Voorstel van resolutie aan de Federale Regering betreffende CVS (2-7-6)

VOORSTEL VAN RESOLUTIETOELICHTING

Dames en heren,

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt.

CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als “Benign Myalgic Encephalomyelitis” onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van alle ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3. Dat betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn. Spijtig genoeg blijft er rond deze ziekte nog steeds grote onduidelijkheid bestaan en wordt zij veelal gecatalogeerd als psychische afwijking.

CVS is een ogenschijnlijk onverklaarbare aanhoudende of terugkerende vermoeidheid (langer dan 6 maanden), die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet verbetert door rust en leidt tot een forse afname van het functioneren.

Mensen met CVS zijn vaak lichamelijk en/of geestelijk uitgeput en recupereren heel moeizaam. Elke inspanning maakt hen ziek en krachteloos. Dit gaat gepaard met voortdurende knagende spierpijn en soms plotselinge, hevige spierkrampen. Andere symptomen van CVS zijn storingen in het zenuwstelsel, overgevoeligheid voor weersveranderingen, hevig zweten tijdens de slaap, wisselende bloeddruk, maag- en darmklachten, hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid, concentratie- en geheugenstoornissen, emotionele instabiliteit en slaapstoornissen. Door die toestand kan een depressie ontstaan, net zoals dat ook het geval is bij andere chronische ziekten en ernstige aandoeningen, zoals aids en kanker. Wazig zicht en overgevoeligheid voor geluid, licht en geuren kunnen ook wijzen op CVS.

Dit alles wijst erop dat CVS een systemische aandoening is, en dus heel het lichaam aantast. Verschillende wetenschappers met internationale faam hebben afwijkingen gevonden van het RNase-L, alsook immuniteitstoornissen, infecties met chlamydia en mycoplasma, cardiomyopathie, hypoperfusie van de hersenen en nog meer. NMR-onderzoeken tonen een typisch afwijkend beeld.

De diagnose van CVS wordt gesteld op basis van de symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken. Daarnaast zijn er ook een aantal indicatoren. Er blijven echter nog veel onduidelijkheden omtrent terminologie, classificatie, etiologie en behandeling.

Exacte cijfers over het aantal CVS-patiënten zijn moeilijk te achterhalen. Literatuur uit de Verenigde Staten, Australië en Schotland leert ons dat tussen de 20 en de 2.600 per 10.0000 inwoners aan het syndroom lijden. Volgens CVS-platforms in Vlaanderen zijn 20.000 Vlamingen getroffen door de ziekte. Onderzoeken uit de westerse wereld spreken van 2 tot 4 per duizend inwoners, maar een tweelingonderzoek uit Zweden toont aan dat meer dan 2 percent van de bevolking aan de criteria zou voldoen. Het aantal CVS-patiënten zou dus geschat kunnen worden op 1 per 250 inwoners. Bij kinderen en adolescenten zou dit ongeveer 1 per 2.000 bedragen. Door enorme wachtlijsten bij de referentiecentra, door een grote spreiding van de patiënten, en door verkeerde diagnose bestaat hierover geen zekerheid. Er is echter duidelijk een genetische voorbestemdheid.

Uit onderzoek in Nederland is gebleken dat CVS-patiënten voor 37 percent minder huishoudelijk productief waren en voor 54 percent minder arbeidsproductief. Inderdaad betekent deze ziekte vaak langdurige arbeidsongeschiktheid en zelfs invaliditeit. Volgens studies van professor Lambrecht uit Gent en van diverse universiteiten werkt 1 op de 3 patiënten deeltijds en is 1 van de 3 CVS-patiënten helemaal niet aan het werk.

Een groot probleem doet zich voor bij sommige medici: omdat over CVS zo weinig bekend is, worden sommige CVS–patiënten ten onrechte bestempeld als lijdend aan een psychosomatische aandoening. De ziekte wordt al te snel gecatalogeerd als een depressie of een infectueuze toestand als griep.

Steeds meer jongeren lijden aan CVS. Deze jongeren zijn niet in staat op een normale manier, op voltijdse basis, onderwijs te volgen. Dat is voor hen veel te vermoeiend. Vaak komen hier nog psychische problemen bij. Doordat medeleerlingen en leerkrachten zich geen rekenschap geven van de impact van deze ziekte, worden ze vaak beschouwd als lui, niet geconcentreerd of niet gemotiveerd.

Voor patiënten met een aandoening als CVS, waar zowel inzake oorzaak als behandeling nog zoveel onduidelijkheden zijn en waarbij in de symptomatologie ook heel wat subjectieve factoren meespelen, is het vinden van erkenning en de strijd tegen vooroordelen vaak moeilijk. CVS-patiënten worden dikwijls met ongeloof en onbegrip geconfronteerd.

VOORSTEL VAN RESOLUTIE

De Kamer van volksvertegenwoordigers,

• gelet op de vele onduidelijkheden omtrent terminologie, classificatie, etiologie en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS);

• gelet op het invaliderende karakter van de ziekte, en het feit dat deze ziekte aanleiding geeft tot langdurige werkonbekwaamheid;

• gelet op de vaststelling dat er in de wetenschappelijke wereld verdeeldheid bestaat tussen grosso modo twee scholen: de psycho-sociale school en de fysisch-biologische school;

• gelet op het feit dat de referentiecentra te eenzijdig zijn ingesteld: men zweert bij de cognitieve en gedragstherapie; de fysisch-biologische aanpak krijgt geen reële kans;

• gelet op het feit dat voor deze referentiecentra lange wachtlijsten bestaan en alleen patiënten die in deze centra worden behandeld kunnen rekenen op tussenkomst van de ziekteverzekering voor onderzoeken en behandeling;

• gelet op het groot probleem van voldoende wetenschappelijke informatie voor huisartsen;

• gelet op de nood aan internisten die in de materie van chronische pathologie gespecialiseerd zijn;

• overwegende dat CVS een ziekte is die in onze hedendaagse maatschappij frequent voorkomt en dus een grote sociaal-economische impact heeft;

• overwegende dat patiënten die lijden aan CVS vaak op onbegrip stuiten wanneer het gaat over verzekeringen, terugbetaling van ziektekosten en invaliditeit;

• overwegende dat CVS-patiënten vaak wel actief aan het werk kunnen blijven mits rustpauzes kunnen worden ingelast;

• overwegende dat het miskennen van CVS en het onbegrip voor CVS een aantal gezinsdrama’s en zelfs gevallen van zelfdoding met zich meebrengt;

• overwegende dat het bestaan van twee wetenschappelijke strekkingen de eenvormigheid in de behandeling sterk bemoeilijkt;

vraagt de federale Regering:

1. dringend meer te investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van CVS;

2. studies te laten uitvoeren over het voorkomen van CVS in bepaalde streken en de eventuele relatie met milieufactoren (zoals vervuiling met zware metalen) grondig te onderzoeken;

3. de omvang van het probleem en de sociaal-economische gevolgen ervan dringend in kaart te brengen;

4. een ernstige evaluatie van de referentiecentra te maken;

5. binnen de referentiecentra een zeker pluralisme inzake behandelingsmethoden toe te laten;

6. de bedrijven meer gevoelig te maken voor de problemen van deze patiënten op het werk, zoals bijvoorbeeld het voorzien in meer mogelijkheden tot flexibel of deeltijds werk;

7. tussen te komen in de sociale lasten voor bedrijven die ME- of CVS-patiënten in dienst nemen;

8. het aantal geneesheerinternisten die gespecialiseerd zijn in het onderzoek en de behandeling van CVS in de ziekenhuizen te verhogen;

9. een campagne voor huisartsen op te starten met als doel deze ziekte meer bekend te maken, zodat een vluggere detectie van CVS mogelijk wordt;

10. een naamsverandering van CVS naar ME (myalgische encefalomyelitis) te overwegen, waarbij ook Fibromyalgie als variant wordt erkend;

11. een erkenning van CVS-patiënten, gezien het ernstig invaliderend karakter, in het kader van het WIGW-statuut te willen overwegen;

12. er voor te zorgen dat controle- en verzekeringsartsen overal dezelfde criteria toepassen.