Door David Tuller, 14 juli 2010
Onderzoekers aan het National Institutes of Health en de Food and Drug Administration, die verwijzen naar een noodzaak om hun gegevens te herevalueren, hebben de publicatie van een nieuwe studie uitgesteld waarvan aangenomen wordt dat het bewijs aanbrengt van een verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom en een vrij onbekend retrovirus.
De studie die al peer-reviewed was, werd verondersteld te verschijnen in het prestigieuze Proceedings of the National Acedemy of Sciences. De vertraging heeft een stroom van protest op gang gebracht op blogs en sociale netwerksites bij CVS-patiënten, die wanhopig zijn voor antwoorden over hun slopende ziekte en vrezen dat belangrijke wetenschappelijke gegevens de kop ingedrukt zullen worden.
“Een kliek van hooggeplaatste ambtenaren” met een gewoonte van “heavy-handed, anti-wetenschappelijke manipulatie van peer-reviewed wetenschap” beval de vertraging, beschuldigde Hillary Johnson, auteur van een boek over de geschiedenis van het chronisch vermoeidheidssyndroom, op haar website Osler’s Web.
Overheidsambtenaren zeiden dat de publicatie uitgesteld was omdat de bevindingen deze van het Centers for Disease Control and Prevention tegenspraken, die hun eigen onderzoek naar chronisch vermoeidheidssyndroom en het retrovirus XMRV uitgevoerd hebben. De CDC-studie, die geen verband gevonden heeft, werd aanvankelijk ook opgehouden voor een herbeoordeling vanwege de discrepanties, maar werd uiteindelijk gepubliceerd op 1 juli in het tijdschrift Retrovirology.
Een woordvoerster voor het National Institutes of Health weigerde in detail commentaar te geven, maar gaf een verklaring van Dr. Harvey Alter, een auteur van de nog steeds ongepubliceerde studie en een NIH expert in infectieziekten. Hij zei, “Mijn collega’s en ik zijn bijkomende experimenten aan het uitvoeren om ons ervan te verzekeren dat de gegevens accuraat en volledig zijn”, waarbij hieraan toegevoegd werd, “ons doel is niet snelheid, maar wetenschappelijke accuraatheid.”
De bevindingen van de NIH-studie hebben zich vorige maand snel verspreid toen een Nederlands magazine Dr. Alter citeerde dat zijn onderzoeksteam een hoog aantal XMRV-besmettingen in patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom teruggevonden heeft. Dr. Alter heeft de verklaringen naar verluidt gemaakt op een meeting over bloedveiligheid in Zagreb, Kroatië.
Dr. Randy Schekman, hoofdredacteur van de Proceedings of the National Acedemy of Sciences, zei vorige week dat hij verwachtte dat de kwestie opgelost zou zijn binnen enkele weken, hoewel hij het niet wou hebben over specifieke aspecten van de studie of de review door het tijdschrift. Hij voegde eraan toe dat het tijdschrift “overspoeld werd door e-mails van mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom die ons smeken om deze paper te releasen.”
Het debat over XMRV begon vorig najaar toen het tijdschrift Science een studie gepubliceerd heeft waarin gerapporteerd werd dat twee derde van de bloedstalen van 101 chronische vermoeidheidspatiënten bewijs vertoonden van besmetting met het retrovirus, in vergelijking met minder dan 4 procent van 218 gezonde controles.
Volgens de CDC wordt aangenomen dat minstens één miljoen Amerikanen chronisch vermoeidheidssyndroom hebben, wat gekenmerkt wordt door een verstoorde slaap, cognitieve problemen, hoofdpijn, gewrichtspijn en extreme uitputting. De ziekte heeft geen bekende oorzaak en wordt vaak afgedaan door artsen, onderzoekers en het algemene publiek als psychosomatisch of van psychiatrische aard.
Retrovirussen zoals HIV en XMRV slaan hun genetisch materiaal op als RNA maar zetten het om in DNA om te repliceren in gastheercellen. Sinds XMRV vier jaar geleden voor het eerst ontdekt werd, hebben verschillende studies het in verband gebracht met prostaatkanker, hoewel ander onderzoek er niet in geslaagd is om een verband te vinden. Of het retrovirus een causale rol speelt in deze of andere ziektes, is nog onbekend.
Al het onderzoek dat verschijnt heeft de aandacht getrokken van de bloedbank industrie. Canada is onlangs begonnen om patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom te verhinderen om bloed te geven omwille van bezorgdheid over mogelijke XMRV-besmetting. De AABB, voorheen bekend als de American Association of Blood Banks, bracht vorige maand een gelijkaardige aanbeveling uit.
Een bevestigd verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom en XMRV zou duizenden patiënten kunnen aansporen om behandeling te vragen met antiretrovirale medicatie. Hoewel sommige geneesmiddelen, die normaal gebruikt worden om het human immunodeficiency virus te behandelen, aangetoond hebben XMRV-bestrijdende eigenschappen te hebben in het labo, zijn deze nog niet klinisch getest voor dit gebruik.
Toch heeft Dr. Jamie Deckoff-Jones, een arts in Santa Fe, N.M., zitten bloggen voor een gretig publiek over de verbeteringen die zij en haar dochter die beiden een diagnose van chronisch vermoeidheidssyndroom hebben, ervaren hebben tijdens een behandeling met HIV-geneesmiddelen.
“Ik neem antiretroviralen in een poging om mijn leven te redden,” verklaarde ze in een e-mailbericht. “Ik heb geen vijf jaar meer om te wachten terwijl wetenschappers en politici het proberen uit te zoeken.”
Sinds het rapport vorig jaar in Science hebben drie andere gepubliceerde studies, zoals de nieuwe CDC-paper, echter hun twijfels geuit door er niet in te slagen de bevindingen te repliceren. De tegenstrijdige bevindingen werden toegeschreven aan factoren zoals hoe chronische vermoeidheidspatiënten geselecteerd werden en de moeilijkheid in het opsporen van XMRV-infectie als gevolg van een gebrek aan gestandaardiseerde testprotocollen.
De Science studie werd uitgevoerd door het Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease, een onderzoekscentrum aan de University of Nevada, Reno, samen met het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic. Annette Whittemore, oprichter en voorzitter van het instituut, verweet de CDC-onderzoekers om historisch te focussen op stress en andere psychologische factoren als de belangrijkste oorzaken van chronisch vermoeidheidssyndroom, in plaats van op mogelijke infectie.
“Ze werken al sinds midden jaren tachtig op chronisch vermoeidheidssyndroom, en toch hebben we nog altijd geen antwoorden van de CDC”, zei Ms. Whittemore, wiens dochter de ziekte heeft.
Stephan Monroe, directeur van de CDC’s divisie of high-consequence pathogens and pathology, zei dat het agentschap van mening is dat infectueuze agenten een van de vele mogelijke triggers voor de ziekte kon zijn maar dat er nog geen pathogeen te voorschijn gekomen was als een “primaire oorzaak”.
Hij zei dat hij niet verrast was door de huidige opschudding bij patiënten. “Dit is een erg goed geïnformeerde en uiterst verbonden patiënten en belangenbehartigers populatie, en wanneer er iets van nieuwe informatie is, wordt het op grote schaal verspreid,” zei hij.
© David Tuller, The New York Times
© Vertaling ME-Gids.net van “Delay in Release of Study on Chronic Fatigue Syndrome Prompts an Outcry” (The New York Times, 14 juli 2010)
