Verslag onderhoud WUCB met Maya Detiège (sp.a) en Maggie De Block (Open VLD)

Aanwezigen:

vanuit de wake-up call beweging: Mariette, Gunther, Els, Etienne.

Mevr. Maya Detiège en diens medewerker Dhr. Jeroen Schoenmaeckers.

Mevr. Alexandra Leenaerts, medewerkster van Mevr. Maggie De Block (Mevr. De Block moest zich op het laatste nippertje verontschuldigen jegens andere politieke verplichtingen)

Bespreking:

Dit politieke onderhoud stond volledig in het kader van de komende rondetafelconferentie die gepland is dit najaar (datum nog niet officieel bevestigd) in de commissie Volksgezondheid.

Vooraleer de vergadering begon wou Mevr. Detiège duidelijk maken dat het de bedoeling is om tijdens de rondetafelconferentie” schoon schip te maken” met het verleden. Het heeft geen zin ons vast te rijden in gevoelige zaken, m.a.w. geen pijlen afvuren op de verkeerde zaken. We kunnen beter met een propere lei beginnen. De bedoeling is om patiënten vooruit te helpen; uit het rapport van het KCE is reeds jaren geleden gebleken dat de referentiecentra gefaald hebben, en geen voldoening geven aan patiënten, integendeel. Men dient dus een andere koers te gaan varen.

Ze vroeg dan ook meteen aan de mensen van de WUCB welke verlangens er leven onder de patiënten die op de rondetafelconferentie aan bod moten komen, welke maatregelen er op dit ogenblik het meeste aandacht vereisen.

Na een korte voorstelling van onze organisatie begon de WUCB op haar beurt eerst met een heel summier overzicht over de richtlijnen van de WHO en het verschil tussen de codering van CVS in de ICD10 (code G93.3 versus F48.0) of anders gezegd het probleem van een dubbele interpretatie die mogelijk is bij de classering van CVS maar welke voor de patiënt een wereld van verschil uitmaakt als het aankomt op erkenning en het uitkeren van geld. Daarna kwamen we dan eindelijk tot het punt van de vergadering ‘het problematische ME/cvs beleid’.

Het positieve en aangename aan Mevr. Detiège is dat ze echt laat uitschijnen dat ze de bedoeling heeft iets aan de toestand te willen veranderen; ze is zich echter ook bewust van het feit dat men zal moeten optornen tegen machtsblokken en dat het niet eenvoudig zal zijn bestaande toestanden te veranderen.

Van onze kant gingen we in op de strijd die actueel op het front woedt, met name diegene tegen geneesheren die zich inzetten op het biomedische front. Deze artsen zijn het slachtoffer geworden van lastercampagnes. Meerdere patiënten getuigden in het verleden reeds meermaals dat de biomedische experts vaak het middelpunt van spot zijn tijdens medische controles en dat hun medische verslagen simpelweg worden genegeerd door de controleartsen. Wie dit alles orchestreert is misschien moeilijk te bewijzen maar controleartsen zijn wel verbonden aan ziekenfondsen en/of aan het RIZIV die op hun beurt wel een bepaalde verantwoordelijkheid dragen qua deontologie. De biopsychosociale strekking die aanhanger is van het psychologisch verklaringsmodel voor CVS is tevens sterk vertegenwoordigd in adviesraden binnen het RIZIV. Het probleem waar we dus mee te kampen hebben is dat het moeilijk wordt om bepaalde biomedische artsen te laten optreden op de rondetafelconferentie omdat hun imago (onterecht)aangetast is. Er zal nog uitgebreid overlegd worden hoe we dit probleem het best kunnen oplossen zonder iemand in het nadeel te stellen!

Daarna ging het meer specifiek over de noden die er zijn. Om te beginnen wezen we de aandacht op onze actiepunten die vermeld staan in het manifest van de WUCB. Daarna hadden we het over de benaming, namelijk ‘ME versus CVS’ en de noodzaak over het gebruik van de juistere benaming ME op voorwaarde dat die gekoppeld wordt aan de nieuwe internationale criteria(ICC) voor het stellen van de diagnose ME. De WUCB maakt er een punt van om steeds duidelijk voorop te stellen dat het debat over de diagnose en het debat over de behandelingen strikt gescheiden dient gevoerd te worden. Op deze manier wordt het verkrijgen van een erkenning van ME niet meer gekoppeld aan het uitblijven van een bewezen behandeling. Het is belangrijk om weten dat de overheid steeds het excuus van evidence based medicine hanteert om de erkenning van ME/cvs uit te stellen. Het WUCB document ‘ME versus CVS’ maakt het onderscheid tussen ME en CVS voor een leek duidelijker.

Voor meer uitleg over evidenced based medicine:

Dan de grote uitdaging van de WUCB… het oprichten van een onafhankelijk erkend biomedisch ME diagnose- en researchcenter waar eventueel ook patiënten kunnen behandeld worden, dit naar het voorbeeld van het project in het Oslo University Hospital ‘Ulleval’. Het voorstel werd enthousiast onthaald omdat het een geschikt antwoord zou kunnen zijn op het falende ME/cvs overheidsbeleid van de voorbije 20jaar. Ook hierover werd dus uitgebreid informatie bezorgd en er wordt later zeker op teruggekomen.

Het gesprek werd afgerond met de boodschap dat het echte moment van de waarheid uiteraard de rondetafelconferentie in de commissie Volksgezondheid is. Er zullen voorstellen moeten gelanceerd worden die steek houden en waar de meeste politieke partijen zich kunnen achter zetten. We kunnen dus afsluiten met de stelling “goed begonnen is half gewonnen”.

De Wake-Up Call Beweging zal zich blijven inzetten om hun doelstellingen gerealiseerd te krijgen. De steun van de patiënten is dan ook meer dan ooit broodnodig.

Met strijdvaardige groeten,

De WUCB.