John Crombez © Facebook

Minister, de discussie is u al enige tijd bekend. Er is bijzonder veel onduidelijkheid voor een grote groep van patiënten die een verschillend label kregen opgeplakt en vaak niet zeker weten of hun aandoening wel bij dat label past. Naar schatting zijn er een paar tienduizend patiënten die wel vaak dezelfde symptomen hebben: vermoeidheid, cognitieve verzwakking, maag- en darmstoornissen. De verschillende labels zijn onder meer chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encefalomyelitis (ME), fibromyalgie, ziekte van Lyme en chronische Lyme. Wat al deze patiënten delen, is de vraag naar meer aandacht en erkenning, ook binnen de bevoegdheden van de Vlaamse Regering, omdat preventie en snelle detectie als belangrijk wordt geacht. Binnen en buiten Europa is er in toenemende mate erkenning van het probleem. Men wil die patiënten vroeg genoeg bijstaan om ervoor te zorgen dat het ten minste niet verergert. Er wordt gezocht naar een goede manier om de eigenlijke vaststelling van het probleem te doen. Bij ons gebeurt dat veel en veel minder. Vandaar de vraag naar betere testen.

De eenvoudige vraag van de patiënten om sneller en duidelijker opgevolgd en gediagnosticeerd te worden, leidt bij ons tot zeer bitse antwoorden, zelfs van sommige artsen. Er zijn steeds meer artsen die openstaan voor de discussie, maar een aantal artsen blijft zeer bits, zelfs artsen die verkozen zijn. Het gevolg is vaak dat die patiënten niet worden geholpen, en dat leidt tot groeiende problemen. De laatste jaren blijken ook steeds meer jonge mensen met die problemen te kampen te hebben.

Dat in combinatie met het feit dat een aantal van deze groep chronisch zieke mensen niet alleen lang op zoek zijn maar tijdens die zoektocht ook hun uitkering verliezen, wat tot precaire situaties leidt en een snelle aanpak nog belangrijker maakt.

Minister, wat is uw standpunt? Zijn er recent nog initiatieven binnen het beleidsdomein genomen die leiden tot meer duidelijkheid in de materie en voor alle groepen van onverklaarde aandoeningen? Zo niet, plant u initiatieven ter zake in de nabije toekomst?

Mevrouw Saeys heeft het woord.

Voorzitter, collega’s, de erkenning van de ziekte is federale bevoegdheid.

Ik heb zelf zeer veel empathie voor zulke patiënten, maar ik denk dat we toch evidencebased moeten werken. Op dit moment bestaan er geen evidencebased testen waardoor er geen juiste diagnose kan worden gesteld en dus ook geen exacte behandeling. Er is dus nog een probleem. 

De voorzitter:

Minister Vandeurzen heeft het woord.

Jo Vandeurzen © Twitter

Collega’s, in ons land zouden 20.000 Belgen lijden aan het chronischevermoeidheidssyndroom dat leidt tot een aanzienlijke vermindering van hun persoonlijke, familiale, sociale en professionele activiteiten. Ziektebeelden zoals chronischevermoeidheidssyndroom en fibromyalgie gaan gepaard met ernstige gezondheidsproblemen. Veel CVS-patiënten lijden immers onder een slopende vermoeidheid die maanden of zelfs jaren kan aanslepen en niet overgaat met rust.

Deze vermoeidheid is bovendien slechts een onderdeel van CVS. Aangezien deze ziekten zoveel verschillende uitingsvormen kunnen hebben, is het niet zo evident om de oorzaken te achterhalen en om een gepaste, op maat gesneden therapie te verlenen.

Het is van belang dat de hulpverlening zowel aandacht heeft voor de lichamelijke klachten als voor mogelijke psychische en psychosociale aspecten van het feit dat men ziek is en reeds op jonge leeftijd niet veel meer kan doen. Er moet aandacht worden besteed aan een goede balans tussen activatie, rust en terug zijn of haar professionele rol innemen in de maatschappij.

Een multidisciplinair team van specialisten inwendige geneeskunde, psychiatrie en revalidatiegeneeskunde stellen de diagnose. Nadien wordt in nauw overleg met de huisarts een behandelingsadvies opgesteld. Dat kan een individueel revalidatieprogramma zijn of een verdere behandeling door de huisarts met ondersteuning van het referentiecentrum.

Deze bovenstaande ziektebeelden vallen echter niet onder mijn bevoegdheid, maar, zoals mevrouw Saeys heeft opgemerkt, onder de bevoegdheid van de federale collega voor Volksgezondheid, minister De Block, en onder de bevoegdheid van het RIZIV. Op het federaal niveau heeft het RIZIV een nieuwe revalidatieovereenkomst goedgekeurd waardoor multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS kunnen worden opgericht en cognitieve gedragstherapeuten voor CVS worden gefinancierd. Het is de bedoeling om een multidisciplinaire zorgverlening aan patiënten met CVS mogelijk te maken die gebaseerd is op de laatste wetenschappelijke inzichten over dit syndroom. Door de overeenkomst zijn er financiële middelen beschikbaar voor de multidisciplinaire werking van de diagnostische centra voor CVS, de participatie hieraan door de huisarts en de ambulante behandelingen door cognitief gedragstherapeuten.

Het gaat om een proefproject dat begin 2014 is gestart en na twee jaar zal worden geëvalueerd. Conform het regeerakkoord zullen we een geïntegreerd zorgbeleid ontwikkelen voor personen die om welke reden dan ook, en dit kan het chronischevermoeidheidssyndroom zijn, gedurende een periode om de een of andere reden geholpen moeten worden bij het inrichten van hun dagelijkse leven en bij de uitvoering van diverse dagelijkse activiteiten.

In dit kader bouwen we deze legislatuur het bestaande systeem van zorgverzekering uit tot een volwaardige Vlaamse sociale bescherming: een volksverzekering met rechten en persoonsgerelateerde uitkeringen mits betaling van een premie.

De nieuwe bevoegdheden die overgekomen zijn met de zesde staatshervorming, bieden hiervoor een unieke kans. Daarnaast – en dat is belangrijk voor de groep waarvoor u opkomt in uw vraagstelling – willen we verder werk maken van een goede doorstroming van de wetenschappelijke evidentie die beschikbaar is met betrekking tot de biomedische aspecten van de gezondheidsklachten. Dit moeten we echt trachten te verzekeren. Hiervoor ontwikkelde het Centrum voor Evidence-Based Medicine (CEBAM) in opdracht van de Vlaamse Gemeenschap de onafhankelijke website www.gezondheidenwetenschap.be: een betrouwbare en toegankelijke informatiebron over gezondheid, gebaseerd op degelijk wetenschappelijk onderzoek of ‘evidence-based medicine’.

Op de eerstelijnsconferentie die we nu voorbereiden, zullen we proberen de competenties in het herkennen van signalen en het kunnen gebruikmaken van de meest beschikbare evidencebased aanpak in de eerste lijn, over dit soort zaken, maar ook andere chronische aandoeningen, beter aan te scherpen, zodat we beter kunnen toeleiden naar de juiste vormen van ondersteuning.

De Vlaamse overheid is uiteraard ook bevoegd voor de preventie van de ziekte van Lyme. Er werden de voorbije jaren dan ook al veel acties ondernomen ter preventie van deze soms ernstige aandoening. Zo is er de voorlichting voor artsen en publiek, die beschikbaar is op de websites van het agentschap Zorg en Gezondheid, waar men de folders kan downloaden. De door de Vlaamse overheid gefinancierde huisartsenpeilpraktijken en het systeem van de peillaboratoria van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid volgen de epidemiologie op. De ziekte van Lyme is endemisch in ons land. De prevalentie schommelt van jaar tot jaar zonder dat er sprake is van een echte epidemie.

Ook op de onafhankelijke website van CEBAM www.gezondheidenwetenschap.be vindt men informatie over de ziekte van Lyme en de niet steeds wetenschappelijke berichtgeving in de media de laatste tijd. Er werd recent ook een artikel gepubliceerd in het Tijdschrift voor Geneeskunde. Vorig jaar werd de Risk Assessment Group, een nationale groep van externe specialisten, het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) en de ambtenaren in het gebied van de volksgezondheid, samengeroepen om de aanpak van de ziekte van Lyme te bespreken en de gezondheidsautoriteiten te adviseren welke maatregelen er aangeraden zijn.

De voorzitter:

De heer Crombez heeft het woord.

De heer John Crombez (sp·a):

Minister, ik begin met de positieve punten.

De doorstroming van de gegevens is een goede zaak. Het is een noodzakelijk gegeven, omdat – mevrouw Saeys heeft erop gewezen – men altijd maar terugkeert naar de vaststelling dat we evidencebased moeten handelen. Het feit dat we niet investeren in de vroegdetectie en de testen om te kunnen vaststellen wat er precies scheelt bij die mensen, maakt dat we dat antwoord nu al jaren moeten geven aan de patiënten en dat wellicht nog jaren moeten doen. Elke doorstroming van gegevens is dus zeer goed.

Op het einde haalt u ook de ziekte van Lyme aan als zijnde niet-epidemisch. Ik vraag u met aandrang om eens te laten opvragen wat er ondertussen – alleen al in de laatste twee jaar – is gebeurd in andere landen, tot en met excuses van de ministers aan de bevolking voor het jarenlang aanhouden van die redenering. Want natuurlijk verschijnen er niet-wetenschappelijke verklaringen in de pers. Dat is omdat de groep van getroffen patiënten die zelfs niet exact weten wat ze hebben, altijd maar groter wordt en altijd maar diezelfde verhalen te horen krijgt. Op een bepaald moment verenigt die groep zich. Ik stel voor dat u ook eens luistert naar de ervaringsdeskundigen, zij die ziek en zeer ziek geweest zijn en helemaal geen boodschap hebben aan het feit dat er cognitieve gedragstherapeuten beschikbaar zullen zijn, aan wat er terugbetaald wordt of aan een mogelijke re-integratie in de maatschappij, maar permanent bedlegerig zijn en eigenlijk worden opgegeven.

In Nederland is men beginnen te handelen toen er werd vastgesteld dat het aantal zelfdodingen bij die patiënten met om het even welke onzekere of onverklaarde aandoening zeer sterk gestegen was door het ontbreken van perspectief. Tot daar hebben ze gewacht om te handelen. Ik stel vast dat men op dit moment nog verwijst naar andere bevoegdheidsdomeinen. Ik zou sterk aanraden dat de verschillende bevoegdheidsdomeinen daar met elkaar eens zeer grondig over spreken.

Ik weet – en ik geef u welgemeend het voordeel van de twijfel – dat de ministers die op de verschillende  niveaus bevoegd zijn voor deze materie, dat eigenlijk wel zouden willen doen. Maar er zijn tegenreacties van artsen die maken dat het een zeer, zeer verward en zeer bitsig debat blijft. Daar blijf ik bij. Het enige wat die patiënten voortdurend zeggen, is dat ze er lak aan hebben wat men op het politieke niveau de beste manier van werken vindt. Het enige dat ze vragen is een erkenning in die mate dat er echt wordt gezocht naar een oplossing, zowel voor de detectie als voor de behandeling. Die oplossing is er vandaag niet.

Ik wijs er nogmaals op dat de groep tieners die te maken heeft met dit soort symptomen, zeer sterk groeit. Het epidemische karakter van Lyme is ondertussen ook al erkend in een aantal landen. 

Het tweede goede punt is dat er in de eerstelijnsconferentie de focus wordt gelegd op het vroeg herkennen van de signalen en het zoeken naar de beste diagnose, goed wetend dat de meeste artsen in ons land alleen zijn opgeleid met de notie dat dit soort symptomen een psychische oorzaak zouden hebben. Hoewel dit ter sprake komt op conferenties blijven de artsen, ook de laatste maanden, zeggen dat het volgens hen niets biomedisch zou zijn. Dat is de clou van de zaak. Als die eerstelijnsartsen dat blijven zeggen of lezen van elkaar, zullen ze niets doen om de hand uit te steken naar de patiënten.

Het is ook goed dat de preventie van de ziekte van Lyme op Vlaams niveau wordt bekendgemaakt en dat er informatie wordt verspreid, maar het zal volgens mij pas keren als de bevoegde ministers de stap zullen zetten om ervoor te zorgen dat het wordt erkend, dat er wordt gekeken naar degelijke testen en men niet het verhaal blijft vertellen dat we er niet geraken, tenzij het allemaal evidencebased gebeurt, terwijl de huidige manier van werken ervoor zorgt dat er evidencebased geen oplossing zal komen.

De voorzitter:

De vraag om uitleg is afgehandeld.

© Vlaams Parlement  – 1011 Brussel – 02/552.11.11 – www.vlaamsparlement.be  [PDF]

Kritische noot van de redactie

Hartelijk dank aan John Crombez voor zijn oprechte inzet voor ME, CVS en Lyme patiënten en om de pijnpunten bloot te leggen. Er is echter nog veel werk aan de winkel getuige het misschien goedbedoelde maar onwetende (?) antwoord van de Minister van Welzijn. Nochtans had de Wake Up Call Beweging in 2011 een positief onderhoud met het kabinet van de minister.

Men blijft zich keer op keer angstvallig verschuilen achter ‘evidence base’. Hier willen we even duidelijk stellen dat evidence based medicine uit drie gelijkwaardige informatiepijlers bestaat:

1. het best beschikbare wetenschappelijke bewijs
   
2. de kennis en ervaring van de ME-experts
   
3. de waarden en voorkeur van zorgbehoefte van de patiënt

Gemakshalve houdt men in besluitvorming zelden rekening met de patiënt en ook bijster weinig met de ervaring van de ME-experts ter zake.

Verder wordt nog steeds CGT en GET nog steeds als enige zaligmakend en ‘evidence based’ beschouwd, terwijl er helemaal geen evidence base bestaat voor CGT en GET, ook het IOM bevestigt dit. Meer zelfs, er is genoeg evidence base voorhanden dat GET schadelijk is. Daarom ook dat het IOM ME/CVS wil hernoemen tot ‘systemic exertion intolerance disease’ waarbij elke vorm van inspanning ziek maakt, dus per definitie ook GET. Van de toepassing van de laatste wetenschappelijke inzichten omtrent ME/CVS is er dus geen sprake in de “multidisciplinaire” referentiecentra.

Daarnaast wordt altijd het verkeerde riedeltje multidisciplinaire specialisten voorgesteld, zijnde naast summiere inwendige geneeskunde, psychiatrie en revalidatiewetenschappen. ME/CVS-patiënten hebben echter nood aan neurologen, immunologen, cardiologen, gastro-enterologen, etc. En wat betreft de rol van de huisarts: deze kan misschien wel alarmsignalen detecteren, maar ME/CVS is een dermate complex ziektebeeld waardoor een huisarts niet de nodige expertise heeft voor de zorg of behandeling van ME/CVS-patiënten.

Tot slot valt het helaas ook op dat Ministers graag de bevoegdheid doorschuiven naar een ander beleidsniveau of andere instelling wanneer het op ME/CVS aankomt.