Voorstel van resolutie betreffende de problematiek van het chronischevermoeidheidssyndroom, ingediend door de heer Jurgen Ceder c.s. (Vlaams Belang)
Wetgevingsstuk nr. 5-615/1, zitting 15 december 2010, voorstel ingediend op 23 november 2010.
Klik hier voor het PDF document.
TOELICHTING
Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een ernstige, invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit schuilt.
CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) als « benign myalgic encephalo-myelitis » onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van alle ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3. Dat betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn. Spijtig genoeg blijft er rond deze ziekte nog steeds grote onduidelijkheid bestaan en wordt zij veelal gecatalogeerd als een psychische afwijking.
CVS is een ogenschijnlijk onverklaarbare aanhoudende of terugkerende vermoeidheid (langer dan zes maanden), die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet verbetert door rust en leidt tot een forse afname van het functioneren.
Mensen met CVS zijn vaak lichamelijk en/of geestelijk uitgeput en recupereren heel moeizaam. Elke inspanning maakt hen ziek en krachteloos. Dit gaat gepaard met voortdurende knagende spierpijn en soms plotselinge, hevige spierkrampen. Andere symptomen van CVS zijn storingen in het zenuwstelsel, overgevoeligheid voor weersveranderingen, hevig zweten tijdens de slaap, wisselende bloeddruk, maag- en darmklachten, hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid, concentratie- en geheugenstoornissen, emotionele instabiliteit en slaapstoornissen. Door die toestand kan een depressie ontstaan, net zoals dat ook het geval is bij andere chronische ziekten en ernstige aandoeningen, zoals aids en kanker. Wazig zicht en overgevoeligheid voor geluid, licht en geuren kunnen ook wijzen op CVS.
Dit alles wijst erop dat CVS een systemische aandoening is, en dus heel het lichaam aantast. Verschillende wetenschappers met internationale faam hebben afwijkingen gevonden van het RNase-L, alsook immuniteitstoornissen, infecties met chlamydia en mycoplasma, cardiomyopathie, hypoperfusie van de hersenen en nog meer. NMR-onderzoeken tonen een typisch afwijkend beeld.
De diagnose van CVS wordt gesteld op basis van de symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken. Daarnaast zijn er ook een aantal indicatoren. Er blijven echter nog veel onduidelijkheden omtrent terminologie, classificatie, etiologie en behandeling.
Exacte cijfers over het aantal CVS-patiënten zijn moeilijk te achterhalen. Literatuur uit de Verenigde Staten, Australië en Schotland leert ons dat tussen de 20 en de 2 600 per 100 000 inwoners lijden aan het syndroom. Volgens CVS-platforms in Vlaanderen zijn 20 000 Vlamingen getroffen door de ziekte. Onderzoeken uit de westerse wereld spreken van twee tot vier per duizend inwoners, maar een tweelingonderzoek uit Zweden toont aan dat meer dan 2 % van de bevolking aan de criteria zou voldoen. Het aantal CVS-patiënten zou dus geschat kunnen worden op 1 per 250 inwoners. Bij kinderen en adolescenten zou dit ongeveer 1 per 2 000 bedragen. Door enorme wachtlijsten bij de referentiecentra, door een grote spreiding van de patiënten, en door verkeerde diagnose bestaat hierover geen zekerheid. Er is echter duidelijk een genetische voorbestemdheid.
Uit onderzoek in Nederland is gebleken dat CVS-patiënten voor 37 % minder huishoudelijk productief waren en voor 54 % minder arbeidsproductief. Inderdaad betekent deze ziekte vaak langdurige arbeidsongeschiktheid en zelfs invaliditeit.
Volgens studies van professor Lambrecht uit Gent en van diverse universiteiten werkt 1 op de 3 patiënten deeltijds en is 1 van de 3 CVS-patiënten helemaal niet aan het werk.
Een groot probleem doet zich voor bij sommige medici : omdat over CVS zo weinig bekend is, worden sommige CVS-patiënten ten onrechte bestempeld als lijdend aan een psychosomatische aandoening. De ziekte wordt al te snel gecatalogeerd als een depressie of een infectueuze toestand als griep.
Steeds meer jongeren lijden aan CVS. Deze jongeren zijn niet in staat voltijds onderwijs te volgen op een normale manier. Dat is voor hen veel te vermoeiend. Vaak komen hier nog psychische problemen bij. Doordat medeleerlingen en leerkrachten zich geen rekenschap geven van de impact van deze ziekte, worden ze vaak beschouwd als lui, niet geconcentreerd of niet gemotiveerd.
Voor patiënten met een aandoening als CVS, waar zowel inzake oorzaak als behandeling nog zoveel onduidelijkheden zijn en waarbij in de symptomatologie ook heel wat subjectieve factoren meespelen, is het vinden van erkenning en de strijd tegen vooroordelen vaak moeilijk. CVS-patiënten worden dikwijls met ongeloof en onbegrip geconfronteerd.
| Jurgen CEDER Yves BUYSSE Bart LAEREMANS Anke VAN DERMEERSCH. |
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
De Senaat,
A. gelet op de vele onduidelijkheden omtrent terminologie, classificatie, etiologie en behandeling van het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS);
B. gelet op het invaliderende karakter van de ziekte, en het feit dat deze ziekte aanleiding geeft tot langdurige werkonbekwaamheid;
C. gelet op de vaststelling dat de wetenschappelijke wereld verdeeld is in grosso modo twee scholen : de psychosociale school en de fysisch-biologische school;
D. gelet op het feit dat de referentiecentra te eenzijdig zijn ingesteld : men zweert bij de cognitieve en gedragstherapie; de fysisch-biologische aanpak krijgt geen reële kans;
E. gelet op het feit dat voor deze referentiecentra lange wachtlijsten bestaan en dat alleen patiënten die in deze centra worden behandeld kunnen rekenen op tussenkomst van de ziekteverzekering voor onderzoeken en behandeling;
F. gelet op het groot probleem van voldoende wetenschappelijke informatie voor huisartsen;
G. gelet op de nood aan internisten die gespecialiseerd zijn in de materie van chronische pathologie;
H. overwegende dat CVS een ziekte is die in onze hedendaagse maatschappij frequent voorkomt en dus een grote sociaal-economische impact heeft;
I. overwegende dat patiënten die lijden aan CVS vaak stuiten op onbegrip wanneer het gaat over verzekeringen, terugbetaling van ziektekosten en invaliditeit;
J. overwegende dat CVS-patiënten vaak actief aan het werk kunnen blijven mits het inlassen van rustpauzes;
K. overwegende dat het miskennen van CVS en het onbegrip voor CVS een aantal gezinsdrama’s en zelfs gevallen van zelfdoding met zich meebrengt;
L. overwegende dat het bestaan van twee wetenschappelijke strekkingen de eenvormigheid in de behandeling sterk bemoeilijkt,
Vraagt de regering :
1. dringend meer te investeren in wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van CVS;
2. studies te laten uitvoeren over het voorkomen van CVS in bepaalde streken en de eventuele relatie met milieufactoren (zoals vervuiling met zware metalen) grondig te onderzoeken;
3. de omvang van het probleem en de sociaal-economische gevolgen ervan dringend in kaart te brengen;
4. de referentiecentra ernstig te evalueren;
5. binnen de referentiecentra een zeker pluralisme toe te staan inzake behandelingsmethoden;
6. de bedrijven meer gevoelig te maken voor de problemen van deze patiënten op het werk, zoals bijvoorbeeld het voorzien in meer mogelijkheden tot flexibel of deeltijds werk;
7. tussen te komen in de sociale lasten voor bedrijven die ME- of CVS-patiënten in dienst nemen;
8. het aantal geneesheren-internisten die gespecialiseerd zijn in het onderzoek en de behandeling van CVS in de ziekenhuizen te verhogen;
9. een campagne op te starten bestemd voor huisartsen die deze ziekte meer bekend moet maken bij hen, zodat een vluggere detectie van CVS mogelijk wordt;
10. een naamsverandering te overwegen van CVS naar ME (myalgische encefalomyelitis), waarbij ook fibromyalgie wordt erkend als variant;
11. een erkenning te willen overwegen van CVS-patiënten, wegens het ernstig invaliderend karakter, in het kader van het WIGW-statuut;
12. ervoor te zorgen dat controle- en verzekeringsartsen overal dezelfde criteria toepassen.
23 november 2010.
| Jurgen CEDER Yves BUYSSE Bart LAEREMANS Anke VAN DERMEERSCH. |
Dit artikel werd ook overgenomen op MedischOndernemen.nl
