Verslag gesprek met Groen! politica Almaci op 22/4/11

Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met politica Mevr. Meyrem Almaci (Groen!) op 22/04/2011 j.l.

Onderwerp

1. Voorstel van resolutie betreffende de erkenning van fibromyalgie –  doc 53 0382/001 –  ingediend door de dames Muriel Gerkens, Maya Detiège en Colette Burgeon.
2. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS -& fibromyalgiebeleid.

Aanwezigen

• vanuit de wake-up call beweging: Gunther, Els, Mariette, Nathalie, Willy, Els.       
  
• Dr. Uyttersprot, neuropsychiater.
• Dhr. Marc van Impe, voor de CVS/ME-liga.

Bespreking

De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het RIZIV aan universitaire centra geïnstalleerd om patiënten met CVS (ME/CVS) te behandelen.  De werking van deze centra is gebaseerd op het zogenoemde biopsychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals ‘overdreven aandacht voor pijnprikkels’ en bewegingsangst, en de daaruit voortvloeiende deconditionering.  De behandeling in de centra bestaat uit gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET).

Biomedische diagnose en behandeling worden door het RIZIV ‘per decreet’ verboden.  De CVS-werkgroep van het RIZIV bestaat uit aanhangers van het (bio)psychosociaal model, mensen die (nagenoeg) niets weten van ME/CVS, politiek benoemden en de beleidsmakers van de CVS-centra.  Omdat de biologische pathofysiologie nagenoeg volledig ontkend wordt, gebruikt het RIZIV in feite een psychosociaal model, waarbij het voorvoegsel ‘bio’ misbruikt wordt om het verteerbaar te maken voor vaak onwetende medici en politici.

Het resultaat van het rapport van het KCE (kenniscentrum ter evaluatie van de gezondheidszorg) is vernietigend betreffende de resultaten die de CVS-centra hebben geboekt: geen enkele CVS-patiënt genas door het volgen van de toegepaste therapie; het effect van de therapie was dermate slecht en scoorde lager dan een placebo (placebo = 6%), en de werkonbekwaamheid nam zelfs toe terwijl werkhervatting net de belangrijkste en in feite de enige doelstelling was die de centra trachtten te bekomen. Het RIZIV blijft volhouden dat de slechte resultaten van de cvs referentiecentra te wijten zijn aan onvoldoende tijd en middelen voor de centra en dat de medewerking van de  patiënten ondermaats was om kans op slagen te verzekeren.

Belangrijk is dat men weet dat het bij ME/CVS niet gaat om een wetenschappelijk meningsverschil tussen verschillende scholen maar om enorme financiële belangen van privé en sociale ziekteverzekeraars.  Die weten dat ze – indien ME/CVS erkend en daadwerkelijk behandeld wordt en niet langer als een psychische aandoening gelabeld wordt –  voor een extreme stijging van gezondheidsuitgaven staan.  Onderzoek heeft intussen sinds lange tijd afdoende bewezen dat ME/CVS geen ingebeelde ziekte is.

Dokter Uyttersprot gaf te verstaan dat men in de psychiatrie zoekt naar een trauma; men beschouwt de pijnklachten als gevolg hiervan en past bijgevolg psychotherapie toe, zonder een grondige medische analyse van de patiënt.

Een psychiater is immers zodanig geschoold en geconditioneerd dat hij of zij ervan uitgaat dat de patiënt die voor hem of haar zit, fysiek gezond is.

Professor Kenny De Meirleir, een wereldautoriteit op gebied van ME/CVS werkt o.a. op immunologisch vlak. Ook door bv. minder specifiek te werken binnen de internistische geneeskunde, kan men al tamelijk veel afwijkingen in kaart brengen mits een correcte aanpak en kan men aldus de patiënt op een efficiëntere manier behandelen. Een totaalbeeld is noodzakelijk zodat  er verbanden kunnen worden gelegd voor bepaalde klachten; daarom is het noodzakelijk dat er een team wordt gevormd, bestaande uit verschillende specialismen die van toepassing zijn bij ME/CVS zoals immunologen, virologen, endocrinologen, oncologen, reumatologen… 

Het RIZIV vindt dat de huisarts best geplaatst is om als eerste de diagnose CVS te stellen. Bij de meeste huisartsen is er echter geen enkele kennis over de biologische factoren van ME/CVS, omwille van het eenvoudige feit dat de nodige wetenschappelijke informatie via de officiële kanalen niet bij hen terechtkomt.  Hierdoor worden patiënten in de praktijk effectief in de steek gelaten; de huisartsen worden door het RIZIV immers opgedragen CVS patiënten door te verwijzen naar de CVS centra die ondertussen bewezen hebben ontoereikend te zijn om de patiënten adequaat  te begeleiden. Bovendien komt de vrije keuze van arts en therapie in het gedrang.

Belangrijk volgens Mevr. Almaci was de uitspraak door de Orde over de ‘zaak’ Dr. Francis Coucke. Het zal een grote impact hebben over de manier waarop dokters en politici zich in de toekomst (durven) uitspreken  in hun stellingname over ME/CVS patiënten en in het toepassen van beschikbare behandelingen. Ondertussen moet men ten gevolge van een regering van lopende zaken niet verwachten dat er nieuwe wetsontwerpen zullen komen die iets aan de huidige situatie van de ME/CVS patiënten zal veranderen. Een wetsvoorstel heeft op dit moment dus geen enkele zin.

De opgemaakte en aanvaarde resoluties kunnen echter wel in het parlement gestemd worden. Van zodra een resolutie aanvaard wordt, is het uit de handen van de parlementsleden en kan de bevoegde minister (gezondheidszorg) beslissingen nemen hieromtrent.

De leden van de WUCB stellen zich de vraag wat de meerwaarde betekent van de ondertussen goedgekeurde (maar nog niet gestemde) resolutie rond fibromyalgie. Het enige positieve in de resolutie is de erkenning van fibromyalgie als ernstige ziekte, over al de overige zaken blijft de resolutie tamelijk vaag. Volgens de inhoud van de resolutie wordt (met instemming van de patiënt??) gekozen voor  een biopsychosociale aanpak die bestaat uit een psychologische begeleiding en bewegingstherapie, naar het model van de CVS-referentiecentra.

Het gevaar van dit nieuwe structuurplan is dat de patiënt  geen behandelkeuze meer heeft.  Wat gebeurt er met patiënten die dit traject wel zouden doorlopen maar niet beter worden? Er wordt immers van uitgegaan dat de meeste patiënten na het volgen van 12 maanden revalidatie opnieuw werkbekwaam worden. Waar hebben we dat nog gehoord… In de resolutie wordt eveneens met geen enkel woord gerept over ME/CVS. Nochtans heeft 70% van de ME/CVS patiënten ook fibromyalgie. De wijze van diagnosestelling zoals beschreven in de resolutie houdt geen enkele rekening met de mogelijke aanwezigheid van ME/CVS waarvan geweten is dat –  omwille van de inspanningsintolerantie –  revalidatietherapie de gezondheidstoestand van ME/CVS ernstig kan schaden. Ook andere uitsluitingsdiagnoses (reumathoïde artritis, lupus, …) zijn niet opgenomen in de resolutie.

De WUCB wees Mevr. Almaci op het feit dat de aanpak voor fibromyalgie analoog is aan die van ME/CVS, men heeft simpelweg het woord referentie centra vervangen door pijncentra. Indien er een wetsontwerp zou komen op basis van de huidige resolutie zitten fibromyalgiepatiënten qua behandeling voor 10 jaar vast in een keurslijf.

Redenen genoeg voor de WUCB om de Minister van volksgezondheid te wijzen op de tekortkomingen in de resolutie over fibromyalgie en niet alle aanbevelingen op te volgen.

Het werd echter duidelijk dat deze resolutie reeds “aanvaard” werd door de meeste parlementaire fracties en naar alle waarschijnlijkheid dus ook gestemd zal worden. De politieke partijen en hun voorzitters zijn pijnlijk onwetend met betrekking tot de problematiek van het huidige cvs- en fibromyalgie beleid. In hun ogen lijken dergelijke resoluties hele mooie tegemoetkomingen voor patiënten, terwijl ze in werkelijkheid enkel de (financiële) belangen van verzekeraars en in dit geval de pijncentra + psychotherapeuten en kinesisten dienen.

De WUCB zal blijven werken aan politieke bewustwording rondom ME/CVS en fibromyalgie en meer dossierkennis van de huidige parlementairen. Uiteraard blijft erkenning van ME/CVS en fibromyalgie een prioriteit!

Tot slot wenst de WUCB Mevr. Almaci, Dr. Uyttersprot en Dhr. Marc van Impe te bedanken voor hun bereidwillige medewerking.

Getekend,

De wake-up call beweging.