Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers.
Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing.
Woensdag 12 januari 2011 – Namiddag
Vraag van Rita De Bont (VB) en antwoord van Minister Onkelinx betreffende de stand van zaken in het onderzoek, diagnose en erkenning van ME/CVS n.a.v. de ontdekking van het potentieel overdraagbare XMRV-virus.
De voorzitter: Vraag nr. 1896 van mevrouw De Bont vervalt. Dat is met het commissiesecretariaat besproken.
08 Vraag van mevrouw Rita De Bont aan de vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, belast met Maatschappelijke Integratie, over “het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 1897)
08 Question de Mme Rita De Bont à la vice-première ministre et ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, chargée de l’Intégration sociale, sur “le syndrome de fatigue chronique (SFC)” (n° 1897)
08.01 Rita De Bont (VB): Mevrouw de minister, beste wensen voor het nieuwe jaar.
Ik heb een vraag over het chronisch vermoeidheidssyndroom, een invaliderende neuro-immuunziekte die in België en Nederland samen zo’n 70 000 mensen treft. De afgelopen 25 jaar zijn er ongeveer 4 000 studies gepubliceerd waarmee duidelijk het bewijs geleverd wordt van virale infectie en afwijkingen in het immuunsysteem.
In oktober 2009 vonden Lombardi en anderen een nieuw retrovirus, het XMRV/MLV, bij 67 % van de CVS-patiënten. In een replicastudie die in 2010 werd uitgevoerd werd dit retrovirus bij 86,5 % van de patiënten teruggevonden, terwijl dit bij slechts 3,7 % tot 6,8 % van de gezonde proefpersonen het geval was.
In het buitenland werd als gevolg hiervan inmiddels gestart met een nieuwe reeks studies om meer inzicht te krijgen in dit retrovirus, in de behandelingsopties en in de overdraagbaarheid. In verschillende landen werd dan ook een verbod uitgevaardigd op het geven van bloed door patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dit betekent eigenlijk een erkenning van de aandoening, zoals ook de Wereldgezondheidsorganisatie doet.
In tegenstelling daarmee worden de patiënten bij ons veelal naar de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis verwezen voor cognitieve gedragstherapie en voor een graduele oefentherapie, gebaseerd op de veronderstelling dat de ziekte een psychosomatische oorsprong heeft. Vandaar mijn vragen.
Ten eerste, worden ook in België studies gedaan om meer inzicht te krijgen in het chronisch vermoeidheidssyndroom? Worden de buitenlandse studies doorgenomen?
Ten tweede, hoever staat het bij ons met de erkenning en de diagnose van de ziekte als een virale infectie met afwijkingen in het immuunsysteem?
Ten derde, is het niet aangewezen dat er uit voorzorg ook bij ons een verbod komt op het geven van bloed door patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, of dat donoren eerst getest worden op de aanwezigheid van het genoemde virus?
08.02 Minister Laurette Onkelinx: Mevrouw de voorzitter, collega’s, het chronisch vermoeidheidssyndroom is een vaag ziektebeeld dat misschien meerdere verschillende aandoeningen dekt en waarvan de definities op groepen klinische en biologische criteria berusten waarvan geen enkele specifiek is voor dat ziektebeeld.
Men zoekt al vele jaren naar een verband tussen dit syndroom en een virale besmetting. Men heeft verschillende sporen gevolgd, met name de virussen van mononucleose en herpes. De recente studie waarnaar u verwijst heeft aangetoond dat in vergelijking met een controlegroep een aan de leukemieverwekker bij muizen verwant retrovirus SMRV/MLV bijzonder veel voorkomt bij patiënten die aan CVS lijden. Minstens drie onderzoeken die na deze eerste publicatie volgden en die minstens een even grote groep hebben getest vinden dit verband echter absoluut niet terug. Het nieuwe spoor lijkt dus op dit ogenblik al even onzeker als de vorige.
Door die onzekerheid lijkt het mij voorbarig om bloedgevers systematisch op het XMRV-virus te testen, ook al omdat een gestandaardiseerde identificatiemethode nog niet op punt staat. Ik herinner er daarentegen wel aan dat mensen die aan een chronische aandoening lijden een contra-indicatie vormen en geen bloed mogen geven. Ik wil u ook meegeven dat ik in september 2010 de Hoge Gezondheidsraad om een advies heb gevraagd aangaande het belang van het xenotroop murine leukemie virus-gerelateerd virus XMRV voor de humane gezondheid en de eventuele implicaties ervan voor de transfusiegeneeskunde, de orgaantransplantatie en de aanwending van menselijke lichaamsmateriaal voor transplantatie of de bereiding van geavanceerde therapeutische middelen.
Voorzitter: Thérèse Snoy et d’Oppuers.
Présidente: Thérèse Snoy et d’Oppuers.
Het advies wordt verwacht in februari 2011 en moet onder meer betrekking hebben op de virologische kenmerken van het agens, de transmissiemodi, de gastheerrespons bij blootstelling, de methodes van opsporing van besmetting, het nut van eventuele screening en diagnostiek, de etiologische relevantie van het agens voor diverse ziektebeelden waaronder CVS en de onmiddellijke maatregelen die moeten worden genomen.
08.03 Rita De Bont (VB): Mijnheer de voorzitter, mevrouw de minister, ik dank u voor het antwoord.
Wij zullen uiteraard het advies dat in februari wordt verwacht afwachten en bestuderen.
Ik meen te hebben gelezen dat er een vrij betrouwbare Canadese methode is waarmee het virus kan worden opgespoord.
Er zijn uiteraard altijd verschillende ziektebeelden die een verschillende oorsprong hebben. Het zou misschien goed zijn de artsen ertoe aan te zetten de juiste diagnose te stellen.
Mensen die het syndroom als gevolg van een virale infectie vertonen, worden dan niet ten onrechte naar psychiatrische instellingen voor behandelingen verwezen.
Wij wachten af wat daarover in het advies staat, maar ik denk toch dat er werk van moet worden gemaakt om de medische sector te sensibiliseren en de klachten fatsoenlijk te onderzoeken en niet te snel naar een psychosomatisch fenomeen te verwijzen.
2 reacties
Er wordt weer veel te lauw gereageerd door Onkelinx. De mensen die profiteren van hun titel CVS
zullen haar dankbaar zijn. In de plaats van budgetten vrij te maken voor onderzoek naar de bio-
medische oorsprong wordt het weeral eens op de lange baan geschoven. Haar falen op justitie
wordt bevestigd in haar portefeuille van volksgezondheid. Als we over enkele jaren een nieuwe
regering hebben zal ze hopelijk een ander ambt bekleden. In tussentijd kijken wij ME’ers
lijdzaam toe vanuit de vuilbak die onze ziekte nog steeds is.
Ik heb maar 1 reaktie – als we bij Onkelinckx langsgaan iedereen maar roepen WIJ GEVEN MORGEN
ONS BLOED !!!!!!!!!!!