Hieronder vindt u een verslag n.a.v. een onderhoud met Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris van Vlaams Minister Jo Vandeurzen voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, op 06/07/2011.
Onderwerp:
1. Tekortkomingen in het huidige ME/CVS- en fibromyalgiebeleid.
2. Mogelijke initiatieven vanuit de Vlaamse regering.
Aanwezigen
vanuit de wake-up call beweging: Willy, Els, Nancy, Gunther, Mariette, Els.
Op woensdag 6 juli jl. trokken enkele van onze WUCB-leden naar hartje Brussel waar wij een afspraak hadden met Dhr. Ruben Lemmens, kabinetssecretaris van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Dhr. Jo Vandeurzen.
Dit onderhoud past in een reeks van meerdere gesprekken die de WUCB aangaat met als doelstelling het politiek bewustzijn te vergroten aangaande het jarenlange ME/CVS- & fibromyalgie wanbeleid. WUCB stelt zich tijdens deze politieke meetings niet enkel tevreden met een “gezellige babbel” of loutere gedachtenwisseling. Dat hoort er uiteraard bij als inleiding, maar het uitwerken en aanreiken van structurele oplossingen is het hoofddoel van onze beweging. Naar gewoonte startten wij met een voorstelling van de WUCB en haar activiteiten. Daaropvolgend werd het manifest overhandigd dat de WUCB heeft opgesteld naar aanleiding van de nationale ME/CVS protestactiedag van 14 maart 2011. Het manifest is één van onze basisdocumenten, het bevat o.a. de actiepunten van de WUCB. (zie startpagina Actiepunten)
Verder werden ook nog bezorgd:
- het door de WUCB opgestelde voorlichtingsdocument ‘ME versus CVS’
- een publicatie van Dr. Maes & Frank Twisk in BMC medicine [PDF]. Een vertaling kan je lezen op hetalternatief.org
- een intern document dat handelt over het Oslo project.
Slecht geïnformeerd inzake ME/cvs
Dhr. Lemmens stelde een aantal gerichte vragen: vooreerst vroeg hij aan ieder van ons om zich voor te stellen, hoelang we reeds ziek zijn en welk beroep we uitoefen(d)en. Hij noteerde alles zorgvuldig. Vanuit de WUCB vertelden we hem dat we reeds van in het prille begin moeten vaststellen dat onze politici bijzonder slecht op de hoogte zijn over de ziekte ME/cvs en dat zelfs degenen die zich specifiek met het dossier bezig houden eenzijdig geïnformeerd zijn. Ze lijken wel een goede boodschap te willen uitbrengen maar wat ze zeggen is voor de patiënten ronduit zorgwekkend en verontrustend.
Echter, politici worden via de “werkgroep CVS” (die bijna volledig bezet wordt door ziekenfondsafgevaardigden, psychiaters, kinesitherapeuten en mensen gelinkt aan de referentiecentra) volledig op het verkeerde been gezet. Ook onze minister krijgt door hen vervormde informatie toegespeeld. Voor CVS zou enkel gedragstherapie en graduele oefentherapie op dit moment voldoen aan de “evidence based medicine”. Hierbij wordt niemand erover ingelicht dat deze “therapieën” ondertussen bewezen achterhaald zijn en wordt ook niemand op de hoogte gebracht van herhaalde wetenschappelijke studies die dezelfde afwijkingen aan kunnen tonen met betrekking tot hersenen, immuunsysteem, gen-activiteit etc.
De Biomedische invalshoek
Dhr. Lemmens vroeg dan of het negatieve berichtgeving is die men verspreidt waarop wij bevestigend antwoordden. Het is voornamelijk de stelling die nog steeds aangehouden wordt dat CVS een “aandoening” zou zijn met vage klachten waarvoor geen testen bestaan en waarvoor – behalve CGT en GET – geen alternatieve behandeling mogelijk is.
Je merkt effectief dat politici als het ware “schrikken” van onze biomedische invalshoek en de wetenschappelijke bewijzen die we in hoofdlijnen aanhalen.
We vermeldden bijvoorbeeld de mogelijkheid om via hersenscans duidelijke afwijkingen eigen aan ME/cvs aan te tonen, de mogelijkheid om via een aantal gespecialiseerde bloedonderzoeken consequente afwijkingen aan het immuunsysteem aan te tonen, de mogelijkheid om via genetische studies uitgesproken afwijkingen aan te tonen etc.
ME/cvs is geen “vage aandoening” maar een ziekte die mits de juiste kennis en het gebruik van de juiste strengere criteria en testen perfect te diagnosticeren valt. WUCB verwijst daarom ook steevast naar initiatieven in het buitenland waar immunologen, neurologen, microbiologen, endocrinologen, virologen, genetici enz. die biomedisch onderzoek verrichten naar ME/cvs, samenkomen en overleggen en vanuit hun bevindingen patiënten effectiever trachten te diagnosticeren en te behandelen.
Deze biomedische aanpak staat uiteraard haaks op het hardnekkige Belgische beleid waarbij ME/cvs als een niet te verklaren psychosomatische aandoening geklasseerd wordt waarvoor zo weinig mogelijk lichamelijke testen mogen uitgevoerd worden (deze worden zelfs door het RIZIV afgekeurd voor ME/cvs patiënten).
Omdat de WUCB ook het thema rond kinderen met ME/cvs aansneed, vroeg Dhr. Lemmens wat er bekend is rond kinderen met ME/cvs. “Hoe zit het met de symptomen in het algemeen, hoe ondervind je dat je CVS hebt? Wanneer Herkent men je officiële diagnose en hoeveel tijd gaat daaraan vooraf? Bij wie kom je dan terecht? Kan je overlijden aan ME/cvs want zoiets wordt toch nooit vastgesteld of bekendgemaakt?”
Dat “CVS” niet énkel over vermoeidheid gaat, moest duidelijk weerlegd en uitgelegd worden aan Dhr. Lemmens. “Vermoeidheid” is slechts één van de vele klachten waar men mee geconfronteerd wordt. Mensen zijn eenvoudigweg ernstig ziek en tengevolge daarvan uitgeput. Daarbovenop is de factor pijn in vele gevallen een zwaar belastende factor, samen met nog een resem aan andere klachten. En ja, men kan wel degelijk overlijden tengevolge van ME/cvs.
Ontstekingen aan het ruggenmerg bv. worden reeds jaar en dag beschreven als een ernstig onderdeel van ME/cvs. Wij verwezen daarom naar het tragische verhaal van de Britse ME-patiënte Sophia Mirza waarbij extreme inflammatie aan ruggenmerg en hersenen tijdens de autopsie werden vastgesteld en waarbij voor het eerst in Engeland de lijkschouwer op het officiële autopsierapport niets anders dan ME (myalgische encephalomyelitis) kon vermelden.
[YOUTUBE]
Puur bevoegdheidsmatig (beleidsmatig?) – wat kan er gebeuren?
Ter informatie: het budget van het RIZIV (28 miljard!) is 2 miljard meer dan dat van alle bevoegdheden samen van de voltallige regering.
De federale regering heeft de meeste bevoegdheden op vlak van gezondheidszorg maar de Vlaamse regering heeft de mogelijkheid preventief te werken. Er moet dus bekeken worden welke initiatieven de Vlaamse regering zou kunnen ondernemen inzake ME/cvs preventie.
Dhr. Lemmens was benieuwd naar de huidige houding van het RIZIV ten opzichte van ME/cvs. Vanuit de WUCB deelden wij nogmaals mee dat het RIZIV voorlopig vasthoudt aan hun stelling dat ME/cvs een aandoening is met onverklaarbare lichamelijke klachten (OLK).
Wij verwezen dan naar de resolutie over ME/cvs – welke tegen de stelling van het RIZIV ingaat – en die onlangs ingediend werd door Mevr. Rita De Bont (Vlaams Belang). Wij benadrukten dat het indienen van deze resolutie uiteindelijk heeft geleid tot het organiseren van een rondetafelconferentie in de Kamercommissie Volksgezondheid dit najaar.
Tot slot …
… vermeldden wij nog uitdrukkelijk dat de patiënten vragende partij zijn voor een nieuw erkend ME/CVS diagnosecentrum dat werkt volgens de laatste wetenschappelijke biomedische bevindingen.
Wij verwezen hiervoor naar het recente diagnosecentrum dat in Oslo werd geopend en dat als model zou kunnen dienen om ook in België/Vlaanderen het tij te doen keren.
De bestaande CVS-referentiecentra hebben jaren de kans gehad om te bewijzen dat hun aanpak vruchten kon afwerpen. Het KCE-rapport uit 2008 inzake de resultaten van de centra sprak echter boekdelen. De aanpak GET + CBT werkt NIET voor ME/cvs-patiënten. Financiële middelen blijven besteden aan de centra lijkt voor WUCB dan ook weggegooid geld.
Wij verlieten het kabinet van Minister Vandeurzen omstreeks 18u. Er stond een stralend zonnetje en de (drukke) Brusselse binnenstad lachte ons toe. Ons vege lichaam besloot echter in onze plaats om huiswaarts te keren voor een welverdiende rust. We maakten een korte tussenstop bij één van onze medewerkers voor een praatje en een drankje.
Conclusie van de dag:
Er is nog veel werk aan de winkel op politiek vlak maar we blijven ervoor gaan om stilaan een mentaliteitsverandering te bekomen en de medische feiten bekend te maken.
Een volgend onderhoud met CD&V wordt verwacht in de maand september.
Met dank aan Dhr. Lemmens voor zijn luisterbereidheid en medewerking!
Wordt vervolgd!
De wake-up call beweging.
3 reacties
Wow, dat klinkt hoopvol. Ik hoop van harte dat dhr. Lemmens wakker is geschud dankzij jullie duidelijke verhaal. Dat hij wilde luisteren was daarvoor essentieel en zo te lezen deed hij dat. Ik hoop echt dat dit het begin is van fundamentele verandering in België mbt het ME(/CVS)-beleid! Ik hoop nog steeds dat er ook iets soortgelijks in Nederland komt (ik ben zelf helaas absoluut niet in staat iets dergelijks te organiseren), maar als er in België en dus voor mijn Vlaamse lotgenoten echt iets verandert, dan doet me dat al enorm goed!!
Bedankt Wake-up call beweging!
Het is een geruststelling dat er toch IETS in handen genomen wordt om deze absurde situatie te doen keren.
bedankt voor jullie inzet
Mensen van het WUCB hartelijk dank voor jullie niet aflatende inzet.De weg is lang maar ik denk dat jullie initiatief het enige juiste is om de “mishandeling” van zovele zieke ME-patIënten te stoppen en ten goede te keren.Hopelijk begint het bij de beleidsmakers toch te dagen dat de aanpak van ME moet veranderen.