De Engelse ME organisatie Invest in ME organiseerde op vrijdag 30 mei 2014 voor de negende maal een eendaags congres, waarvoor sprekers van over heel de wereld waren uitgenodigd. Het thema van het congres was: Synergising Research Into ME.
In het verslag van de dag zelf, dat u hierna aangeboden wordt door Rob Wijbenga (voorzitter van de ME/cvs Vereniging) aangevuld door ME-gids, zullen we van elk van hen een korte achtergrondbeschrijving geven, en een paar steekwoorden naar aanleiding van hun voordrachten.
De conferentie werd zoals voorgaande jaren gehouden in een statig pand aan de Birdcage Walk 1 in Westminster, Londen. De organisatie is bij Invest in ME in perfecte handen – met name voorzitter Richard Simpson en zijn vrouw zijn inmiddels door de wol geverfde organisatoren van het grootste ME congres buiten Amerika.
Dat beperkt zich niet tot de dag van de toespraken zelf: de dag ervoor al zijn er tal van besloten bijeenkomsten, waarin deelonderwerpen worden uitgediept. Dit jaar was dat met name een bijeenkomst van experts op het gebied van de rituximab-trials. Onder hen de Noorse artsen Mella en Fluge, Daniel Peterson uit Incline Village, Andreas Kogelnik uit Mountain View, Californië en de Engelse prof. Jonathan Edwards, die mede verantwoordelijk is voor de opstart van een rituximab trial in Groot-Brittannië.
Ook was er een bijeenkomst van leden van EMEA, de European ME Association, waarin IiME een belangrijke rol speelt.
De avond voor de conferentie was er een pre-conference dinner voor genodigden, waarbij vóór aan de maaltijd werd begonnen dr. Nigel Speight een voordracht gaf. Hij vermeldde daarbij o.a. zijn bemoeienissen met het Duitse 14-jarige meisje Joanne, die tegen haar wil opgenomen is op een neurologische afdeling van een ziekenhuis.
Ian Gibson © Regina Clos
Het was al een unieke gelegenheid om te netwerken. Topwetenschappers en voorvechters van de ME-zaak van over heel de wereld deelden gebroederlijk en gezusterlijk de tafels.
De vrijdag zelf begon al vroeg. Vanaf kwart voor acht kon men zich melden en ontving men zijn badge.
Na de vertoning van de trailer van een nieuwe Noorse documentaire over ernstig zieke ME patiënten opende gespreksleider dr. Ian Gibson even over achten de conferentie met een kort overzicht van wat ons te wachten stond.
Prof. Jonathan Edwards © UCL
Keynote speech – Prof. Jonathan Edwards
Daarbij kondigde hij als eerste spreker de Britse prof. Jonathan Edwards aan. Hij is emeritus hoogleraar geneeskunde aan de UCL (University College London) en deed met zijn team trials bij patiënten waarvan sommige al 20 jaar aan reumatoïde artritis (RA) leden – op het gebied van ontstekingen een aandoening met veel overlap met ME. Met een nieuwe combinatie medicijnen heeft hij tot dusverre bij 20 van de 22 behandelde patiënten opmerkelijke resultaten geboekt. Rituximab is een middel dat bij RA wordt gebruikt, vandaar dat prof. Edwards zich sinds twee jaar inzet voor een replica studie met rituximab bij ME/cvs patiënten in Groot-Brittannië, om de bevindingen van de artsen Mella en Fluge in Noorwegen te staven.
Prof. Edwards ziet genetische sleutels tot RA en ME en aanverwante ziekten als stofgoud. Volgens hem kunnen de cytokine-routes helpen om specifieke triggers van ME te vinden. Cytokines zijn die ketens aminozuren die samen met andere stoffen een complex vormen voor de biologische afweer van ons lichaam tegen ziekteverwekkers. Er zijn misschien verschillende ME-ziektes, waaronder RA.
Het vinden van antilichamen bij neurologische ziekten – Prof. Angela Vincent
Prof. Angela Vincent © University of Oxford
Na hem was het woord aan prof. Angela Vincent. Zij is emeritus hoogleraar immunologie van de universiteit van Oxford. Zij werkt samen met neurologen over de hele wereld en was van 2005-2008 hoofd van het Departement van klinische Neurologie. Haar interesse gaat vooral uit naar de rol van auto-immuniteit bij neurologische aandoeningen, waaronder MS (multiple sclerose). Ze sprak over de vondst van antilichamen bij neurologische ziektes. Zoals bijvoorbeeld myasthenis gravis, een door B-cellen gemedieerde auto-immuunziekte, waarbij acetylcholine-verstoring optreedt. Acetylcholine zorgt voor het chemische signaal tussen zenuwen en spieren. Haar bevindingen zijn dat er bij vervanging van bloedplasma een verbetering optreedt. Ook door toediening van rituximab trad enige verbetering op. Er is in symptomen veel overlap tussen myasthenis gravis, ME, de ziekte van Morvan en limbische encefalitis.
Infectie-geïnduceerde auto-immuniteit in ME – Prof. Jonas Blomberg
Prof. Jonas Blomberg © Regina Clos www.investinme.org
Prof. Jonas Blomberg, die het van haar overnam, is emeritus hoogleraar klinische virologie aan de Uppsala Universiteit, Zweden, en een aller beminnelijkst mens. Hij heeft heel veel onderzoek gedaan naar lipiden, vetten van diverse chemische samenstellingen, bv triglyceriden en steroïden. Hij richt zich met name op retrovirussen, bio-informatica, klinische virologie en de vele methodes om nucleïnezuren (DNA en RNA) aan te tonen.
Prof. Blomberg zoekt in zijn werk met name naar antilichamen bij cellulaire bacteriën, en de relatie ermee met de mitochondriën. Werken die niet (goed), dan vinden er ophopingen plaats van melkzuren. Hij kijkt in zijn onderzoek naar ME-triggers vooral naar de rol van het IgM en met name naar chlamydia pneumoniae, en richt zich op de genen die de immuniteit tegen infectieziekten bepalen, het HLA. Verstoringen in het HLA-DR1 veroorzaakt bijvoorbeeld o.a. myasthenis gravis.
Veel neurologische ziektes als ME, MS, narcolepsie, Tourette etc. kennen een auto-immune basis en een acute verspreide encefalomyelitis. Er bestaan ook veel voorbeelden van verstoorde auto-immuniteit ná infecties. Mycoplasma’s, chlamydia, EBV, CMV, Borrelia en andere kunnen de oorspronkelijke boosdoeners zijn. Een kruiselingse reactie tussen bacteriën en virussen is mogelijk. Je kunt beter naar de antilichamen tegen microben kijken dan naar de microben zelf.
Tijd voor een break, en vele contacten.
Het ontdekken van pathogenen bij ME – Prof. Mady Hornig
Na de pauze werd onze aandacht gelijk al weer volop op de proef gesteld. Het woord was aan prof. Mady Hornig, die aan het Center for Infection and Immunity van de Columbia Universiteit van New York nauw samenwerkt met Ian Lipkin, maar zelf ook kan bogen op een lange staat van dienst voor wat betreft research en publicaties. Haar werkgebied betreft epidemiologie, immuniteit, het microbioom en toxische stimuli bij de ontwikkeling van neuropsychiatrische ziektes zoals autisme, PANDA’s, stemmingsstoornissen en ME. Onder haar supervisie worden o.a. in een aankomende studie potentiële biomarkers voor autisme aangetoond door eiwitanalyses van monsters navelstreng. Bij plasmastudies vond zij bij ongeveer 85% van de patiënten retrovirussen.
Haar werk op het gebied van ME/cvs richt zich vooral op het vaststellen van immuun profielen en in het mede ontdekken van ziekteverwekkers die met de ziekte verband kunnen houden. Zij is bezig met een aantal numeriek grote researches.
Ze schetste in haar toespraak de ontwikkeling naar (h)erkenning van ziektes, vanaf ‘door eigen schrikbeelden geschapen toxines’ naar een daadwerkelijke auto-immuunziekte, waarbij Witebsky’s criteria uit 1957 doorslaggevend zijn geweest. Hij bewees dat pas circulerende of aan cellen gebonden op bepaalde doelen gerichte antilichamen en hun specifieke antigenen konden worden aangetoond. In 1996 toonden Fredericks en Relman moleculaire markers aan.
De bloed-hersenbarrière werkt beschermend, maar wellicht niet voor het vanuit de kamers van het hart circulerende bloed in de organen. Veel tekenen wijzen op een auto-immune respons bij ME, en veel antilichamen vallen de hersenen aan. In veel ziektes kan er een ernstige verstoring in de ingewanden zijn en kunnen veranderingen in het microbioom veelbetekenend zijn. Auto-immune stoornissen kunnen het gevolg zijn van gebrekkige opname van voorlopers van antioxidanten in het uiteinde van de kronkeldarm (de laatste 3 meter van de dunne darm). Microbiota spelen een belangrijke rol bij het afbraakproces van tryptofaan – een voor de opbouw van lichaamseiwitten essentieel aminozuur, en hebben ook invloed op de productie van melatonine.
Laatste ME onderzoek van Charité – Prof. Carmen Scheibenbogen
Prof. Carmen Scheibenbogen is aan het universiteitsziekenhuis Charité in Berlijn afdelingshoofd van een in tumoren en immunologie gespecialiseerd lab en praktiserend arts van de afdeling hematologie, oncologie en transfusiemedicatie.
Zij doet ook en vooral veel research naar de rol van het Epstein Barr-virus bij ME, en beschreef hoe bij een subgroep patiënten de ziekte begon met een EBV-infectie. Het DNA van het virus is traceerbaar in het bloed. Een deel van hen verbetert bij behandeling met een antiviraal middel, maar het EBV, dat behoort tot de humane herpesvirussen (HHV’s), is een levenslange, meestal latente infectie.
Van de HHV’s komen een aantal bij meer dan 95% van de mensen voor, het HHV 4 (CMV) bij ongeveer 40% Een uiting van een HHV1-infectie is bijvoorbeeld een koortslip.
Prof. Scheibenbogen doet onderzoek naar de specifieke B- en T-cel respons op het EBV. De B- cellen met specifiek EBV-geheugen zijn bij veel ME-patiënten in verminderde mate of totaal niet aanwezig.
Haar tweede onderzoek richt zich op het meten van antilichaam reacties op meer dan 2000 peptides bij activatie van het EBV. In vergelijking met gezonde controles was er een verhoogde antilichaam respons tegen EBV-peptides bij patiënten. Dat alles kan de grondslag zijn voor de ontwikkeling van diagnostische testen en behandeling.
Brits darm microbioom onderzoek – Prof. Simon Carding
Na haar was het woord aan prof. Simon Carding, hoogleraar slijmvliesimmunologie aan de universiteit van East Anglia en het Institute of Food Research. Hij heeft, nadat hij is afgestudeerd, aan de New York University School of Medicine gewerkt en aan de Yale Medicine School in New Haven, en vervolgens aan de Universiteit van Pennsylvania in Philadelphia. In 1999 ging hij aan de Universiteit van Leeds (GB) werken als hoogleraar cellulaire biologie. Zijn wetenschappelijke belangstelling gaat uit naar de werking van het immuunsysteem in het maagdarmkanaal, en vooral naar hoe het immuunsysteem commensale (symbiotische) bacteriën in het maagdarmkanaal weet te onderscheiden van omgevingsbacteriën die een ziekte veroorzaken. En ook naar de mechanismen die maken dat het immuunsysteem commensale darmbacteriën niet langer negeert of tolereert, waardoor het geactiveerd wordt en de darmen ontstoken raken.
Prof. Carding beschreef aan de hand van powerpoints de structuur en de slagboomfunctie van de darmen. Die vormen met hun negen meter het langste immuunsysteem van het lichaam, en worden wel beschreven als de ‘tweede hersenen’. In de darmen huizen 100 miljard microben, van bacteriën en schimmels tot virussen. 99% van ons DNA is van oorsprong microbieel.
Vervolgens beschreef hij uitgebreid de processen die zich in de darmen afspelen. Een opmerkelijke uitspraak: ‘genen die zeewier kunnen decoderen, zijn buiten Japan heel zeldzaam’. Ons voedsel en wie wij zijn vormen ons darmmicrobioom. Levenssoort en streek spelen daarbij een sterke rol. Ons microbioom komt van onze moeder en verandert met het ouder worden. Hij legde de darm-hersen-as uit. Verstoring van het darmmicrobioom wordt geassocieerd met autisme en ernstige depressiestoornissen. Behandeling met probiotica van muizen met autistische trekken bleek grote positieve gevolgen te hebben.
Hij vroeg zich af of de microbiota een rol spelen bij ME. Er kunnen veranderingen optreden in de slagboomfunctie van de darmen, die kunnen leiden tot ‘lekkende darm’, slechte voedselopname en ontstekingen. Een lekkende darm kan heel veel oorzaken hebben: medicijnen, ontstekingen, stress, antilichamen, dieet, neurotransmitters, cytokines, enzymen enzovoorts. Bacteriën kunnen een bres slaan in een lekkende darm. Bij ME is het prikkelbare darm syndroom heel gewoon, Dat kan weer te maken hebben met autoimmuunreacties. Probiotica kunnen een rol van betekenis spelen.
Tijd voor de lunch, die een grote keuze aan mogelijkheden bood, ook voor vegetariërs. Veel van de kauwtijd ging op aan contacten leggen.
Onderzoeksupdate van het National Center for Neuroimmunology and Emerging Diseases – Prof. Sonya Marshall-Gradsinik
Niet iedereen in gangen en ruimtes was uitgepraat, toen na de lunch in de zaal prof. Sonya Marshall-Gradisnik al aan het woord was. Zij is een van de meest toonaangevende researchers van Australië op het gebied van neuro-immunologie, en is de spil geweest bij de oprichting van PHANU, de Public Health and Neuroimmunology Unit, eerst aan de Bond Universiteit, tegenwoordig aan de Griffith Universiteit in Brisbane. Veel van haar werk is specifiek gericht op auto-immuniteit bij ME/cvs-patiënten.
Het door prof. Marshall-Gradisnik geleide kernonderzoek is beloond door de overheid met een subsidie van meer dan een miljoen dollar. Ze heeft 21 intercollegiaal getoetste publicaties op haar naam staan, vijf hoofdstukken in boeken en een lopende patentaanvraag. Ook geeft zij leiding aan NCNED, de National Centre for Immunology & Emerging Diseases, een aan de Griffith Universiteit verbonden onderzoeksteam dat zich concentreert op ME.
In haar immunologische onderzoek op moleculair niveau vond zij bij ernstige ME- patiënten aanzienlijke veranderingen in NK-cellen. De ernst van de ziekte schijnt in verhouding te staan tot de immunologische veranderingen. Zij beschreef de verschillende soorten cellen in het lichaamseigen immuunsysteem (dendritische en NK- cellen) en in het adaptieve immuunsysteem (o.a. T- en B-cellen). De functie van NK-cellen is doding van aangevallen cellen door transport vanuit gezonde cellen van de enzymen perforine en granzyme, die respectievelijk een opening in de aangevallen cel maken en het DNA ervan vernietigen. Er zijn twee hoofdsoorten NK-cellen: CD56 vaag met als belangrijkste functie oplossing, en CD56 helder met als belangrijkste functie de productie van cytokines die NK cellen activeren. Daarnaast zijn er bij patiënten belangrijke veranderingen in het mi(cro)RNA, dat een belangrijke rol speelt in de ontwikkeling van organismen. Dat zou mogelijk als biomarker kunnen dienen.
Zij heeft Clinihelp opgericht: een tool voor patiënten om aan onderzoek mee te werken door hun symptomen te melden via my@doctor.com.
Beeldvorming van de hersenen en ME – Prof. James Baraniuk
Prof. James Baraniuk, de volgende spreker, is geboren in Alberta, Canada en is via diverse werkplekken uiteindelijk terecht gekomen bij het National Institute of Allergy and Infectious Disease in Bethesda, Maryland, waar hij lange tijd samenwerkte met dr. Kimihiro Ohkubo, een allergoloog van grote naam. Momenteel is hij samenwerkend hoogleraar met vaste aanstelling bij de afdeling geneeskunde van de Georgetown Universiteit in Washington, DC.
Hij schetste zijn werk met beeldvorming bij ME/cvs en hersenziektes. Er is een overlap tussen het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs. Na ontmanteling door Amerikaanse militairen van een productiebedrijf van sarin in Irak, is 25% van hen steeds invaliderender ziek geworden.
Er bestaan verschillende MRI’s van de hersenen: VBM ter aantoning van focale afwijkingen, DTI ter aantoning van herseninfarcten, BOLD om de zuurstof in de bloedvaten inde hersenen aan te tonen en fMRI (functionele MRI) om de activiteit van de hersenen in kaart te brengen. De witte stof in de hersenen is als het ware het skelet ervan. Hij heeft het volume witte stof afgezet tegen de duur van de vermoeidheid bij ME: al binnen anderhalf jaar ziek te zijn bleek dat met de duur van de ziekte de hoeveelheid witte stof afnam. Ook de hersenstam atrofieert enigszins.
Hij beschreef netwerken van de hersenen in rust. Zwerven onze gedachten, dan zijn we aan het herhalen of het ‘nabespreken’: er begint een initieel netwerk. Stop je met iets te doen, dan worden er functionele verbanden gelegd. Patronen in cerebrale netwerken bij rust kunnen specifieke ziektes aanduiden. Er zijn ook verschillen bij gemakkelijke en moeilijke opdrachten en veranderingen bij verandering van opdracht. Afhankelijk van de moeilijkheidsgraad zijn verschillende delen van de hersenen werkzaam. Moet je overschakelen van opdracht, dan kunnen je hersenen in de initiële stand gaan.
Bij PEM (post exertionele malaise) zijn er ook verschillen in het cognitief functioneren aangetoond. Bij een tweedaagse test ervoeren gezonde controles enige vermoeidheid en gingen over op de initiële stand, maar bij degenen met het Golfoorlogsyndroom staken symptomen de kop op en werden de basale zenuwknopen geactiveerd als cognitieve compensatie. Bij de tweede test lag bij hen alles plat en werden aanvullende hersencentra gemobiliseerd. De lijders aan het GOS konden naar gelang hun reactie op inspanning in subgroepen worden verdeeld. Er waren START en STOPP-groepen: bij de eerste zorgde inspanning voor autonomische verstoring, bij de tweede werden waandenkbeelden geconstateerd.
Hij gaf tot slot aan dat deze nieuwe op hersenscans gebaseerde studies heel de psychiatrie zullen herdefiniëren.
Onderzoek naar het autonoom zenuwstelsel en ME – Prof. Julia Newton
Prof. Julia Newton, die na hem aan het woord kwam, is voor een aantal van u een bekende, omdat zij momenteel korte colleges geeft voor het project Wetenschap voor Patiënten. Voor een uitgebreide beschrijving van haar loopbaan en haar huidige werk zie Wetenschap voor Patiënten: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton) + transcript + chat
Zij wees er op dat ons autonome zenuwstelsel en ons vasculaire stelsel helemaal met elkaar verstrengeld zijn. Het signaal van het autonome zenuwstelsel loopt via de hersenen naar het sympathisch zenuwstelsel dat de bloedvaten aanstuurt. Ook bij ME is er sprake van een functiestoornis van het autonome zenuwstelsel (dysautonomie, die zich o.a. uitdrukt door orthostatische hypotensie), waardoor de balans tussen het sympathische en het parasympathische zenuwstelsel verstoord is, dus tussen de activiteit- en de rustprikkels.
Bij 89% van de ME-patiënten vond zij orthostatische intolerantie. Bij de Valsalva-test, een eenvoudige test die gebaseerd is op uitademen met gesloten mond en neus, vond zij een vermindering van het volume van de lever, die nauw betrokken is bij de beheersing van de bloeddruk. Bij ME hoopt zich melkzuur op in de spieren. De intracellulaire zuurtegraad werd gemeten in op kweek gezette spiercellen van ME-patiënten en gezonde controles, en er was een aanzienlijk verschil in zuurtegraad bij degenen met ME na een inspanning. Tijdens het pompen van het hart vond een abnormaal sterke draaiing van de linker hartkamer plaats.
Haar metingen bevestigden dat er bij ME afwijkingen in de hersenen, het hart en de spieren optreden. Al had zij dezelfde bevindingen bij andere ziektes die met vermoeidheid gepaard gaan. Vermoeidheid is een algemeen begrip en kan te maken hebben met heel specifieke fysiologische afwijkingen. De symptomen wijzen in elk geval op een afwijkende werking van het autonome zenuwstelsel, die zelf weer samenhangt met de ernst van de vermoeidheid.
Tijd voor een kop iets, dat niet opgedronken werd vanwege het netwerken en de vele – altijd verrassend hartelijke – kennismakingen. Het schetst de informele sfeer van dit congres.
Markers van post-exertionele malaise bij ME – Prof. Maureen Hanson
Maureen Hanson (New York, VS) besprak markers voor post-exertionele malaise. Ze wees erop dat inspanning meestal de symptomen niet doet verergeren bij gezonde personen of in de meeste andere ziekten. Bij ME veroorzaakt inspanning wel verergering van de symptomen. CPET met behulp van een fiets met weerstand toonde bij een tweede test 24u later aan dat CPET waardes niet gereproduceerd konden worden bij ME-patiënten. Bij andere ziekten kunnen patiënten meestal hun basis respons 24u later herhalen (vb. hartfalen, nierziekte in het eindstadium). Er is dus iets vreemds gaande bij ME. Andere studies hebben ook aangetoond dat de tweede test belangrijk is. Er is behoefte om te bewijzen dat het niet alleen een kwestie is dat ME-patiënten niet hard genoeg hun best doen op de tweede test.
Inspanningsratio in rust = uitgeademde CO2 / verbruikte O2. Dit zal neerkomen op gelijk aan of groter dan 1:1 bij maximale inspanning. In rust is een waarde van 0.8 typisch. Als inspanning toeneemt, geven de spieren CO2 vrij en wordt er meer zuurstof verbruikt. VO2 max is gelijk aan de hoeveelheid anaerobe fysieke fitheid. VO2 is het volume verbruikte zuurstof per minuut. Bij de ventilatoire drempelwaarde (VT) begint het anaerobe mechanisme. Patiënten kunnen niet opzettelijk de hoeveelheid zuurstof die ze inademen veranderen of de hoeveelheid CO2 die ze uitademen.
ME-patiënten vertoonden een daling van 25% in de VO2 max op de tweede dag. Bij patiënten die ook dysautonomie hebben, gaat de bloeddruk niet omhoog en zij moeten stoppen. Er werden ook subgroepen ontdekt in de tweede CPET, die mogelijk in verband staan met signalerende moleculen in het bloed. Er zijn veranderingen in chemokinen en cytokinen. Er werden 10 cytokinen gemeten en 5 waren aanzienlijk verminderd. Een pilot-studie vergeleek metabolieten in ME-patiënten en vond 52 significante verschillen tussen voor CPET1 en na CPET2. Er was een vermindering in verschillende acetylcarnitinen na inspanning. Er werden 300 polaire metabolieten bestudeerd en 83 verschilden significant. De meeste waren hoger in controles dan in patiënten. Acetylcarnosine was twee keer lager in patiënten dan controles.
Concluderend: ME-patiënten kunnen hun prestaties niet reproduceren bij een tweede CPET. De abnormale reacties kunnen invloed hebben op de autonome en fysiologische responsen op inspanning. Zowel cytokinen als plasma metabolieten zijn veranderd in vergelijking met controles.
Diagnose en behandeling van ME in het VK – Dr. Amolak Bansal
Amolak Bansal (Surrey, VK) besprak de diagnose en behandeling van ME binnen het NHS. Zijn initiële opmerkingen benadrukten dat uiteindelijk de huidige exclusiecriteria steeds geïncludeerd zullen blijven worden, en dat, er op zijn minst sprake van is dat de nieuwe ICC e.e.a. gecompliceerder kunnen maken. Zijn team gebruikt het Sutton CFS/ME scoresysteem, waarbij je aan 8 van de 13 punten moet voldoen om een diagnose te maken.Hij merkte in het bijzonder op dat als een patiënt 4 glazen alcohol in een keer kan verdragen, hij waarschijnlijk geen ME heeft (gewoonlijk is er een extreme gevoeligheid voor alcohol). Wanneer je ME met depressie vergelijkt is er meer motivatie, gekoppeld aan vaak nevenwerkingen bij antidepressiva. Aandoeningen die op ME lijken: gewrichtshypermobiliteit, hypothyreoïdie, ziekte van Addison, glutenovergevoeligheid, syndroom van Sjögren, primaire slaapstoornissen, hartziekten, ziekte van Parkinson, persisterende angst en depressie.
Bij het onderzoek van een ME-patiënt is er een afwijking in de pupillen. Het licht ervoor houden zorgt voor constrictie – dilatatie en dan verder constrictie. Andere symptomen zijn versnelde ademhaling en koude extremiteiten. Vitamine D moet worden gecontroleerd als er een risico op osteoporose is. Er is weinig tot geen bewijs voor een schimmelinfectie.
Behandelplan kan omvatten: stress management, voorzichtige oefening en een gezond dieet. B12 injecties kunnen helpen met cognitieve symptomen. Andere nuttige supplementen kunnen zijn: magnesium, L-carnitine, CoQ10 en D-ribose. Naltrexone en nimopidine helpen sommige patiënten. Hormonen zoals schildklierhormoon, groeihormoon, glucocorticoïden en oestrogeen kunnen geschikt zijn voor sommigen. Andere behandelopties om in beschouwing te nemen zijn: immunotherapie, antiviralen, antibiotica, ampligen en anti-B-cel –therapie. Bètablokkers kunnen nuttig zijn voor angst.
Diagnose en behandeling van ME in de VS – Dr. Andreas Kogelnik
Andreas Kogelnik (California, VS) ging verder met het bespreken van de diagnose en behandeling van ME in de VS. Hij benadrukte dat dit geen psychiatrische ziekte is. Hij schetste de vele activiteiten van het Open Medicine Institute. Ze verzamelen grote hoeveelheden gegevens. Aangezien ME een multisysteemziekte is, zijn er veel verschillende methodologieën nodig. Voor sommige patiënten zijn er drieënhalf miljard meetgegevens. Maar er is enorm veel tijd nodig om dit allemaal te analyseren. Hij beschreef vervolgens enkele van hun lopende studies:
Deze omvatten:
- Proteomics – 64 patiënten in 4 subgroepen waarbij gekeken wordt naar een reeks auto-antilichamen. EBV komt prominent naar voren.
- Genetica- MTHFR – tot zover zijn mutaties onevenredig vertegenwoordigd bij ME
- Grote multisite ME-studie
- Genexpressieprofielen
- Functionele genklassen
- Virale studies
- Inspanningstesten
- Pilot studies voor behandelingen met antiviralen, IV immunoglobulinen, rituximab, metabole verloop.
Extern beeld van ME onderzoeksstrategieën – Dr. Julian Blanco
Julian Blanco (Barcelona, Spanje) gaf een extern beeld van ME onderzoeksstrategieën. Hij vergeleek het aantal papers die geschreven waren voor HIV met die voor ME. Er waren er veel meer voor HIV. Onderzoeksprioriteiten hebben de neiging zich te richten op andere gebieden – zoals kanker, AIDS, neurodegeneratieve ziekten en hart- en vaatziekten. ME is een sociaal probleem met een lagere zichtbaarheid, een economisch probleem (maar er zijn meer gegevens over andere ziekten) en een wetenschappelijke uitdaging zonder duidelijk doel. Deze situatie moet omgebogen worden. Het heeft meer geld nodig, meer sociale zichtbaarheid en druk op beleidsmakers. Laatstgenoemde moet ook epidemiologische gegevens en economische impact omvatten. Biomedisch onderzoek kan het volgende bieden: genomics, proteomics, beeldvorming van de celfunctie (flow cytometrie), B-celfunctie en systeembiologie. Deze kunnen helpen in het ontrafelen van de complexiteiten. Er is nood aan goed gedefinieerde grote studiepopulaties. Intensief klinisch werk is ook nodig. De vereiste logistiek omvat de opslag van monsters, data management en een multidisciplinaire aanpak.
Met betrekking tot behandeling kan het voorbeeld van rituximab gevolgd worden. Er mag geen behandeling zijn zonder klinische basis, en behandeling moet geschieden in een klinische trial setting. Het zijn de patiënten die zorgen voor vooruitgang in de behandeling. Zijn slotwoorden waren: “Dialoog tussen wetenschap en samenleving is nog nooit zo belangrijk geweest”.
De conferentie werd afgesloten door Dr. Ian Gibson die deze opmerkingen herhaalde.
Ik moet ANZMES en Invest in ME danken om het mij mogelijk te maken dit waardevolle evenement bij te wonen.
De ontwikkelingen gaan snel, en terwijl er veel werk in het verschiet ligt, zijn de nieuwe onderzoeksrichtingen en de wetenschap meer en meer spannend en veelbelovend te noemen.
Bronnen:
- Conferentieverslag dr. Rosamund Vallings (http://www.investinme.eu/report.html),
- The Journal of IiME, vol. 8, issue 1 (published by Invest in ME, www.investinme.org)
- eigen aantekeningen Rob Wijbenga
© Foto’s Regina Clos (Invest in ME) tenzij anders vermeld.
© Verslag door Rob Wijbenga (deel 1, 2, 3), bewerkt en aangevuld door ME-gids.net (deel 4).
