Voortdurend uitgeput

ME/CVS betekent veel meer dan ’alleen maar een beetje moe’ zijn

Op 12 mei is het Wereld ME/CVS-dag. Het doel van deze dag is mensen meer bewust maken van wat het chronisch vermoeidheidssyndroom betekent: dat het meer is dan ’alleen een beetje moe zijn’. Dat wordt ook duidelijk als je de verhalen leest van Michelle (23) en Sandra (34). Mijn Geheim. Tekst en fotografie: Isabel Beije [PDF]

Michelle (23): ME/CVS legt mijn leven stil

Het was september 2007. Ik was net begonnen aan mijn tweede jaar Bestuurs- en  Organisatiewetenschap, toen ik op een ochtend ziek wakker werd. Ik had hoofdpijn en voelde me misselijk. In de loop van de week kwamen er meer klachten bij. Zo ging ik hyperventileren. Soms wel vijf uur achter elkaar. Dat was heel heftig, alsof ik doodging. En ik kreeg migraineaanvallen. De huisarts dacht aan een burn-out. Dat kende ik van mijn moeder, maar ik geloofde niet dat ik dit ook had.

De klachten hielden aan, verergerden zelfs. Ik was verschrikkelijk moe en kon soms amper mijn bed uitkomen. Aan de arm van mijn moeder probeerde ik wel eens buiten te wandelen, maar na vijf minuten had ik het helemaal gehad. Mijn spieren wilden niet meer. Ik voelde me uitgeput. De huisarts stuurde me voor alle zekerheid door naar de cardioloog, omdat ik ook hart- en ademhalingsklachten had, maar die kon niks vinden.

Af en toe voelde ik wel wat verbetering, maar die hield nooit lang aan. Ik kon niet meer studeren, niet meer sporten, niks in het huishouden doen… Elke inspanning, geestelijk en lichamelijk, was te veel voor me.

In april 2008 kwam ik bij een internist terecht, een professor. Die man gaat me helpen, dacht ik blij. Nou, niet dus. Hij nam me helemaal niet serieus. Volgens hem moest ik op een crashdieet, meer niet. Ik was inderdaad veel aangekomen. Mijn lichaam heeft beweging nodig, maar ik had de kracht niet meer om te sporten. Mijn grootste passie was hockey. Ik trainde vijf keer per week en gaf twee keer per week zelf training, maar dat ging niet meer.

De onderzoeken wezen niks uit. De internist wilde niet verder kijken en me ook niet doorverwijzen. Ik was verbijsterd en teleurgesteld. In diezelfde periode had ik na een simpel testje bij een psycholoog ook al te horen gekregen dat er niks met me aan de hand was. Mijn vertrouwen in de medische wereld was ver te zoeken. Ik wist zeker dat ik iets mankeerde, dat ik mijn klachten niet verzon, maar wat?

De huisarts nam me wel serieus, maar hield het bij een burn-out. Ik heb er wel het karakter voor, ik ben erg perfectionistisch, maar naar mijn idee klopte die diagnose niet. Ik was niet mentaal opgebrand en had mezelf ook niet volledig uitgewoond. Bovendien was er na een dik half jaar nog steeds geen enkele verbetering te zien. Mijn moeder had baat gehad bij rust en buitenlucht, maar als ik even ging wandelen, kwam ik gebroken terug.

Na de zomervakantie leek ik voldoende opgeknapt om mijn studie te hervatten. Dat viel tegen. Na vier weken ging het opnieuw mis. De totale uitputting en de vele andere klachten kwamen terug. Later ben ik voor een groot deel van huis uit gaan studeren, voor zover me dat lukte.

Zo sukkelde ik maand na maand door. Af en toe een opleving, maar altijd gevolgd door een terugval. Ik ging patronen herkennen in mijn klachten. Ze kwamen – en komen – in clusters. Een tijdlang heb ik bijvoorbeeld last van stijve spieren, gewrichtspijnen en spierzwakte, daarna volgen de hartkloppingen en de benauwdheid, die weer overgaan in migraineaanvallen en misselijkheid. Vervolgens begint alles weer van voren af aan. Daarnaast is er ook een patroon te zien in de vermoeidheid, het gevoel van totale uitputting. Dat kan vijf, zes maanden duren, dan gaat het een maandje iets beter, vervolgens is het weer vijf, zes maanden mis.

De klachten hielden aan, verergerden zelfs. Ik was verschrikkelijk moe en kon soms amper mijn bed uit komen

Regelmatig zat ik bij de huisarts en op zeker moment wilde ik dat hij me toch doorverwees naar een psycholoog om zeker te weten dat het niet psychisch was. Ik had wekelijkse gesprekken met een psycholoog en na negen maanden kwamen we tot de conclusie dat er geen psychische oorzaak aan te wijzen was voor mijn lichamelijke klachten.

Ik ben verder gaan zoeken op internet en via Twitter kwam ik uit bij de Canadese Criteria voor ME/CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, opgesteld door een team van internationale wetenschappers en bedoeld voor artsen om een eenduidige klinische diagnose te stellen. Toen ik dit document had gelezen, wist ik het zeker: dit is wat ik heb!

In april 2010 werd door een internist van een vermoeidheidscentrum inderdaad de diagnose ME/CVS gesteld.

In eerste instantie was ik opgelucht, omdat er een verklaring was voor mijn klachten. Maar na een paar weken drong tot me door wat dit betekende.

Ik kan genieten van kleine dingen

ME/CVS is een chronische ziekte waarvan niet bekend is wat de oorzaak is, hoe lang het kan duren, hoe het behandeld moet worden… Dat maakt je machteloos. Ik kon ertegen ’vechten’ of het accepteren. Dat laatste kostte me minder energie. Ik besloot er het beste van te maken. De diagnose was nieuw voor me, maar de klachten niet. Ik had al geleerd ermee om te gaan. Mede dankzij de psycholoog.

Omdat ik het grootste deel van mijn studie thuis mocht doen, is het me een half jaar geleden – met een jaar vertraging – toch gelukt om mijn diploma te halen. Daar ben ik blij mee, dan heb ik tenminste iets om op terug te vallen, mocht ik beter worden.

Nu ben ik vooral aan het bijkomen. Het beetje energie dat ik had, is de afgelopen jaren naar mijn studie gegaan. Voor de rest leefde ik als een zombie. Dat wazige gevoel in mijn hoofd is nu wel minder geworden. Ik wil graag een tijdje meer fysiek bezig zijn. Het is bij mij of het een of het ander. Nou stelt die fysieke inspanning ook niet veel voor, maar het geeft me wel een goed gevoel. Ik geef de vogeltjes eten, ruim na het eten de keuken op en maak om de dag een wandelingetje van een minuut of tien. En voor het eerst sinds drie jaar kan ik weer gewoon voor de lol een boek lezen.

Ik kan mijn accu niet opladen. Een weekje rustig aan doen om naar een verjaardag te kunnen werkt niet

De ziekte heeft veel impact op mijn dagelijkse leven, eigenlijk heeft het alles stilgelegd. Voordat ik ziek werd, barstte ik van de energie: ik hockeyde, ging naar school, had een bijbaantje… Nu kan ik bijna niks meer.

Gelukkig heb ik een karakter dat ’helpt’ mijn beperkingen te accepteren. Ik heb veel geduld, ben vrij rustig en verveel me niet gauw. Dat is een geluk bij een ongeluk, want ik heb veel moeten inleveren. Ik trek er niet meer op uit met de fotocamera, wat ik altijd heel leuk heb gevonden, ik rijd al maanden geen auto meer – te gevaarlijk, omdat ik niet alert genoeg ben – en mijn mountainbike staat alweer drie jaar in de schuur.

Gelukkig kan ik ook genieten van kleine dingen. Van de zon, de blauwe lucht, de gekke capriolen van de vogeltjes, de kat van de buren… Wat me verder op de been houdt? Positief denken, de steun en het begrip van mijn lieve familie en vrienden, alle dromen die ik nog heb, ook letterlijk: ik droom vaak dat ik de meest geweldige hockeywedstrijd speel.

Mijn sociale leven speelt zich nu vooral af op Facebook, Hyves en via e-mail en Twitter. Ik kan zelf bepalen wanneer ik dat doe en hoef er niet de deur voor uit. Dat is voor mij een uitkomst. Telefoneren doe ik niet zo graag, dat kost meer inspanning, omdat je moet praten of ingespannen moet luisteren. Afspraken maken is lastig, omdat ik nooit van tevoren weet hoe ik me zal voelen. Ik kan mijn accu niet opladen. Een nachtje goed slapen maakt mij nog niet fit. De hele week rustig aan doen om op zaterdag naar die verjaardag te kunnen gaan, werkt niet. Het is ook niet zo dat na twee goede dagen er automatisch een derde volgt. Er is geen peil op te trekken. Elke dag als ik wakker word, is het een verrassing hoe ik me voel. Daarom leef ik bij de dag. Dat geeft rust en voorkomt teleurstellingen. Iedereen van mijn leeftijd werkt of loopt stage en levert zo een bijdrage aan de samenleving. Ik kan dat niet. Dat voelt niet als een tekortkoming, maar wel als een gemis. Ik wil óók graag mijn steentje bijdragen.

Sinds kort doe ik vrijwilligerswerk voor de ME/CVS Stichting. Ik redigeer wetenschappelijke artikelen, schrijf een jongerencolumn op de website en geef interviews. Dat kost veel energie, maar het geeft me ook een goed gevoel. Verder houd ik een blog bij over algemene zaken omtrent ME/CVS. Zo probeer ik meer mensen bewust te maken van wat de ziekte is en wat het met je doet.

Bij het UWV heb ik gelukkig een arts getroffen die redelijk met me meedenkt. Ik krijg een paar honderd euro per maand en daarnaast word ik geacht twintig uur per week te werken of te studeren. Maar werken is geen optie. Ik zou veel te vaak afwezig zijn. Frustrerend voor mezelf én voor de werkgever. Ik zou graag medicijnen willen studeren, maar ik durf dat pas aan als ik minstens een jaar lang op tachtig procent van mijn originele kunnen zit. Financieel gezien kan ik niet op mezelf gaan wonen, wat ik wel graag zou willen. Maar los daarvan is het nog maar de vraag of ik het fysiek aan zou kunnen. Ik kan niet eens boodschappen doen!

Mijn toekomst is onzeker. Er is nog zo weinig bekend over ME/CVS. Er zijn in Nederland maar een paar artsen die zich ermee bezighouden en de behandeling verkeert nog in een experimenteel stadium. Het is gissen hoe de ziekte zal verlopen. Het kan vijf jaar duren, vijftien jaar, tot mijn veertigste, mijn hele leven? Niemand kan het zeggen.

 

Meer weten over…

Wat is ME/CVS? ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis wat letterlijk hersenontsteking met spierpijn betekent. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Deze twee begrippen worden beide gebruikt voor dezelfde aandoening. ME/CVS kan acuut ontstaan na een infectieziekte of geleidelijk zonder duidelijk begin. Symptomen van ME/CVS Iedereen is wel eens moe. Vermoeidheid is bovendien ook een symptoom bij veel andere ziektes. Kenmerkend voor ME/CVS-patiënten is echter dat zij na de minste inspanning buitensporig lange herstelperiodes nodig hebben, die dagen tot weken kunnen duren. Ze zijn niet alleen moe, ze voelen zich ook ziek, te vergelijken met een zware griep. Ze raken totaal uitgeput waardoor ze lichamelijk en geestelijk slecht functioneren. Daarbij hebben patiënten last van onder andere: slaapstoornissen, spier- of gewrichtspijnen, hoofdpijn, verwardheid, concentratiestoornissen, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartklachten, maag-darmklachten, voedselintoleranties, koorts, pijnlijke lymfeklieren en infecties. Oorzaken Er is nog geen oorzaak gevonden voor ME/CVS. Infecties en een slecht werkend immuunsysteem zouden een rol kunnen spelen bij het ontstaan van ME/CVS. In 2009 is een nieuw virus – XMRV genaamd – ontdekt bij ME/CVS-patiënten. Wetenschappers zijn er echter nog niet uit of dit virus de ziekte veroorzaakt. Diagnose De diagnose kan door een huisarts of internist gesteld worden. Er is geen test waarmee de ziekte kan worden aangetoond. ME/CVS is een uitsluitingsdiagnose, met andere woorden deze diagnose wordt vaak gesteld als andere ziektes zijn uitgesloten. Het komt vaak voor dat mensen al jaren rondlopen met hun klachten voordat zij uiteindelijk de diagnose krijgen. Omdat niet alle artsen de juiste criteria gebruiken (de Canadese Criteria) krijgen mensen met psychische klachten soms ten onrechte de diagnose ME/ CVS. Naar schatting lijden in Nederland 30.000 tot 40.000 mensen aan ME/CVS.

Behandeling Er is geen genezende behandeling voor ME/CVS. Lang is gedacht dat ME/CVS een psychische aandoening was en dat gedragstherapie een goede behandeling was. Inmiddels is uit onderzoek gebleken dat dit niet het geval is. Vitamine B12 en andere voedingssupplementen lijken effectief te zijn bij het verlichten van symptomen. Ook het verbeteren van de slaap zou effectief zijn. Daarnaast zijn er artsen die ogenschijnlijk onschuldige infecties aanpakken, omdat deze de gezondheidstoestand van de ME/ CVS patiënt toch lijken te verergeren. Prognose De ziekte heeft een onvoorspelbaar verloop. ME/CVS kan enkele jaren duren, maar ook tientallen jaren tot levenslang aanhouden. Sommige patiënten herstellen spontaan. Anderen gaan steeds verder achteruit. De meerderheid heeft afwisselend betere en slechtere periodes. Er zijn patiënten die met hun ziekte eerst nog (gedeeltelijk) kunnen werken. Anderen zijn geheel of gedeeltelijk aan huis gebonden en/of afhankelijk van een scootmobiel of rolstoel waarmee zij nog naar buiten kunnen. Er is ook een groep patiënten die geheel bedlegerig is en 24 uur per dag in een donkere kamer moet liggen, omdat men totaal geen prikkels meer aankan. Erkenning Doordat de ernst van de ziekte nog vaak onvoldoende erkend wordt door keuringsartsen, moeten patiënten vaak meer werken dan waartoe zij in staat zijn. De symptomen verergeren hierdoor. Omdat zij dit uiteindelijk niet volhouden, hebben deze patiënten soms nauwelijks een inkomen. Sonja Silva Onlangs maakte presentatrice/actrice Sonja Silva bekend dat zij aan ME/CVS lijdt. Zij heeft te kennen gegeven dat zij zich zal gaan inzetten om meer bekendheid te geven aan deze ziekte. Meer informatie www.me-gids.net  www.me-cvs-stichting.nl  www.me-cvsvereniging.nl  www.steungroep.nl

 

 

Sandra (34): Ik kan mijn talenten niet benutten

Achteraf bekeken was ik op mijn achttiende al meer moe dan  leeftijdgenoten. Terwijl zij naast hun studie een bijbaantje hadden, lag ik in mijn vrije tijd te slapen. Maar daar stond ik verder niet bij stil. Ik had gewoon minder energie. Na mijn hbo-studie Verpleegkunde ging ik werken in het ziekenhuis, maar na een half jaar stortte ik in. Ik woonde op kamers, maar ben toen een poosje bij mijn ouders geweest. De huisarts dacht aan een burn-out. Ik zat niet lekker in mijn vel en voelde me best onzeker. Dat kost ook veel energie. Ja, misschien was het inderdaad een burn-out.

Ik had een jaarcontract, maar het was duidelijk dat ik dit werk niet aankon. Ik moest de verpleging opgeven. Later ben ik aan de slag gegaan bij de overheid, voor zesendertig uur per week. Op woensdagmiddag was ik vrij. Die tijd gebruikte ik om te slapen, anders hield ik het niet vol.

Maar ondanks dat moest ik me toch steeds vaker ziek melden. Ik had snel infecties en na drukte, stress of emoties kon ik ineens extreem gevoelig worden voor prikkels van buitenaf, vooral voor geluid en licht. Er gebeurde dan iets raars in mijn hoofd. Vergelijk het met het gevoel dat je krijgt als de tandarts een zenuw raakt. Ik moest mezelf dan twee dagen opsluiten in een donkere kamer om weer van dat akelige gevoel af te komen. Daarbij was ik ook lichamelijk uitgeput. Geen enkele arts had hier een verklaring voor.

In de weekenden ondernam ik steeds minder, uit angst overprikkeld te raken en me weer ziek te moeten melden. Ik bleef meestal thuis – ik woonde inmiddels op een flatje – en gebruikte het weekend om iets in het huishouden te doen. Ook op mijn werk moest ik me noodgedwongen rustig houden, terwijl ik het juist zo leuk vond om me op allerlei extra uitdagingen te storten. Dat ging echt niet meer. Positieve stress kon ook leiden tot overprikkeling, zo had ik gemerkt. Het kwam er eigenlijk op neer dat ik mijn leven vooral heel saai moest maken.

Jarenlang modderde ik zo door. Ik wist dat er iets mis was met mij, maar wat?

Ik wilde weten waar mijn problemen vandaan kwamen. En dan vooral de oververmoeidheid en de overprikkeling. De huisarts, de bedrijfsarts en de psycholoog gingen ervan uit dat het psychisch was, maar daar geloofde ik steeds minder in. Ik heb ook langere tijd begeleiding van psychologen gehad, maar de vermoeidheid bleef. Ik ben bij orthomoleculaire artsen geweest, bij een gewone diëtiste, een natuurdiëtiste, een bioresonantietherapeut, een acupuncturist, jaarlijks liet ik bloedonderzoek doen… Noem het maar op. Niks bracht mij verder. Tot vier jaar terug.

Ik had inmiddels een andere baan bij de overheid en daarmee ook een andere bedrijfsarts, die er meteen bovenop zat als ik me weer eens ziek meldde. In mijn vorige functie werden mijn ziekmeldingen geaccepteerd, omdat ik verder mijn werk erg goed deed, maar nu werd er een behoorlijke druk op me gelegd om zo snel mogelijk weer aan de slag te gaan. Het gevolg was dat ik nóg vaker ziek werd. Ik heb zelfs een paar maanden bij mijn ouders moeten logeren, omdat ik niet meer voor mezelf kon zorgen. Het is in die nieuwe baan niet meer goed gekomen en uiteindelijk ben ik in de WIA beland.

Al die tijd ben ik blijven zoeken naar een verklaring voor mijn klachten. Tot ik twee jaar terug op internet bij het Vermoeidheidscentrum uitkwam, dat net was gestart. Ik had wel eens eerder gehoord van ME/CVS, maar me daar nooit verder in verdiept. Ik dacht dat bij deze ziekte andere klachten hoorden. Maar nu maakte ik toch een afspraak met de internist van het centrum. Voor hem was het gauw duidelijk: ik had inderdaad ME/CVS. Zelf was ik pas echt overtuigd toen ik ontdekte dat één van de mogelijke klachten overprikkeldheid was. Hier was zelfs een speciale naam voor: het sensorisch overbelastingsfenomeen.

Na te veel drukte, stress of emoties moest ik mezelf twee dagen lang opsluiten in een donkere kamer

Hèhè, na elf jaar was er eindelijk een naam voor mijn problemen. Hoewel ik met deze diagnose eigenlijk nóg niks wist. ME/CVS is niet meer dan een klachtenlijst. Je hebt ME/CVS als je een aantal van die klachten hebt en er geen andere ziektes zijn gevonden die deze klachten veroorzaken. Het is een uitsluitingsziekte.

Omdat het Vermoeidheidscentrum mij niet verder kon helpen, ben ik vorig jaar oktober overgestapt naar een arts in België, die al meer dan twintig jaar CVS-patiënten behandelt en een grote naam heeft verworven op dit gebied. Ik wilde me door hem verder laten onderzoeken, omdat ik denk dat de darmproblemen die ik al vanaf mijn zestiende heb op de een of andere manier mede die extreme vermoeidheid veroorzaken.

Uit de testen is inmiddels gebleken dat mijn darmflora inderdaad erg afwijkend is van die van een gezond mens. Daarnaast bleek ik ook afwijkingen in mijn immuunsysteem te hebben. Dat alles wordt nu sinds een maand aangepakt met vooral een heleboel voedingssupplementen en antibiotica. Het lijkt aan te slaan, maar dat zeg ik heel voorzichtig. Uit ervaring weet ik dat het zo weer anders kan zijn. Wat ik wel erg vind is dat deze behandeling erg duur is en niet vergoed wordt door de verzekering. Hierdoor is dit voor veel patiënten geen optie. Ik zou het zonder mijn ouders ook niet kunnen betalen.

In genezing geloof ik niet meer

Ik accepteer mijn situatie, maar zoek wel steeds naar nieuwe invalshoeken waar ik hoop uit kan putten. Dat zoeken geeft me een houvast. Ik wil actief meedenken met mijn arts en draag alles aan wat voor mijn behandeling relevant kan zijn. Ik ben immers de enige die mezelf vierentwintig uur per dag meemaakt. Ik zit daarom veel op internet en houd alle publicaties over ME/CVS bij. Zo is er onlangs een nieuw virus gevonden dat mogelijk de oorzaak zou kunnen zijn. Daar is nu veel over te doen en dat wordt verder onderzocht.

Ik heb doordat ik ziek ben steeds meer moeten inleveren; mijn werk, hobby’s, vakantie en kinderwens

Verder heb ik mijn handen vol aan de gewone zorg voor mezelf en het huishouden. En dan nog moet ik kiezen: ga ik vandaag boodschappen doen of stofzuigen? Als ik toevallig een verjaardag heb, zit ik die week meteen vol en hoef ik in de twee dagen erna ook niks anders te plannen. En het is niet eens zeker dat ik op het moment zelf sterk genoeg ben om daadwerkelijk naar die verjaardag toe te gaan.

De reacties uit mijn omgeving zijn wisselend. Mensen begrijpen het vaak niet. Iedereen is toch wel eens moe? Ze weten niet wat het is om ’s morgens uitgeput wakker te worden en niet te weten hoe je het ontbijt op je bord moet krijgen. Je kunt het vergelijken met de moeheid die je voelt als je een zware griep hebt, en dat dan elke dag.

Maar ik vind het niet zo erg als mensen het niet begrijpen, ik begrijp ook niet hoe een werkende moeder het allemaal klaarspeelt. Als je maar respecteert dat het voor de ander is zoals het is. Begrip zoek ik wel bij lotgenoten op Twitter en het forum van ME/CVS-net.

Het is wel lastig om ’echte’ afspraken te maken. Mensen rekenen dan op je. Maar als ik nog te moe ben om mezelf aan te kleden, moet ik afzeggen. Dan ben ik zelf teleurgesteld en moet ik ook nog een ander teleurstellen. Ik spreek liever spontaan af, maar dan moet het ook wel meteen gebeuren, want een uur later kan ik alweer moe zijn. Dat vraagt veel flexibiliteit van de ander. Mensen moeten zich aan mij aanpassen en dat vind ik vervelend. Dat past niet bij mijn karakter.

Ik ben wel mensen kwijtgeraakt omdat ik chronisch ziek ben. Ik heb geleerd dit niet persoonlijk op te

vatten, al is dat wel eens moeilijk. Aan de andere kant gebeuren er ook bijzondere dingen, juist omdát ik ziek ben. Zo gaat mijn vader met me mee naar de arts in Brussel, dat zijn mooie vader-dochtermomenten die er anders nooit geweest zouden zijn.

Sinds de diagnose heb ik geen relatie meer gehad, maar daar zie ik wel de voordelen van in. Als ik nu opsta en voel dat het mis is, hoef ik dat aan niemand uit te leggen. Een partner zou door mijn beperkingen ook beperkt worden en dat zou ik heel erg vinden. Bovendien kost het mij extra energie als ik voortdurend iemand om me heen heb. Ik weet dat ik dan te vaak over mijn grenzen zou gaan, met alle gevolgen van dien. Gelukkig kan ik het goed vinden met mezelf, maar dat neemt niet weg dat ik die arm om me heen wel mis. Ik had ook graag kinderen gewild, maar dat kan zo echt niet.

Geleidelijk aan heb ik steeds meer moeten inleveren. Mijn werk, mijn hobby’s, vakanties, mijn kinderwens… Ik wil daar niet te veel bij stilstaan, want dan houd ik het niet vol. Maar soms kan het me ineens overvallen, als iedereen op vakantie is en ik hier maar op mijn stoel zit… Dat verdrietige gevoel duurt een paar dagen en daarna pak ik de draad wel weer op. Ik moet wel.

Wat ik het ergste van deze ziekte vind, is dat mijn lichaam mijn leven bepaalt. Ik heb best wel wat in huis, maar ik kan mijn talenten en mijn capaciteiten niet benutten. Ik kan weinig doen voor een ander. Ik probeer wel wat te betekenen voor lotgenoten op het forum.

Wat de toekomst betreft, ik kijk niet verder dan een week. Ik denk niet: volgend jaar kan ik misschien op vakantie. Ja soms, op een goede dag, dan kan mijn fantasie wel eens die kant uitgaan. Ik heb wel hoop hoor, anders zou ik me niet op dit nieuwe behandelplan hebben gestort. Hoop op verbetering, in echte genezing geloof ik niet meer. Ik geniet intens van de dagen dat ik me wat beter voel, dat mijn lichaam meewerkt. Dan ben ik vrolijk en gaat er een lekker muziekje aan. Die momenten ken ik gelukkig ook! 

Wil je reageren op een van deze verhalen? Mail dan o.v.v. ’1119 ME/CVS’ naar redactie@mijngeheim.nl. Je kunt ook je eigen verhaal vertellen op www.mijngeheim.nl.

© Mijn Geheim, nr. 1119, p. 18-24

 

 

Met dank aan Michelle, Sandra en

de redactie van Mijn Geheim.