Ter ere van Wereld ME Dag, 12 Mei 2013, presenteren wij met trots onze vernieuwde ‘Vergeet ME Niet’ Glossy:
(Let op, dit kan even duren want het is een groot bestand van 100MB!)
Doel
Wij vragen met deze glossy aandacht voor de schrijnende situatie waarin vele ME patiënten zich in Nederland en België bevinden. Door vastgeroeste stigma’s en vooroordelen, het gebrek aan medische (h)erkenning, zorg en gedegen onderzoek zijn hun kansen op herstel vooralsnog nihil. Onzichtbaar gemaakt lijden zij in stilte in de beslotenheid van hun gezin. Dit moet veranderen.
Inhoud
Door middel van enkele ontroerende patiëntengetuigenissen van forumleden en columns (o.a. van Sonja Silva) geven wij een inkijkje in het leven van ME patiënten. De noodzaak voor een paradigmashift (van psychosociaal naar biomedisch ziektemodel) wordt benadrukt, alsmede het belang van het gebruik van de juiste naam en diagnostische criteria voor ME. Daarnaast vertelt Rob Arnoldus over stigmatisering rond ME, bespreekt Rob Wijbenga de totstandkoming van de CBO richtlijn en wordt de CGT/GET mythe ontkracht door Frank Twisk. Tevens wordt uitgebreid stilgestaan bij de laatste stand van de wetenschap, die de biomedische aard van deze ziekte onderstreept, maar helaas echter nog maar weinig in de dagelijkse gezondheidszorgpraktijk doordringt. Dat er mede hierdoor nog veel misgaat bij arbeidsongeschiktheidskeuringen, wordt door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid toegelicht. Ook is er aandacht voor twee belangrijke boeken over ME. Mirande de Rijke vertelt in een mooi interview over haar ziekte, de totstandkoming van haar boek “Ik werd ziek, maar…. de wereld bleek mesjokke”, de reacties die ze erop kreeg en over het burgerinitiatief Groep ME-Denhaag dat zij is gestart. Kees Kooman beschrijft in een column waarom een journalistiek boek (‘Gebroken leven’) over deze ziekte zo hard nodig is.
Eerbetoon
De ‘Vergeet ME Niet’ glossy is opgedragen aan Denise de Hoop, ME patiënt en medeforumlid op ME-gids, die wij allemaal zo in ons hart hebben gesloten en die een voorbeeld was en is voor zo velen van ons. Zij streed dag in dag uit voor erkenning van ME. Die strijd zetten wij met deze glossy een klein beetje voort. Haar dagboekfragmenten maken een belangrijk onderdeel uit van de glossy. Een eerste inzage exemplaar wordt op 12 mei 2013, tijdens de benefiet bijeenkomst die Sonja Silva organiseert, aan de man van Denise en haar dochters overhandigd.
Bestellen
We konden het net niet op tijd realiseren voor 12 mei, maar vanaf 17 juli 2013 kan dit magazine ook besteld worden, zodat je een echt professioneel blad thuis op de deurmat krijgt!
Edit d.d. 6 oktober 2016. De Vergeet ME niet Glossy is uit publicatie gehaald gezien deze niet meer de laatste stand van de wetenschap weergeeft. Wel kunt u het magazine nog steeds downloaden via onze website.
De redactie van de ‘Vergeet ME niet’ glossy
Poppetje, Eressea, Esther, Zuiderzon
- Addendum: ME-Patiënten: de paria’s van de chronisch zieken
- Lees ook Vergeet ME Niet Glossy, editie 2011
4 reacties
gefeliciteerd dat het toch mooi op tijd is klaar gekomen veel plezier morgen bij de uitreiking
prachtig!
Ik heb de eer hier het inzage exemplaar te hebben. “in het echt” is ie nog mooier als online!
Super werk verricht. Dank jullie wel!
Francis
Knap staaltje doorzettingsvermogen
Lieve Poppetje, Eressa, Esther en Zuiderzon,
Mijn grote complimenten voor deze glossy! De omschrijving belooft dat het een blad zal zijn waar jullie enorm trots op mogen zijn en ik zal het zeker bestellen.
Het zal jullie bloed, zweet en tranen hebben gekost en ongetwijfeld z’n (flinke) weerslag hebben, maar onze dank (mijn dank toch zeker 🙂 ) is groot en fantastisch dat jullie dit hebben willen doen.
DANK!
Geweldig! Echt heel mooi gemaakt en met de juiste zo broodnodige artikelen, goed geschreven, ook de dagboekfragmenten van Niessie en de andere persoonlijke getuigenissen maken het compleet.
Een heel groot compliment voor Poppetje, Esther, Eressea en Zuiderzon! (Het zal jullie ook nog heel wat gekost hebben, zo weten wij wel…) Ook dank aan de andere auteurs en medewerkers.
Zeker bestellen!