Persbericht #MEAction, 10 mei 2020

Sommige post-COVID-patiënten herstellen niet zoals verwacht en onderzoekers voorspellen dat de pandemie tot een toename in langdurige ziekten zal leiden, waaronder een toename in gevallen van myalgische encefalomyelitis (ME – ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom of ME/cvs), een invaliderende aandoening die meer dan 1 miljoen Amerikanen treft.

Op 12 mei zal #MEAction een wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie houden waarin regeringen opgeroepen worden om dringend te actie te nemen om zich voor te bereiden op deze dreigende crisis.

Een groot aantal onderzoeken tonen aan dat langdurige ziekte en invaliditeit uitgelokt kan worden door virale infecties, zoals COVID-19. Tot 80% van de gevallen van ME worden in gang gezet door een virale infectie.

“Het feit dat coronavirus leidt tot meer gevallen van ME zal helaas zeker gebeuren,” zei Dr. Alain Moreau van de Université de Montréal in Montréal, Québec. “We moeten klaar staan voor de volgende golf.”

De 31-jarige Whitney Fox, die ME kreeg na het oplopen van het H1N1-virus, is doodsbang voor deze volgende golf van ME-patiënten, wetende hoe moeilijk het is om tijdige diagnose en zorg te krijgen. Fox maakte negen jaar haar symptomen mee tot op het punt waar ze nu moeite heeft om zelfs maar te lezen of TV te kijken zonder cognitieve symptomen uit te lokken.

“Het is absoluut noodzakelijk dat post-COVID-patiënten geloofd worden wanneer ze zeggen dat ze niet herstellen,” zei Fox. “Als ik niet de waarschuwingstekens van mijn lichaam had genegeerd, was ik niet zo geïnvalideerd zoals ik nu ben.”

Studies tonen dat ME vaak zal volgen wanneer de populatie een ernstige infectie doormaakt.

Studies hebben aangetoond dat typische symptomen voor ME vaak voorkomen op lange termijn bij mensen die ten minste twee besmettingen hebben opgelopen met het coronavirus, SARS en Middle East Respiratory Syndrome (MERS). Evenzo toonde deze studie naar het Epstein-Barrvirus, Q-koorts en Ross River-virus aan dat 12% van de proefpersonen over de hele linie voldeden aan de criteria voor ME/cvs 6 maanden na het verdwijnen van de infectie; en een andere studie bij mensen met klierkoorts (Epstein-Barrvirus) produceerde vergelijkbare aantallen. 20% van de patiënten met het Westnijlvirus (n=140) voldeed aan de criteria voor ME/cvs zes maanden nadat testen voor het eerst negatief waren voor het Westnijlvirus, volgens deze studie.

Bovendien treft COVID-19 raciale en etnische minderheden en mensen met een lage socio-economische status het hardst, en toch is het bij deze demografie het minst waarschijnlijk om gediagnosticeerd te worden met ME zelfs al voldoet men aan de diagnostische criteria. De zorgcrisis zal in deze gemeenschappen toenemen.

“We zijn nog lang niet uit de gevarenzone, maar we moeten ook klaar zijn voor wat er gaat komen,” zei Moreau.

Lees meer over het potentieel van COVID-19 om chronische ziekten te veroorzaken, waaronder ME: https://www.meaction.net/2020/05/10/researchers-expect-covid-19-will-cause-surge-of-chronic-illness-including-me/

Over Millions Missing

#MillionsMissing is een internationale beweging die vecht voor gelijkheid voor mensen met ME, aangevoerd door #MEAction. Dit is onze vijfde wereldwijde #MillionsMissing-demonstratie. www.meaction.net

#MEAction is een internationaal netwerk van patiënten en bondgenoten die elkaar in staat stellen om te vechten voor gezondheidsgelijkheid voor ME.

Verhalen van de #MillionsMissing: http://www.meaction.net/wp-content/uploads/2019/03/SMALLFORMAT_98_ProfilesMM2.pdf

© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.

Onderzoekers verwachten dat COVID-19 tot een toename zal leiden van chronische ziekten, waaronder ME

#MEAction, 10 mei 2020.

Sinds er einde 2019 een nieuw coronavirus in Wuhan, China opgedoken is, werden er wereldwijd 4,1 miljoen gevallen en 284.000 doden gerapporteerd. Overheden zijn gefocust op het behandelen van acuut zieke COVID-19-patiënten, de ziekte veroorzaakt door het nieuwe virus SARS-CoV-2, en op het vertragen van de verspreiding van het virus. Een tweede crisis met langdurige invaliditeit loert echter om de hoek.

Uit een groot aantal onderzoeken blijkt dat langdurige ziekte en invaliditeit uitgelokt kan worden door virale infecties.

Sommige van deze ziekten zijn onder meer posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), myasthenia gravis, multiple sclerose, Guillain-Barrésyndroom, en diabetes type 1. Sommige patiënten in Italië hebben Guillain-Barré ontwikkeld na COVID-19.

ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een veel voorkomende maar minder begrepen neurologische ziekte met opmerkelijke effecten op de cognitieve en spierfunctie. Tot 80% van de gevallen van ME/cvs worden in gang gezet door een infectie, maar kunnen ook optreden in de nasleep van een operatie of een traumatisch letsel, vergelijkbaar met Guillain-Barré.

De ME/cvs-gemeenschap, onderzoekers, artsen, belangenbehartigers en patiënten zijn uitermate bezorgd over het potentieel van COVID-19 om zich tot ME/cvs en andere postinfectieuze ziekten en aandoeningen te gaan ontwikkelen. Met naar schatting 25% van de mensen met ME/cvs die huis- of bedgebonden zijn, hebben patiënten de laagste levenskwaliteit van eender welke ziekte waarmee het vergeleken werd, waaronder multiple sclerose, en slechts ~13% van de patiënten zijn in staat om terug voltijds aan de slag te gaan, het potentieel voor veel nieuwe gevallen van ME/cvs in de nasleep van COVID-19 is geen klein bier.

De National Institutes of Health (NIH) zijn het daarmee eens. Dr. Walter Koroshetz, Directeur van het National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS) aan de NIH, stelde dat “dit idee van een virale infectie – infectieuze klierkoorts, ziekte van Lyme, bijvoorbeeld – dat een immuunrespons uitlokt dat dan ME/cvs [in gang zet], staat centraal in de geest [van de onderzoekers].” De NIH bestudeert momenteel postinfectieuze ME/cvs aan hun Clinical Center in Maryland.

Er is veel bewijs dat ME/cvs vaak zal volgen wanneer de bevolking een ernstige infectie doormaakt. Het rapport uit 2015 van het Institute of Medicine concludeerde dat ME/cvs uitgelokt kan worden door een aantal acute virale infecties, waaronder herpesvirussen zoals EBV of HHV-6, enterovirussen, en ECHO-virussen. Een studie naar het Epstein-Barrvirus, Q-koorts, en Ross River-virus toonde aan dat ~12% van de proefpersonen over de hele linie voldeden aan de criteria voor ME/cvs 6 maanden na het opruimen van de infectie, en een andere studie van mensen met klierkoorts (Epstein-Barrvirus) produceerde identieke aantallen. 20% van de patiënten met het Westnijlvirus (n = 140) voldeden aan de criteria voor CVS zes maanden nadat de testen voor het eerst negatief resultaat leverden voor het Westnijlvirus. Er zijn een handvol opzienbarende uitbraken die tot ME/cvs leiden: enkele van de grootste omvatten de Epstein-Barr virale uitbraken in New York, de Lake Tahoe-uitbraak in Nevada en de Royal Free Uitbraak in Londen.

SARS-CoV-2 zou niet het eerste coronavirus zijn dat resulteert in gedocumenteerde ME/cvs. Studies hebben aangetoond dat langdurige invaliderende symptomen vaak voorkomen bij mensen die twee andere coronavirussen opliepen, SARS en Middle East Respiratory Syndrome (MERS).

Dat een grote verscheidenheid aan verschillende infectieuze organismen kan leiden tot dezelfde ziektetoestand, lijkt misschien verrassend, maar ME/cvs kan veroorzaakt worden door een onverwachte uniforme reactie op eender welk aantal aanvallen. Dr. Ian Lipkin, de directeur van het Center for Infection and Immunity en een expert op vlak van het coronavirus en ME/cvs, stelde in een interview met #MEAction: “Ik zou niet willen suggereren dat het coronavirus de oorzaak is van ME; integendeel, aangeboren immuunmechanismen in reactie op een virus kunnen het veroorzaken, wat betekent dat veel virussen mogelijk [ME/cvs] in gang kunnen zetten.” Een studie waar hij coauteur van was, wees uit dat het krijgen van H1N1 het risico op ME/cvs verdubbelt.

Artsen beginnen veel opkomende langetermijneffecten van COVID-19 te zien en in Italië hebben neurologen reeds een aparte neuroafdeling opgericht voor COVID-19-patiënten, die behandeld worden voor “beroerte, delirium, epileptische aanvallen en niet-specifiek neurologische syndromen die erg veel lijken op encefalitis,” volgens Neurology Today. Dr. Chris Ponting, voorzitter van Medical Bioinformatics aan de University of Edinburgh, legde aan #MEActioin uit dat hij zou “verwachten dat [van de] mensen die COVID-19-symptomen vrij ernstig hebben… ongeveer 10% vermoeidheidsachtige syndromen na zes maanden [zou] hebben, gezien het huidige bewijs.”

In een interview met #MEACtion was Dr. Alain Moreau van de Université de Montréal in Montréal, Québec het daarmee eens. “Het zal helaas zeker gebeuren dat coronavirus leidt tot meer gevallen van ME. In een eerdere studie waarbij ~200 patiënten die de intensieve zorg overleefden in een eerdere uitbraak van een coronavirusinfectie, zou bijna 1 op 3 ME/cvs-achtige symptomen ontwikkelen en niet in staat zijn om meer dan een jaar later terug aan het werk te gaan… er zijn enkele voorlopige rapporteringen van hetzelfde van COVID-19. Dit zou geen verrassing moeten zijn, gezien dat van andere gevallen [van ME/cvs] gerapporteerd wordt dat ze postviraal zijn, de klassieke is EBV. De vraag is niet “zal dit gebeuren”, maar “hoeveel zullen er lijden.”

Dr. Marc Lipsitch, professor Infectieziekten en Epidemiologie aan de Harvard University, voorspelde in februari dat 40-70% van de wereldbevolking binnen een jaar SARS-CoV-2 zal krijgen. Met behulp van zijn meest conservatieve schatting van 40%, kunnen wereldwijd meer dan 3.12 miljard mensen SARS-CoV-2 krijgen tegen maart volgend jaar. Op basis van de talloze studies die aantonen dat een breed scala aan infecties ME/cvs kan uitlokken en dat de vele vroege gevalsrapporten van mensen die neurologische symptomen blijven hebben maanden na het oplopen van COVID-19, is het waarschijnlijk dat er binnenkort een vloedgolf van nieuwe ME/cvs-patiënten zal zijn, waarvoor medische systemen over de hele wereld hopeloos onvoorbereid zullen zijn om ze te behandelen.

Bovendien treft COVID-19 raciale en etnische minderheden en mensen van lage socio-economische status het meest en toch is het bij deze demografie het minst waarschijnlijk om gediagnosticeerd te worden met ME zelfs al voldoen ze aan de diagnostische criteria. De zorgcrisis zal in deze gemeenschappen vergroten.

Als we wachten om post-COVID als een apart probleem aan te pakken, zal het pandemische apparaat en het onderzoek en de klinische financiering voor COVID-19 allang verdwenen zijn, en miljoenen mensen ziek achterlaten. Velen zullen ongediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd blijven en het risico lopen om behandelingen te krijgen die hun aandoening zullen verergeren. We zullen pas echt weten hoeveel mensen met COVID-19 ME/cvs zullen ontwikkelen als de NIH, CDC en nationale gezondheidsorganisaties wereldwijd nu postvirale ziekten zullen volgen. In veel opzichten hebben we tot dusver gefaald in onze respons op het coronavirus: we hebben nu de mogelijkheid om beter te doen voor post-COVID-patiënten die geconfronteerd worden met langdurige invaliditeit.

“We moeten klaar zijn voor de volgende golf,” zegt Moreau. “We zijn nog lang niet uit de gevarenzone, maar we moeten ook klaar zijn voor wat er gaat komen.”

______________________________

Dank aan Ian Lipkin, Alain Moreau en Christopher Pontin voor hun interviews. Proficiat aan Dr. Moreau voor zijn leiding van het vierde Collaboratief Onderzoekscentrum van OMF!

Als u meer informatie, interviews of contact wil met ME/cvs-experts, kunt u mailen naar press@meaction.net.

© #MEAction. Vertaling Zuiderzon, redactie NAHdine, ME-gids.