Dag 14: Antwerpen – België, 7 juni 2017
Linda Tannenbaum 14 juni 2017
Vandaag heb ik voor het eerst België bezocht. Wat een mooi land met prachtige middeleeuwse steden. Mijn man Don vergezelde mij naar een conferentie georganiseerd door de Wake Up Call Beweging. 55 mensen, vooral patiënten en ouders, woonden het evenement bij. Sommige van deze ouders hebben erg jonge kinderen. Hun persoonlijke verhalen raakten mij diep, en ik kan oprecht met hen meeleven als een ouder van een zieke dochter.
Gunther De Bock, die mij geholpen heeft om mijn bezoek te organiseren, heeft eerst de Wake Up Call Beweging geïntroduceerd en heeft een overzicht gepresenteerd van de huidige situatie van ME/CVS in België.
null
null
Hij rapporteerde dat er ongeveer 30.000 geregistreerde patiënten zijn, wat allicht slechts het topje van de ijsberg is. Van de 30.000 patiënten ontvangen er slechts 5000 een invaliditeitsuitkering. Patiënten hebben met dezelfde problemen te maken met geloofwaardigheid, goede gezondheidszorg en een groeiende frustratie dat er niets gedaan wordt om hen te helpen net zoals in zo veel andere landen. Gunther heeft de conferentie officieel geopend door een documentaire van ME/CVS af te spelen die 20 jaar geleden op de Belgische nationale TV getoond werd. We waren allemaal geschokt dat al die jaren later de Belgische patiënten nog steeds zoveel problemen ondervinden ondanks de belangenbehartiging van patiëntenorganisaties in dit land. Aangezien België hoofdzetel van de Europese Unie is, was dit erg pijnlijk om te horen. Gunther onderstreepte in zijn toespraak dat hij gelooft dat organisaties zoals de Open Medicine Foundation (OMF) het verhaal voor patiënten zullen veranderen en dat antwoorden op onderzoeksniveau regeringen en artsen zullen inspireren om eindelijk te luisteren en actie te ondernemen.
Tijdens mijn speech benadrukte ik dat mijn man Don en ik de OMF opgestart hebben om op unieke wijze onderzoek in een versnelling te brengen, om de dialoog te openen tussen ME/CVS-onderzoekers, en om het openlijk delen van gegevens aan te moedigen. Ik heb ook benadrukt dat zowel Dr. Davis als ik op weg zijn naar een behandeling. We zien de “ouderbeweging” die we met OMF aan het opbouwen zijn als een prioriteit omdat we geloven dat de passie van ouders de sleutel is om onderzoek en regeringen voort te stuwen. Dr. Davis, Don en ik voelen diep de frustratie van patiënten en ouders dat dingen te traag vooruit zijn gegaan. We zijn vastbesloten om dit te veranderen.
Ik was erg vereerd om Els Crick en Gunther De Bock van de Wake Up Call Beweging ons Certificaat van Appreciatie van de OMF aan hen te uit te reiken voor hun ongelooflijk werk voor ME/CVS, en om dit evenement te coördineren.
Don en ik hebben tijd doorgebracht met onze Nederlandse vriend, Rob Wijbenga en zijn Belgische collega, Eddy Keuninckx. Zij woonden het evenement bij om verslag uit te brengen namens de ME Global Chronicle. Het was echt leuk om met hen bij te praten. Namens de ME/CVS-gemeenschap wil ik hen beiden bedanken voor al wat ze doen met de Chronicle en voor patiënten over de hele wereld.
Na de Belgische conferentie organiseerden onze gastheren een intiem benefietdiner waar Don ik de kans hadden om met 20 patiënten tijd door te brengen en te genieten van enkele heerlijke Belgische gerechten en dranken.
We vertrokken uit Antwerpen met een warm gevoel. Al onze gastheren zijn zo ongelooflijk gastvrij geweest, goed georganiseerd, en ondersteunend sinds we onze Tour of Hope in januari gelanceerd hebben. We danken Gunther, Els en al hun collega’s voor hun ongelooflijke evenement. We danken jullie voor de Belgische pralines die we gekregen hebben als een afscheidsgeschenk. Ik ben bang dat deze chocolade het niet zal overleven tot in Noorwegen. Mijn volgende praatje is in Oslo. Die zijn veel te goed om ze niet opgegeten te hebben tegen maandag!
Dank u aan degene die we al bezocht hebben voor alle hartelijke e-mailreacties die OMF ontvangt in reactie op onze Tour en bezoek aan de IiME Conferentie in Londen: “Beste Dr. Davis, je brengt een sprankje hoop voor alle hopeloze. Ik bid dat u antwoorden vindt. Ik bid dat de wereld eindelijk wakker wordt voor deze verwoestende ziekte”, en “Het is zo fantastisch om jullie allemaal samen te zien! We hebben hoop voor de toekomst! Godzijdank!”
Met gedeelde hoop voor allen,
Linda Tannenbaum
Foto’s van Eddy Keuninckx. Vertaling zuiderzon en abby, ME-gids
Verslag van de lezing van dr. Linda Tannenbaum in Merksem (Antwerpen)
Op woensdag 7 juni hield dr. Linda Tannenbaum, directrice van de OMF, een voordracht in het Cultuurcentrum in Merksem. Dit op uitnodiging van de Wake Up Call Beweging (WUCB) en in het kader van een rondreis van ruim een maand door West-Europa vergezeld door haar man en dochter. In de prachtige zaal her en der verspreid zo’n 50 deelnemers. ME Centraal was erbij en doet verslag.
WUCB-voorzitter Gunther De Bock liet eerst een Vlaamse ME-documentaire zien uit 1999 waarin werd gesteld dat er in België 15 000 patiënten waren. Onbekend is waar die schatting op gebaseerd is, want de – toen nog aandoening – werd consequent chronische vermoeidheid genoemd en als een somatoforme stoornis beschouwd. Indrukwekkend de uitspraak van jeugdige patiënt Mieke: “Ik ben ziek geworden juist toen ik aan de poort stond om aan het leven te beginnen”. Na de film gaf Gunther een overzicht van het ontstaan van de WUCB in maart 2011 en de gevoerde acties. Die hebben in de 18 jaar sinds de docu nog geen verbetering of andere benadering van ME in België gebracht.
Linda Tannenbaums dochter werd ziek in 2006, tot aan bedlegerig toe. Dat voerde haar en haar man naar een intensieve zoektocht naar antwoorden, waartoe zij in 2012 de OMF oprichtten. Het eerste contact was met dr. Ron Davis wiens zoon zoals bekend nog immer aan de ernstigste mate van ME lijdt. Davis was de drijvende kracht achter het Human Genome Project, waarbij hij ook samenwerkte met de huidige NIH-directeur dr. Francis Collins. Inmiddels is de medische adviesraad van de OMF uitgegroeid tot 15 researchers.
De benadering van ME door de OMF met Ron Davis als voorzitter is zoals het End ME/CFS project op moleculair niveau en niet op symptomen gebaseerd . Fondsenwerving gebeurde in het begin onder vrienden en familie, maar intussen is er 6,2 miljoen dollar gedoneerd. Om het End ME/CFS project te kunnen voltooien en diagnose en genezing van ME mogelijk te maken, zou het honderdvoudige daarvan nodig zijn. Van vitaal belang zijn de kleine projecten.
Trots is Linda over het dit jaar gestarte artsen- & schoolopleidingsproject, waarin op grote schaal ME-info aan artsen, opleidingen en scholen in Amerika wordt verstrekt.
Het meest uitgebreid ging zij in op de Severely Ill Big Data Study, die nu anderhalf jaar loopt. 20 zeer ernstig zieke patiënten zijn thuis bezocht en op van hen afgenomen monsters zijn alle mogelijke testen losgelaten. Ook noemde zij de geniale ontdekking van de Nanoneedle biosensors waardoor via prints van nu al een 2D-printer heel veel patiënten voor minder dan 1 cent per print kunnen worden getest. Daarvoor is wel een speciaal soort inkt nodig: dat kunnen jij en ik niet even thuis doen, maar medici wel.
Met de Nanoneedle biosensor wil de groep zo snel mogelijk zoveel mogelijk door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen testen die beloftevol zijn bij ME. Een voorbeeld is suramin dat dr. Naviaux (lid van de OMF-raad) onlangs met succes probeerde bij enkele patiënten met autisme.
Omdat autisme en ME biochemisch en metabolisch sterk op elkaar blijken te lijken, wil men ook een kleine pilotstudie met suramin bij ME-patiënten gaan doen.
Van cruciaal belang blijkt het bloedserum te zijn. Daarin kan het probleem bij ME zitten. Blijkt dat zo te zijn, dan is dat hoopvol want dan is ME misschien makkelijker te genezen. Ook de researchers Mella en Fluge (sinds vorige week lid van het team) focussen zich hier nu op. Zij hopen in oktober met resultaten te komen.
Na het beantwoorden van enkele vragen, o.a. over LDN en hoe het overleg binnen de adviesraad werkt, kreeg Linda een attentie aangeboden door Els Crick, partner en mede-activiste van Gunther.
Linda en haar man gaan nog naar Noorwegen en Zweden en keren dan huiswaarts. Volgend jaar doen zij rond de ‘Invest in ME-conferentie’ in Londen andere landen aan. Het zou mooi zijn als Nederland daartoe zou horen.
Met dank aan Rob Wijbenga (ME Centraal/NL) voor het maken van het verslag.
Sfeerbeelden
Bekijk sfeerbeelden van de OMF End ME/CFS Worldwide Tour in Antwerpen/België
Stop de diagnose CVS
Sfeerbeelden OMF End ME/CFS Worldwide Tour – Antwerpen/België. De Wake-Up Call Beweging verwelkomt gastspreker Linda Tannenbaum (CEO OMF) die een boodschap van hoop brengt en een update geeft over…
Lees ook
