Op vrijdag 27 mei 2011 werd er in Antwerpen een symposium georganiseerd over de referentiecentra en het CVS-beleid in België: ME-dische wanPRAKTIJKEN.
Doelgroep waren politici, journalisten, verzekeringsartsen, specialisten, huisartsen en patiënten die meer willen weten over de verstrekkende gevolgen van het huidige beleid. Doch waren enkel laatstgenoemde goed vertegenwoordigd naast politica Rita De Bont (VB). Hieronder wordt u een verslag aangeboden van de Wake Up Call Beweging.
Symposium referentiecentra en CVS-beleid in België: ME-dische wanPRAKTIJKEN.
Prof. Dr. Michael Maes: over de biomedische verklaring voor ME/CVS:
ME/CVS is een ontstekingsziekte, met “griepachtige symptomen”. Typische symptomen bij ME/CVS zijn uitgeputte (bij)nieren, spier- en zenuwpijnen, opgezwollen lymfeklieren, onstabiele bloeddruk, keelpijn, hoofdpijn…
De ziekte wordt veroorzaakt door zowel interne als externe stressfactoren, ook triggers of uitlokkende factoren genoemd.
Deze triggers zijn virussen, bacteriën, psychologische stress, uitputting.
- Virussen zijn onder anderen Epstein-Barr, Cytomegalovirus, Herpes, enz.
- Bacteriën zijn chlamydia, mycoplasma, enz.
- Uitputting kan voorkomen bij sporters die te veel trainen en gedurende jaren op die manier teveel van hun lichaam eisen.
Er is een duidelijk substraat, biologische en/of biomedische factoren. Deze factoren door veranderingen ontstaan in het lichaam en zijn een biologische oorzaak voor een ziekte als ME/CVS.
Sinds 2001 verricht Dr. Maes studies naar immunologische stoornissen bij ME/CVS patiënten en kwam tot de volgende conclusies:
Frank Twisk MBA: CBT & GET als behandeling voor ME/CVS
Dhr. Twisk ontkracht, en weerlegt duidelijk vier mythen rond ME/CVS.
1. ME/CVS is géén vermoeidheidsziekte -> het is een neuro-immunologische ziekte!
- Verschillende uitbraken van ME zijn vanaf 1934 in de medische literatuur beschreven.
- Karakteristieke symptomen van ME zijn: “spierzwakte”, spier- en gewrichtspijn, cognitieve problemen, deze verergeren na een minieme inspanning! (bv. televisie kijken, met de hond gaan wandelen,…)
- De boom (ME) is onzichtbaar in het bos (CVS, “invaliderende chronische vermoeidheid”)
- De (onterechte) alleenheerschappij van psychologen heeft verstrekkende gevolgen voor patiënten en artsen.
Drs. Kathy Hugaerts: over de theorie en de praktijk (o.a. RIZIV)
Dr. Francis Coucke: over de praktijk en de tegenwerking
Hieronder kan u een ‘vrije vertaling’ lezen van de voordracht die Dr. Coucke gaf tijdens het symposium.
Goedemiddag, welkom, ik zal het kort houden want ik denk dat bij de meesten de cortisol al aan het zakken is dus…
Vanmiddag was op de radio een zéér interessante discussie over 11.000 en zoveel gevangenen die in onze gevangenissen zitten, dat die mensen een mensonwaardig bestaan hebben en dat blijkt ook zo. Vermassen zei zelfs: “als je mensen zo dicht op elkaar zet dan gaan ze elkaar beginnen uitmoorden”. Nu gaat men dus heel veel gevangenissen bouwen in België, daar heel veel geld daarin steken, en 50% daarvan is dus nog eens niet Belg natuurlijk, dat weet u ook.
Toen dacht ik bij mezelf: we zijn nu met 30.000 chronisch zieke patiënten, want CVS en fibromyalgie is niet echt mijn woord. Dat zijn nepdiagnoses volgens mij. Professor Maes zal me misschien dood schieten, maar ik geloof niet echt in deze diagnose. CVS is een klachten syndroom. De patiënt presenteert zich met allerlei klachten . Ik ben een internist en een internist, dat zijn mensen die alles uitpuzzelen en zeker de endocrinologen .
Professor Maes is eigenlijk – en waarschijnlijk heeft hij daar spijt van – als psychiater opgeleid. Ik zeg altijd: psychiaters zijn altijd zéér ongelukkig , Dr. Uyttersprot is ook psychiater, en dat zijn eigenlijk mislukte internisten. Die hebben gezien dat de waarheid eigenlijk niet bij Freud ligt maar in de endocrinologie, in de nutritiepathologie. Ja, u moet daar niet mee lachen, Dr. Maes is zo eerlijk om zich te bekeren en te zeggen: kijk, we gaan de antidepressiva waarvan er enkele wel op het immuunsysteem werken, we gaan die toch wel overboord gooien en de anxiolytica en de neuroleptica, en we gaan mensen behandelen met Omega 3 en gammaglobulines en Dr Uyttersprot doet juist hetzelfde, ze begint nu ook al hormonen te gebruiken, wat zeer goed is.
U moet het zo bekijken, artsen zijn opgeleid in bepaalde domeinen. Om internist te worden bekijkt men de zaak vanuit intern, biomedisch aspect. Een psychiater gaat meer naar de conflictsituaties kijken enz.
Om op die gevangenen terug te komen, het is eigenlijk een beetje schandalig dat men daar nu ongelooflijk veel aandacht aan schenkt en dat 30.000 chronisch zieke mensen eigenlijk behandeld worden als melaatsen. De dokters die patiënten behandelen worden ook behandeld als melaatsen, die worden geschorst! Enfin dat is allemaal al bekend, en dat is eigenlijk zéér erg.
Die gevangenen moeten inderdaad goede gevangenissen hebben maar er zijn bv. geen ziekenhuizen voor chronisch zieke patiënten. Na vijf dagen zijn je ligdagen verstreken en – in Vilvoorde is dat Dr. xxx (weggelaten omwille van bescherming privacy) – die persoon komt die mensen gewoon buiten smijten.
Chronisch zieke mensen passen niet meer in het model. Tegenwoordig, een arthroscopie (een arthroscopie is een kleine ingreep, die bestaat uit het, via een dunne starre buis, kijken in gewrichten, met name in het kniegewricht, maar ook wel in de schouder, de elleboog, de pols en in het enkelgewricht), een gastroscopie, dat zijn technische prestaties en die brengen veel geld op. Het is héél gemakkelijk en op drie dagen ben je buiten. Dat is de geneeskunde, de acute geneeskunde. Dat marcheert goed, maar de chronisch zieke patiënten – niet de diabeten, dat is allemaal goed geregeld -, maar mensen met immuniteitsstoornissen, met hormonale stoornissen, mensen met nutritieproblemen – want dat is eigenlijk het grote luik – hormonenproblemen, nutritie (voedingstoestand), en immunologische toestand…
mensen met die pathologie die hebben ook vaak wat angst, deze mensen hebben ook wat psychiatrisch gekleurde klachten.
Lupuspatiënten – ik interesseer me ook enorm in lupus – de helft van die patiënten hebben psychisch gestoorde klachten, die zijn depressief. Vorig jaar was er een congres, er waren daar psychiaters die veel lof hadden over professor Maes, waar men aantoonde dat patiënten met depressie en lupus een lager cortisolgehalte hebben en verhoogde cytokines in vergelijking met gewoon depressieve patiënten; die laatste hebben een hoger cortisol en hebben geen cytokines. Dat is een heel duidelijk voorbeeld van de invloed van cytokines. Patiënten zonder cytokines en met een hoge cortisolwaarde, dat zijn eigenlijk niet echt zieke patiënten, dat zijn mensen die wat stress hebben , een burn-out syndroom hebben, dat zijn mensen die misschien naar de referentiecentra zouden kunnen gaan.
 |
|
Overzichtskaart van de woonplaats van de patiënten bij wie de CVS-diagnose gesteld is.
|
Nu, de patiënten, en dit is een zéér merkwaardige bevinding van de referentiecentra – dat is de enige goede zaak die ze gedaan hebben – ze hebben aangetoond dat in Limburg en vooral in Lommel en in Heist- op- den-Berg, dat daar een cluster is van “psychiatrische cvs-patiënten”. Voor hen zijn de mensen in Limburg 20 maal gekker dan in West Vlaanderen.
Dit is ongelooflijk, we zijn een klein land, als je binnen 200 km een gradiënt hebt waar een ziekte 20 keer meer voorkomt, dat is niet juist! Dat kan je enkel verklaren door omgevingsfactoren. Dat kan je niet door genetische variatie. De genen in West-Vlaanderen en Limburg – we trouwen toch al eens met een West-Vlaming en een Limburger zal toch wel eens trouwen met een West Vlaming – die genen zijn gemengd. In Wallonië is dat minder natuurlijk.. dus je ziet dat – de windrichting heb ik daar een beetje bijgekleurd – dat de haven van Antwerpen en heel het Albertkanaal en heel die vervuiling, dat zal waarschijnlijk de oorzaak zijn dat mensen met slechte genen …type HLA type HLA D3 D4 …. en vooral vrouwen met immuunziekten en immuundeficiëntie, dat komt vooral bij vrouwen voor; dat die mensen dus de metalen, vooral arsenicum, nikkel, de dioxines, via het grondwater, via de groenten, via de koemelk tot zich krijgen en dat daar dus auto- immuunziekten en immuundeficiënties worden uitgelokt. Er is daar geen enkele andere verklaring voor! Je moet maar het “leaky gut syndroom” hebben in Limburg, dat is rampzalig; daar lekt de arsenicum gewoon in je lichaam. Iemand die geen “leaky gut” (=lekke darm) heeft, gaat arsenicum veel minder snel opnemen – denk ik toch -.
Daarom dat ik patiënten zie met bv. lupus die verhuisd zijn naar Oostende, die wonen daar al een jaar, en zijn inmiddels duidelijk beter. Ik heb dat ook al aan de politici gemeld, Dhr. Van Veldhoven en de VLD zijn op de hoogte en ze gaan vragen stellen aan Minister Vandeurzen, maar ik heb nog altijd niets gehoord. Ik denk dat het beter is om niet in Limburg te gaan wonen als je een leaky gut hebt.
Nu , waarom ben ik een beetje ontgoocheld over CVS? Mensen komen nu massaal met een diagnose van CVS, maar dat is eigenlijk geen diagnose. Ze komen met vermoeidheid, met allerlei klachten, maar wat is de oorzaak dan vraag ik me af? Is het coeliakie? Is het een leaky gut? Hebben ze immuundeficiëntie? Hebben ze hormonale problemen?, enz….
Natuurlijk kan je ook alles samen hebben. Je kan ondervoed zijn, een leaky gut hebben, geen cortisol, geen groeihormoon meer genoeg enz.
Dat zijn natuurlijk ‘de ernstige’ en de patiënten die ook het meest ziek zijn. Dus dan spreekt men in de literatuur – als je dat es intypt – over “misdiagnoses of chronic fatigue syndrome” – dan zijn er 80 of nog veel meer diagnoses die je tegenkomt – en één van de eerste diagnoses is (de ziekte van) Addison, dat betekent: er is een cortisoltekort. Want cortisoltekort leidt tot vermoeidheid, spierpijn, maar leidt ook tot leaky gut. De meeste van die ernstige cortisol- deficiëntiepatiënten hebben ook een leaky gut. Door ze cortisol te geven, door ze DHEA (dehydroepiandrosteron is een steroïde hormoon dat door de bijnieren, de geslachtsklieren, vetweefsel en de huid wordt aangemaakt uit cholesterol) te geven, door de voedingstoestand te verbeteren, ga je die leaky gut al verbeteren.
Dus ja, de referentiecentra, we moeten daar niet veel over zeggen. Dat hebben we intussen al gelezen dat dit eigenlijk zeer mineur is. En waarom is dit eigenlijk zeer mineur? Omdat die bevolkt worden door assistenten die mensen ontvangen die al zes maanden op de wachtlijst staan en die eigenlijk op voorhand niets mankeren. Ze gaan daar alleen kijken of ze daar geen longneo vinden of leukemie zien. Ze gaan die even screenen maar ze gaan nooit een leaky gut onderzoeken, ze gaan nooit een ITT test doen om groeihormonen te bepalen. Ze gaan nooit een antinucleaire factor bepalen. Ze gaan zeggen “oh, er zijn ook donoren …gezonde mensen hebben dat ook.”
Dus zij zeggen, die mensen zijn niet ziek. Ze gaan daar al van uit! Natuurlijk zullen ze er af en toe wel iets ernstig uithalen. Dan komen die mensen in een trechter terecht van CGT (cognitieve gedragstherapie) en in Leuven komen ze meestal in de psychiatrie terecht. In Pellenberg en van die toestanden. In Gent komen ze in zwembad terecht, daar moeten ze hydrotherapie doen. Kun je je voorstellen als je zo’n programma hebt én coeliakie, en je moet dán gaan zwemmen? Dat is niet goed! Daar zijn trouwens al infecties, ik heb dit gehoord van insiders dat er een legionella besmetting geweest is. Dat is inderdaad zo, als je al hypogammaglobulinemie hebt en je gaat dan in Gent zwemmen, dat je dan inderdaad een legionellabesmetting op doet.
Dus de patiënten – en daarom zit je hier – en daarom was je ook enkele maanden geleden in Brussel met toch een groot aantal om me te steunen, dat zijn de mensen die in de zak gezet worden. De Vlaming – en Bart De Wever zegt dit ook – we zijn ‘lamme goedzakken’. Ze mogen met ons doen wat we willen. We nemen alles. Buitenlanders zeggen dat ook altijd, wij Vlamingen zijn lamme goedzakken. Wij reageren niet, we laten dat van de referentiecentra maar, we laten ons maar uitkafferen door die adviserende geneesheren, het RIZIV, mislukte artsen, we laten die maar met ons sollen. Die mensen kennen niks van geneeskunde want anders word je geen adviseur hé. Dus de patiënten worden nog slechter dan de gevangenen behandeld. Jullie zoeken dan elders, waarschijnlijk ook alternatieve zaken, enz. Maar dat is natuurlijk spijtig omdat dit zéér veel geld kost. Ik zeg niet dat ik goed werk, maar ik ben toch internist, ik werk toch volgens de wetenschappelijke gegevens; ik werk ook samen met Professor De Meirleir, Professor Maes, ik ga naar internationale congressen, publiceer daarover. Ik zal je dat straks laten zien.
En dan… die mensen komen bij mij en dan vind je toch vaak een behandelbare oorzaak. Kunnen we genezen: neen, dat kunnen we niet. In sommige gevallen wel, maar anders kan je wel de kwaliteit verbeteren, bv. gammaglobulines geven, het kan je levenskwaliteit tot 95 % brengen. Cortisol geven, groeihormoon geven, dat zijn allemaal behandelingen.
Van oefeningen doen of van silicium te nemen – hoorde ik vanmorgen – of enkel zink te nemen. Als je ernstig ziek bent ga je daarvan niet genezen hé! Dus voedingssupplementen zijn zeer goed , maar als je ernstig ziek bent, als je lupus hebt bv., dan moet je corticoïden nemen, het spijt me. Als je “motility disorder” hebt – zo heb ik een 10 tot 20- tal patiënten – dan moet je TPN nemen. Als je een ernstige groeihormoondeficiëntie hebt, moet je groeihormoon innemen – zoals ik vanmorgen iemand uit Nederland zag, die heeft een zwaar accident gehad, ik heb de foto gezien van de auto, die was knal tegen een paal gereden, die man is zijn hormonen kwijt, zijn hypofyse is afgescheurd, dat komt veel en veel meer voor, 30% van de whiplash patiënten, hebben een hypofyse die niet goed werkt -… wat wil dat zeggen: geen testosteron, geen cortisol, geen groeihormoon en je wordt moe, je krijgt een “leaky gut” en je raakt ondervoed enz..
Dus dat zijn allemaal behandelbare oorzaken van vermoeidheidstoestanden! Zo had ik iemand, Evelien (ik ga haar naam niet verder noemen) – ze is heel heel kwaad, ze is 15 jaar overal geweest, alle referentiecentra, allerlei psychiaters bezocht, ze heeft IgG3-deficiëntie, ook wat cortisoldeficiëntie, en hypothyreoïdie (is een tekort aan schildklierhormonen), TSH was verhoogd, cortisol was laag – ze krijgt nu simpelweg schildklierhormoon, cortisol, en subcutaan krijgt ze gammaglobulines toegediend. Ze is nu 15 kilo bijgekomen, ze woog 45 kg, nu weegt ze 60 kg en ze studeert psychologie. Ze studeert nu zelfs 2 richtingen. Ze is heel verstandig, maar ze is heel, heel kwaad omdat men haar haar jeugd heeft afgenomen. Ze was ziek en haar moeder is ook heel kwaad en ze is al gevraagd om bij Goedele te komen en om in de krant haar verhaal te schrijven; maar ze wil dat niet omdat ze zegt dat ze eigenlijk te kwaad is. Zij heeft ook getuigenissen, en die getuigenis heb ik voorgelezen tijdens het verhoor in Brussel voor de Orde. En ik had haar graag laten ondervragen zoals het in een rechtstaat moet, getuigen ondervragen, maar dat mag blijkbaar niet van de Orde. Maar ik heb dan haar getuigenis voorgelezen, dat was 1 bladzijde en dat was zeer overtuigend; in Temse op een lezing heeft ze die wél voorgelezen.
Ik wil maar zeggen, het gevaar van uw CVS is in een fatalistische toestand verzeild te raken en geen behandeling te krijgen hé. Neenee, je moet altijd zoeken . Het is hetzelfde als met je auto naar de garage gaan en de garagist zegt: “ja hij heeft CVS, rij er wat trager mee en laat hem op zondag thuis.”
Dan ga je bij xxx (weggelaten omwille van bescherming privacy) en die zegt; “ja, uw auto rijdt wat trager mijnheer, we gaan hem een beetje psychisch begeleiden enz.” Dan komen ze bij mij terecht en dan steek ik daar nieuwe ‘bougies’ in en steek ik daar olie in, en die rijdt terug. Zo simpel is het hoor! Maar natuurlijk, als je lupus hebt, of je hebt neurolupus, dat is een “moeilijke” ziekte. Prof. Maes heeft dat prachtig laten zien; dan zit je in het auto-immuunstadium , dan loop je al 20 jaar met een “leaky gut” rond, en dan is het eigenlijk al te laat. Maar dan kunnen we nog veel doen, lupuspatiënten kan je mooi behandelen, zeker als ze ondervoed geraken.
Mensen geraken ondervoed – zoals de functie van de longen ademen inhoudt – voorziet de darm ons van onze voeding. Als hij niet goed werkt, dan raken we ondervoed.
‘Er gaat een bel af in het gebouw’ (gelach) waarop de dokter zegt: “ ik denk dat dit het signaal is van het RIZIV om te stoppen hier”. (luid gelach)
Ik kan nog veel vertellen, over de Orde en zo, maar dat moet ik allemaal niet doen. Wat wel belangrijk is, is dat de “belangrijkste” ziekte die je tegen komt, daar is vooral te weinig cortisol, DHEA dus te weinig cortisol, lupus, auto-immuniteit, en het diabetisch type 1, ik ben ook diabetoloog. Ik zal u daar een type bezorgen, men zegt ‘the real debate is about the mucosal immunity’. Men heeft studies gedaan met ratten, dat het begint in de darm, bij genetisch voorbeschikte ratten en bij mensen dus ook; als je darm lekt en je hebt slechte genen dan krijg je type 1 diabetisch, of MS… waarom de ene MS krijgt, waarom krijgt de ene diabetes type 1, dat weten we niet. Maar als je uit een familie komt waar iemand een auto-immuunziekte heeft, dan heb je meer kans om er ook één te krijgen. Maar als je al een auto-immuunziekte hebt dan is de kans om een tweede te krijgen veel groter. Als je bv. bij mij komt en je zegt, “ik heb de ziekte van Hashimoto” (is een auto-immuunziekte waarbij de schildklier ontstoken raakt) , en ik heb CVS”, dan denk ik niet dat dit kan. Dan moet je gaan zoeken naar Addison (= progressieve destructie van de bijnieren met als gevolg een tekort aan corticosteroïden), want mensen met schildklierinsufficiëntie hebben vaak ook een bijnierinsufficiëntie. Dat noemt trouwens het Smith syndroom. (aangeboren ontwikkelingsstoornis)
Die heeft dat beschreven in 1920 en die zegt, “als de schildklier niet goed werkt, werkt de bijnier niet goed”. En 10% van de bevolking heeft de ziekte van Hashimoto maar mijn collega’s en endocrinologen bepalen nooit of nooit cortisol en als ze het bepalen dan zeggen ze altijd dat het normaal is. En dat is Thomas Addison, dat is de bijnier en dan ga ik er mee stoppen. Ik denk dat de meeste patiënten met CVS … dus … links is een normale bijnier, onderaan de cel, dus dat zijn electronen, microscopische onderzoeken, en u ziet die bolletjes, dat zijn de cortisol granules. Rechts onder, de tweede zijn platte cellen waar de bolletjes weinig aanwezig zijn, te weinig cortisol. Dan de derde, daar ziet u een goede hypertrofische cortex en de vierde is een uitgebluste CVS-patiënt die geen cortisol meer heeft . Let ook op het verband tussen cortisol en het immuunsysteem , de cytokines, tnf alfa enz… en bepaalde pathogenen zoals CMV- infecties (cytomegalovirus) kunnen bijnierinsuffficiëntie veroorzaken. Mensen die een CMV-infectie doen kunnen door één of andere immuundeficiëntie, door bv. in Limburg te wonen, door een slecht immuunsysteem te hebben, kunnen die met CMV bv. – want CMV zet zich in de bijnierschors en maakt uw bijnierschors kapot – vermoeid blijven. Dat was in kort de boodschap om gewoon maar te zeggen, zoek toch altijd naar oorzaken waarom je vermoeid rondloopt want als we de oorzaak kunnen vinden dan kunnen we ook een behandeling opstarten.
In de referentiecentra zeggen ze “we zoeken niet want dat is te duur, want dat is ook het verwijt van professor xxx uit het UZ Gent (weggelaten wegens bescherming privacy), die zegt “je moet die patiënten niet onderzoeken want je zal altijd iets vinden”. Dat zijn wel mensen die komen met bepaalde klachten, dus ik vind dat je die mensen zéér, zéér goed moet onderzoeken. En het wordt tijd, maar ik denk dat dit inderdaad wel eens zal veranderen, alhoewel, de opleiding is desastreus dus ik weet niet of dit zal lukken. En dan geef ik het woord aan professor Maes terug .
Dhr. Gunther De Bock: over de doelstellingen van de WUCB
1. Ontstaan WUCB
Allereerst wens ik Prof. Michael Maes te bedanken om hier vandaag te mogen komen spreken. Hopelijk krijgt de professor daar geen spijt van want voorlopig heb ik meer ervaring in het organiseren van betogingen dan in het geven van voordrachten.
Het lot van de ME-activist is dat zijn protest veelal eindigt in een zaaltje waar enkel en alleen nog de achterban aanwezig is met hier of daar een outsider die eens komt luisteren. Vandaag hebben we het geluk dat die outsider niemand minder is dan Mevr. Rita De Bont, Federaal Volksvertegenwoordiger (Vlaams Belang). Ik ben deze dame dan ook enorm dankbaar dat zij als enige op de uitnodiging van de WUCB is ingegaan en zij hier vandaag haar licht komt opsteken over wat er allemaal fout loopt in België voor CVS-patiënten. Graag dan ook een klein applausje hiervoor (applaus vanuit de zaal van iedereen). Tal van andere politici hebben zich zoals gewoonlijk verontschuldigd niet aanwezig te kunnen zijn. Mevr. Meyrem Almaci, federaal volksvertegenwoordiger van Groen heeft zich telefonisch verontschuldigd naar ons toe wegens ziekte.
Ik ben dus, zoals ze zeggen, de bezieler van de ‘wake-up call beweging’, kort gezegd WUCB.
De eerste gedachte die in mij opkwam, toen ik op zoek was naar een naam voor onze groepering, was om ons eenvoudigweg de 14 maart beweging te noemen maar die naam was blijkbaar al opgeeïst door één of ander Libanese stroming. Ik moet wellicht niet verduidelijken waarom ik met die jongens liever niet in concurrentie wou gaan.
Ik heb mijn hersenen dan iets langer moeten pijnigen om tot de term ‘wake-up call beweging’ te komen.
De wake-up call beweging ijvert voor een betere toekomst aangaande ME/CVS-& fibromyalgiepatiënten maar voor het gemak zal ik tijdens deze voordracht vooral het woord CVS gebruiken naar analogie met de affiche van dit symposium.
WUCB is ontstaan in de aanloop naar en tijdens het organiseren van de nationale CVS betoging van 14 maart 2011. De kiem van die betoging ligt in de mogelijke schorsing door de Orde der geneesheren van Dr. Francis Coucke en in het uitschrijven van een monsterboete door het RIZIV van 635.000 euro aan het adres van 2 artsen.
De patiënten vragen zich af of we nu het hoogtepunt bereikt hebben van het surrealistische overheidsbeleid in België inzake CVS. Wat kunnen wij nog meer verwachten van onze Rijksinstituten? Het invoeren van de guillotine voor bereidwillige CVS-artsen? Deportatie?… Iets wat in feite al aan de gang is!
Laat ons duidelijk wezen: De patiënten zijn het beu & pikken het niet langer dat er na 20 jaar aandringen bij de politiek nog niks positiefs is gerealiseerd voor ons. Ondanks alle negatieve rapporten en de ontelbare getuigenissen van patiënten over hun slechte ervaringen die ze er hadden blijft de nachtmerrie van de CVS-referentiecentra voortduren en als een donkere wolk boven onze hoofden hangen.
Zo goed als geen enkele politicus lijkt geïnteresseerd in de klaagzang van de patiënten. Iedereen die het debat openlijk durft aangaan en de vinger op de wonde legt van het falende wanbeleid en aldus aan de heilige huisjes raakt, wordt afgeschilderd als narrow-minded, zijnde een fanatiekeling, charlatan, oplichter,kortweg; een lastpak dat men bewust negeert om niet van antwoord te moeten dienen.
Wij ondervonden het recent zelf aan den lijve. Niettemin wij met 300 patiënten op 14 maart naar Brussel trokken om aan de alarmbel te trekken bij Minister van Volksgezondheid ‘Laurette Onkelinx’, zijn wij na 10 weken én de belofte dat we een nieuw onderhoud kregen, nog steeds wachtende op een antwoord van de minister op de vele vragen die wij op 14 maart adhv een manifest en patiëntengetuigenissen t.a.v. de minister hebben overhandigd.
Het eerste politieke initiatief van de wake-up call beweging werd dus een feit met de nationale CVS protestactiedag maar wat ons betreft mag Minister Onkelinx de geschiedenis ingaan als een Minister van Volksgezondheid die geen enkele inspanning aan de dag heeft gelegd om ook maar iets aan de penibele toestand van de ME/CVS- en fibromyalgiepatiënten te veranderen. ‘Prioriteit voor de chronische zieken’ blijkt niet meer dan een goed klinkende PR slogan die handig van pas komt in verkiezingsperiodes of mooi staat op een CV maar tot nu toe geen enkele inhoudelijke positieve betekenis heeft voor ons patiënten.
Wie stopt de kruistocht die men voert tegen CVS-patiënten en hun artsen?
“Patiënten in de strijd voor patiënten”
De WUCB is ontstaan vanuit de basis, los van alle bestaande patiëntenverenigingen die er in het oog van de storm een beetje verweest bij zitten en blijkbaar niet de intentie hebben iets aan de situatie te willen of kunnen doen. Sommige van die verenigingen verbieden zelfs hun leden die Dr. Coucke willen steunen, om openlijk protest te voeren. Het lijkt erop dat in de loop der jaren heel wat verenigingen té dikke vriendjes zijn geworden met het Christelijk Ziekenfonds en we kennen allemaal het spreekwoord: “uit wiens hand men eet, diens woord men spreekt”. Omdat wij patiënten blijkbaar bij zo goed als geen enkele organisatie kunnen aankloppen om steun te vragen bij wat er gaande is, hebben we maar besloten om zelf iets te doen. We zien trouwens meer en meer patiënten die op eigen houtje proberen iets te forceren op politiek niveau of starten met een blog om te informeren of gal te spuwen… allemaal tekenen dat het goed fout loopt maar het verlangen groot is om iets te zien veranderen.
1.1 Missie WUCB:
De leden van de WUCB hebben beslist een belangrijke rol te gaan spelen in het dynamiseren van het ME/CVS beleid, met als hoofddoel het wanbeleid van de voorbije jaren te vervangen door een menselijker, evenwichtiger en aan de belangrijkste noden tegemoetkomend nieuw beleid.
Om dit te realiseren zal de WUCB de beleidsmensen voortdurend op hun verantwoordelijkheden wijzen en alert houden door het gebruik van een reeks geplande “wake up calls” die niet zullen stoppen alvorens het beoogde doel van onze acties is bereikt. Maar ook de patiënten dienen wakker geschud te worden opdat zij zouden beseffen dat er zonder hun steun niks zal veranderen!
De WUCB verkondigt haar boodschap naar de buitenwereld toe aan de hand van zogenaamde “postbodes” die slechts fungeren binnen het kader van een groter geheel. Wij maken gebruik van meerdere woordvoerders (postbodes) om aan te tonen dat ons protest gedragen wordt door een grote groep waardoor we kunnen terugvallen op een brede basis van misnoegde patiënten.
2. Primaire Doelstellingen WUCB
2.1 Politiek lobbywerk:
2.1.a Contacten leggen: zoveel mogelijk contacten leggen binnen de politieke wereld zodat de WUCB op termijn op een aantal politieke medestanders kan rekenen bij besluitvorming omtrent het beleid .
2.1.b Informeren: politici informeren mbt tot de huidige discrepantie tussen het Belgisch achterhaald beleid en de internationale bevindingen. Het kan niet dat de Belgische overheid zich blijft verschuilen achter hun standaard PR-talk “de wetenschap is er nog niet uit”, terwijl terzelfder tijd in andere landen initiatieven worden opgezet om deskundige teams samen te stellen die onderzoek doen naar de oorzaken en mogelijke behandelingen van ME/CVS. Teams die bestaan uit virologen, neurologen, endocrinologen, immunologen, genetici, toxicologen, enz…
Wij hebben ervaren dat er naast de onwil van heel wat politici om iets te doen er evengoed ook een groot gebrek aan dossierkennis is. Zelfs de politici die wél bereid zijn iets te doen nemen verkeerde beslissingen ten gevolge van gebrekkige of eenzijdige informatie. Zoals het er nu aan toe gaat moeten we dus nooit een bevredigende oplossing verwachten.
2.1.c Actiepunten WUCB: -> zie startpagina onder submenu
2.1.d Een “alternatief plan” bieden voor de huidige aanpak:
Omwille van het gebrek aan initiatief zal de WUCB zelf voorstellen lanceren naar de overheid toe. Dit “alternatief plan” zal zich focussen op diagnosestelling (dmv wetenschappelijke en dus objectief meetbare testen) en afzonderlijk op behandeling en opvang van patiënten.
Diagnose en behandeling moeten dus van elkaar gescheiden worden in politieke discussies omdat het één soms een obstakel vormt voor het ander.
De WUCB werkt op dit moment een voorstel uit voor een (Vlaams) erkend diagnose centrum, los van de bestaande CVS-referentiecentra.
2.2 Media Lobbywerk:
WUCB zal ijveren bij de overheid om een media campagne op te zetten die ME/CVS en Fibromyalgie van hun controversieel en “vaag” karakter moet ontdoen en die aandacht en respect heeft voor de ernst van beide ziektes.
Indien de overheid hierin niet wenst mee te gaan, zal WUCB op termijn zelf trachten een “informatie-campagne” op touw te zetten. Niet enkel naar media maar ook naar artsen toe.
Een fantastisch initiatief is trouwens reeds genomen door mensen van ME-Gids.net met het magazine “Vergeet ME niet”!
2.3 Artsen Lobbywerk:
WUCB is niet van plan te wachten met het sensibiliseren en informeren van Belgische artsen.
De overheid zal hier in realiteit niet snel werk van maken.
WUCB start daarom alvast met een artsen-info-document dat artsen zal helpen bij het stellen van een correcte diagnose op basis van beschikbare testen.
3. Opbouw van een WUCB “netwerk”.
3.1 kerngroep WUCB:
De kerngroep van de WUCB bestaat uit mensen die de filosofie van de WUCB begrijpen en ondersteunen. Zij stellen het algemeen belang voorop tenopzichte van hun eigen belang en zijn bereid werk te leveren waarvoor zij nooit persoonlijk krediet zullen krijgen. Anoniem, achter de schermen zoveel mogelijk doelgericht werk verzetten in het belang van alle patiënten.
Elke medewerker krijgt een bepaald takenpakket toebedeeld of werkt eigen initiatieven uit. Dit uiteraard in overleg met de andere medewerkers.
De kerngroep is en blijft tot nader order een “geheime” groep. Dit omwille van privacy-redenen en om mogelijke represailles te beperken.
Deze kerngroep is ook verantwoordelijk voor de informatie die verder wordt doorgegeven aan de WUCB achterban.
3.2 “Patiëntengemeenschap in samenwerking met de WUCB” op facebook :
https://www.facebook.com/profile.php?id=100000169472355#!/home.php?sk=group_178496315536051
Dit is een groep van leden die de acties van WUCB steunt, en ook wat fungeert als ‘praatgroep’; mensen waar WUCB op kan rekenen indien er inzet vereist is. Dit kan gaan van “meedenken” tot echt concreet werk dat moet verricht worden. Deze groep mensen zorgt mee voor de verspreiding van WUCB informatie die ze rechtstreeks via WUCB verkrijgen door de beheerders van deze groep.
3.3 Andere verenigingen/organisaties aantrekken voor “partnerships”:
WUCB zal trachten haar achterban te vergroten door intensief contacten te onderhouden met andere organisaties die lobbyen voor patiëntenrechten.
De enige voorwaarde die hierbij van belang is, is dat deze organisaties dienen te ijveren voor een biomedische aanpak en streven naar een politieke verschuiving inzake het huidige beleid. Hierbij dienen als voorbeeld: ME-gids.net, de Vlaamse CVS Liga, de nieuwe Fibromyalgie ME Vereniging Noord-Limburg, MEAB en ESME.
4. Cyber-bekendheid WUCB
WUCB zal werken via volgende pc-kanalen:
4.1 www.wakeupcallbeweging.be
- Op de website staat een teller die dient als “meetinstrument” voor patiënten- en sympathisantenaanhang
- Deontologie WUCB wordt uitgelegd
- Acties worden aangekondigd
- Verslagen van acties worden gepubliceerd
- Acties WUCB in de media
- Pagina politiek met verslagen en info over welke poltici zich “pro” of “contra” opstellen ten opzichte van de WUCB actiepunten en voorstellen
We hebben het de voor de patiënten mogelijk gemaakt om met één druk op de knop activist (sympathisant) te worden. Iedereen, hoe ziek hij ook is kan zijn stem laten gelden door zich te registreren op de website, en via een bevestigingslink in je mailbox, waar je op dient te klikken, is je lidmaatschap geactiveerd op de website. Namen dienen niet opgegeven te worden, men blijft dus anoniem.
4.2 E-mail
Via e-mail kan WUCB electronische campagnes organiseren naar politici toe.
5. Een vaste WUCB presentatie:
WUCB zal een vaste presentatie uitwerken die kan gebruikt worden op congressen en om politici te informeren.
Overzicht voorbije agenda:
14-03-11: nationale ME/CVS protestactiedag te Brussel
22-04-11: onderhoud met Mevr. Meyrem Almaci, federaal volksvertegenwoordiger (Groen)
28-04-11: interventie via Vlaams belang op de fybromyalgie resolutie 53 382
10-05-11: onderhoud met Rita De Bont, federaal volksvertegenwoordiger (Vlaams belang)
12-05-11: 12 mei briefcampagne naar VTM & VRT
27-05-11: lancering nieuwe website
Dank aan de WUCB!
Een beknopt verslag van Magnetronnie is terug te vinden op het forum.
Eén reactie
Dank voor het erg uitgebreide verslag! Ik was er nog niet aan toe gekomen om het te lezen, maar ik ga het allemaal rustig, stukje voor stukje lezen. Zo worden wij ME/cvs-patiënten weer wijzer!