Toen werd ik ziek. En ondanks mijn sterk verlangen om verder te gaan in deze carrière, dat persoonlijke leven en die fysieke activiteit, ben ik al bijna twintig jaar lang niet in staat om dit te doen.

De redenen waarom mijn leven verwoest is, doen er wel toe. De oorzaak van deze verwoesting doet er wel toe. Om te zeggen dat het onderscheid tussen lichamelijke en psychische oorzaken arbitrair en irrelevant is, is om mijn ervaringen af te doen als onbelangrijk en irrelevant. Het kan misschien het gezicht redden van de psychologische school, maar het is een klap in mijn gezicht. Ik daag de onderzoekers en beleidsmakers uit om hun fouten toe te geven, en aan de slag te gaan om antwoorden te vinden die mijn lichaam en mijn leven zullen herstellen.

© “Changing Tactics” door Jennie Spotila, Occupy CFS, 24 maart 2014.

© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje).

Vertaald en geplaatst met toestemming van Jennie Spotila. Gelieve niet te kopiëren of elders te plaatsen a.u.b.