In het najaar lag er in de Commissie Volksgezondheid een voorstel van resolutie betreffende de problematiek van ME/CVS van Vlaams Belang ter stemming, maar deze is voorlopig niet gestemd geraakt. De Commissie wil eerder vasthouden aan de oude resolutie van Nathalie Muylle en Els Van Hoof (CD&V).
Hieronder kunt u de resolutie van het Vlaams Belang teruglezen.
Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers
3 maart 2020
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
betreffende de problematiek
van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
(ingediend door mevrouw Dominiek Sneppe c.s.)
TOELICHTING
Dames en Heren,
Dit voorstel is een actualisering van het voorstel DOC 53 0479/001.
Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een ernstige invaliderende aandoening, die nog steeds op weinig begrip kan rekenen en vaak in de anonimiteit of in een cluster van andere afwijkingen die met vermoeidheid gepaard gaan schuilt.
CVS is sinds 1969 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als “ Benign Myalgic Encephalomyelitis” onder code 323, en is in 1993 ingeschreven als neurologische aandoening in de ICD10, de index van ziektes die de Wereldgezondheidsorganisatie erkent, onder de code G93.3. Dit betekent dat de ziekte beschreven is, dat er een diagnostisch model is en dat er behandelingen zijn. Spijtig genoeg heersen er rond deze ziekte veel misverstanden en wordt zij vaak (al dan niet moedwillig) verward met een chronische vermoeidheid als gevolg van andere aandoeningen of als een psychisch probleem beschouwd.
ME/CVS wordt omschreven als een onverklaarbare aanhoudende of terugkerende vermoeidheid (langer dan 6 maanden), die niet het resultaat is van voortdurende inspanning, niet verbetert door rust en die leidt tot een forse afname van het functioneren.
Heden ten dage is er consensus dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is waarbij patiënten een ernstige terugval ervaren indien zij hun energielimiet overschrijden. Elke inspanning maakt patiënten die aan ME/CVS lijden ziek en krachteloos en zorgt voor een opflakkering van de symptomen die typisch zijn aan de ziekte. Zo gaat ME/CVS gepaard met storingen in het zenuwstelsel en het immuunsysteem, orthostatische intolerantie of het onvermogen om de hartslag en de bloeddruk te regelen bij het rechtop staan en zitten, over- gevoeligheid aan weersverandering, hevig zweten tijdens de slaap, storingen van het celmetabolisme, maag- en darmklachten, hoofdpijn, duizeligheid en misselijkheid, concentratie en geheugenstoornissen, emotionele instabiliteit en slaapstoornissen terwijl overgevoeligheid voor geluid, licht en geuren ook kunnen wijzen op ME/CVS. Deze toestand kan leiden tot depressie, maar bij ME/ CVS wordt vandaag door verschillende wetenschappers met internationale faam uitdrukkelijk gekeken naar de biomedische afwijkingen zoals blijkt uit de invloedrijke literatuurstudie uitgevoerd door de Amerikaanse National Academy of Medicine (1).
Het Center for Disease Controls stelt duidelijk dat ME/CVS dient aangeduid te worden als een ernstige biologische chronische multisysteemziekte waarbij tal van lichaamsprocessen betrokken zijn. Er is sterk wetenschappelijk bewijs voor neurologische/autonome dysfunctie, immunologische en inflammatoire pathologieën, microbioomverstoring en zowel metabole, mitochondriale als hartafwijkingen bij patiënten.
De diagnose van ME/CVS moet worden gesteld op basis van een aantal indicatoren en symptomen en door het uitsluiten van andere oorzaken.
Er zijn meerdere diagnostische criteria in omloop waarvan sommige problematisch verouderd zijn. Zo wees een werkgroep binnen de Amerikaanse National Institutes of Health op het misleidende karakter van de zogenaamde Oxford-criteria. Deze diagnosecriteria selecteren patiënten met allerlei vermoeidheidsklachten die niet representatief zijn voor ME/CVS. Maar ook de Fukuda CDC 1994 criteria die men tot dusver in België hanteerde zijn meer dan 25 jaar oud en gedateerd. Ze selecteren een te heterogene groep en vereisen niet dat patiënten karakteristieke symptomen zoals post-exertionele malaise of PEM (terugval na inspanning) vertonen.
In 2015 deden de National Institutes of Medicine een voorstel voor het gebruik van een nieuwe naam “Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID) met daarbij ho- rende criteria die o.a. stellen dat de aanwezigheid van post-exertionele malaise een kernvoorwaarde is om de diagnose SEID te kunnen krijgen. Ook de Nederlandse Gezondheidsraad en het laatste evaluatierapport MDC CVS van de KU Leuven verwijzen naar deze hernieuwde criteria.
Deze nieuwe SEID criteria worden echter niet zo enthousiast onthaald door patiëntenorganisaties en wetenschappers die kiezen voor het gebruik van de Canadese Consensus Criteria (CCC) of de Internationale Consensus Criteria (ICC). Daarom verdient het de aanbeveling om in de toekomst bij diagnosestelling in de klinische praktijk de SEID criteria te gebruiken in combi- natie met de CCC en/of ICC zodoende tot een robuuste diagnose te komen.
Exacte cijfers over het aantal ME/CVS-patiënten zijn moeilijk te achterhalen. Literatuur uit de Verenigde Staten, Australië en Schotland leert ons dat tussen de 20 en de 2 600 per 10 000 inwoners lijden aan het syndroom. Volgens CVS-platforms in Vlaanderen zijn 20 000 Vlamingen getroffen door de ziekte. Onderzoeken uit de Westerse wereld spreken van 2 tot 4 per duizend inwoners, maar een tweelingonderzoek uit Zweden toont aan dat meer dan 2 % van de bevolking aan de criteria zou voldoen. Het aantal ME/CVS-patiënten zou dus geschat kunnen worden op 1 op 250 inwoners. Bij kinderen en adolescenten zou dit ongeveer 1 op 2 000 bedragen. Door enorme wachtlijsten bij de referentiecentra, door een grote spreiding van de patiënten en door verkeerde diagnose, bestaat hierover echter geen zekerheid. Er is wel duidelijk een genetische voorbestemdheid.
Uit onderzoek in Nederland is gebleken dat ME/CVS- patiënten voor 37 % minder huishoudelijk productief waren en voor 54 % minder arbeidsproductief. Deze ziekte betekent inderdaad vaak langdurige arbeidsongeschiktheid en zelfs invaliditeit.
De jongeren die aan ME/CVS lijden zijn vaak niet in staat voltijds onderwijs te volgen op een normale manier. Dat is voor hen te vermoeiend. Vaak krijgen ze daar bovenop nog te kampen met psychologische problemen doordat medeleerlingen, leerkrachten en ook de ouders zich geen rekenschap geven van de impact van hun ziekte en hen mogelijk beschouwen als lui, niet geconcentreerd of niet gemotiveerd. Met enkel het Zeepreventorium in De Haan dat slechts beschikt over een zeer beperkt aantal plaatsen voor jongeren met ME/CVS is de opvang voor deze groep zo goed als onbestaande. Er is echter veel positieve feedback over het systeem van Bednet.
ME/CVS is een ziekte, welke de activiteiten en levenskwaliteit van patiënten aanzienlijk beperkt en in vele gevallen leidt tot een ernstige graad van langdurige tot blijvende invaliditeit. Heel veel patiënten hebben nochtans problemen met het verkrijgen of behouden van een ziekte/invaliditeitsuitkering.
Belangrijk om weten is dat er in België niks voorhanden is qua residentiële opvang voor ernstig geïnvalideerde ME/CVS patiënten. Tot nog toe zijn deze patiënten vol- ledig afhankelijk van hun familie, partner, ouders, in vele gevallen zelfs hoogbejaarde ouders, wat deze patiënten opzadelt met een grote onzekerheid en angst voor wat betreft hun toekomstige verzorging. Er is weet van patiënten die residentieel verblijven in reguliere centra waar zij bestempeld worden als psychiatrisch patiënt en waar ze geen begrip krijgen voor hun fysieke beperkingen en typische ME klachten. Dat is ook de reden dat het merendeel van ME-patiënten weigert zich residentieel te laten opnemen.
Omdat over de ziekte te weinig bekend is en er te weinig geïnvesteerd wordt in biomedisch onderzoek worden sommige ME/CVS-patiënten ten onrechte bestempeld als lijdend aan een psychosomatische aandoening of depressie en krijgen ze vaak een hiervoor aangewezen behandeling, die echter weinig efficiënt is ter behandeling van hun biomedische problemen. De in België en in de referentiecentra aangeboden en de enige door het RIZIV terugbetaalde behandelingen voor CVS (nl. de cognitieve gedragstherapie (CGT) en de graduele oefentherapie (GOT)) kunnen niet langer beschouwd worden als enige of succesvolle behandeling voor ME/ CVS-patiënten. Ze zijn niet “ evidence based” en van graduele oefentherapie is ondertussen geweten dat het schade toebrengt aan patiënten. Er dienen grote vraagtekens te worden geplaatst bij de geloofwaardigheid en de kwaliteit van de studies omtrent het nut van CGT en GOT bij CVS. Zo kregen de gebreken van de beruchte PACE-studie internationale media-aandacht dankzij het onderzoek van journalist David Tuller en psycholoog James Coyne.
Ook de Agency of Healthcare Research and Quality (AHRQ) herziet haar bevindingen over wetenschappelijke bewijslast voor CGT en GOT als succesvolle behandeling voor ME/CVS. In plaats van op revalidatie, moet er veel meer worden ingezet op de daadwerkelijke symptoombehandeling van de biomedische problemen die de patiënten ondervinden, de biomarkers en het biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandeling van ME/CVS. Hiervoor is er nood aan een efficiënt overlegorgaan in samenwerking met patiëntenorganisaties. Het financieren van universitaire leerstoelen waarbij enkel of hoofdzakelijk aan psychologisch onderzoek wordt gedaan zal geen zoden aan de dijk brengen. Enkel meer begrip en een correcte informatie over de hedendaagse inzichten in verband met het biomedische karakter van de ziekte ME/CVS, een hogere investering en betrokkenheid bij internationaal biomedisch onderzoek en niet een protocollaire, maar een symptomatische “person centered care” van de betrokken patiënten kan een tastbare oplossing bieden voor een momenteel nog niet volledig begrepen, maar zeer invaliderende ziekte.
Dominiek SNEPPE (VB)
Steven CREYELMAN (VB)
Nathalie DEWULF (VB)
Kurt RAVYTS (VB)
Hans VERREYT (VB)
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
De Kamer van Volksvertegenwoordigers,
gelet op de vele onduidelijkheden omtrent terminologie, etiologie, classificatie en behandeling van ME/CVS;
gelet op het invaliderende karakter van de ziekten het feit dat deze ziekte aanleiding geeft tot langdurende werkonbekwaamheid;
gelet op het feit dat ME/CVS een ziekte is die in onze hedendaagse maatschappij frequent voorkomt en dus een grote sociaaleconomische impact heeft;
overwegende dat patiënten die lijden aan ME/CVS vaak stuiten op onbegrip wanneer het gaat over verzekeringen, terugbetaling van ziektekosten en invaliditeit;
gelet op het feit dat de erkende referentiecentra te eenzijdig zijn ingesteld en zweren bij de cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie terwijl de fysisch-biologische persoonsgebonden aanpak er geen reële kans krijgt;
gelet op het feit dat voor deze referentiecentra lange wachtlijsten bestaan en dat alleen patiënten die in deze centra worden behandeld kunnen rekenen op tussen- komst van de ziekteverzekering voor onderzoeken en behandeling;
gelet op het groot gebrek aan de juiste wetenschappelijke informatie aan huisartsen, kinesisten, psychiaters en andere gezondheidswerkers tot wie de patiënten zich, gezien hun grote spreiding, zouden moeten kunnen wenden;
gelet op het feit dat de controleartsen, werkgevers en schoolhoofden vaak niet over voldoende wetenschappelijke informatie beschikken;
overwegende dat ME/CVS patiënten vaak actief aan het werk kunnen blijven mits het inlassen van rustpauzes;
overwegende dat het niet de psychische ingesteldheid van de patiënt is die bepalend is of het werk kan hervat of voortgezet kan worden;
overwegende dat het miskennen van ME/CVS en het onbegrip ervoor een aantal gezinsdrama’s en zelfs gevallen van zelfmoord met zich meebrengt.
vraagt de federale regering:
1. dringend meer te investeren in biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van ME/CVS;
2. de omvang van het probleem en de sociaaleconomische gevolgen ervan dringend in kaart te brengen;
3. de referentiecentra ernstig te evalueren en te heroriënteren; hierbij rekening houdend met het Evidence Report/Technology Assessment van het Agency of Healtcare Research and Quality (AHRQ);
4. af te stappen van verouderde diagnostische criteria zoals de Fukuda-criteria wegens niet in staat zijnde patiënten met Post Exertionele Malaise te selecteren en consensus te bewerkstelligen waarbij de SEID criteria in combinatie met de CCC/ICC de voorkeur genieten om de nieuwe standaard te worden;
5. gespecialiseerde centra op te richten waar de patiënten onderzocht en gediagnosticeerd kunnen worden uitgaand van het biomedische karakter van de ziekte;
6. aan het multidisciplinair diagnostisch centrum voor ME/CVS een formele onderzoeksopdracht te koppelen met nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek om zo aansluiting te vinden bij de nieuwe internationale inzichten;
7. de Belgische universiteiten aan te bevelen zich aan te sluiten bij de internationale tendens van biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandeling van ME/CVS en niet langer voorrang te geven aan biopsychosociaal onderzoek;
8. vaste fondsen ter beschikking te stellen voor ME/ CVS om zo Belgische wetenschappers aan te moedigen de biologische oorzaken van deze ziekte te onderzoeken;
9. daadwerkelijk de patiënten te betrekken bij het uittekenen van het ME/CVS-zorgbeleid en het opstellen van klinische richtlijnen;
10. de conventie met het RIZIV te herdefiniëren in lijn met de hedendaagse internationale richtlijnen waarbij de klemtoon wordt verlegd van revalidatie naar symptoombestrijding en copingstrategieën;
11. in plaats van de patiënten standaard en uitsluitend in de referentiecentra cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduele oefentherapie (GOT) aan te bieden, waarbij velen geen baat vinden, indien nodig in een terugbetaling voor behandeling bij een klinisch psycholoog te voorzien;
12. een sensibiliseringscampagne op te starten voor huisartsen en eerstelijnsgezondheidzorgers om de ziekte meer bekend te maken zodat een vluggere detectie ervan mogelijk wordt;
13. ervoor te zorgen dat controle en verzekeringsartsen op de hoogte zijn van de hedendaagse inzichten in ver- band met ME/CVS en overal dezelfde criteria toepassen;
14. belangenvermenging bij de samenstelling van adviesraden – binnen de Hoge Gezondheidsraad, KCE en RIZIV – die uitspraak doen over CVS een halt toe te roepen;
15. de bedrijven en scholen gevoelig maken voor de problemen van ME/CVS-patiënten op school of op de werkvloer en aanzetten tot meer flexibiliteit waardoor ze zowel kunnen blijven studeren als blijven werken;
16. tussen te komen in de sociale lasten voor bedrijven die ME/CVS-patiënten in dienst nemen;
17. wegens het ernstige invaliderende karakter een erkenning te willen overwegen van ME/CVS-patiënten in het kader van het WIGW-statuut;
18. werk te maken van aangepaste residentiële opvang afgestemd op ernstig zieke ME/CVS patiënten.
6 februari 2020
Dominiek SNEPPE (VB)
Steven CREYELMAN (VB)
Nathalie DEWULF (VB)
Kurt RAVYTS (VB)
Hans VERREYT (VB)
© De Kamer [PDF]
