Op 6 november diende Senator Nele Lijnen (Open VLD) een Voorstel van resolutie in inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of neuroborreliose.
Reeds eerder zette Mevr. Lijnen zich in voor de ME, CVS, Fibromyalgie, Lupus en Lyme problematiek:
- Schriftelijke vragen omtrent de ME&CVS-problematiek, ingediend door Senator Nele Lijnen (Open VLD)
- Resolutie Open VLD, MR & cdH pleit voor meer biomedische aanpak
5-2323/1
|
5-2323/1
|
Belgische Senaat
ZITTING 2013-2014
Voorstel van resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of Lymeborreliose
Voorstel van resolutie inzake een multidisciplinaire aanpak van de ziekte van Lyme of Lymeborreliose
Tot op heden is de ziekte van Lyme (oftewel Lymeborreliose) een aandoening waarover nog veel discussie bestaat. Niet zozeer betreffende de oorzaken, maar wel over een juiste diagnose en behandeling. De ziekte van Lyme is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door bepaalde leden van het genus Borrelia (1). Algemeen wordt gesteld dat dergelijke teken de belangrijkste vectoren zijn omdat ze geïnfecteerd raken tijdens een van hun bloedmaaltijden en vervolgens de ziekte overdragen op de mens. Niet elke tekenbeet leidt automatisch tot het oplopen van de aandoening. De ziekte kan niet overgedragen worden van mens op mens.
Vooreerst moet opgemerkt worden dat preventie essentieel is. Mensen die zich in de periode waarin teken actief zijn (dit is tussen de lente en de herfst) in de natuur begeven, blijven best zoveel mogelijk op de paden en vermijden best hoog gras, struiken en open plaatsen in het bos. Wanneer men dit toch wil doen, kan men best hoge schoenen, een lange broek en lange mouwen dragen. Insectenwerende producten kunnen helpen op onbeschermde lichaamsdelen. Na zulk een activiteit in de natuur is een grondige controle van het lichaam op tekenbeten noodzakelijk, ook op de hoofdhuid. Indien men gebeten is door een teek, moet men deze verwijderen met een speciale tekenpincet.
(1) Het gaat hierbij om spiraalvormige bacteriën (spirocheten) van drie tot acht micrometer lengte. Het is een vectorziekte die wordt overgedragen door de schapenteek (Ixodes ricinus) en de hertenteek (Ixodes scapularis).
Zo kan men voorkomen dat het tekenlichaam platgedrukt wordt of dat het tekenhoofd achterblijft. Na de verwijdering moet men de huid ontsmetten. Al deze maatregelen zijn nodig om zo goed mogelijk te voorkomen dat de ziekte van Lyme opgelopen kan worden.
De ziekte van Lyme verloopt traditioneel in drie stadia (Kegelaers & Deschrijver, 2011). Na elke fase kan een patiënt genezen maar er kunnen ook fasen overgeslagen worden. Ten eerste is er vroeg gelokaliseerde Lymeborreliose. In deze fase verschijnt meestal, d.i. vanaf de derde dag na de beet tot drie maanden later, de typische rode vlek (1) die een grootte kan hebben van zo’n vijf tot zestig centimeter. Doordat deze zich vaak op moeilijk zichtbare plaatsen bevindt (knieholten, lies, oksel, enz.), wordt de vaststelling bemoeilijkt. Hetzelfde artikel beschrijft verder : « De lokale letsels kunnen gelijktijdig voorkomen met een grieperig beeld (algemene malaise, koorts, vermoeidheid, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijnen en regionale lymfadenopathie) (2)».
Het tweede stadium is vroeg gedissemineerde Lymeborreliose. Patiënten ervaren vaak zware vermoeidheid, alsook verschillende nieuwe letsels die de huid, het zenuwstelsel (met variaties en verschillende combinaties van welke zenuwen geraakt worden), de gewrichten (3) en zelfs het hart kunnen treffen. Slechts 50 % van alle Lymepatiënten merkt de rode vlek op voor ze in deze fase terechtkomen.
Het derde stadium is chronisch persisterende Lymeborreliose (met chronische neuroborreliose), die de huid, het zenuwstelsel en de gewrichten treft. « In een eerste fase krijgen ze te maken met een inflammatoir huidletsel (rood en warm), dat jaren later evolueert naar een vorm van huidatrofie (ziekte van Pick- Herxheimer), » aldus Kegelaers & Deschrijver. Verder merken zij op dat het zenuwstelsel ernstig aangetast kan worden en dat dit leidt tot spraakproblemen, evenwichts– en gedragsstoornissen, spasticiteit, en persoonlijkheidsverandering. Daarnaast hebben sommige patiënten last van blaasfunctiestoornissen, loopstoornissen, ataxie en geheugen- en concentratiestoornissen.
(1)Erythema migrans.
(2)Naast de rode vlek kan echter een Borrelialymfocytoom optreden, waarbij men pijnloze roodblauwe knobbels krijgt in de buurt van de oorlel, de tepel, de neus, scrotum, bovenarm of schouder. Deze knobbels wijzen op een acute vorm van Lymeborreliose.
(3)Het gaat hierbij vaak om vluchtige en verspringende ontstekingen, d.i. Lyme-artritis.
Wat betreft gewrichtsletsels is er veel gelijkenis met de ongemakken uit de tweede fase. Veel patiënten hebben last van steeds terugkerende artritis die weken tot maanden kan aanhouden. Sommigen krijgen chronische synovitis met gewrichtserosie, waarbij de ontsteking tot op het bot kan doordringen.
De symptomen van de ziekte van Lyme worden vaak niet (goed) herkend, en vaak ook niet erkend. Zelfs zeer typische symptomen als Erytha Migrans, dit is de roodachtige huiduitslag, worden vaak door veel artsen niet herkend. Lyme is een multi-systeemziekte die alle weefsels en organen kan aantasten. Hoe groter de tijdspanne tussen besmetting en behandeling, hoe moeilijker de behandeling wordt. Naarmate de ziekte langer bestaat, krijgt ze de allures van een sterk invaliderende multi-systeemziekte zoals bv. HIV, syfilis, TBC, CVS, enz. Regelmatig wordt er mede hierdoor een verkeerde diagnose gesteld. Hierdoor krijgen patiënten vaak verkeerde of geen therapie met mogelijke verergering van klachten tot gevolg. Vaak wordt de ziekte als volgt gediagnosticeerd : fibromyalgie, somatoforme storing, MS, ALS, Parkinson, depressie, reuma, …
Artsen onderschatten de ziekte van Lyme ; het is namelijk in bepaalde gevallen geen banale infectie die met een korte antibioticakuur opgelost kan worden. Kegelaers & Deschrijver besluiten tevens op basis van diverse studies (Wormser et al. 2003, Dattwyler et al. 2005, Oksi et al. 2007) dat « de behandelingsduur het beste minimum tien tot veertien dagen bedraagt en dat het niet bewezen is dat een antibiotische behandeling gedurende meer dan achtentwintig dagen enig therapeutisch voordeel oplevert. » Het niet tijdig onderkennen van Lyme of onvoldoende behandelen legt een hypotheek op het leven van de patiënt, die mogelijk geconfronteerd kan worden met levenslange kwalen en invaliditeit.
Er is momenteel tevens geen betrouwbare Lyme-test. Zowel in België als in de buurlanden werd vastgesteld dat patiënten in verscheidene labo’s andere testresultaten hadden. Testen kunnen elkaar dus volledig tegenspreken. Peillabo’s in ons land claimen de juiste testen te hebben, maar deze overtuiging moet aldus danig gerelativeerd worden. Universiteiten focussen op vals positieven, patiënten focussen op vals negatieven. Iemand wiens ziekte niet onderkend wordt door vals negatieve testen (en die dus niet erkend wordt hierin) en hierdoor ernstig ziek wordt, is een stuk dramatischer dan iemand die vals positief test waarbij later deze fout nog ingezien kan worden.
Met de bestaande tests, die de ziekte detecteren door te peilen naar de aanwezigheid van antistoffen, zijn er de volgende problemen :
- sommige patiënten kunnen door erfelijke aanleg weinig of geen antistoffen maken ;
- het lichaam kan, in het geval van langdurig zieke patiënten, geen antistoffen meer aanmaken. De ziekste patiënten testen dus negatief ;
- antistoffen kunnen gemist worden omdat patiënten afwijkende bacteriestammen in zich dragen ;
- in de beginfase zijn er nog weinig antistoffen, terwijl een vroege behandeling cruciaal is. Een onderzoek kan dus een negatieve uitslag geven omdat de patiënt pas na enkele weken antistoffen aanmaakt ;
- wanneer een test toch antistoffen detecteert, kan deze mogelijk geen onderscheid maken tussen een actieve infectie en een infectie die reeds behandeld is. De antistoffen blijven immers jaren in het bloed, lang nadat de bacteriën uit het lichaam verdreven zijn.
Momenteel bieden Duitse labo’s de « LTT test bei Borreliose » aan. Deze test is een hulpmiddel om op een indirecte manier een actieve infectie aan te tonen. Bij deze test wordt bloed in contact gebracht met eiwitten van bepaalde bacteriestammen. Als er een immuunant- woord is, zou dat kunnen wijzen op een actieve infectie. In België is deze test niet beschikbaar.
Ook na een standaardbehandeling behouden veel Lyme-patiënten echter hun klachten. Vaak krijgen ze dan te horen dat ze aan het post-Lymesyndroom lijden. In de meeste gevallen gaat het echter om een persisterende infectie die niet onderschat mag worden. Of zoals de Belgische onderzoekers Kegelaers & De Schrijver (2011), die zich overigens beroepen op een aantal internationale publicaties, het stellen : « Doorgaans kent de ziekte een mild verloop, maar complicaties komen voor. Deze kunnen leiden tot een chronische vorm van de ziekte van Lyme met blijvende invaliditeit. »
Chronische Lyme is een invaliderende aandoening waarbij patiënten een ongelooflijk veelvuldige symptomatiek (met aldus verschillende expressies die in diverse stadia doorlopen kunnen worden) vertonen die vaak niet herkend wordt door artsen. Vele patiënten verliezen hun werk, komen door de ziekte in een sociaal isolement terecht en moeten in extreme gevallen hun huis of zaak verkopen. Antibiotica zouden een oplossing kunnen bieden bij ongeveer 50 % van de patiënten. Het moet dan wel gaan om langdurig hooggedoseerde antibiotica. Artsen zijn echter terughoudend om dit voor te schrijven.
Sommige artsen zijn niet bekend met de symptomen van chronische Lyme-borreliose. Zelfs de zeer typische kenmerken zijn hen onbekend. Zo is, volgens getuigenissen van patiënten, bijna geen enkele arts op de hoogte van het vierwekenritme tijdens dewelke de patiënten een verergering kennen van de symptomen. Bovendien is er een minderheid van de professoren en artsen die halsstarrig blijven volhouden dat chronische Lyme niet bestaat. De combinatie van de zopas beschreven factoren zorgt ervoor dat de ziekte van Lyme nog steeds een meer gepaste behandeling mist.
Naast de besmetting met de borrelia-bacterie, kunnen via teken ook andere ziekteverwekkers worden overgedragen. Hierdoor kan het verloop van een infectie gecompliceerd worden (1). Daarnaast kunnen bij chronische Lymepatiënten oude infecties zoals windpokken of gordelroos gemakkelijk weer oplaaien. Ook kleinere infecties die bij een gezond persoon amper symptomen geven, kunnen bij Lymepatiënten voor een ernstiger verloop zorgen We moeten zeker stappen zetten naar een verdere ondersteuning van het onderzoek naar vaccins.
(1) Er wordt hier wel onderzocht op de zeldzame aandoening ehrlichia maar Bartonella en Ricketsia worden zelden onderzocht.
De onenigheid over de correcte analyse, vaststelling en behandeling van de ziekte van Lyme beperkt zich allerminst tot ons land. Ook in Nederland, waar men weliswaar verder staat in de aanpak, kent men dergelijke problemen. In Nederland werd eind april bericht dat er een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek en behandeling voor de ziekte van Lyme in de maak is. Deze werd gemaakt door de Lyme-commissie van het CBO (1) en werd opgesteld samen met ondermeer de Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlandsche Internisten Vereniging, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, enz. Het voorlopige rapport constateert ondermeer dat artsen, verdeeld in twee scholen als het gaat om de diagnostiek en de behandeling van Lyme, de neiging hebben selectief te kijken naar de wetenschappelijke literatuur en eruit te pakken wat bij hun eigen visie past.
Een voormalig hoofd van een microbiologisch laboratorium uitte kritiek op de richtlijn die in aanmaak, bijvoorbeeld omdat het rapport stelt dat er in Nederland weinig risico op een infectie met de borrelia-bacterie is als de besmette teek binnen de vierentwintig uur verwijderd wordt. Uit een enquête bij achthonderd chronische Lymepatiënten blijkt dat vierentwintig uur geen veilige marge is. Het rapport stelt dat 21 % van de patiënten geen rode ring krijgt, volgens de kritiek zou het om 47 % gaan. De verklaring zou zijn dat de rode ring slechts voorkomt bij bepaalde bacteriestammen. Zo zou de Nederlandse richtlijn zich baseren op Zweedse data. Echter, in Zweden komen bepaalde bacteriestammen of tekensoorten gewoon niet voor. Hierbij is het belangrijk om op te merken dat de typerende rode vlek ook niet altijd als een welgevormde ronde vlek voorkomt, en dit bemoeilijkt de vaststelling alleen maar verder. Dit is tevens het geval wanneer de vroege fase van de ziekte zich manifesteert op een onopvallende plaats op het lichaam. In een rapport van de Dienst Infectieziektebestrijding van de Vlaamse overheid stelt men : « Bij 77 % van de gevallen van Lymeborreliose wordt EM gezien (2). »
(1) Nederlands kennisinstituut in het domein van de kwaliteit van de gezondheidszorg.
(2) Erythema migrans, d.i. de typische rode vlek.
Patiënten in ons land en in het buitenland zijn de onduidelijkheid en de gevolgen hiervan op hun behandeling omtrent de ziekte van Lyme beu. Daarom werd er, voor de eerste keer ooit, een advies geschreven door de Nederlandse Gezondheidsraad na een aanvraag van een grote groep mensen via een burgerinitiatief. De tekst werd voorgelegd aan de Nederlandse Tweede Kamer. De resultaten van de studie zijn zeer leerrijk en doorbreken het conventionele denken over de ziekte van Lyme. Zo stelt de tekst dat er niet één Lyme bestaat : er moeten op zijn minst zes verschillende patiëntensoorten onderscheiden worden : 1) vroege lokale en vroege gedissemineerde Lymeziekte ; 2) late Lymeziekte ; 3) (persistente) kenmerkende symptomen ; 4), 5) en 6) niet- kenmerkende (langdurige) klachten, elk met een ander ziektebeeld. Aan de hand van deze indeling kan een arts een betere diagnose stellen en een betere behandeling voorstellen. Zo is het bijvoorbeeld niet bij elke soort patiënt wenselijk om een antibioticakuur te starten. Omdat de verkeerde diagnose nu (te vaak) voorkomt, verstoort dit ook de relatie tussen de arts en patiënt, en dit is allesbehalve bevorderend voor de verdere behandeling. « Binnen de beroepsgroep heerst bijvoorbeeld verdeeldheid over de juiste koers bij aanhoudende klachten. De grote hoeveelheid informatie op het internet, met een enorme variatie in inhoud en betrouwbaarheid, draagt verder bij aan de complexiteit. Gedeelde uitgangspunten zijn dan soms moeilijk te vinden » aldus het verslag. De Gezondheidsraad raadt dus aan om te werken aan gefundeerde en breed gedragen uitgangspunten. « Daarom adviseert de commissie onder meer om onderzoek te doen naar betere testen en beveelt zij een consistente toepassing in geaccrediteerde laboratoria aan. De (na)scholing van artsen op het gebied van Lymeziekte moet nader worden bekeken en waar nodig verbeterd. Onderzoek op patiënten bij wie de Lymeziekte is vastgesteld kan licht werpen op de factoren die het beloop van de ziekte beïnvloeden. »
Het Nederlandse Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu (RIVM) en de Wageningen Universiteit (WUR) hebben daarnaast al enige tijd de website www.tekenradar.nl gelanceerd, een internetpagina waarop een tiendaagse verwachting voor de tekenactiviteit in Nederland te vinden is. Op de site is voor elke gemeente in Nederland te zien hoe hoog de tekenconcentratie is en hoe vaak in dat gebied de door teken overgebrachte ziekte van Lyme voorkomt. Het aantal gevallen van ziekte van Lyme neemt sterk toe. De ziekte van Lyme is te bestrijden met antibiotica, maar wordt vaak niet opgemerkt. In dat geval kan de ziekte jarenlang sluimeren en uiteindelijk zelfs fataal aflopen. In de tekenvallen die de WUR sinds 2006 onderhoudt, zijn vorig jaar meer teken dan ooit gevangen. Op www.tekenradar.nl kunnen mensen die gebeten zijn zich melden voor een onderzoek van het RIVM. Zij moeten gedurende anderhalf jaar elke drie maanden een vragenlijst invullen. Het RIVM wil te weten komen onder welke omstandigheden een tekenbeet tot de ziekte van Lyme leidt, hoe ernstig die verloopt en wat de maatschappelijke gevolgen zijn. Ook mensen die ooit gebeten zijn en nu de kenmerkende « rode ring » (erythema migrans) op hun huid hebben, kunnen meedoen. Zulk empirisch onderzoek bij mensen die in het dagelijkse leven in contact gekomen zijn met de ziekte van Lyme, moet bij onze noorderburen alvast voor nieuwe inzichten zorgen omtrent deze ziekte waarover ook in ons land nog veel onbegrip bestaat.
BRONNEN :
Dattwyler et al. (2005), « A comparison of two tre- atment regimens of ceftriaxone in late Lyme disease »,
Wien Klin. Wochenschr. 117 : 393-397.
Deutsche Borreliose Gesellschaft e.V., Diagnostik und Therapie der Lyme-Borreliose, Januari 2011.
FSME Bund Deutschland, Borreliose Wissen, nr. 26, oktober 2012
Kegelaers & De Schrijver, « Ziekte van Lyme : di- agnose en therapie », Infectieziektebulletin, 2011-1-75.
Nederlandse Gezondheidsraad, Lyme onder de loep, Juni 2013.
NVLP, Ziekte van Lyme, Informatiebrochure
NVLP, Tekenpreventie bij minderjarigen — een handleiding om verstandig om te gaan met de risico’s van een tekenbeet. Preventiemaatregelen en praktische tips, uitgave april 2012
NVLP, Ziekte van Lyme — een door teken overge- dragen infectie — en de gevolgen, 2008
NVLP, « Laat je niet Lymen », Bulletin van de NVLP, speciale uitgave, 4/2009
Oksi et al. (2007), « Duration of antibiotic treatment in disseminated Lyme borreliosis : a double-blind, ran- domized, placebo-controlled, multicenter clinical stu- dy », Eur. J. Clin. Microbiol. Infect. Dis. 26 : 571-581.
Wormser et al. (2003), « Duration of atibiotic treat- ment for early Lyme disease. A randomized, double- blind, placebo controlled trial », Ann. Intern. Med. 138 : 694-704.
Nele LIJNEN.
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
VOORSTEL VAN RESOLUTIE
De Senaat,
A. overwegende dat de symptomen van de ziekte van Lyme vaak niet of te laat herkend waardoor men vaak te laat optreedt of soms een verkeerde diagnose stelt ;
B. overwegende dat er wereldwijd geen consensus bestaat over een uniforme analyse en behandeling van de ziekte van Ly me, en de aandoening zich kan manifesteren bij een patiënt als een multifactoriële aandoening in verschillende combinaties ;
C. overwegende dat er een gebrek is aan betrouwbare serologische testen om de ziekte van Lyme vroegtijdig op te sporen ;
D. overwegende dat ten gevolge van de in A vermelde verkeerde diagnoses ook verkeerde behandelingen worden toegepast en dat uit voorgaande punten volgt dat er dus een wezenlijk verschil kan zijn in wat de meest gepaste behandeling is voor verschillende patiënten ;
E. overwegende dat een klein deel van de artsen en professoren blijven geloven dat chronische Lyme niet bestaat, en dat dit bijdraagt tot een foute diagnose en behandeling ;
F. overwegende dat teken ook dragers kunnen zijn van andere ziekten die de ontwikkeling van Lyme stimuleren of voor bij-effecten zorgen ;
G. overwegende dat kleinere infecties, die bij een gezond persoon amper tot ziektesymptomen leiden, bij Lymepatiënten veel ernstigere gevolgen kunnen hebben zoals bijvoorbeeld blijvende invaliditeit ;
H. overwegende dat de ziekte van Lyme het normale leven van een patiënt ernstig kan verstoren, zowel op psychologisch, sociaal als economisch vlak ;
I. gelet op het ontbreken van een vaccin dat effectief een bescherming biedt tegen de ziekte van Lyme ;
J. gelet op het advies van de Nederlandse Gezondheidsraad over de ziekte van Lyme, waarin gesteld wordt dat er verschillende patiëntensoorten zijn die een aangepaste behandeling nodig hebben, en dat er nood is aan een beter bewustzijn over de ziekte bij artsen en de bevolking ;
K. gelet op het bestaan van een internetpagina in Nederland die de concentratie van teken per gebied weergeeft ;
L. gelet op het bestaan van vragenformulieren die in Nederland ingevuld kunnen worden gedurende een bepaalde periode door mensen met tekenbeten, om de evoluties in de ontwikkeling van de ziekte te kunnen onderzoeken,
Vraagt de regering,
1. opdracht te geven aan het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg om een analyse te maken van beschikbare onderzoeken inzake de ziekte van Lyme en om na te gaan of het aangewezen is om een grootschalige studie te voeren, naar analogie met de Nederlandse Gezondheidsraad, over de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme, met speciale aandacht voor chronische Lyme, co-infecties die verband houden met Lyme en vaccins ;
2. opdracht te geven aan het Kenniscentrum voor de gezondheidszorg om, op basis van het onderzoek uit punt 1, aanbevelingen te formuleren wat betreft de noodzaak van een bijscholing van de artsen inzake de ziekte van Lyme om een betere herkenning van de ziekte te kunnen garanderen en bijgevolg ook betere behandelingsmethodes te kunnen toepassen.
3. te onderzoeken of de Duitse « LTT test bei Borreliose » beschikbaar gemaakt kan worden op de Belgische markt en dit tegen een voor de patiënten betaalbaar tarief ;
4. een website op te starten, naar analogie met het Nederlandse voorbeeld, die informatie geeft over de tekenverspreiding in ons land en waar mensen die gebeten zijn door teken zich kunnen registreren en vragenlijsten kunnen invullen, zodat op die manier informatie kan worden verzameld die kan dienen als basis voor verder onderzoek.
10 oktober 2013.
Nele LIJNEN.
[PDF]
© De Belgische Senaat
Eén reactie
Ik hoop dat het een positieve wending aan het Lyme beleid kan geven …